29 novembre 2014 – Information sur Maximum à facturer, Statut affection chronique, Forfait de soins, Forfait incontinence, ...

L’Association Spina Bifida Belge Francophone vous invite à la rencontre d’information qu’elle organise au Centre Les Perce-Neige, 1, rue Jean Gilson à Jambes, le samedi 29 novembre 2014 à 14 h 30.

Nous avons invité Madame Nathalie Thiry, chef de service du Centre de service social de la Mutualité Solidaris, à Namur.

Elle nous informera quant à la législation sociale et aux différents mécanismes d’accessibilité aux soins de santé mis en place par l’INAMI, particulièrement pour les personnes souffrant d’un handicap : Maximum à Facturer (MàF), statut affection chronique (et donc aussi tiers-payant), forfait de soins (aussi appelé "forfait maladies chroniques"), forfait incontinence ainsi que le Plan Maladies Rares.

La rencontre se déroulera en trois temps :
- exposé
- questions/réponses
- moment de convivialité (boissons et biscuits)

Fin prévue vers 16h30.

Afin d’organiser au mieux l’accueil des participant-e-s, n’oubliez pas de prévenir de votre présence avant le 25 novembre au plus tard (087/35 12 18 ou info@asbbf.be). Merci.

Au plaisir de vous y rencontrer !


20 octobre 2012 - Rencontre - Goûter

Le 20 octobre prochain (à 14h15), l’ASBBF organisera au Centre William Lennox (Allée de Clerlande, 6 à Ottignies - LLN) une séance d’information suivie d’un goûter.

- À 14h15 : un diaporama sur les chiens d’aide, présenté par l’ASBL Dyadis (Association Belge pour l’Attribution de Chiens d’Aide aux Handicapés) ; des familles d’accueil seront présentes avec des chiens.

Dyadis éduque des chiens d’aide qu’elle offre à des personnes handicapées en chaise roulante, pour améliorer leur qualité de vie, les rendre plus autonomes et leur apporter la présence affectueuse d’un fidèle compagnon.

- à 16h00 : goûter proposé par l’ASBBF.

Pour assurer une bonne organisation, nous vous demandons de bien vouloir annoncer votre présence au plus tard le mercredi 17 octobre en appelant Thérèse Van Wilder- Le Paige au 071/ 88 90 48 ou André Baguette au 087 / 35 12 18 ou en envoyant un courriel à info@asbbf.be.

Cette animation sera gratuite pour les membres de l’ASBBF, une participation aux frais de 2,50 € par personne sera demandée aux non-membres.


1er octobre - 5 & 26 novembre 2011 - Trois matinées d’échanges- discussion - formation

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Les samedis 1er octobre, 5 novembre et 26 novembre, de 9h30 à 12h30, au Centre "Les Perce-Neige" à Jambes (Namur), l’ASBBF organise trois avant-midis d’échanges-discussion-formation à l’intention des parents et proches aidants sur le thème

« Accompagner la vie intime, affective et sexuelle des jeunes et des adultes concernés par le spina bifida »

Ces rencontres auront pour objectif de permettre aux parents et à aux intervenants d’acquérir une plus grande aisance dans leur façon d’accompagner la vie intime, affective et sexuelle des jeunes et des adultes concernés par le spina bifida.

L’animatrice de la formation sera Sheila Warembourg (Sexual Understanding), diplômée en « Sexologie et Santé Publique » (Université Paris VII) et créatrice du Service d’Accompagnement de la Vie Affective et Sexuelle de Handicap International.

Le nombre de places étant limité à 20 personnes maximum, les inscriptions se feront par ordre de réception des participations aux frais.

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28 mai 2011 - "Être parent quand on est atteint d’un spina bifida"

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Le samedi 28 mai, à 14h00 , l’Association Spina Bifida Belge Francophone organise une rencontre sur le thème "Être parent quand on est atteint d’un spina bifida"

14h00 : Introduction « Être parent »

14h10 : Spina bifida et génétique, Docteur Hubert Journel, médecin spécialiste en génétique médicale au Centre Hospitalier Bretagne Atlantique (Vannes - Fr), membre de l’équipe du Centre de Référence Spina Bifida français (CHU Pontchaillou - Rennes - Fr)

15h00 : Spina bifida et maternité, Docteur Sophie Vaesen, médecin spécialiste en gynécologie-obstétrique, praticienne hospitalière dans le service d’obstétrique des Cliniques Universitaires Saint-Luc (UCL). Le service d’obstétrique est spécialisé en médecine foetale et dans le suivi des grossesses à hauts risques, cadre dans lequel s’inscrivent les grossesses de femmes porteuses d’un spina bifida.

