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Campagne UNIA : J’ai un handicap et j’ai des droits

publié le 2 décembre

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La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées a 10 ans. Le 3 décembre, à l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées, Unia (Centre interfédéral pour l’égalité des chances) lancera une campagne réalisée par et pour les personnes handicapées. Le message ? Défendez vos droits.

De nombreuses personnes handicapées ignorent encore leurs droits. À travers cette campagne d’information, et en utilisant différents canaux de communication, Unia veut changer la donne en diffusant : des films sous-titrés sur les réseaux sociaux et en pharmacies ; des bannières sur les sites web fréquentés par des personnes handicapées ; des affiches et dépliants dans les associations représentatives des personnes handicapées.

Toute forme de discrimination fondée sur le handicap est interdite. Les personnes handicapées ont le droit :
- de participer à l’élaboration des lois et politiques qui les concernent  ;
- d’accéder aux écoles, logements, transports publics et à leur lieu de travail ;
- de prendre des décisions, de gérer leur argent et leurs biens personnels ;
- d’être protégées contre toute forme de violence ou d’abus physique ou psychologique, et d’être traitées avec respect ;
- de vivre où et avec qui elles veulent et de bénéficier du soutien nécessaire à cet effet.

Les personnes handicapées ont également droit :
- à un enseignement inclusif qui ne sépare pas les élèves handicapés des autres élèves ;
- ​à des aménagements individuels et collectifs au sein de l’enseignement ordinaire ;
- au travail, dans tous les secteurs.

Vous estimez que vos droits ne sont pas respectés ? Vous souhaitez signaler une discrimination ? Contactez Unia.


LUSS - Débat-Conférence « Comment améliorer l’annonce d’un diagnostic ? » le 8 décembre à Namur

publié le 1er décembre

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Le jeudi 8 décembre 2016 de 18H à 21H, à Namur, la Ligue des Usagers des Services de Santé organise un Débat-Conférence : « Comment améliorer l’annonce d’un diagnostic ?  », avec Luc Boland, président de la Plate-forme Annonce Handicap.

L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique ou d’un handicap est généralement vécue par le patient comme un coup de tonnerre dans un ciel d’été.

Quelle que soit la gravité du problème, une telle annonce est toujours une mauvaise nouvelle pour le patient.

De l’inquiétude à la colère, du découragement à la détermination, l’annonce du diagnostic suscite un flux de sentiments aussi variés que contradictoires et dans tous les cas, il y aura un avant et un après ce diagnostic.

Y a-t-il une bonne manière d’annoncer un diagnostic ? Y a-t-il une façon de se préparer à recevoir un diagnostic ? Pourquoi est-il important d’annoncer un diagnostic ? Comment rendre cette annonce la plus humaine et la plus respectueuse possible ? Comment accompagner le patient et ses proches après l’annonce du diagnostic ? Quel rôle peut jouer une association de patient dans cet accompagnement ? ...

Infos pratiques

Quand ? Jeudi 8 décembre de 18h à 21h – Accueil sandwich dès 17h30
Où ? LUSS Namur – Avenue Sergent Vrithoff 123 à 5000 Namur
Réservation ? Via luss@luss.be ou par téléphone au 081/74.44.28 (maximum la veille)
Prix ? Événement gratuit


Agrandissement de vessie - Appel à témoignages

publié le 26 novembre

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L’urologue que S. consulte lui a proposé un agrandissement de vessie (entérocystoplastie). L’intervention consiste à remplacer une partie de la vessie par un réservoir en intestin grêle.

L’agrandissement de la vessie est nécessaire parce que la vessie est trop petite. Dès lors, la pression devient trop élevée et cette haute pression menace la fonction rénale ainsi que la continence.

S. souhaiterait recevoir des témoignages et dialoguer avec des personnes qui ont subi cette intervention.

Si vous souhaitez partager votre expérience avec S., n’hésitez pas à envoyer un courriel à l’ASBBF (info@asbbf.be), qui fera suivre. Merci !


Les badges du 3 décembre sont de retour !

publié le 26 novembre

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Le 3 décembre, c’est la journée internationale des personnes handicapées... Un badge a été créé en 2011. Il est à nouveau disponible !

Le 3 décembre a son symbole. Le 3 décembre a son visuel. Aidez-nous à le faire connaître. Participez à la sensibilisation. Collaborez au changement des mentalités.

N’hésitez pas à porter votre badge !

>>> Plus d’information sur le badge et sa signification


"Les Échos de l’ASBBF n° 22" viennent de paraître

publié le 22 novembre

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Pour en savoir plus sur la vie de l’ASBBF, ne manquez pas de lire le dernier numéro de nos "Échos" qui vient de paraître !

Les membres de l’ASBBF, diverses personnes et associations "relais" et contacts ont reçu "Les Échos de l’ASSBF n° 21" par la poste .

Si vous souhaitez découvrir ce numéro, n’hésitez à nous en demander un exemplaire, que nous vous ferons parvenir gratuitement.

>>> Table des matières


Comment les jeunes porteurs d’un spina bifida parlent-ils de la sexualité avec leurs partenaires ?

publié le 22 novembre

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« La recherche axée sur la sexualité chez les personnes atteintes de spina bifida n’a pas spécifiquement abordé les adolescents et a été largement quantitative dans sa conception. Notre étude a exploré qualitativement comment les jeunes avec spina bifida pensent et discutent de sexualité avec leurs partenaires sexuels et affectifs dans le contexte de leur handicap. Cela peut nous aider à comprendre comment les dispensateurs de soins de santé peuvent mieux travailler avec les jeunes pour les préparer à des relations sentimentales et sexuelles... »

>>> Cliquer ici pour lire cet article


Ce que nous savons maintenant sur le traitement de l’hydrocéphalie infantile sans shunts

publié le 22 novembre

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« Notre compréhension de ce qui cause l’hydrocéphalie et comment elle est le mieux traitée est en train de changer. Depuis les années 1950, l’hydrocéphalie infantile a été traitée par voie de shunt, ce qui crée une dépendance à vie à l’égard d’un dispositif médical avec un taux d’échec élevé. La dépendance aux shunts est problématique et onéreuse dans les pays développés, et une condition qui met la vie en danger dans le monde en développement... »

>>> Cliquer ici pour lire cet article


60 Millions de consommateurs : Test de protections pour l’incontinence

publié le 22 novembre

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« 60 Millions a testé 19 protections pour l’incontinence urinaire légère ou sévère : changes complets, slips absorbants et protections anatomiques.

Fréquente chez les seniors de plus de 65 ans, l’incontinence urinaire n’épargne pas pour autant les sujets plus jeunes. « On parle d’incontinence urinaire en cas de perte involontaire d’urine par l’urètre, avec un retentissement social. C’est un sujet qui reste tabou alors que des solutions existent, à tout âge », déplore le Dr Véronique Phé, de l’Association française d’urologie (AFU). C’est pourquoi il est indispensable de consulter son généraliste, qui, au besoin, orientera vers un spécialiste... »

>>> Cliquer ici pour lire la suite et téléchargez les résultats détaillés de l’essai comparatif sur le site de 60 Millions de consommateurs


Nouveau guide Solival : Guide pour l’aménagement de sa cuisine

publié le 22 novembre

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« Que ce soit à cause d’une perte de mobilité, de force, d’une limitation de l’amplitude articulaire, à cause de douleurs… certains gestes du quotidien peuvent devenir difficiles à réaliser, l’accessibilité peut être entravée. Cuisiner peut alors devenir le parcours du combattant !

Cette brochure propose des conseils en matière d’adaptations de cuisine, des trucs et astuces qui rendent la vie plus facile, quelques idées et illustrations d’implantation de cuisine. Et ce, pour vous montrer qu’avec un agencement différent, des électroménagers bien choisis, il est possible de rendre votre cuisine plus accessible, plus fonctionnelle, et ainsi plus agréable à vivre. »

>>> Visualiser et/ou commander ce guide


Will : le nouveau copain handi des 6-10 ans sur France 3

publié le 22 novembre

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« Nouvelle série d’animation lancée par France 3, à partir du 14 novembre 2016, Will met en scène le quotidien d’un garçon de 9 ans. Mêmes rêves, mêmes délires que tous les gamins de son âge, sauf que Will, héros principal, se déplace en fauteuil roulant. Or, rien n’arrête ce jeune intrépide. Surtout pas son handicap.

Ils ont été tenaces et ont tenu leur engagement. Souvenez-vous, il y a un an, Cross River Productions à l’origine du projet Will lançait une campagne de financement participatif. L’occasion de découvrir cette série d’animation pour la jeunesse, centrée autour d’un personnage “hyperpositif” en situation de handicap. Si la collecte de fonds n’a pas atteint ses objectifs, Will a bien débarqué sur les écrans de France 3, ce lundi 14 novembre, comme annoncé... »

>>> Cliquer ici pour lire la suite sur le site de Faire Face


Brochure Paris accessible 2017-208

publié le 22 novembre

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Depuis 2011, le guide Paris accessible d’une trentaine de pages informe les touristes handicapés sur les établissements et activités accessibles dans la Capitale.

Éditée en français et en anglais, cette brochure donne les clés pour arriver et se déplacer à Paris, et pour profiter pleinement des attraits touristiques de la capitale lorsque l’on a des besoins spécifiques (handicaps moteur, visuel, auditif et mental).

Il est disponible à la demande et téléchargeable ici ou en version "Word" ici.


Challenge Handinat à Fleurus : le courage de Benoît Van Wilder

publié le 17 novembre

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A Fleurus, le SPH (Sports Pour Handicapés) organisait son meeting annuel cette semaine. Et parmi tous les nageurs présents sur les lieux, Benoît Van Wilder a attiré notre attention. Il n’est pas un athlète comme les autres.

Vous pouvez découvrir Benoît ici, dans un reportage réalisé par Télésambre ((bien lire Benoît Van Wilder et non Van Mulder comme mentionné dans le reportage).

Benoît, et sa famille, sont membres de l’ASBBF depuis sa création.

Dans ce reportage, vous pouvez également découvrir Bernard Domange (21 "), un des administrateurs de l’ASBBF, et Jairaj Domange (1’36") complice de natation de Benoît.


Amputer le secteur de la santé de 902 millions d’euros : quel avenir pour notre système ?

publié le 16 novembre

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Communiqué de presse

La LUSS, la Ligue des Usagers des Services de Santé, et les patients réagissent aux mesures budgétaires prises par les autorités fédérales en matière de santé. L’économie annoncée de 902 millions d’euros aura inévitablement un impact sur les patients, notamment sur le prix des médicaments, et donc un effet néfaste sur l’accessibilité aux soins de santé. Mais au-delà de la situation actuelle, la LUSS se préoccupe aussi de l’avenir et du modèle qui se construit pour le futur.

Concrètement, et quoi qu’on en dise, ces économies signifient plusieurs changements directs pour les patients, tels que l’augmentation du prix de certains médicaments et la diminution de certains services hospitaliers considérés comme inefficients (pédiatrie et maternité). Mais la LUSS s’interroge également sur d’autres mesures et leurs répercussions sur les patients : la réforme du financement des hôpitaux, le saut d’index partiel pour les prestataires santé, l’audit sur l’évolution des maisons médicales au forfait, etc.

La situation actuelle et les mesures prises par les autorités sont problématiques. Les patients sont inquiets et se posent des questions sur l’accès aux soins de santé. Ces nouvelles mesures s’ajoutent, il ne faut pas l’oublier, à des besoins de santé grandissants, à des coûts importants restant à charge des patients (médicaments trop chers, services d’aide non disponibles, frais de déplacement…) et à des difficultés vécues par de nombreux citoyens dans leur vie quotidienne : recherche d’un emploi, prix des logements, frais scolaires, etc...

>>> Retrouvez ici l’intégralité du communiqué de presse (fichier PDF)


Samedi 3 décembre - Solidanza à La Tricoterie à Bruxelles

publié le 15 novembre

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Handicap International vous invite cordialement à Solidanza, son rendez-vous annuel pour un après-midi réservé à la danse et ouvert à tous.

Venez le samedi 3 décembre à La Tricoterie à Bruxelles et découvrez pourquoi le public de Solidanza, la fête de la danse annuelle de Handicap International, ne tarit pas d’éloges après chaque édition.

Vous êtes un amateur de danse ? Vous pourrez profiter de la piste pour une salsa, un rock, esquisser un pas de tango ou encore vous initier à la cyclodanse. On dit même que Saint Nicolas profitera de son passage pour danser un rock et rencontrer les enfants sages.

Vous préférez applaudir les danseurs ? Alors vous aussi profiterez d’une après-midi à Solidanza, avec au programme des spectacles à couper le souffle .

La Tricoterie à Bruxelles offrira un cadre chaleureux à votre fête, mêlant les musiques et les personnes de tous âges, avec ou sans handicap. Nous espérons vous y accueillir avec vos amis et votre famille !

Contact : 02/ 233 01 90 - SOLIDANZA@HANDICAP.BE

>>> Cliquer ici pour consulter le site Solidanza et trouver le programme et les infos pratiques


Séance inaugurale du comité des Organisations Non-Gouvernementales pour les maladies rares à l’ONU

publié le 12 novembre

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Lors de la séance inaugurale du comité des Organisations Non-Gouvernementales pour les maladies rares à l’ONU, le secrétaire général de la Fédération Internationale pour le SB et l’Hydrocéphalie, Lieven Bauwens, s’est adressé aux participants du monde entier, en insistant sur l’importance de donner des soins adéquats aux enfants atteints de spina bifida et d’hydrocéphalie. Ce n’est pas seulement leur droit en tant qu’être humain, mais cela donne également de l’espoir aux parents et les aide à réduire la stigmatisation et la discrimination.

Lieven Bauwens a également souligné la nécessité de disposer de bonnes données. Beaucoup d’enfants handicapés ne sont pas enregistrés à la naissance. Cela peut avoir un impact négatif sur les politiques de santé publique en ce qui concerne à la fois la prévention et les soins.


