Partenariats

L’ASBBF a signé une convention de partenariat avec le Centre de Référence Spina Bifida (Rennes - France).

Le Centre de référence SB a été mis en place dans le cadre du Plan Maladies Rares afin d’offrir une meilleure prise en charge des patients et de coordonner les avancées au niveau de la prévention et de la recherche . Le but est de regrouper les différents spécialistes médicaux sur un même plateau.

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L’ASBBF s’associe à la Filière de Santé Maladies Rares NeuroSphinx (France).

Une partie des anomalies de mise en place du pole caudal (sacrum, moelle épinière terminale, anus-rectum) est associée à des troubles sphinctériens urinaires et/ou digestifs. C’est notamment le cas dans les malformations ano-rectales, dans les malformations de type myélomeningocèle, dans certaines formes de dysraphismes et de syringomyélies. Il paraissait logique que les centres de référence dédiés à ces pathologies (centre de référence Spina Bifida, centre de référence des malformations ano-rectales et pelviennes rares et Centre de Référence Syringomyélies), partagent leurs expertises, et leurs pratiques au service des patients atteints de troubles sphinctériens neurologiques et malformatifs.

La filière doit permettre une meilleure orientation des patients et des professionnels de santé, une amélioration de la prise en charge sanitaire et sociale et surtout une plus grande coordination entre tous les acteurs au service du patient présentant des troubles neurologiques ou malformatifs sphinctériens.

>>> Page Facebook de la filière

>>> Site internet

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L’ASBBF est membre des associations et réseaux suivants :

- International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF)
L’objectif de la Fédération Internationale pour le Spina Bifida et l’Hydrochépalie est de réduire l’incidence du spina bifida et de l’hydrocéphalie par la prévention primaire et d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de spina bifida et d’hydrocéphalie et de leurs familles par l’éducation aux droits de l’homme, la sensibilisation politique, la recherche et la construction communautaire. IF préconise le droit à la santé des personnes atteintes de SBH et un accès non discriminatoire aux soins de santé pour toutes les personnes handicapées.

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- Plateforme Annonce du Handicap (PAH)
La Plateforme Annonce du Handicap a pour but d’améliorer la qualité de l’annonce du diagnostic, l’accompagnement pour les personnes handicapées et leur famille ainsi que l’organisation de la transition entre l’hôpital et le domicile.

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- Collectif Accessibilité Wallonie-Bruxelles (CAWaB)
Le CAWaB est une association de fait se composant d’ASBL intéressées de près ou de loin par les questions d’accessibilité pour les personnes à mobilité réduite.
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- Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS)
La LUSS fédère les associations de patients, groupes d’entraide qui concernent une maladie, un handicap, un problème social ou autre préoccupation en lien avec la santé. Elle appuie ses membres et développe des activités pour les soutenir dans leurs missions propres. Elle consolide et valorise les associations d’usagers dans leur rôle d’acteur de santé afin de permettre et de faciliter leur participation aux politiques de santé.

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- ASBL Aidants Proches
L’asbl Aidants Proches a pour but la représentation, le soutien et l’information de l’Aidant. Cette aide est liée à toute situation de besoin personnalisé d’assistance à une personne en déficit d’autonomie. La première mission de l’asbl est la défense de la situation de l’Aidant Proche dans toute sa transversalité, quelle que soit la situation de dépendance à laquelle il est confronté. L’asbl se veut organe de vigilance, d’information et d’orientation.

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- Rare Diseases Organisation Belgium (RaDiOrg.be)
RaDiOrg.be est l’alliance nationale pour les maladies rares officiellement reconnue en tant que telle parEURORDIS – la fédération européenne pour les maladies rares

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- La Ligue des Droits de l’Enfant
La Ligue des Droits de l’Enfant a pour but de combattre l’injustice et toute atteinte arbitraire aux droits de l’enfant ainsi que de veiller au respect des droits des enfants tels que décrits, dans la Convention relative aux droits de l’enfant et les textes internationaux relatifs aux droits de l’Homme. La Ligue tente de faire évoluer ces textes afin de toujours améliorer les droits des
enfants. Elle veille à ce que l’intérêt supérieur de l’enfant soit toujours préservé

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