15h50 : Pause

16h10 : Témoignages de parents ayant eux-mêmes un spina bifida

Lieu : Centre "Les Perce-Neige", rue Jean Gilson,1, 5100 Jambes/Namur (Belgique)

Pour une bonne organisation, merci d’annoncer votre présence avant le 25 mai en appelant le siège de l’ASBBF au 087 35 12 18 ou par courriel

PAF : gratuit pour les membres de l’ASBBF, 2,00 € pour les non-membres.


23 octobre 2010 - Colloque "Spina bifida, incontinence, vie sexuelle et affective"

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A l’occasion de son 10e anniversaire, l’Association Spina Bifida Belge Francophone organise le samedi 23 octobre, au Centre William Lennox (Ottignies), un colloque sur le thème « Spina bifida, incontinence, vie sexuelle et affective » .

Vous trouverez ici toutes les informations sur le colloque :

- Contexte du colloque

- Programme détaillé

- Informations pratiques

- Talon d’inscription

- Soutiens

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3 octobre 2009 - Journée à Louvain-la-Neuve

Le samedi 3 octobre prochain, l’Association Spina Bifida Belge Francophone vous propose

Une journée à Louvain-la-Neuve

- à 10 h 30 : visite guidée de la ville piétonne, ville accessible s’il en est ! (visite organisée par l’Office du Tourisme de Louvain-la-Neuve) - Le lieu de rendez-vous (parking) précis sera communiqué ultérieurement. à _ - 12 h 30 : casse-croute
- après-midi : visite du Musée Hergé, accessible aux personnes en chaise roulante ; chacun/e disposera d’un audioguide pour la visite.

Entrée du musée et visite de la ville gratuites pour les membres

L’ASBBF offre l’entrée du musée et la visite de la ville (11,00 € par personne) aux familles et personnes membres de l’ASBBF en ordre de cotisation pour 2009.

Nous prendrons le casse-croute dans un établissement accessible qui nous sera proposé par l’Office du Tourisme de Louvain-la-Neuve. Son coût (maximum 8,00 à 10,00 € par personne, boisson comprise) sera à charge de chacun/e.

Pour des raisons d’organisation, nous vous invitons à nous faire savoir avant le 14 septembre au plus tard si vous participerez ou non à cette journée :
> soit par téléphone au 071 88 90 48 (Thérèse Van Wilder – Le Paige) ou au 087 35 12 18 (ASBBF)
> soit par courriel à info@asbbf.be

Nul doute que vous ne manquerez pas de répondre positivement à cette invitation à passer ensemble quelques heures de détente et de découvertes !

Veuillez noter que l’ASBBF devra payer au préalable le prix global du « Package Musée Hergé + visite de la la ville » pour tous les inscrits. En cas de désistement après enregistrement de votre inscription, sauf cas de force majeure, nous vous demanderons de dédommager l’ASSBF pour les frais exposés.


22 novembre 2008 - Initiation cyclo-danse

L’ASBBF vous propose une activité « détente » : une « initiation cyclo-danse ! »

Quand ? Le samedi 22 novembre de 13 h 30 à 17 h00

Où ? A l’école IESCA de Montignies-sur-Sambre à côté de l’hôpital Sainte Thérèse rue Trieu Kaisin à Montignies-sur-Sambre

Pour qui ? Toute personne désireuse d’apprendre la cyclo-danse.

Combien ? L’initiation sera gratuite.

Comment ? Merci de vous inscrire avant le 18 novembre, auprès de Jessica Lambert (tél : 0472 500 244) ou ausecrétariat de l’ASBBF (tél 087 35 12 18)

Prêt à devenir le « pro du swing » de l’ASBBF ? Alors, rendez-vous le 22 novembre à Montignies-sur-Sambre !


4 octobre 2008 : Bowling

L’Association Spina Bifida Belge Francophone vous propose une activité « détente » : une sortie « Bowling » !

Voilà une bonne occasion de passer un bon moment ensemble, dans le jeu et la bonne humeur, qui nous changera des habituelles rencontres d’information !

Quand ? Le samedi 4 octobre, 14 h 30

Où ? « Bowling One », au Circus Village, Route nationale 5 (face à Caterpillar), 6041 Gosselies

Pour qui ? L’accès aux pistes est possible aux personnes moins valides qui se déplacent en voiturette : les pistes sont dotées d’un système de rigoles relevables permettant à ces personnes mais aussi aux enfants non-initiés de participer à cette activité très conviviale.