26 novembre 2016 – Rencontre organisée par l’ASBBF : Tout savoir sur la bandagisterie

publié le 8 novembre

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L’Association Spina Bifida Belge Francophone vous invite à la rencontre d’information qu’elle organise au Centre Les Perce-Neige, 1, rue Jean Gilson à Jambes, le samedi 26 novembre 2016 à 14 h 30.

Nous avons invité Monsieur Jean-Claude Louis, bandagiste.

Il nous informera sur le matériel existant pour gérer l’incontinence urinaire et l’incontinence fécale, les stomies, les soins des plaies,... sans oublier les dispositions réglementaires en la matière (INAMI, AVIQ, ...), ainsi que tout ce que vous souhaiteriez connaître en rapport avec ce sujet.

La rencontre se déroulera en trois temps :
- exposé
- questions/réponses
- moment de convivialité (boissons et biscuits)

Fin prévue vers 16h30.

Afin d’organiser au mieux l’accueil des participant-e-s, n’oubliez pas de prévenir de votre présence avant le 22 novembre au plus tard (087/35 12 18 ou info@asbbf.be). Merci.

Au plaisir de vous y rencontrer !


Gand - Conférence internationale sur le spina bifida et l’hydrocéphalie

publié le 8 novembre

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Du 28 au 30 octobre s’est tenue à Gand la 27e Conférence Internationale sur le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie organisée par la Fédération Internationale pour Spina Bifida et l’Hydrocéphalie.

Tout au long de ces journées, des scientifiques, des experts, des témoins ont abordé de nombreux thèmes au travers d’exposés et de tables rondes : la prévention, l’apprentissage de l’autonomie, la transition vers l’âge adulte, parler de son SB dans le cadre des relations affectives et sexuelles, la parentalité et SB, vieillir avec un handicap chronique, l’éducation inclusive, le diagnostic prénatal, la chirurgie materno-foetale.

Un évènement important a marqué ces journées : le lancement de la Global Prevention Initiative, par la Princesse Astrid de Belgique. Cette campagne à unir toutes les organisations pertinentes, les ONG, les gouvernements, les décideurs, les services de santé, les professionnels de la santé et les particuliers du monde entier afin de maximiser la réduction des risques de spina bifida et d’hydrocéphalie.

Samedi, en fin de journée s’est tenue l’assemblée générale annuelle de la Fédération Internationale SB. A cette occasion, la Fédération a accueilli 5 nouveaux membres, dont l’ASBBF.

Vous pouvez accéder à certaines présentations et télécharger le recueil des résumés des exposés en cliquant ici (textes en anglais, certains en néerlandais) (les liens se trouvent tout en bas de la page).

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L’étude PONTI : inositol et prévention des anomalies du tube neural (ATN)

publié le 31 octobre

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"... aucune anomalie du tube neural n’a été rencontrée parmi les grossesses supplémentées en inositol + acide folique, que se soient dans les 14 grossesses choisies au hasard ou les 21 non choisies au hasard..."

« L’utilisation de suppléments d’acide folique en début de grossesse peut empêcher une partie des anomalies du tube neural (ATN). Cependant, un nombre croissant de preuves montre que beaucoup d’anomalies du tube neural ne sont pas sensibles à l’acide folique. L’inositol (vitamine B8) peut offrir une nouvelle approche pour la prévention des anomalies du tube neural qui ne répondent pas favorablement à l’acide folique. L’inositol empêche les anomalies du tube neural chez la souris, et a été bien toléré par les femmes dans une petite étude de récidive d’anomalies du tube neural en Italie. Une étude-pilote nommée PONTI (Prevention Of Neural Tube defects by Inositol - Prévention des anomalies du tube neural par l’inositol) a été menée, visant à acquérir davantage d’expérience de l’utilisation de l’inositol dans la grossesse humaine... »

>>> Cliquer ici pour lire cet article


25 octobre - Journée mondiale du Spina Bifida et de l’Hydrocéphalie

publié le 31 octobre

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"Vestiaires libérés" : quand les handicapés changent la donne !

publié le 25 octobre

Tout d’abord, une petite mise en bouche à déguster : Pomme d’Adam (vidéo de 3’07’’)

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« Connaissez-vous vraiment la vérité ? Saviez-vous que Napoléon souffrait en réalité d’une agénésie du bras gauche d’où sa fameuse posture ? Que Pierre de Coubertin a eu l’idée lumineuse du drapeau olympique en regardant le fauteuil roulant d’un de ses collègues ? A chaque grand moment de l’Histoire et même des contes, un handicapé était présent et on vous l’a toujours caché. Mais "Vestiaires Libérés" est là pour rétablir la vérité !

Embarquez-vous dans l’univers décalé et plein d’humour de Vestiaires Libérés, une web-série avec des épisodes de 3 min, imaginée par Adda Abdelli, Fabrice Chanut et Maxime Potherat. Petite sœur de la série tv « Vestiaires » actuellement sur France 2 et qui s’intéresse au quotidien d’handicapés dans les vestiaires d’une piscine et où les valides sont l’exception, Vestiaires Libérés inverse la donne en invitant les handicapés dans l’univers des valides. Le but est de sensibiliser le public au handicap en questionnant avec humour ce qu’aurait été l’apport des handicapés dans l’Histoire et les contes. Ici, il n’est pas question de rire du handicap, mais avec le handicap.

Vestiaires Libérés est visible sur la chaine YouTube de Vestiaires / Libérés. La 2e saison est actuellement en diffusion. Le programme, plusieurs fois sélectionné en festival, a reçu le prix du Jury au Web Program Festival 2015 dans la catégorie « Web Fiction ». Suivez Vestiaires libérés sur facebook »

(Source : infirmiers.com)


Signez la pétition pour faire baisser le prix des médicaments

publié le 25 octobre

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Invitation reçue de RaDiOrg :

« Chers membres,

Certains médicaments arrivant sur le marché, comme les nouveaux traitements anti-cancéreux ou ceux pour soigner l’Hépatite C ou des maladies rares (les médicaments orphelins), atteignent aujourd’hui des prix exorbitants. Le danger ? Que notre assurance-maladie ne puisse plus supporter le remboursement de traitements aux prix si élevés dont doivent pourtant bénéficier des milliers de malades.

Nous souhaitons aider Médecins du Monde dans leur campagne “le prix de la vie”.

Signez leur pétition pour faire baisser le prix des médicaments sur www.leprixdelavie.be

Cordialement,

Ingrid Jageneau, présidente RADIORG vzw/asbl - Rare Diseases Organisation Belgium »


Carte européenne de handicap en test dans 8 pays, dont la Belgique

publié le 25 octobre

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Ce lundi 10/10/2016, les ministres compétents du gouvernement fédéral et des gouvernements fédérés ont signé le protocole d’accord permettant la mise en œuvre de la « Carte européenne du handicap » (European Disability Card). Cela devrait permettre le lancement de la carte, à la fin du premier semestre 2017, si le timing est respecté.

A partir de 2017, l’European Disability Card permettra à ceux qui en sont titulaires de prouver qu’ils sont reconnus comme personne souffrant d’un handicap, sans élément à fournir et d’accéder, dans les huit pays qui se sont jusqu’ici engagés dans le processus, à des tarifs d’accès spécifiques et à d’autres avantages dans les domaines de la culture, des sports et des loisirs.

Les 8 pays de l’Union européenne qui ont adhéré à la proposition sont Chypre, l’Estonie, la Finlande, l’Italie, Malte, la Roumanie, la Slovénie et la Belgique.

En Belgique, les personnes reconnues handicapées par le SPF Sécurité sociale, l’Agence pour une Vie de Qualité (AViQ-Wallonie), Phare (Personne Handicapée Autonomie Recherchée - Bruxelles CoCof), l’agence flamande pour les personnes handicapées (VAPH) et le service germanophone pour personnes handicapées pourront prochainement introduire une demande d’obtention de la carte auprès de l’institution concernée.

Pour plus d’informations, un site web sera développé au cours des prochains mois.

>>> Pour en savoir plus

(sources : RTBF et Belgian Disabilily Forum)


Studio Ratsimbason - Stylisme médical et adapté : une solution innovante favorisant l’observance (France)

publié le 18 octobre

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Le studio est né le 23/01/2015, fondé par la couturière professionnelle et styliste de mode Anne-Cécile Ratsimbason.

Le stylisme sur-mesure, c’est la création innovante modèles de vêtements et accessoires à la fois esthétiques, fonctionnels et confortables, validés par les équipes médicales, qui améliorent la qualité de vie des personnes soumises à des traitements difficiles à vivre (imposant par exemple le port continu d’appareillages médicaux stigmatisants, ou de dispositifs de perfusion, ou d’orthopédie externe comme une orthèse ou une prothèse).

Cette démarche innovante est animée par des valeurs humaines fortes : participer au bien-être de chaque patient hospitalisé ou vivant à domicile, et de chaque usager à mobilité réduite, ou atteint d’un handicap.

Du bébé au sénior, l’enjeu est de respecter son écologie, pour changer le regard qu’il porte sur lui-même, et lui redonner une image positive de son corps.

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Présentation du Studio Ratsimbason - Stylisme adapté

(Les coordonnées d’Anné-Cécile Ratsimbason sont disponibles au secrétariat de l’ASBBF)


Filière NeuroSphinx - 2e Journée des associations

publié le 16 octobre

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Ce vendredi 14 octobre, s’est tenue la 2e journée des associations partenaires de la filière NeuroSphinx.

Etaient réunis les représentants d’associations de patients souffrant de troubles sphinctériens : spina bifida, syndrome de Currarino, syringomyélie, maladie de Hirschsprung, exstrophie vésicale, atrésie de l’oesophage. Le Collectif Solidarité Handicap autour des Maladies Rares participait également à le rencontre.

La réunion a offert à ces associations l’occasion d’échanger le vécu de leurs membres face aux handicaps invisibles que sont les incontinences et aussi d’exposer leurs attentes vis-à-vis de la filière.

Les responsables de la filière, le Dr Crétolle et Leslie Dion, ont pu faire le point sur l’évolution de la filière depuis sa création (le plan d’actions) et sur ses projets : réseaux de soins, appli Poop&Pee, carnet de suivi du patient, la transition enfants/adultes, …

Deux associations ont présenté une action qu’elles ont menée
- les résultats d’une enquête de fréquentation du centre de référence Syringomyélies (Hôpital Bicêtre), par Mado Gilanton, présidente d’Apaiser ;
- la formation « Accompagner la vie intime, affective et sexuelle des jeunes et des adultes concernés par le spina bifida », présentée par André Baguette, président de l’ASBBF (formation qui a été proposée en 2013 par l’ASBBF aux parents membres de l’association).

Enfin, Anne-Cécile Ratsimbason, couturière professionnelle et styliste médicale, a présenté son activité : elle conçoit des vêtements adaptés notamment au port de poches à stomies, de cathéters et de protections pour nourrissons, enfants, adultes.

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TTIP & CETA : Quel impact pour les personnes handicapées ? Une étude de l’ASPH

publié le 4 octobre

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« Le TTIP (Partenariat transatlantique de commerce et d’investissement) et le CETA (Accord économique et commercial global) sont des traités visant à « favoriser » le libre-échange entre l’Europe et les Etats-Unis pour le TTIP, entre l’Europe et le Canada pour le CETA. De plus en plus de citoyens se mobilisent contre ces traités qui, s’ils favorisent le libre-échange, mettent en péril nos acquis sociaux, nos droits, notre santé, notre démocratie. »

>>> Télécharger l’étude de l’ASPH (fichier PDF)

D’autres études sur le thème "Santé et éthique" peuvent également être téléchargées sur le site de l’ASPH.


À l’école de ton choix avec un handicap : les aménagements raisonnables dans l’enseignement

publié le 4 octobre

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Unia, le Centre Interfédéral pour l’égalité des chances, a lancé la réédition de sa brochure "À l’école de ton choix avec un handicap : les aménagements raisonnables dans l’enseignement".

Unia reçoit régulièrement des signalements de parents d’enfants en situation de handicap qui rencontrent des difficultés à obtenir des aménagements raisonnables à l’école. Le droit à des aménagements raisonnables est garanti par les Nations Unies et par notre législation antidiscrimination.

Cette brochure vise à clarifier la notion d’ « aménagement raisonnable » et s’adresse à tous les acteurs concernés : les élèves, les parents, les équipes éducatives, les directions d’établissements scolaires et les acteurs du monde de l’enseignement.

La mise en place d’aménagements raisonnables pour les personnes en situation de handicap est une obligation dans l’enseignement obligatoire (primaire et secondaire, ordinaire et spécialisé) et non-obligatoire (l’enseignement maternel, l’enseignement supérieur et de promotion sociale ainsi que toutes autres formes d’enseignement). Par facilité de langage, nous parlerons d’« élève » même lorsqu’il s’agit d’étudiants de l’enseignement supérieur et de promotion sociale.

>>> Pour télécharger la brochure (fichier PDF)


Conférence de presse sur MyHandicap

publié le 4 octobre

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« La DG Personnes handicapées a présenté la nouvelle procédure de demande et l’outil My Handicap le 29 septembre.

André Gubbels, directeur général de la DG Personnes handicapées, a présenté la procédure en ligne simplifiée. Des collaborateurs des communes, des médecins généralistes et une assistante sociale de la DG Personnes handicapées sont venus raconter chacun leur histoire. Vous trouverez un aperçu de tous les témoignages rendus lors de la conférence de presse dans le volet ‘presse’ du site internet de la DG. Les premiers résultats de la procédure de demande en ligne seront présentés au début de l’année prochaine.

