Rencontres antérieures

- Samedi 21 avril 2007, à 14 h 00, au Centre William Lennox (Ottignies), nous accueillerons le Dr Anne Renders, coordinatrice du Centre de référence spina bifida (CHU St-Luc) qui fera le point sur la première année d’existence et de fonctionnement du Centre de référence : quelles sont ses activités, quels sont les apports de cette approche multidisciplinaire du spina bifida, ...

L’exposé présenté lors de la rencontre est disponible en ligne ici.

- Samedi 30 septembre 2006, à 14 h 00, au Centre William Lennox (Ottignies) : après-midi conviviale.

La première partie de cette rencontre sera consacrée à un partage d’expériences et d’échanges animé par une personne extérieure, Ensuite, suivra notre goûter traditionnel de rentrée.

Si vous souhaitez participer à cette réunion, n’oubliez pas d’annoncer votre présence pour le 25 septembre en appelant Thérèse Van Wilder-le Paige au 071/ 88.90.48 ou André Baguette au 087/ 35.12.18. ou encore via « info@asbbf.be ». Nous demandons à chaque famille d’apporter un goûter de son choix. Afin d’éviter les excès, chaque personne apportera un goûter suffisant pour elle-même (par exemple, une famille de 4 personnes apportera un goûter pour 4).

Au plaisir de vous revoir nombreux.

- Samedi 13 mai 2006, à 14 h 00, au Centre William Lennox (Ottignies) : Monsieur Serge Dalla Piazza développera « L’adolescent avec spina bifida : aspects psychologiques ».

L’exposé présenté lors de la rencontre est disponible en ligne ici.

La gestion au quotidien des problèmes d’incontinence d’urine et de selles, qui est un problème aigu et tellement tabou.
Les problèmes de déplacement, d’accessibilité qui entravent l’autonomie et les contacts.
L’image corporelle, qui ne correspond pas à ce que l’on voudrait être et présenter à l’autre, et qui mène souvent à un manque de confiance en soi...
Voilà quelques uns des points qui seront abordés au cours de cet exposé, qui sera suivi d’un moment d’échanges entre le conférencier et les personnes présentes.

Serge Dalla Piazza est docteur en psychologie, neuropsychologue et psychothérapeute. Maître de stages à l’Université catholique de Louvain et à l’Université de Liège, il coordonne et assure la supervision de plusieurs services spécialisés pour personnes handicapées : services d’accueil de jour, services résidentiels, services d’aide précoce, etc.

Si vous souhaitez participer à cette rencontre, n’oubliez pas d’annoncer votre présence en appelant Thérèse Van Wilder - Le Paige au 071/ 88.90.48 ou André Baguette au 087/ 35.12.18 (info@asbbf.be).

-  Samedi 25 février 2006, à 14 h 00, au Centre William Lennox (Ottignies) : « La genèse du spina bifida : développement de l’embryon et malformation du tube neural ».

L’orateur resituera la fermeture du tube neural dans le contexte général du développement de l’embryon : comment se déroule cette fermeture et quelles sont les conséquences des défauts de fermeture. Enfin, il évoquera les hypothèses actuelles sur les causes de ces défauts de fermeture : rôle de gènes particuliers et rôle de l’acide folique.

-  Samedi 22 octobre 2005, de 10 h 00 à 13 h 00, aux Cliniques Universitaires Saint-Luc :
présentation du Centre de Référence Spina Bifida et lésions congénitales de la moelle épinière
Au programme :

  • Pourquoi un centre de référence ?
  • Présentation du centre et des membres de l’équipe pluridisciplinaire
  • Les aspects neurochirurgicaux
  • Les problèmes orthopédiques, la kinésithérapie et l’appareillage
  • Les troubles sphinctériens
  • Les aspects psychologiques
  • Quelques conseils hygiéno-diététiques

-  Samedi 24 septembre 2005, à 15 h 00, au Centre William Lennox (Ottignies) : goûter

-  Samedi 4 juin 2005 : témoignages et débat sur l’intégration scolaire d’enfants qui ont un spina bifida

-  27 novembre 2004 : « Vivre aujourd’hui avec un spina bifida », avec le Dr Carla Verpoorten , pédiatre et coordinatrice de l’équipe pluridisciplinaire Spina Bifida à l’Hôpital Universitaire « Gasthuisberg » (KUL - Université Catholique de Leuven). Cet exposé, soutenu par un diaporama illustrant les thèmes abordés, fait le point sur les possibilités actuelles de prise en charge et de développement des enfants atteints d’un spina bifida

-  25 septembre 2004 : balade sensorielle à la Ferme « Les Sens Ciel », pour une (re)découverte de nos cinq sens (Les Sens Ciel a malheureusement arrêté ses activités fin-2008)

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Les Sens Ciel

-  4 juin 2004 : la dimension psychologique du handicap, avec le Professeur Jorge Serrano, spécialiste de la psychopathologie de l’enfant et de la psychologie médicale et Madame Nathalie Jodogne, psychologue aux Cliniques Universitaires Saint-Luc

-  29 novembre 2003 : visite de la salle d’exposition de la Section Aides Techniques du Service Bruxellois des Personnes Handicapées, avec Madame Lokker

-  27 septembre 2003 : goûter

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Goûter 2003

-  5 mai 2003 : traitement de l’hydrocéphalie par triventriculostomie endoscopique, avec le Dr Vloeberghs

-  29 septembre 2002 : goûter

-  25 mai 2002 : échange avec des représentants de l’Agence Wallonne d’Intégration des Personnes Handicapées (AWIPH) et du Service Bruxellois des Personnes Handicapées

-  23 mars 2002 : le traitement de l’incontinence fécale, avec le Dr Reding

-  26 janvier 2002 : l’incontinence urinaire, avec le Prof Wese

-  17 novembre 2002 : rencontre avec Pierre Mertens, président de la Fédération Internationale Spina Bifida (IF)

-  30 juin 2001 : Handisport, avec une représentante de l’ASBL "ESSOR"

-  5 mai 2001 : Intégration scolaire, avec Yvette Waucomont, ancienne directrice d’école

-  17 février 2001 : rencontre informelle, prise de contact, échanges de vue, projets, ...

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