Combien ? 3,50 € la partie ; l’ASBBF offrira la première partie à chaque participant.

La location des chaussures, qui coûte 1€ par personne, sera offerte par l’organisateur (ces chaussures ne sont pas obligatoires pour les personnes qui portent des chaussures orthopédiques).

Une partie, qui dure de 30 à 45 minutes, se joue à 6 ou 7 personnes. Chacun reçoit 10 fois deux boules pour abattre les quilles.

Comment ? Merci de vous inscrire avant le 20 septembre, auprès de Jessica Lambert (tél : 0472 500 244) ou au secrétariat de l’ASBBF (tél 087 35 12 18)

Par où ? Le Circus Village est facile d’accès.

E42, Autoroute de Wallonie (Aix-Liège-Namur-Charleroi-Mons-Tournai), sortie 16bis.
Le Circus Village est situé au pied de la sortie d’autoroute, en face de l’usine Caterpillar, bien connue dans la région.

Prêt à devenir le champion « bowling » de l’ASBBF ? Alors, rendez-vous le 4 octobre à Gosselies !


16 février 2008 : Rencontre « ouverte »

Le samedi 16 février 2008, à 14 h 00, au Centre William Lennox (Ottignies), nous vous proposons une rencontre « ouverte », où chacune et chacun pourra prendre la parole pour partager ce qui lui tient à coeur, ses difficultés, mais aussi bien sûr ses satisfactions. Ce sera aussi un moment important où chacun pourra exprimer ses attentes par rapport à notre association.

Si vous souhaitez participer à cette réunion, n’oubliez pas d’annoncer votre présence au 0472 500 244 (Jessica Lambert) ou au 097 35 12 18 (André Baguette) ou encore via info@asbbf.be .

Nous attirons votre attention que le fait que, malheureusement, nous n’avons pas la possibilité d’accueillir les plus jeunes dans une autre salle. Nous prévoyons d’organiser au printemps une activité qui leur sera réservée. S’ils viennent avec vous le samedi 16 février, nous vous invitons donc à prévoir de quoi les occuper.


21 avril 2007 : Centre de référence Spina Bifida

Le 21 avril 2008, à 14 h 00, au Centre William Lennox (Ottignies), nous accueillerons le Dr Anne Renders, coordinatrice du Centre de référence spina bifida (CHU St-Luc) qui fera le point sur la première année d’existence et de fonctionnement du Centre de référence : quelles sont ses activités, quels sont les apports de cette approche multidisciplinaire du spina bifida, ...

L’exposé présenté lors de la rencontre est disponible en ligne ici.


Rencontres antérieures

- Samedi 21 avril 2007, à 14 h 00, au Centre William Lennox (Ottignies), nous accueillerons le Dr Anne Renders, coordinatrice du Centre de référence spina bifida (CHU St-Luc) qui fera le point sur la première année d’existence et de fonctionnement du Centre de référence : quelles sont ses activités, quels sont les apports de cette approche multidisciplinaire du spina bifida, ...

L’exposé présenté lors de la rencontre est disponible en ligne ici.

- Samedi 30 septembre 2006, à 14 h 00, au Centre William Lennox (Ottignies) : après-midi conviviale.

La première partie de cette rencontre sera consacrée à un partage d’expériences et d’échanges animé par une personne extérieure, Ensuite, suivra notre goûter traditionnel de rentrée.

Si vous souhaitez participer à cette réunion, n’oubliez pas d’annoncer votre présence pour le 25 septembre en appelant Thérèse Van Wilder-le Paige au 071/ 88.90.48 ou André Baguette au 087/ 35.12.18. ou encore via « info@asbbf.be ». Nous demandons à chaque famille d’apporter un goûter de son choix. Afin d’éviter les excès, chaque personne apportera un goûter suffisant pour elle-même (par exemple, une famille de 4 personnes apportera un goûter pour 4).

Au plaisir de vous revoir nombreux.

- Samedi 13 mai 2006, à 14 h 00, au Centre William Lennox (Ottignies) : Monsieur Serge Dalla Piazza développera « L’adolescent avec spina bifida : aspects psychologiques ».

L’exposé présenté lors de la rencontre est disponible en ligne ici.