La DG Personnes handicapées souhaite remercier tous les partenaires qui, depuis le 1er juillet, s’activent sur le terrain pour, avec le SPF, prendre le temps, tout en étant actifs, d’apprendre à mieux soutenir la personne handicapée. Pas moins de 4.854 partenaires locaux disposent aujourd’hui d’un accès à MyHandicap et peuvent, avec leur propre eID, introduire la demande au profit du citoyen. Ils suivent ce processus d’apprentissage avec la DG et nouent, dans leur réseau local, de précieux contacts avec toutes les parties concernées (personnes handicapées, mutualités, CPAS, communes, maisons de repos et hôpitaux, …).

La phase initiale requiert de gros efforts, mais grâce à l’implication commune, la personne handicapée pourra compter prochainement sur des délais de traitement plus courts et des décisions plus claires. Aider les personnes handicapées plus rapidement, plus personnellement et plus facilement : tel est l’objectif final de My Handicap ! »

(Source : Handi-Flash)


Incomed met en place des vidéos sur son site pour informer le grand public sur l’incontinence

publié le 4 octobre

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"L’incontinence urinaire concerne environ 3 millions de Français, de tous âges et des deux sexes. Dans le but d’informer et de briser les « barrières » liées à l’incontinence, Incomed, spécialiste des protections pour adultes, a mis en ligne des vidéos explicatives sur les différentes formes d’incontinence."

- Incontinence urinaire par regorgement
- Incontinence urinaire par réflexe
- Incontinence urinaire par instabilité vésicale
- Incontinence urinaire d’effort

>>> Voir les vidéos


Altéo : Du sport comme je veux, selon mes besoins et mes envies est-ce possible ?

publié le 3 octobre

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Pour Altéo, le sport est un domaine d’inclusion important dans la société, pour tous, peu importe son handicap ou sa maladie… Il permet de se sentir bien, de s’amuser, de partager, de se dépasser…

Dès lors, la société se doit d’offrir à tous, l’opportunité de pratiquer un sport individuel ou collectif, selon ses capacités ; avec, au besoin, des adaptations plus ou moins importantes. Alors les obstacles se réduisent. Chacun peut enfin rêver d’atteindre les résultats de son athlète ou de son équipe préféré(e) ! Ou simplement vivre un bon moment sportif…Encore faut-il que ces obstacles se lèvent suffisamment pour que le rêve devienne réalité…

Le 26 novembre, Altéo organise à Louvain-la Neuve une journée inclusportive.

Ouverte au grand public ET aux personnes en situation de handicap ou de maladie , cette journée se veut l’occasion de vivre un moment de partage sportif ! De 10h à 16h au Centre sportif du Blocry à Louvain-la-Neuve, les participants seront accueillis dans différentes activités sportives et inclusives, organisées par Altéo et son association sœur Altéosport.

Cliquer ici ou sur l’illustration pour obtenir toutes les informations sur cette journée.


8 octobre - Grande journée de promotion du handisport

publié le 20 septembre

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La Ligue Handisport Francophone organise le 8 octobre une grande journée de promotion du handisport, en proposant des initiations en athlétisme, basket en fauteuil roulant, natation, tennis de table, tennis en fauteuil roulant, tir à l’arc, etc...

La journée aura lieu dans les magnifiques installations de l’Ecole Royale Militaire, au centre de Bruxelles (rue Hobbema, 8, rès du parc du Cinquantenaire).

La Ligue Handisport souhaite y attirer un maximum de sportifs, qu’ils connaissent ou non le handisport. L’idée est que chaque personne en situation de handicap découvre une offre sportive variée et puisse découvrir des nouvelles pratiques.

PDF - 686 ko
Dépliant 8 octobre
PDF - 1.4 Mo
Feuillet 8 octobre

>>> Lien pour vous inscrire (avant le 30 septembre)


Webdoc "Vivre en couple avec le spina bifida"

publié le 18 septembre

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Rachel Le Meur, 24 ans, et Kévin Beleau, 25 ans, tout deux atteints du Spina-bifida et installés ensemble dans un logement HLM de Sainte-Luce-sur-Loire (44)

« Bien couvée jusque là, Rachel a quitté le nid familial pour s’installer dans un petit logement HLM… à deux pas de chez sa mère. Plus exactement, à 5 minutes en fauteuil électrique. La jeune fille atteinte depuis la naissance d’un spina bifida passe la plupart de ses journées dans cet appartement que sa famille a bricolé pour tout mettre à sa portée. D’autant plus que son petit ami Kévin, touché à moindre degré par le même handicap, habite désormais avec elle. Tous les deux se connaissent depuis l’adolescence, à l’époque où ils fréquentaient le même institut spécialisé.

Mais c’est par Facebook qu’ils se sont retrouvés, il y a quelques mois. Aujourd’hui Kévin a pris le relais de la mère de Rachel pour l’aider au quotidien. Avec lui, Rachel se sent belle, elle a l’impression de marcher en talons hauts. Ensemble, ils s’imaginent déjà organiser un beau mariage et fonder à leur tour une famille. Même si la vie à deux n’est pas rose tous les jours. Même s’ils savent qu’il faut d’abord qu’ils se trouvent chacun un boulot. Même s’ils ont conscience qu’être parents sera plus compliqué pour eux que pour d’autres. »

Découvrez ce webdoc "Vivre en couple avec le spina bifida", en images et en son.

Sources : Page Facebook de la Filière NeuroSphinx et CeRHeS (Centre Ressources Handicaps et Sexualités)


Comment vivre ma sexualité avec des troubles de la continence - Témoignages collectés par la filière Neurosphinx

publié le 18 septembre

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La filière NeuroSphinx a entamé une rubrique de témoignages "Parlons-En !" où les patients parlent de façon libre et anonyme des troubles dont ils souffrent et qu’il est parfois difficile d’aborder.

Le deuxième numéro de cette rubrique de témoignages s’intitule "COMMENT VIVRE MA SEXUALITE AVEC DES TROUBLES DE LA CONTINENCE". Ce deuxième numéro collecte des témoignages souffrant de spina bifida ou d’exstrophie vésicale.

Xavier GAME, chirurgien viscéral et urologique au CHU de Toulouse et à Charlotte VAN HESPEN psychologue dans le service d’urologie de l’hôpital Georges Pompidou (Paris) y partagent également leur expertise professionnelle.

Vous pouvez télécharger sans modération le fichier le PDF de la rubrique en cliquant sur l’illustration ci-dessous :

PDF - 675.7 ko
Parlons-en ! Numéro 2

N’hésitez pas à faire part de vos commentaires et suggestions à la filière NeuroSphinx (contact@neurosphinx.fr).

La première thématique publiée portait le titre : "MON ENFANT NE SEMBLE PAS GÊNÉ PAR SES FUITES DE SELLES !", qui rassemble des témoignages d’enfants souffrant de malformation anorectale et de la maladie de Hirschsprung ainsi que de leurs parents.

Le Dr Célia Crétolle, chirurgien pédiatre, cocoordinatrice du centre de référence des Malformations Ano-Rectales de l’Hôpital Necker et coordinatrice d ela filière NeuroSphinx et Giulia Disnan, psychologue au centre de référence des Malformations Ano-Rectales de l’Hôpital Necker, y partagent également leur expertise professionnelle.

Pour télécharger la rubrique en PDF, cliquez ici.


France - Dépakine - 40 000 victimes : et maintenant, quel accompagnement ?

publié le 9 septembre

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« Les handicaps provoqués par la Dépakine auraient pu être évités. Au-delà du débat indispensable sur les responsabilités, que faire maintenant ? Comment accompagner les enfants concernés et protéger les femmes enceintes ? Le point avec Hubert Journel, généticien au Centre Hospitalier de Vannes.

Prescrit depuis 1967, la Dépakine (acide valproïque) est le plus tératogène des anticonvulsivants, c’est-à-dire le plus susceptible d’entraîner des malformations et handicaps chez les enfants exposés. D’autres traitements de l’épilepsie ou prescrits pour les troubles bipolaires sont aussi à risque pour les femmes enceintes. Questions à Hubert Journel, généticien au CH de Vannes et responsable du conseil scientifique de l’association Apesac (Association française d’Aide aux Parents d’Enfants souffrant du Syndrome de l’Anti-Convulsivant) ... »

- Combien de femmes et d’enfants sont concernés (en France) et combien risquent de l’être encore ?
- Quelles sont les conséquences possibles de la prise d’un anticonvulsivant chez les femmes enceintes ?
- Savoir qu’un traitement anticonvulsivant est responsable du handicap de son enfant, ça change quoi ?

>>> Lire les réponses d’Hubert Journel sur le site du Magazine Déclic


Grossesse : les femmes négligent la prise d’acide folique

publié le 4 septembre

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« La communauté médicale rappelle mardi (23/08) l’importance pour les femmes ayant un projet de grossesse de prendre de l’acide folique alors qu’une enquête de Merck Consumer Health révèle que seule la moitié de celles-ci (55,8%) utilisent la vitamine B9 durant la phase de planification de leur grossesse et ce, en dépit des recommandations de l’Office national de l’Enfance (ONE) et du Conseil supérieur de la Santé (CSA).

Il est pourtant établi que l’ingestion d’acide folique avant la conception et dans la période périconceptionnelle (environ 3 mois après) diminue le risque d’anomalies congénitales au niveau du tube neural, telles que le spina bifida ou la maladie du dos ouvert, indique sur son site le Centre belge d’Information pharmacothérapeutique (CBIP)... »

>>> Lire la suite

(Source : Magazine Le Vif)


ASBBF & ONE : Dépliant Acide Folique

publié le 4 septembre

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En 2006, l’O.N.E., en collaboration avec l’Association Spina Bifida Belge Francophone, a réalisé un dépliant d’information sur la prévention par l’acide folique.

Ce dépliant est toujours disponible auprès de l’ASBBF et de l’O.N.E. ou téléchargeable ici.

N’hésitez pas à nous en demander et à le diffuser autour de vous !



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Acide folique - Analyse risque-bénéfice (décembre 2011)

publié le 4 septembre

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PUBLICATION DU CONSEIL SUPÉRIEUR DE LA SANTÉ N° 8623
Acide folique - Analyse Risque-Bénéfice (7 décembre 2011

Quelques extraits :

Le Conseil Supérieur de la Santé (SPF Santé Publique - Belgium) a estimé utile d’élaborer un avis concernant les avantages et les inconvénients de l’administration de compléments d’acide folique.

La question a été posée quant aux avantages et risques d’une ingestion systématique de compléments d’acide folique, durant la grossesse ou non et pour différents groupes d’âge. En outre, les avantages et les inconvénients d’un enrichissement en acide folique des denrées alimentaires générales et spécifiques ont été pris en compte.

Première des cinq recommandations :

Des compléments en acide folique de 400 µg/jour dans les semaines entourant la conception ont un effet favorable prouvé ; ils doivent donc être structurellement recommandés à toutes les femmes « potentiellement » enceintes à partir d’au moins 4 semaines avant la conception jusqu’à 8 semaines après celle-ci.

Texte complet de l’analyse téléchargeable ci-dessous :

PDF - 247.1 ko
CSA - Acide folique - Analyse risque-bénéfice (décembre 2011)


Semaine des Aidants Proches : du 3 au 9 octobre 2016

publié le 4 septembre

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Cliquer sur l’illustration pour en savoir plus


Ne ratez pas la dernière occasion de voir les films de l’Extraordinary Film Festival

publié le 4 septembre

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>>> Cliquer ici pour en savoir plus


Les Journées du Patrimoine en Wallonie plus accessibles ces 10 et 11 septembre 2016

publié le 4 septembre

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Comme en 2015, en collaboration avec le Ministre wallon en charge du Patrimoine, les Journées du Patrimoine ont souhaité rendre plus accessibles les différentes activités proposées. Vous pourrez dès lors préparer votre visite dans un ou plusieurs des 20 bâtiments certifiés, participer à des visites adaptées et prendre part au spectacle son et lumière.

Bâtiments certifiés

Toute personne désirant une information précise sur les bâtiments certifiés peut consulter sur le site Internet d’Access-i les fiches détaillées de ceux-ci. Chacune d’elle contient des informations sur les différentes fonctions analysées (parking, entrée, circulation, signalétique, etc.) pour chaque catégorie de personnes à besoins spécifiques.

>>> Liste des bâtiments certifiés


Bruxelles - Mardi 18 Octobre - Journée LIBERCITY, journée de sensibilisation à la problématique des PMR

publié le 4 septembre

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Cliquer sur l’illustration pour l’agrandir et lire les renseignements (e.a. inscription obligatoire)


France - Mise en place d’un dispositif d’indemnisation des victimes de la Dépakine®

publié le 2 septembre

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« La ministre des Affaires sociales et de la Santé a annoncé, le 24 août 2016, plusieurs mesures destinées à assurer la prise en charge médicale et l’indemnisation des victimes de l’exposition à l’acide valproïque (Dépakine® et dérivés), et à renforcer la prévention des risques liés à la prise de ces médicaments ainsi que les mesures de précaution.

Parmi ces mesures, on relève notamment :

- la mise en place dans les 6 mois d’un protocole de dépistage des personnes exposées in utéro à l’acide valproïque qui permettra une prise en charge totale par l’Assurance maladie des soins des patients ainsi identifiés ;
- la mise en place d’un dispositif d’indemnisation pour les victimes, qui sera voté au Parlement d’ici la fin de l’année dans le cadre des lois financières ;
- le renforcement de l’information liée à la prise de médicaments contenant de l’acide valproïque au cours de la grossesse : un pictogramme indiquant le danger de son utilisation pendant la grossesse sera apposé dans les 6 mois sur les boîtes de médicaments en plus des mentions d’alerte déjà existantes.

Ces mesures interviennent à la suite d’une étude réalisée à la demande de la ministre par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAMTS).

L’acide valproïque permet de traiter l’épilepsie. Il est également prescrit en traitement du trouble bipolaire. Lorsqu’il est pris par des femmes enceintes, il peut provoquer des malformations congénitales chez l’enfant (anomalies de fermeture du tube neural, autisme ou troubles apparentés). »

>>> Pour en savoir plus

(Source : Service-Public.fr)

L’Association belge des Victimes du Syndrome Valproate est actuellement en relation avec plusieurs instances pour que la Belgique s’aligne sur les avancées françaises.


Pan’Art - Un coup de pied aux idées reçues

publié le 25 août

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>>> Cliquer sur l’illustration pour l’agrandir

>>> Pour en savoir plus


Envie d’oser le handisport ? Rendez-vous le 8 octobre dans les bâtiments de l’Ecole Royale Militaire pour une journée de découverte

publié le 22 août

Vous êtes en situation de handicap et vous souhaitez découvrir le handisport ? Vous connaissez quelqu’un qui pourrait être intéressé ? Cette journée est faite pour vous. Rendez-vous le 8 octobre dans les bâtiments de l’Ecole Royale Militaire à Bruxelles pour une belle journée de découverte : tir à l’arc, la natation, le tennis de table, le basket et tennis en fauteuil roulant.

Toutes les infos ci-dessous (cliquer sur l’illustration pour l’agrandir) ou sur info@handisport.be

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16 septembre - « 50 ans d’histoire du logement pour personnes à mobilité réduite ... Et maintenant ? »

publié le 9 août

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A l’occasion de ses 50 ans, l’ANLH (Association Nationale pour le logement des personnes handicapées) vous invite à son colloque : « 50 ans d’histoire du logement pour personnes à mobilité réduite ... Et maintenant ? »

Le vendredi 16 septembre 2016, de 9h00 à 16h30, au MCE, 118 rue de l’aqueduc, 1050 Ixelles

Ci-joint, vous trouverez le programme de la journée et l’organisation des ateliers prévus en après-midi. Les interventions seront traduites en français - néerlandais. Inscrivez-vous au plus vite, les places sont limitées :

>>> Pour télécharger le programme de la journée, cliquez ici

>>> Pour télécharger le bulletin d’inscription, cliquez ici

Pour permettre aux personnes à mobilité réduite de rejoindre plus aisément la salle, nous vous proposons un service navette adaptée depuis la gare du Midi. Ce service est gratuit mais une réservation préalable est obligatoire.


17 septembre - Fête des 50 ans de l’ANLH

publié le 9 août

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Cette journée a pour seul objectif l’amusement et la découverte de l’autre.

Au programme : la chorale Artiste émoi, spectacle de cyclodanse, 35 jeux de sociétés géants en bois, démonstration de sport en tout genre, défilé de mode, exposition, démonstration d’aides techniques et essai de matériels, atelier créatif, ...

>>> Cliquer sur l’illustration


Livre-DVD : Etre handicapé n’empêche pas de devenir parent !

publié le 9 août

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Un parfum de victoire

« Qu’en est-il, pour les personnes handicapées », de ce droit fondamental : donner la vie ?

Dans « Un parfum de victoire », les intéressés prennent la parole. Mères ou pères, jeunes ou grand-parents, souffrant de handicaps moteur, sensoriel ou encore intellectuel, Richard, Christine, Fatima et Nicolas, Julien et Camille, Antoine et Maëva, Sylvie, Sandrine, Magali, Thérèse, Nathalie, Félicie et Bastien, Maëla..., témoignent de leur combat, de leurs souffrances et de leurs bonheurs, de leur capacité à avoir et à élever des enfants dans une société chargée encore de tabous. Des tabous que la Britannique Alison Lapper, mère et artiste, fait exploser en fin d’ouvrage...

À leur parole répond celle de professionnels engagés à leurs côtés dans des services rares. Des experts de terrain qui dépeignent dans toute leur complexité les situations rencontrées et laissent percevoir ce qu’il conviendrait de généraliser pour que le droit à la parentalité induit par la loi de 2005 puisse s’appliquer.

Pour que tous les publics accèdent à ces paroles et à ce grand sujet de société, Un parfum de victoire est un ouvrage multimédia, livre + DVD, qui se lit, s’écoute et se regarde : huit reportages vidéo complètent les témoignages du livre accessibles eux-mêmes en version audio.

Un parfum de victoire est né d’une rencontre, un jour, entre une jeune maman aveugle désireuse d’avoir un enfant et d’une collaboratrice du site histoiresordinaires.fr »

>>> Source & plus d’informations : histoiresordinaires.fr


La côte belge, accessible pour tous !

publié le 9 août

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« Pour de nombreux touristes nationaux et étrangers, notre côte de 42 kilomètres est et reste la destination de vacances favorite.

Pour de nombreux touristes nationaux et étrangers, notre côte de 42 kilomètres est et reste la destination de vacances favorite.

Les dix communes de la côte offrent non seulement des activités selon les goûts de chacun mais elles sont également adaptées à tous les goûts et à toutes les préférences. Les touristes seniors ou les vacanciers avec une mobilité réduite temporaire ou permanente, les personnes ayant besoin d’un confort supplémentaire pendant les vacances, auront la possibilité de passer des vacances à la côte en toute tranquillité.

La brochure « La Côte flamande – accessible pour tous » propose aux touristes toutes les informations nécessaires pour préparer une visite ou des vacances sur la côte. »

>>> Consultez cette brochure.

>>> Commandez cette brochure.


Charleroi - Forum Handicom 2016 - Ouverture des inscriptions

publié le 3 août

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Association d’information de communication et de démystification de la personne handicapée

« Bonjour à toutes et tous,

Comme vous le savez certainement maintenant, les 20 et 21 octobre prochains, Horizon 2000 organise à Charleroi, le Forum Handicom, Forum de la communication, de l’information et de la démystification pour et avec la personne handicapée. Il se tiendra au CEME (Charleroi Espace Meeting Européen) - rue des Français 147 à 6020 Dampremy.

Au cours de ces deux journées, nous vous proposerons : 3 colloques, 15 conférences, des parcours de sensibilisation, des expositions, des stands associatifs et commerciaux, des démonstrations et initiations sportives, des activités de démystification de la personne handicapée ainsi que d’autres animations.

L’invité d’honneur de cette édition est la Klaus Compagnie, compagnie de danse contemporaine bordelaise intégrant des danseurs handicapés moteurs. Ne manquez pas de venir découvrir ou redécouvrir leur création exclusive et pourquoi pas, vous initier à la danse contemporaine sous les conseils de cette troupe professionnel

Vous pouvez consulter ou télécharger le programme complet de ces deux journées sur le site Internet de l’événement : www.handicom.be. Les inscriptions aux différents colloques, conférences, animations, ... sont dès à présent accessibles en ligne sur notre site mais également en version imprimable. »


DG Personnes handicapées - Nouvelle procédure de demande

publié le 3 août

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« Depuis le 1er juillet 2016, les demandes sont introduites auprès de la DG Personnes handicapées au moyen de la nouvelle application : “MyHandicap”. Grâce à cette nouvelle méthode de travail, nous pouvons traiter les demandes plus efficacement et plus rapidement, tout en accordant plus d’attention à la personne concernée par le dossier.

Vous souhaitez plus d’informations au sujet de la nouvelle procédure ? Sur notre nouveau site web, vous trouverez un manuel au sujet de MyHandicap et les questions fréquemment posées.

Tenez compte du fait que MyHandicap fonctionne moins bien avec Internet Explorer. Nous vous conseillons dès lors d’utiliser Chrome ou Firefox. »

>>> Myhandicap

Quand faut-il utiliser MyHandicap ou le formulaire de contact ?

« Pour les nouvelles demandes pour lesquelles il n’y a pas encore de reconnaissance du handicap, vous devez utiliser notre application MyHandicap. Dans les autres cas – par ex. lors de la demande d’une carte de stationnement lorsqu’il y a déjà une reconnaissance – vous pouvez prendre contact avec nous au moyen du formulaire sur notre site web.

Quand devez-vous utiliser MyHandicap et quand devez-vous utiliser le formulaire de contact ? Pour préciser les choses, nous avons publié un schéma sur notre site web.

Consultez aussi le schéma qui résume la procédure de demande d’allocations familiales supplémentaires. Vous trouverez les informations détaillées au sujet des allocations familiales supplémentaires sur notre site web. »

(HandiFlash - 27 juillet 2016)


A lire : Le charme discret de l’intestin

publié le 3 août

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... Tour sur un organe mal aimé...

"Giulia Enders, jeune doctorante et nouvelle star allemande de la médecine, rend ici compte des dernières découvertes sur un organe sous-estimé. Elle explique le rôle que jouent notre “deuxième cerveau” et son microbiote (l’ensemble des organismes l’habitant) dans des problèmes tels que le surpoids, la dépression, la maladie de Parkinson, les allergies... Illustré avec beaucoup d’humour par la sœur de l’auteur, cet essai fait l’éloge d’un organe relégué dans le coin tabou de notre conscience. Avec enthousiasme, Giulia Enders invite à changer de comportement alimentaire, à éviter certains médicaments et à appliquer quelques règles très concrètes pour faire du bien à son ventre."


Handicap International - Votez pour votre Bricoleur du Coeur

publié le 3 août

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>>> Cliquez ici pour voter pour votre Bricoleur du Cœur


Citadelle de Namur - 27 & 28 août - La Fête des Solidarités

publié le 3 août

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(cliquer sur l’illustration)


Charleroi - 8 septembre - Journée de réflexion sur la sexualité des personnes handicapées

publié le 2 août

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Programme de la journée


La ministre De Block espère une reconnaissance cette année du statut d’aidant proche

publié le 2 août

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21 juin... Journée des aidants proches

L’asbl Aidants proches a écrit une lettre ouverte adressée à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique pour dénoncer le vide législatif caractérisant le statut des aidants. Selon cette association, les négociations concernant le statut des aidants proches sont au point mort depuis le mois de janvier 2016. La loi de reconnaissance de l’aidant proche accompagnant une personne de grande dépendance a été publiée au Moniteur belge le 6 juin 2014. Les aidants proches attendent depuis la publication des arrêtés royaux pour que cette loi devienne effective.

« La ministre de la Santé publique et des Affaires sociales Maggie De Block a indiqué lundi au parlement qu’elle espérait qu’un consensus pourra encore être trouvé cette année entre les partenaires de la coalition en vue de reconnaître le statut d’aidant proche.

« Les aidants proches méritent une plus grande reconnaissance, plus de soutien et de protection. Ceci est important pour eux, mais aussi pour leur entourage, pour les patients et pour les soins de santé en général », a-t-elle dit.

La ministre de la Santé publique et des Affaires sociales a souligné la difficulté pour les aidants d’aider un proche tout en continuant à travailler. « Presque tout le monde sera confronté tôt ou tard personnellement à la maladie et la vieillesse : soit directement soi-même, soit par un membre de la famille, un être aimé, un membre de sa famille ou un ami ou une amie proche », a-t-elle rappelé. Selon les résultats de la dernière enquête sur la santé, 9% des Belges aident d’une manière ou l’autre un proche. Cela représente plus d’un million de Belges. »

Source et texte intégral : Sudinfo.be


20 au 24 juillet - Tennis en fauteuil roulant - 29ème édition du Belgian Open

publié le 8 juillet

Justin Peraux, que nous avons déjà présenté dans nos Echos, et sa famille vous invitent...

La 29ème édition du Belgian Open accueillera à nouveau les meilleurs joueurs du monde du 20 au 24 juillet 2016.

Américains, Argentins, Sud-Africains, Japonais... De nombreux top 10 mondiaux viendront en découdre sur les terrains du TC Géronsart. Le Belge Joachim Gérard, n°2 mondial, sera parmi eux. Une occasion unique de le voir jouer et de (re)découvrir ce sport particulièrement impressionnant.

La traditionnelle exhibition du jeudi soir (21/07) et l’essai du tennis en chaise le samedi (23/07) feront partie des activités organisées.

En bref :

Quand : Du mercredi 20 au dimanche 24 juillet 2016

 : Au TC Géronsart, Rue de la Luzerne, 3, Jambes 5100

Quoi :

- Une exhibition opposant deux paires composées d’un joueur en chaise et d’un joueur valide le jeudi 21 juillet à 19h
- Essai du tennis en chaise roulante le samedi 23 juillet et demi-finales
- Finales quads, dames et hommes le dimanche 24 juillet respectivement à 11h, 13h et 15h

Qui : Les meilleurs joueurs du monde avec notamment plusieurs membres du top10 mondial

>>> Retrouvez plus d’informations ici


30 juillet - Bruxelles Place de la Monnaie - ParalympicTeam Streetfest

publié le 8 juillet

Le samedi 30 juillet 2016 est une date à bloquer impérativement dans votre agenda. Le Belgian Paralympic Committee organisera ce jour-là son Rio Paralympic Team Belgium Streetfest dans le centre de Bruxelles. La prestigieuse Place de la Monnaie sera le théâtre d’une journée très spéciale destinée à fêter notre Team quelques semaines à peine avant les Jeux de Rio.

Ambiance brésilienne

Le programme de la journée régalera petits et grands. Dans une atmosphère 100% brésilienne, des démonstrations de samba vous en mettront plein les yeux ! A moins que vous ne préfériez les impressionnantes joutes des habiles danseurs de capoeira ? La chaleureuse fanfare brésilienne Afrokata assurera quant à elle l’ambiance. Un atelier de street art vous sera aussi proposé. Une façon de vous immerger directement dans l’ambiance de Rio de Janeiro, réputé pour son impressionnante variété de graffitis. Une chill-zone accueillera ceux qui souhaiteraient tout simplement profiter du spectacle dans un transat.

Une expo vous en apprendra plus sur les Jeux Paralympiques et sur les membres de la délégation belge.