La gestion au quotidien des problèmes d’incontinence d’urine et de selles, qui est un problème aigu et tellement tabou.
Les problèmes de déplacement, d’accessibilité qui entravent l’autonomie et les contacts.
L’image corporelle, qui ne correspond pas à ce que l’on voudrait être et présenter à l’autre, et qui mène souvent à un manque de confiance en soi...
Voilà quelques uns des points qui seront abordés au cours de cet exposé, qui sera suivi d’un moment d’échanges entre le conférencier et les personnes présentes.

Serge Dalla Piazza est docteur en psychologie, neuropsychologue et psychothérapeute. Maître de stages à l’Université catholique de Louvain et à l’Université de Liège, il coordonne et assure la supervision de plusieurs services spécialisés pour personnes handicapées : services d’accueil de jour, services résidentiels, services d’aide précoce, etc.

Si vous souhaitez participer à cette rencontre, n’oubliez pas d’annoncer votre présence en appelant Thérèse Van Wilder - Le Paige au 071/ 88.90.48 ou André Baguette au 087/ 35.12.18 (info@asbbf.be).

-  Samedi 25 février 2006, à 14 h 00, au Centre William Lennox (Ottignies) : « La genèse du spina bifida : développement de l’embryon et malformation du tube neural ».

L’orateur resituera la fermeture du tube neural dans le contexte général du développement de l’embryon : comment se déroule cette fermeture et quelles sont les conséquences des défauts de fermeture. Enfin, il évoquera les hypothèses actuelles sur les causes de ces défauts de fermeture : rôle de gènes particuliers et rôle de l’acide folique.
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-  Samedi 22 octobre 2005, de 10 h 00 à 13 h 00, aux Cliniques Universitaires Saint-Luc :
présentation du Centre de Référence Spina Bifida et lésions congénitales de la moelle épinière
Au programme :

  • Pourquoi un centre de référence ?
  • Présentation du centre et des membres de l’équipe pluridisciplinaire
  • Les aspects neurochirurgicaux
  • Les problèmes orthopédiques, la kinésithérapie et l’appareillage
  • Les troubles sphinctériens
  • Les aspects psychologiques
  • Quelques conseils hygiéno-diététiques

-  Samedi 24 septembre 2005, à 15 h 00, au Centre William Lennox (Ottignies) : goûter

-  Samedi 4 juin 2005 : témoignages et débat sur l’intégration scolaire d’enfants qui ont un spina bifida

-  27 novembre 2004 : « Vivre aujourd’hui avec un spina bifida », avec le Dr Carla Verpoorten , pédiatre et coordinatrice de l’équipe pluridisciplinaire Spina Bifida à l’Hôpital Universitaire « Gasthuisberg » (KUL - Université Catholique de Leuven). Cet exposé, soutenu par un diaporama illustrant les thèmes abordés, fait le point sur les possibilités actuelles de prise en charge et de développement des enfants atteints d’un spina bifida

-  25 septembre 2004 : balade sensorielle à la Ferme « Les Sens Ciel », pour une (re)découverte de nos cinq sens (Les Sens Ciel a malheureusement arrêté ses activités fin-2008)

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Les Sens Ciel

-  4 juin 2004 : la dimension psychologique du handicap, avec le Professeur Jorge Serrano, spécialiste de la psychopathologie de l’enfant et de la psychologie médicale et Madame Nathalie Jodogne, psychologue aux Cliniques Universitaires Saint-Luc

-  29 novembre 2003 : visite de la salle d’exposition de la Section Aides Techniques du Service Bruxellois des Personnes Handicapées, avec Madame Lokker
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-  27 septembre 2003 : goûter

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Goûter 2003

-  5 mai 2003 : traitement de l’hydrocéphalie par triventriculostomie endoscopique, avec le Dr Vloeberghs

-  29 septembre 2002 : goûter

-  25 mai 2002 : échange avec des représentants de l’Agence Wallonne d’Intégration des Personnes Handicapées (AWIPH) et du Service Bruxellois des Personnes Handicapées

-  23 mars 2002 : le traitement de l’incontinence fécale, avec le Dr Reding

-  26 janvier 2002 : l’incontinence urinaire, avec le Prof Wese

-  17 novembre 2002 : rencontre avec Pierre Mertens, président de la Fédération Internationale Spina Bifida (IF)

-  30 juin 2001 : Handisport, avec une représentante de l’ASBL "ESSOR"

-  5 mai 2001 : Intégration scolaire, avec Yvette Waucomont, ancienne directrice d’école

-  17 février 2001 : rencontre informelle, prise de contact, échanges de vue, projets, ...

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