Initiations paralympiques

Afin de vous glisser dans la peau des athlètes paralympiques belges qui défendront les couleurs nationales à Rio de Janeiro, adultes et enfants pourront s’initier à cinq sports au programme des Jeux :
- Parcours en handbike (vélo couché propulsé par le haut du corps)
- Boccia (sport apparenté à la pétanque pour personne en situation de handicap moteur)
- Sprint en wheeler (fauteuil roulant spécialement conçu pour les courses de vitesse sur piste d’athlétisme)
- Tennis en fauteuil roulant
- Tennis de table en fauteuil roulant

Chaque personne participant à au moins trois de ces initiations recevra un goodie bag concocté par nos partenaires !

>>> Retrouvez toutes les informations ici


Spina bifida : pile et face

publié le 2 juin

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Pour souligner ses 40 ans, l’Association de Spina Bifida et d’Hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) a pour projet en collaboration avec les Éditions de l’Hôpital Ste-Justine d’écrire un livre sur cette malformation et de profiter du Mois national de la sensibilisation au spina-bifida, juin 2016, pour "exposer" le spina-bifida grâce à une magnifique exposition de photos du photographe Steve Kean. L’exposition, intitulée "Spina Bifida : Front to Back" montre le spina-bifida sous toutes ses faces et permet donc au public de mieux comprendre cette malformation. Le photographe Steve Kean propose en effet des photos présentant des personnes, qui tout comme lui, sont atteintes de cette malformation.

Ces photos émouvantes témoignent d’une grande fragilité des personnes photographiées : Steve Kean les présente de face, en couleur et habillées, puis de dos, en noir et blanc et dévêtues. Le photographe a choisi la couleur pour les portraits de face pour démontrer ce que les gens perçoivent au quotidien lorsqu’ils croisent une personne atteinte de spina-bifida. Il soutient que « nos dos sont la source de notre handicap et de tout ce qui vient avec, mais notre handicap n’est pas tout ce que nous sommes. Par ailleurs, les images en noir et blanc montrent les formes, les textures et les lignes qui définissent beaucoup mieux le spina-bifida que la couleur » ajoute-t-il.

L’ASBBF souhaite un heureux anniversaire à l’ASBHQ. Nous lui souhaitons aussi de poursuivre encore longtemps son travail de sensibilisation du public au spina bifida, à l’hydrocéphalie ainsi qu’à la prévention.

>>> Quelques photos de cette exposition


Turning Points 2016 : Registration is now open !

publié le 1er juin

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27TH INTERNATIONAL CONFERENCE ON SPINA BIFIDA AND HYDROCEPHALUS 28-30 OCTOBER 2016 // GHENT, BELGIUM

The International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus, the Flemish Association for Spina Bifida and Hydrocephalus (VSH), Ghent University, and the Ghent University Hospital, have the pleasure to invite you to the 27th International Conference on Spina Bifida and Hydrocephalus, Turning Points. The conference will be held from Friday 28 October to Sunday 30 October 2016 in Ghent, Belgium.

>>> Register now


"Les Échos de l’ASBBF n° 21" viennent de paraître

publié le 25 mai

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Pour en savoir plus sur la vie de l’ASBBF, ne manquez pas de lire le dernier numéro de nos "Échos" qui vient de paraître !

Les membres de l’ASBBF, diverses personnes et associations "relais" et contacts ont reçu "Les Échos de l’ASSBF n° 21" par la poste .

Si vous souhaitez découvrir ce numéro, n’hésitez à nous en demander un exemplaire, que nous vous ferons parvenir gratuitement.

>>> Table des matières


ASPH - Campagne "Unissons-nous pour une société plus accessible !T"

publié le 25 mai

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Aujourd’hui encore, les personnes porteuses d’un handicap et/ou atteintes d’une maladie grave sont victimes de discriminations et parfois même exclues de notre société. Nous vivons dans une société qui n’est pas assez adaptée pour permettre à ces personnes de participer pleinement à la vie sociale, culturelle, économique et sportive.

L’Association Socialiste de la Personne Handicapée (ASPH) lance sa campagne de sensibilisation pour une société plus accessible aux personnes handicapées le 29 mai 2016.

La campagne comprend un film de 30 secondes (visible sur www.mavieestunexploit.be) et une vague d’affichage visant à dénoncer les obstacles quotidiens que subissent les personnes en situation de handicap.

Le film sera diffusé sur les réseaux sociaux à partir du 29 mai 2016 et la campagne d’affichage aura lieu dans 4 grandes gares en Wallonie et à Bruxelles du 29 mai au 30 juin 2016.

Cette campagne comportera également un site internet (www.mavieestunexploit.be) et une page Facebook (ma vie est un exploit) avec des témoignages de personnes handicapées sur leurs exploits quotidiens ainsi que les revendications de l’ASPH.


Réflexions d’un chercheur sur les progrès de la fortification 25 ans après une étude historique

publié le 17 mai

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Ne pas fortifier en acide folique, c’est comme « avoir le vaccin contre la poliomyélite et refuser de l’utiliser »

« Voici vingt-cinq ans, The Lancet publiait les résultats d’une enquête randomisés contrôlés qui a contribué à ce que 80 pays demandent que l’acide folique soit ajoutée à au moins un grain de céréale par l’enrichissement. Ces 80 pays ne comprennent pas les 28 pays de l’ Union européenne, même si leur industrie minotière moderne pourrait facilement gérer la mise en œuvre technique, et où des aliments à base de farine de blé sont couramment consommés.

Ne pas fortifier en acide folique, en dépit des preuves répétées que cette stratégie de santé publique est sûre et rentable, est comme avoir le vaccin contre la polio et refuser de l’ utiliser, a écrit Nicholas Wald.

Nicholas Wald est professeur de médecine environnementale et préventive à l’Institut Wolfson de médecine préventive, Université Queen Mary de Londres.

Parmi ses nombreux autres travaux professionnels, Wald a été l’auteur principal de l’étude qui a fourni la preuve incontestable que l’acide folique préviendrait la plupart des malformations congénitales du tube neural (ATN), comme le spina bifida. L’étude a été financée par le British Medical Research Council. Wald est un Fellow de la Royal Society du Royaume-Uni (UK) et du Commonwealth qui reconnaît l’excellence dans la science. En 2008 , il a été fait chevalier à l’occasion de la fête de la Reine.

Pourtant, le pays qui finance ses recherches et reconnaît ses réalisations est parmi ceux qui résiste sans cesse à la fortification de la farine en acide folique pour prévenir les malformations du tube neural... »

>>> Lire la suite de l’article (en anglais)

(Source : Food Fortification Initiative - Traduction ASBBF)


Livre : Ne dites pas à ma mère que je suis handicapée, elle me croit trapéziste dans un cirque, par Charlotte De Vilmorin

publié le 17 mai

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« C’est l’histoire d’une petite fille qui voulait être chanteuse de comédie musicale. Ou femme de rentier. Ou danseuse étoile. Puis trapéziste dans un cirque. Oui, trapéziste : voler là-haut, admirée de tous, habile, gracieuse, risque-tout, dans un joli justaucorps à paillettes… Qui n’a eu ces rêves d’enfants ? Qui ne les a pas confiés à ses parents, à ses journaux intimes, aux spécialistes de l’orientation ? Mais trapéziste, ça n’est pas si facile, quand on vit assise dans un fauteuil roulant. Charlotte de Vilmorin n’est pas devenue trapéziste, et n’a pas croisé de rentier à ce jour. Quoi que... Elle nous offre un récit merveilleux, où tout est vrai, plein de force, de rires enfantins, d’une vérité combattive : le handicap existe, et n’existe pas. Charlotte ne nous dit jamais le nom de son mal – plutôt un justaucorps de rêve qu’une complainte en fauteuil - pourtant nous la suivons dans ce récit de vie : à l’école, avec des enfants « comme les autres », à la maison, où sa mère lui apprend le combat (quelle trapéziste n’a jamais eu besoin d’endurance ?), dans les taxis spécialisés, dans ses études de communication. A Londres. Dans les bars parisiens. Et dans le monde de la publicité, aussi...

Jamais vous n’aurez autant lu et appris : le handicap n’est pas un handicap, ni un nom, ni une prison. Pas même une condition. C’est la vie qui l’emporte, parfois cruelle, souvent douce, et cette vie vous fera rire, hésiter, réfléchir. Changer. »

(Source : Grasset)


Nouveau site d’Altéo

publié le 17 mai

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Altéo est un mouvement fondé en 1961 à l’initiative de la Mutualité chrétienne afin d’offrir aux personnes malades et handicapées les moyens de prendre elles-mêmes leur destinée en main.

Altéo a récemment mis en ligne son nouveau site. Vous y retrouverez toutes les activités proposées par le mouvement : volontariat, loisirs, vacances, sports, actions citoyennes et politiques, accompagnement et transport....

  • Dimension nationale et régionale
  • Mise en avant de l’offre de volontariat
  • Moteur de recherche pour l’ensemble des activités
  • Moteur de recherche pour l’ensemble des activités
  • Possibilité de contact personnalisé
  • Site accessible et (bientôt) labellisé ANYSURFER

>>> Pour consulter le site


Bruxelles - Le Centre de ressources « Sexualités & Handicaps »

publié le 16 mai

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Extrait de Phare-Échos n° 27 (mai 2016) :

Le Centre de ressources « Sexualités & Handicaps » est un service de documentation, d’information et d’échange autour de la thématique de la vie relationnelle, affective et sexuelle des personnes handicapées, quel que soit l’âge ou la déficience à l’origine du handicap. Ce centre participe à l’organisation de sensibilisations, de formations, d’événements en relation avec la thématique. Il est accessible aux personnes vivant avec un handicap, à leur entourage, aux bénévoles ou professionnels qui les accompagnent.

Le Centre de ressources « Sexualité & Handicap » est soutenu par le Service PHARE.

Personne de contact : Fabienne CORNET (lundi, mardi, jeudi. – Tél : 02 505 60 63)

Le Comité de référence bruxellois, composé de membres experts dans le domaine, est amené à rendre des avis sur des situations qui lui sont adressées.

Découvrez quelques réponses dans la rubrique " Vie relationnelle, affective et sexuelle " du site internet PHARE : avis (dont un avis rendu récemment sur l’assistance sexuelle, téléchargeable ici)


Bienvenue au monde de Becasine...

publié le 16 mai

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BECASINE permet de promener des personnes à mobilité réduite, tant sur route que dans la nature, sur des chemins campagnards ou forestiers. Becasine permet également de participer à des courses sur des terrains légèrement accidentés.

L’utilisation de Becasine est très simple : le passager s’assoit et on prend le départ. Il n’est pas indispensable de boucler la ceinture.

Une personne seule peut aisément pousser Becasine. Une équipe de six coureurs est conseillée pour la participation à un marathon.

Becasine se monte et se démonte rapidement, sans outil. Elle est pourvue d’un amortisseur, un coussin intégral, une ceinture et une grande sacoche. Elle se range facilement dans la plupart des automobiles.

Becasine est constitué de matériaux naturels, entièrement recyclables : aluminium, bois et caoutchouc.

>>> Présentation de Becasine et album photos

>>> Page Facebook Becasine

Le 1er juin, à l’occasion de l’activité "Vélo pour tous" proposée par Almagic à Bruxelles, il sera possible de tester Becasine.


Bruxelles - Vélo pour tous

publié le 16 mai

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Chaque premier mercredi du mois, Almagic vous propose la journée vélos pour tous. Cette journée consiste à pratiquer du vélo quel que soit votre difficulté motrice (hormis le mercredi de Juillet)

Pour cette première édition, chaque location sera gratuite le 1er juin. En fonction de l’affluence, le temps d’utilisation sera peut-être limité.

Rendez-vous à l’IRAHM, Avenue Albert Dumont 40 à 1200 Bruxelles, de 10h à 17h

Plus d’infos :
Almagic asbl
7 av des Mimosas - 1150 Bruxelles
tél : 0499 22 68 68
almagic.asbl.news@gmail.com
www.almagic.org


Petit Futé - Handitourisme 2016-2017

publié le 16 mai

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« Un guide tourisme national consacré aux personnes handicapées (moteurs, auditifs, visuels et mentaux), qui s’avèrera aussi utile aux personnes dont la mobilité est momentanément changée, comme les parents de jeunes enfants... Dans une première partie, ce guide livrera informations et conseils d’ordre général (coordonnées des associations et acteurs touristiques concernés, notions de droit, assurances, label...), tandis qu’une seconde partie, déclinée par région, recensera les bonnes adresses en matière de tourisme (transport, sites touristiques accessibles, hôtels et restaurants, activités sportives de loisirs). »

En vente en librairie et également disponible en version numérique sur le site du Petit Futé


Voir à l’intérieur du corps

publié le 16 mai

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Les techniques d’imagerie médicale sont souvent nécessaires pour établir ou confirmer un diagnostic ou encore suivre l’évolution d’un patient.

Radio, scanner, IRM, échographie…, quelles différences ? que révèlent-ils ?

Lisez le dossier qu’y consacre le dernier n° de Saint-Luc Magazine, aux page 8 et 9 de ce trimestriel.

>>> Télécharger Saint-Luc Magazine° 37


Association Spina Bifida Québec

publié le 6 mai

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Une page très intéressante sur le site de l’Association québécoise SB :

S’informer :


EURORDIS - Nouvelles recommandations pour l’amélioration de l’accompagnement social pour les maladies rares

publié le 6 mai

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Le Groupe d’experts de la Commission européenne sur les maladies rares a récemment adopté de nouvelles recommandations sur l’intégration des maladies rares dans les politiques et services sociaux.

Ces recommandations visent à conseiller les États membres de l’UE et la Commission européenne quant aux questions à se poser au moment d’organiser un parcours de soin global et coordonné pour les personnes vivant avec une maladie rare au sein des systèmes médico-sociaux nationaux. Il en découle plusieurs mesures aidant à fournir des soins continus personnalisés, à la fois participatifs et pluridisciplinaires.

Pour les associations membres d’EURORDIS, ces recommandations constitueront un outil majeur, afin de plaider en faveur d’une meilleure prise en charge sociale des personnes atteintes de maladie rare et de l’intégration de mesures sociales au sein des plans nationaux maladies rares.

>>> Lire la suite sur le site d’EURORDIS


Ligue Belge de la Sclérose en Plaques - Banc d’essai de voiturettes

publié le 6 mai

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Intéressés ? Prenez rendez-vous auprès de Mme Patricia LAFFUT au 081/58 53 44 du lundi au vendredi, de 9h à 12h et de 13h à 16h ou par mail


UNISOUND BW Festival 2016

publié le 6 mai

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L’UNISOUND BW FESTIVAL, premier évènement ouvert à tous et 100% accessible aux personnes porteuses d’un handicap, c’est le 1er juillet !

Découvrez ce concept inédit le site internet unisound.be.

Vous pouvez dés à présent acheter vos préventes en cliquant ici.

Achetez vos places avant le 8 juin 2016 et profitez d’une réduction de 10% sur votre commande en introduisant le code : REDUC10

Rendez-vous le vendredi 1er juillet et bonne découverte musicale !


Découvrez le nouveau site magazine-declic.com

publié le 6 mai

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* Plein de conseils pratiques.
* Des petites annonces en ligne.
* Des témoignages de parents et de pros.
* Des infos qui vous font gagner du temps.

>>> Je découvre le nouveau site !


Association belge des Victimes du Syndrome Valproate

publié le 14 avril

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L’Association belge des Victimes du Syndrome Valproate (ABVSV), créée en 2014 à l’initiative de 3 familles, vient en aide aux personnes touchées de près ou de loin par ce syndrome.

Buts :

  • Soutenir et aider les familles des victimes dans la reconnaissance du Syndrome Valproate
  • Soutenir et aider les familles dans leur combat face à l’avenir de leur enfants,
  • Diffuser l’information concernant les nouvelles recommandations,
  • Informer des avancées de la recherche et de la législation en la matière,
  • Maintenir un lien avec les professionnels de la santé, l’Agence du Médicament et le Ministère.

Le Valproate

Utilisé dans l’Union Européenne depuis les années 1960 pour traiter l’épilepsie, les troubles bipolaires et, dans certains pays, les migraines, le valproate de sodium, molécule présente notamment dans la Dépakine, modifie l’expression des gènes du fœtus. L’enfant à naître ayant été exposé in utero au valproate risque des malformations et troubles de développement : ce que l’on appelle le Syndrome Valproate.

>>> Site de l’ABVSV

>>> Dépliant de présentation de l’association (fichier PDF)


21, 22, 23 et 24 avril - Salons Autonomies & Envie d’amour - Entrées gratuites

publié le 24 mars

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Pour recevoir votre entrée gratuite pour Autonomies/enVIE d’Amour, il suffit de remplir le formulaire] en utilisant votre code (que vous pouvez demander en cliquant sur le cadre bleu, à droite).

Vous recevrez immédiatement vos tickets par e-mail.
Imprimez votre billet d’entrée et emmenez-le avec vous au salon.

>>> Demande d’entrée gratuite


« Handipotins » : l’intégration d’une personne en situation de handicap, abordée en BD

publié le 24 mars

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Une BD pour sensibiliser à l’intégration des personnes handicapées en entreprise

L’humour : c’est la voie choisie par Opcalia pour sensibiliser les entreprises à l’emploi de personnes handicapées, un sujet encore trop souvent tabou.

Après une première BD sur le thème de l’illettrisme (2013), Opcalia a choisi d’aborder, en partenariat avec l’AGEFIPH, le handicap sur un mode ludique en réalisant une deuxième bande dessinée : « Handipotins ».

Objectif ? Tordre le cou aux préjugés sur le handicap, à travers des planches humoristiques dévoilant des situations concrètes : accessibilité, recrutement, formation, stratégies de contournement… De quoi donner des clefs de compréhension au plus grand nombre : dirigeants, responsables RH/Formation, managers, représentants du personnel, salariés…

>>> Cliquez ici pour lire ou télécharger Handipotins, la BD qui change le regard sur le handicap !


ASPH - Enquête sur le coût du handicap

publié le 24 mars

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L’ASPH (Association Socialiste de la Personne Handicapée) est en train de réaliser une étude sur le coût du handicap. Elles s’intitulera : "Les besoins des familles d’enfants en situation de handicap âgés entre 0 et 12 ans : entre besoins et coûts, peuvent-ils faire face à tout ?"

L’ASPH a donc besoin de vous. Elle souhaite relever les besoins spécifiques que nécessitent les enfants en situation de handicap mais également estimer le coût que représente la prise en charge pour la famille.

Elle essayera également de voir si le système belge actuel répond pleinement aux besoins des familles ayant un enfant en situation de handicap.

Inéressé ? Prenez quelques minutes pour répondre à ce questionnaire.


Présentation du plan "Soins intégrés pour une meilleure santé" (La Louvière & Libramont)

publié le 24 mars

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« La mission du plan est de soutenir une amélioration de la qualité de vie de la population et, en particulier, en faveur des personnes souffrant d’une ou plusieurs maladies chroniques. » (extrait du Plan).

L’exécution de ce Plan se concrétisera notamment sous la forme de projets-pilotes visant le développement de soins intégrés et une meilleure répartition des budgets nécessaires pour assurer des soins et services de qualité. Ces projets débuteront en 2017 et se dérouleront sur une période de 4 ans.

Ce sont les acteurs du terrain qui, ensemble, initieront ces projets pilotes, qui seront affinés durant l’année 2016. Les associations de patients, et la LUSS, seront également invitées à y collaborer. Ceci représente une réelle opportunité de valoriser les activités des associations, de faire entendre leur voix et de participer à une révision du système de soins et services actuel.

La LUSS présentera de manière claire les objectifs du Plan, les procédés de sa mise en œuvre. Ensemble, les acteurs de terrain définiront la manière dont les associations pourront s’y impliquer.

Infos pratiques :
- Vendredi 25 mars, de 10h à 12h à la Maison de La Laïcité de La Louvière, Rue Warocqué, 124 - 7100 La Louvière
- Jeudi 31 mars, de 14h à 16h au CAL/Luxembourg asbl, Rue de l’ancienne Gare 2 - 6800 Libramont-Chevigny

Inscriptions : luss@luss.be
Personne de contact : Cécile Dethier

PDF - 1.5 Mo
Plan conjoint en faveur des malades chroniques


A vos votes : désignez les gagnants du concours EnVIE d’amour !

publié le 14 mars

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Les participants au concours EnVIE d’amour ont été très nombreux et surtout très motivés ! Ils ont maintenant besoin de votre soutien. Dès maintenant et jusqu’au 21 mars 2016, vous pouvez voter pour vos tableaux favoris via Facebook.

Une mention "J’aime" équivaut à un vote. Les œuvres ayant récolté le plus de succès seront exposées durant le Salon EnVIE d’amour dans l’espace peintures. Pas de compte Facebook ? N’hésitez pas à demander à un ami, un membre de la famille… de voter pour vous. Le concours EnVIE d’amour, c’est l’occasion de découvrir et de mettre en avant le talent des personnes en situation de handicap… Donc parlez-en autour de vous !

>>> Votez ici


Deviendrez-vous un Bricoleur du Cœur ?

publié le 10 mars

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Chaque année, Handicap International organise son concours "Bricoleur du Cœur". A nouveau, ce concours vise à collecter et à faire connaître des trucs et astuces améliorant l’autonomie de personnes porteuses de handicap.

Au travers du concours, les inventeurs en herbe partagent le fruit de leur réflexion avec d’autres personnes.

Vous avez réalisé, pour vous ou un proche, une astuce qui aide à manger, jouer, porter, se déplacer… ? Permettez à d’autres d’en profiter ! Jusqu’au 15 juin, participez et gagnez un beau prix…

>>> Toutes les informations et le règlement du concours

Contacts :
Nicole Luyckx
Handicap International
rue de Spa, 67
1000 Bruxelles.

Tél : 02.233.01.02
E-mail : nicole.luyckx@handicap.be


Rappel : 21, 22, 23 et 24 avril - Namur Expo : Salon Autonomies

publié le 10 mars

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L’inclusion signifie que les personnes avec un handicap et moins valides ont le droit de vivre dans la société comme tout un chacun, tout en recevant les aides et les soutiens nécessaires. C’est pourquoi Artexis Easyfairs et l’AViQ s’associent pour vous proposer une offre complète de matériel et des séances de démonstration et d’information adaptées. 

Les 130 exposants du salon Autonomies présenteront aux 6 500 visiteurs attendus, du matériel et des solutions adaptés, pour tout ce qui concerne l’aménagement de l’habitat, les aides techniques, le bien-être, les déficits sensoriels, les véhicules adaptés, mais aussi le tourisme, le sport et les loisirs.

Près de 50 exposants animeront quant à eux la zone enVIE d’amour, consacrée à la vie affective, relationnelle et sexuelle des personnes avec un handicap, au travers de différents espaces et ateliers :

  • Ateliers créatifs : coiffure, esthétique, défilé de vêtements, gourmandises, œuvres d’artistes ;
  • Questions et discrétions : juridique, médical, psychologie, sexologie ;
  • Informatique : arnaques sur Internet, sites de rencontre, plume d’un écrivain public ;
  • Associatif : différentes associations notamment concernées par le handicap ;
  • Médias : micro-trottoir, photos souvenirs, reportage journalistique ;
  • Bien-être : snoezelen, massage, méditation, psychomotricité ;
  • Mais aussi : films, spectacles, conférences, thé-dansant, café-causeries, débats.

Horaires :
- Jeudi 21 avril 2016 / 10h-18h
- Vendredi 22 avril 2016 / 10h-18h
- Samedi 23 avril 2016 / 10h-18h
- Dimanche 24 avril 2016 / 10h-18h (sauf enVIE d’Amour, fermé le dimanche 24)


Vidéo : Quelles sont les missions de la filière NeuroSphinx ?

publié le 8 mars

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Vous trouverez sur la chaine Youtube de la filière NeuroSphinx une vidéo pour mieux comprendre les enjeux et les missions de la filière Nationale de Santé Maladies Rares NeuroSphinx !

A partager sans modération et vous pouvez aussi vous abonner à la chaine Youtube, d’autres vidéos suivront...

>>> Regarder la vidéo


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NeuroSphinx - Enquête sur les troubles sphinctériens des personnes atteintes de syringomyélie

publié le 7 mars

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L’association APAISER (Association Pour Aider Et Informer Les Syringomyéliques Européens Réunis) a mené un questionnaire en ligne auprès de 216 personnes atteintes de syringomyélie et a montré l’importance des troubles sphinctériens dont souffrent une grande partie d’entre eux.

Le 5 décembre dernier, cette enquête a été présentée à NeuroSphinx où elle est détaillée et analysée. Elle sera suivie d’une nouvelle façon d’appréhender les problèmes, de dépasser les tabous, de mettre un nom sur les difficultés vécues par les personnes atteintes de syringomyélie et d’en faciliter la compréhension par le corps médical.

>>> Pour regarder la vidéo de présentation de l’enquête lors de la réunion des associations de patients de la filière Neurosphinx

>>> Pour visualiser le diaporama au format "pps"


Et la e-santé ? Projet en matière de technologies digitales : Poop & Pee

publié le 7 mars

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La filière NeuroSphinx a participé au dernier Hackathon organisé par What Health le week-end du 14 juin 2015.

Le Hackathon What Health est un concours qui met en compétition des équipes de professionnels de santé qui ont un projet d’application mobile. Des développeurs informatiques et des graphistes sont présents. Toutes les applications visaient à améliorer la qualité de vie du patient, le fonctionnement de l’hôpital ou encore la diffusion des connaissances.

L’application POOP&PEE

L’équipe NeuroSphinx a proposé une application mobile appelée “Poop&Pee” qui offre, aux patients souffrant d’incontinence, la possibilité d’inscrire directement sur leur mobile les données de suivi relatives à la prise en charge de leur propreté, à la caractérisation précise de leurs troubles et au suivi de leur traitement. Le projet d’application Poop&Pee a remporté deux prix lors de ce Hackathon dont celui du meilleur projet d’éducation thérapeutique.

Responsabiliser le patient et l’encourager, grâce à un outil adapté et peu contraignant, à devenir acteur de sa prise en charge pour aider son médecin à mieux le soigner.

L’application est actuellement en cours de création. Une fois créée elle sera téléchargeable sur le site Neurosphninx ; inscrivez-vous à la page Facebook ou à la newsletter pour en être informé(e).


28-30 Octobre 2016 - Gand : TURNING POINTS 27th International Conference on Spina Bifida and Hydrocephalus

publié le 6 mars

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La Fédération internationale pour le spina bifida et d’hydrocéphalie en collaboration avec l’Association flamande pour le spina bifida et d’hydrocéphalie (VSH) et l’Hôpital universitaire de Gand (UZ Gent) ont le plaisir de vous inviter à la 27e Conférence internationale sur le spina-bifida et d’hydrocéphalie, Turning Points. La conférence se tiendra du vendredi 28 octobre au dimanche 30 octobre 2016, à Gand.

Cette conférence abordera de multiples thèmes : développer et maintenir un mode de vie sain (dans le cadre d’une journée d’activités amusantes), la prévention, la transition vers l’âge adulte, l’éthique (diagnostic prénatal, chirurgie prénatale et euthanasie), une session spéciale sur les réseaux de référence européens pour ceux qui travaillent dans des équipes multidisciplinaires), ...

>>> Site de la conférence (en anglais)

>>> Télécharger la traduction française du programme :

PDF - 48 ko
Programme de la Conférence Turning Points


13 et 14 mai 2016 - Ensemble avec les Personnes Extraordinaires

publié le 4 mars

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>>> Cliquer sur l’image pour consulter le site "Ensemble avec les personnes extraordinaires"

>>> Page Facebook


"Adultes avec myéloméningocèle et autres formes de dysraphisme spinal : les soins hospitaliers aux États-Unis depuis le tournant du millénaire" (Joseph H. Platt Jr., MD)

publié le 3 mars

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Résumé

Objectif de l’étude

L’histoire naturelle et la gestion du myéloméningocèle (MM) chez les enfants est assez bien comprise. Il y a un manque de connaissances en ce qui concerne la prise en charge des adultes, même si il y a maintenant plus d’adultes que les enfants vivant avec un MM. Le but de cette étude était de caractériser les soins hospitaliers des adultes atteints de MM et d’hydrocéphalie sur une base de population à l’échelle nationale. Les adultes avec d’autres formes de spina bifida (SB) ont été étudiés pour le contraste.

Méthodes

Le Nationwide Inpatient Sample pour les années 2001, 2004, 2007, et 2010 a été interrogé pour les admissions avec les codes ICD-9-CM de diagnostic pour MM avec hydrocéphalie et pour d’autres formes de SB.

Résultats

Il y avait des 4657 admissions de patients atteints de MM et 12.369 admissions de patients atteints de SB dans l’échantillon. Les taux d’admission Nationwide ont augmenté régulièrement pour l’un et l’autre groupe de patients pendant toute la période d’étude. Les frais d’hospitalisation ont augmenté plus rapidement que la composante des soins de santé de l’Indice des prix à la consommation. Les patients atteints de MM étaient plus jeunes que les patients avec SB, mais les admissions annuelles de patients atteints de MM de plus de 40 ans ont augmenté de manière significative au cours de la période d’étude. En ce qui concerne les décès à l’hôpital et les retours à la maison, les résultats de la chirurgie pour hydrocéphalie étaient meilleurs dans les hôpitaux à volume élevé. Les patients atteints de MM et de SB ont été admis plus souvent à l’hôpital que la population générale pour la chirurgie pour traiter les maladies dégénératives de la colonne vertébrale.

Conclusions

Les patients atteints de MM et de SB continuent d’exiger une attention neurochirurgicale à l’âge adulte, et la demande de services pour les patients âgés avec MM augmente. La gestion de l’hydrocéphalie dans les centres à haut volume est avantageuse pour cette population. Les patients atteints de MM ou de SB peuvent connaître des taux élevés de maladies dégénératives de la colonne vertébrale dégénérative.

Traduction ASBBF et Google de l’étude parue dans JNS - Journal of Neurosurgery - 1er mars 2016 (publication complète, en anglais, disponible en cliquant sur ce lien)


8 mars - Bruxelles : "Salon des possibles"

publié le 2 mars

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Le Service PHARE organise la 3ème édition du « Salon des possibles » le mardi 8 mars 2016 au Centre culturel d’Uccle.

Le salon vise à informer les jeunes qui, à Bruxelles, vont sortir (ou sont sortis) de l’enseignement spécialisé (ou intégré), leur entourage familial et les professionnels qui les accompagnent sur les possibilités existantes après l’école dans différents domaines de la vie : activités en journée, logement, vie affective, droits, revenus,…

Les partenaires du Service PHARE : services agréés, autres services publics compétents, associations impliquées dans le secteur,… sont parties prenantes au projet et seront là pour présenter leurs activités.

>>> Téléchargez l’affiche, les dépliants d’invitation et le guide du salon sur cette page


"Le don de congé et la solidarité, c’est bien. Un soutien structurel, c’est mieux…"

publié le 16 février

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Communiqué de presse de l’Asbl Aidants Proches

"L’asbl Aidants Proches a pris connaissance avec attention des propositions de loi du MR et du CDH permettant le don de congé à un collègue dont l’enfant est gravement malade.

Oui…. et…. avec des mesures structurelles

L’asbl Aidants Proches ne peut que se réjouir de la volonté des parlementaires de favoriser la solidarité interpersonnelle et de reconnaitre la situation des aidants proches pris dans une situation familiale difficilement conciliable avec leur emploi...

Cependant, ces propositions soulèvent à nouveau la nécessité d’un soutien structurel à l’action quotidienne des aidants proches. L’asbl Aidants Proches estime qu’il est plus cohérent de réfléchir à la mise en place de congés adéquats, flexibles et adaptés à ces différentes situations, de favoriser la création de structures de répit, d’accueil et d’hébergement. Le plus urgent est d’avancer dans la mise en application de la « Loi de reconnaissance des aidants proches accompagnant une personne de grande dépendance » dite « loi Courard » par la signature des arrêtés royaux..."

>>> Lire l’intégralité du communiqué de presse


20 avril 2016 : Conférence"Vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap : mythe ou réalité ?"

publié le 16 février

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“Dans le cadre du salon enVIE d’amour et en avant-première : Conférence" Vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap : mythe ou réalité ?", par Marcel Nuss, écrivain et conférencier

Date : Mercredi 20 avril 2016, à 19h Lieu : Auditorium de l’AViQ (rue de la Rivelaine - 6061 Montignies sur Sambre).

Entrée gratuite mais inscription obligatoire par mail auprès de Cynthia Amedano (cynthia.amedano@aviq.be) en mentionnant nom, prénom, adresse mail et numéro de téléphone (en cas d’annulation ou de changement de lieu), ainsi que le nombre de places souhaité.

>>> Télécharger l’affiche de l’avant-première"

(Source : AViQ)


Rappel : 21 - 23 avril 2016 - enVIE d’amour

publié le 16 février

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“L’accès à la vie affective, relationnelle et sexuelle est un facteur indispensable d’épanouissement et d’équilibre. Mais même si le droit à la sexualité est reconnu dans la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, la sexualité reste un sujet très sensible lorsqu’il s’agit de le conjuguer avec le handicap.

C’est pourquoi enVIE d’amour sera le premier salon d’une telle envergure traitant de la vie relationnelle, affective et sexuelle, organisé pour, et prioritairement, avec des personnes en situation de handicap.

Le Salon enVie d’amour se tiendra conjointement au Salon autonomies.

C’est quoi ?

Un lieu d’information, de réflexion, d’échanges, avec différents espaces :
- Espace atelier créatif
- Espace informatique
- Espace associatif
- Espace médias
- Espace « questions et discrétion »
- Espace Bien-être

Mais aussi des films, spectacles, thé-dansant, conférences, café causeries, débats…"

>>> Plus d’infos et détails pratiques sur la page enVIE d’amour sur site de l’AViQ

>>> Consulter la page Facebook du salon

>>> Télécharger l’affiche du salon

(Source : AViQ)


Vous êtes malade chronique ? Ne restez pas seul avec vos questions...

publié le 15 février

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“Vous êtes atteint d’une maladie nécessitant des soins de santé prolongés ? Vous souffrez donc d’une maladie chronique. La MC met à votre disposition le Point info malades chroniques. Sur cette nouvelle plateforme, vous trouverez les réponses aux principales questions que les malades chroniques nous posent, un lexique de maladies, des témoignages de malades chroniques, les coordonnées d’associations de patients et un agenda d’événements organisés près de chez vous (journées d’étude, formations...).

Trois chapitres :

- Vos droits : démarches et interventions (reconnaissance, interventions, allocations pour handicap, réduire vos frais)
- Au quotidien : vivre avec la maladie (maladie et travail, une aide au quotidien, enfance et maladie, gérer la douleur)
- Rencontres : soutien et lieux d’échange (l’entourage, soutien psychologique, les acteurs à vos côtés, rencontrer vos pairs)”

(Source : MC)


L’hydrocéphalie au quotidien. Des défis, des solutions (2e édition)

publié le 15 février

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“Offert dans une nouvelle édition complètement revue et mise à jour, il présente les causes, signes et symptômes de l’hydrocéphalie, les tests et examens diagnostiques effectués de même que les techniques chirurgicales de dérivation et les possibles complications. Il aborde également les thèmes familiaux et sociaux en s’attardant notamment à certains aspects du développement et de la scolarité de l’enfant, à la dérivation à surveiller et aux précautions à prendre pour assurer une vie épanouie à l’enfant et ses parents. Les nombreux tableaux récapitulatifs, témoignages, illustrations et ressources qu’il contient en font une référence incontournable qui répond adéquatement aux besoins.

Infirmière de formation et titulaire d’une maîtrise en sciences biomédicales, Dalila Benhaberou-Brun est rédactrice dans le domaine de la santé et de la recherche clinique depuis 2005. Elle prend la relève de Nathalie Boëls pour la nouvelle édition de ce livre paru en 2006.”

Collection du CHU Sainte-Justine pour les parents Disponible en librairie (sur commande) 11,95 €

(Source)


La Filière Maladies Rares NeuroSphinx lance son site internet !

publié le 28 janvier

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La Filière Nationale de Santé Maladies Rares appelée « NeuroSphinx » coordonne tous les types d’acteurs qui s’intéressent aux maladies rares ayant pour conséquence des troubles de la continence.

Il s’agit principalement de maladies rares telles que le Spina Bifida, ou les malformations ano-rectales et pelviennes rares ou encore les syringomyélies et malformations de chiari.

Parcourez le site de la filière Neurosphinx.fr pour découvrir les nombreuses thématiques qu’elle recouvre : NeuroSphinx.fr est un site d’informations et d’orientation des patients souffrant d’incontinence chronique d’origine neurologique ou malformative rare.


Gamah devient Atingo (Communiqué)

publié le 27 janvier

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" Depuis 35 ans, Gamah cherche à améliorer l’accessibilité de notre environnement pour les personnes à mobilité réduite. Au fil des ans, nos moyens pour y parvenir ont évolué. Peu à peu, le dialogue et la transmission du savoir engrangé sont devenus nos principaux leviers d’action. Le public « consommateur » d’accessibilité a également évolué et constitue maintenant une large part de la population.

Pour accompagner ces changements et souligner le renouveau, il est temps d’endosser une nouvelle identité et de tourner une page.

Aujourd’hui, Gamah devient Atingo.

Atingo ou l’importance de pouvoir atteindre son but.

Le but d’Atingo : une société inclusive et accessible à tous !

Continuez à nous suivre :
- réabonnez-vous à nos newsletters sur notre nouveau site : www.atingo.be
- suivez-nous sur Facebook : http://www.facebook.com/atingo-bureauwww.facebook.com/atingo-bureau
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Plateforme Annonce Handicap - "Des mots pour comprendre - Livret à l’intention des frères et des soeurs"Frère ou soeur"

publié le 26 janvier

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Après le livret pour les professionnels et celui pour les parents, la Plateforme Annonce Handicap (PAH) vous présente son troisième livret destiné aux frères et sœurs d’un enfant en situation de handicap. Ce livret est destiné aux frères et soeurs qui souhaitent mieux comprendre ce qui leur arrive, trouver du soutien et mieux vivre leur vie.

Être frère ou sœur d’une personne en situation de handicap est une sacrée aventure. Ce livret leur est dédié afin qu’ils puissent :
- mieux comprendre ce qui leur arrive
- trouver un éventuel soutien
- mieux vivre leur vie et leur relations au sein de leur famille.

Il peut être commandé gratuitement à cette adresse ou consulté ici.


Création de l’AVIQ, l’Agence pour une Vie de Qualité

publié le 26 janvier

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Le premier janvier 2016, le Gouvernement wallon a créé l’AVIQ, l’Agence wallonne de la Santé, de la Protection sociale, du Handicap et des Familles. L’objectif est de rassembler l’ensemble des compétences en matière de santé et d’aide aux personnes.

L’Agence va assurer de nombreuses missions :

- En matière de bien-être et de santé : remboursement de prestations de sécurité sociale en santé en maison de repos et de soins, organisation de la première ligne d’aide et de soins, prévention et promotion en matière de santé, aides à domicile… ;
- En matière de handicap : aide à l’aménagement du domicile, financement des politiques d’emploi, politiques relatives à l’accueil et hébergement des personnes handicapées, sensibilisation et information en matière d’handicap… ; - En matière d’allocations familiales : définition des prestations d’allocations familiales, gestion des budgets et contrôle des caisses y afférant…

>>> Pour consulter le site de l’AVIQ


Le portail de la sécurité sociale a fait peau neuve

publié le 25 janvier

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La partie Citoyen du site web du portail de la sécurité sociale a été modifiée en profondeur.

Cette rénovation est le résultat d’une collaboration entre toutes les institutions publiques de sécurité sociale (IPSS), coordonnée par la Banque-carrefour de la sécurité sociale (BCSS) et le SPF Sécurité sociale.

Le portail reste évidemment l’accès par excellence à toutes les informations sur la sécurité sociale en Belgique. L’aspect et la navigation ont été modernisés et le contenu substantiel est agencé de manière graduelle. Les thèmes généraux et les sous-thèmes mènent vers un sujet spécifique. Les différentes rubriques ont été intégrées dans 8 thèmes concrets :

  • Pension
  • Congés, crédit-temps et interruption de carrière
  • Handicap & invalidité
  • Santé
  • Famille
  • Aide et CPAS
  • Travail et chômage
  • Incapacité de travail, accident du travail et maladies professionnelles

Il contient des explications claires et un lien vers les sites web détaillés des institutions compétentes.


Emplacement réservé : "L’incivilité est-elle un handicap ?"

publié le 24 janvier

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"Ils se garent sur une place pour handicapés et se tapent l’affiche...

Respect - Un artiste s’est amusé à piéger des automobilistes marseillais, qui n’ont pas hésité à se garer sur une place dévolue aux handicapés. Une fois descendus de leur véhicule, les conducteurs indélicats se trouvaient nez à nez avec un message qui avait de quoi les rendre honteux.

C’est ce qui s’appelle se faire prendre la main dans le sac. A Marseille, l’artiste urbain Philippe Echaroux a cherché à dénoncer la sale manie consistant à se garer sur une place pour handicapés. Il a donc piégé tous ceux qui n’ont pas de scrupules à entraver la vie des personnes à mobilité réduite. Une fois sortis de leur véhicule, les automobilistes indélicats se retrouvaient nez à nez avec le message "L’incivilité est-elle un handicap ?" sous forme de graffiti lumineux. De quoi les mettre dans l’embarras, comme on peut le voir sur cette vidéo."

>>> Pour voir la vidéo (1 min 12)

(Source : Le Nouvelliste - 7 janvier 2016)


Etude ASPH : "La reconnaissance du statut d’aidant-proche : évolution ou régression ?"

publié le 23 janvier

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"Le statut d’aidant proche, reconnu officiellement en Belgique en 2014, est encore fort peu connu. Cette reconnaissance pose un certain nombre de questions et c’est la raison pour laquelle l’Association Socialiste de la Personne Handicapée a voulu faire le point. Quels sont les enjeux derrière la reconnaissance du statut d’aidant-proche ? Est-ce une réelle évolution ou une régression ? ...

Cette étude met en lumière différents regards croisés quant à la question de la reconnaissance des aidants-proches, entre différents acteurs du secteur associatif (francophone et néerlandophone, de Solidaris-mutualités socialistes), afin de traiter et dégager les différents enjeux qui s’y rapportent...."

>>> Télécharger l’étude réalisée par l’ASPH


13 février 2016 - Solidanza à l’Autoworld

publié le 6 janvier

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Fin novembre dernier, le renforcement du niveau de sécurité à Bruxelles avait contraint les organisateurs de Solidanza à reporter cette fête de la danse.

Ils vous proposent une édition spéciale le samedi 13 février à 14h00 à l’Autoworld de Bruxelles !

Vous êtes cordialement invités pour un après-midi réservé à la danse et ouvert à tous, dans une atmosphère conviviale. Et si vous préférez regarder les danseurs que vous défouler sur la piste de danse, Solidanza vous comblera également, avec au programme deux spectacles de cyclodanse époustouflants, des séances de massage et notre nouvelle exposition photo.

Le ton de Solidanza est donné : une fête chaleureuse, pour petits et grands et accessible. Sans aucun doute, une édition de Saint-Valentin exceptionnelle à ne pas manquer !

Contact : 02/ 233 01 90 - SOLIDANZA@HANDICAP.BE

>>> Cliquer ici pour consulter le programme sur le site Solidanza


L’ASBBF vous souhaite une ...

publié le 23 décembre 2015

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La PAH recherche des témoignages de personnes en situation de handicap

publié le 23 décembre 2015

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La Plateforme Annonce Handicap (PAH) a, depuis plusieurs années, mené un travail de sensibilisation, d’information et d’accompagnement sur l’annonce de diagnostic de déficience destiné à un public de parents, de professionnels et très prochainement pour la fratrie d’une personne en situation de handicap.

Son prochain projet concerne maintenant un livret et une partie sur notre site internet destiné aux personnes en situation de handicap. Le but de ce livret est de permettre aux personnes et à leur entourage de mieux comprendre les enjeux et l’impact émotionnel d’une annonce de diagnostic de déficience.

Pour l’écriture de ce livret, la PAH est à la recherche de témoignages, ceux-ci l’aideront à mettre en avant les thématiques communes et ils apporteront un éclairage aux textes plus théoriques.

Aspects pratiques :

- Merci de remplir la fiche ci-jointe pour écrire votre témoignage.
- Vos témoignages sont à envoyer par mail à l’adresse : pahtemoignages@gmail.com
- Vous avez jusqu’au 30 mars 2015.

Un grand MERCI pour votre participation.


Quelles alternatives à la Dépakine® ?

publié le 23 décembre 2015

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(France) « Ce 9 décembre, la Haute Autorité de santé (HAS) a précisé la situation, en détaillant dans un document en ligne toutes les alternatives à la Dépakine®.

La HAS souligne que s’il ne faut pas arrêter brutalement le valproate, il faut absolument instaurer un nouveau traitement "après avis spécialisé en urgence" (psychiatre pour les troubles bipolaires et neurologue pour l’épilepsie) pour les femmes enceintes et celles qui envisagent une grossesse. Une visite pré-conceptionnelle et une consultation de grossesse sont également jugées nécessaires par l’institution.

En cas d’absence d’alternative thérapeutique efficace, "la patiente devra être informée des risques associés à la grossesse, utiliser la dose minimale efficace et répartir les prises au cours de la journée, instaurer une surveillance prénatale spécialisée (détection des éventuelles malformations) et prévoir un suivi spécifique à long terme de l’enfant après la naissance", ajoute la HAS ... »

>>> Pour lire la suite (source : francetvinfo)

>>> Pour télécharger la fiche-mémo de la HAS


L’AViQ, Agence pour une Vie de Qualité

publié le 23 décembre 2015

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L’AViQ, Agence pour une Vie de Qualité, est la nouvelle administration wallonne qui intègrera dès le 1er janvier 2016 les compétences de l’AWIPH dans une branche « handicap ».

Quels changements pour le citoyen ?
Le service au public est inchangé. Vos personnes de contact, dans les bureaux régionaux ou au sein de l’Administration centrale, restent les mêmes. Les numéros de téléphone également. De nouvelles adresses mails vous seront communiquées, mais pendant une période transitoire, les anciennes adresses mails resteront actives.

Le site internet de l’AViQ sera accessible dès le 1er janvier 2016.

(source : AWIPH)


LUSS - Un article pour tout savoir sur l’AViQ

publié le 23 décembre 2015

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RÉFORME DE L’ETAT : LES RÉGIONS AU COEUR DU SYSTÈME DE SANTÉ

Suite à la 6e Réforme de l’Etat, de nombreuses compétences en matière de Santé et d’Action sociale sont transférées aux Régions et aux Communautés. Pour mieux comprendre ce changement en profondeur dans le paysage politique, cet article propose une analyse de la situation fédérale et wallonne. La situation bruxelloise fera, quant à elle, l’objet d’un prochain article puisque la réflexion politique est toujours en cours.

Loin d’être exhaustif, ce document prolonge une formation de la LUSS (novembre 2015) et revient sur des termes qui vont très vite devenir réalité : OIP, AViQ, prospective et stratégie… Il propose un arrêt sur images des compétences transférées au 1er janvier 2016.

>>> Pour télécharger le document


Droits des passagers à mobilité réduite

publié le 23 décembre 2015

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A l’occasion de la journée internationale des personnes handicapées et en application de l’article 9 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, le SPF Mobilité et Transports présente une brochure sur les droits des personnes handicapées.

Cette brochure explique comment les personnes handicapées peuvent voyager en sécurité et tranquillement en Belgique et à l’étranger. Partir au moment convenu, arriver à destination sans soucis, récupérer ses bagages en bon état : autant d’éléments qui relèvent des ‘droits des passagers’. L’Europe a élaboré plusieurs mesures de protection pour les voyageurs. Les voyageurs handicapés et à mobilité réduite bénéficient de droits supplémentaires.

La brochure fournit un aperçu de ces mesures.

>>> Télécharger la brochure

(source : Handiflash)


Belgique - Où en est le Plan Maladies Rares ?

publié le 23 décembre 2015

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Le 6 février 2014, la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique de l’époque a présenté le plan national pour la Belgique. Vous trouverez encore de plus amples informations sur le Plan national sur le site internet de la Fondation Roi Baudouin.

Radiorg (la voix de tous les patients atteints d’une maladie rare en Belgique) veille à ce que les mesures que le gouvernement s’est engagé à prendre soient réellement mises à exécution.

Annoncé fièrement début 2014, le Plan belge pour les Maladies Rares reste hélas très flou, certains allant même jusqu’à se demander s’il existe vraiment. La réponse est clairement “oui” et beaucoup de choses (les vingt “actions”) se mettent progressivement en place, même si elles ne font pas l’objet de communications spécifiques. En attendant un point officiel du gouvernement, nous essayons de vous donner un aperçu de ce qui a déjà été fait.

>>> Le point sur ce qui a été fait


Aidant Proche Partenamut

publié le 23 décembre 2015

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Depuis mai 2014, la loi a donné une définition juridique de l’aidant proche. Cependant, cette loi n’accorde pas encore de droits sociaux spécifiques ou d’aides financières à ceux qui donnent de leur temps pour aider un proche. Partenamut Solutions et Assistance a décidé de proposer un accompagnement sur mesure aux aidants proches. A partir de janvier 2016, sur base d’une évaluation effectuée par son service social, l’aidant pourra être reconnu « Aidant proche Partenamut » et obtenir des remboursements complémentaires (interventions dans les frais de titre-services, de prestations d’aides familiales, de prise en charge chez un psychologue, ...).

A qui sont destinés les avantages Aidant proche Partenamut ?
Les avantages sont destinés à l’aidant proche, c’est-à-dire la personne qui apporte une aide et un soutien continus ou réguliers à la personne aidée, affilié à Partenamut et en règle d’assurance complémentaire. La personne aidée ne doit pas obligatoirement être affiliée à Partenamut.

Qui peut être considéré comme « aidant proche » ?
Toute personne avec ou sans lien de famille avec l’aidé. Cela peut être un conjoint, un partenaire de vie, un voisin, un parent,…

>>> Télécharger la brochure explicative

>>> Site Partenamut Aidants


Centre de documentation de l’AWIPH - Catalogue Jeunesse 2016

publié le 15 décembre 2015

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Le centre de documentation de l’AWIPH est une bibliothèque spécialisée sur les handicaps et l’intégration des personnes handicapées (aspects psychologiques, médicaux, éthiques, sociaux, éducatifs, professionnels, institutionnels, relationnels, sociaux, financiers, politiques,, ...).

Le centre de documentation édite un catalogue jeunesse : une sélection pour la jeunesse de près de 400 livres destinés aux enfants et adolescents, livres qui parlent de maladie, de différence et de handicap.

Ces ouvrages peuvent être empruntés gratuitement à la bilbliothèque de l’ AWIPH à Charleroi ou via un des bureaux régionaux.

>>> Pour télécharger le catalogue "Au-delà de nos différences" (pdf 56,5 Mo)

>>> Pour télécharger le catalogue "Au-delà de nos différences - version texte uniquement" (pdf 281 ko)


Les politiques actuelles n’ont pas réussi à diminuer le nombre des anomalies de fermeture du tube neural en Europe

publié le 27 novembre 2015

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Communiqué de l’Inserm (Institut national de la Recherche et de la Santé - France)

«  La prévalence des anomalies de fermeture du tube neural en Europe n’a pas baissé au cours de ces 20 dernières années, en dépit des recommandations pour la prise d’acide folique destinées aux femmes qui souhaitent avoir un enfant, révèle une étude parue le 25 novembre dans The British Medical Journal  »

« Chaque année, près de 5000 grossesses en Europe sont concernées par des anomalies de fermeture du tube neural comme le spina bifida et l’anencéphalie (malformations du cerveau et du crâne), avec de graves conséquences pour les nouveau-nés. La prise de compléments alimentaires contenant de l’acide folique (ou vitamine B9) avant et en début de grossesse peut considérablement réduire le risque, mais des études montrent que seule une minorité des femmes le font. Une étude publiée aujourd’hui dans The British Medical Journal et coordonnée par Babak Khoshnood, directeur de recherche Inserm (Unité Inserm 1153 « Centre de recherche épidémiologie et statistique Sorbonne Paris cité ») conclut à l’absence de diminution des anomalies du tube neural sur une période de 20 ans. Les chercheurs incitent les décideurs à examiner la mise en place d’une politique rendant obligatoire l’ajout d’acide folique dans certains aliments de base comme la farine ou les céréales. »

...

« Les auteurs soulignent qu’il s’agit d’une étude observationnelle, aucune explication définitive sur les causes et les effets ne peut donc être établie à partir de ces résultats. Ils affirment toutefois que leurs données permettent de conclure que les « recommandations, la supplémentation volontaire, ou les deux, n’ont pas permis de faire baisser le taux de prévalence des anomalies de fermeture du tube neural ».

Il n’existe en Europe aucun programme pour rendre obligatoire l’ajout d’acide folique dans certains aliments de base comme la farine ou les céréales comme c’est le cas dans de nombreux pays comme les États-Unis et le Canada. Or, des études suggèrent que cette démarche assure un apport suffisant d’acide folique pour diviser la prévalence des anomalies de fermeture du tube neural par deux sans qu’aucun effet secondaire grave n’ait été constaté à ce jour.

D’après les chercheurs, les conclusions de cette nouvelle étude « devraient inciter les autorités européennes compétentes à se pencher de plus près sur la fortification obligatoire ».

>>> Lire le communiqué dans son intégralité (publié le 25/11/15) (site de l’Inserm)

>>> Lire aussi "Food Fortification in Europe", sur le site de Food Fortification International (en anglais)


LUSS - Fiche info n°3 : loi sur les droits du patient

publié le 27 novembre 2015

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L’équipe de la LUSS a le plaisir de vous communiquer la fiche information (n°3) sur la loi sur les droits du patient. Elle se base sur le travail déjà accompli ces dernières années avec les associations de patients et proches. Merci également aux associations HTAP Belgique et Psytoyens pour leur collaboration active pour la rédaction de cette fiche.

Le but de cette fiche information ? Voir plus clair sur les droits du patient, l’organisation de la médiation et mettre en avant les propositions d’amélioration et de changement pour que les droits du patient soient mieux connus et respectés en pratique.

>>> Cliquer ici pour télécharger la fiche


Enquête sur « Le rôle du médecin-conseil dans le cadre de la réinsertion professionnelle des personnes en incapacité de travail »

publié le 26 novembre 2015

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« La LUSS lance une première enquête sur Le rôle du médecin-conseil dans le cadre de la réinsertion professionnelle des personnes en incapacité de travail.

Nous vous invitons à y participer. Cette question nous est apparue comme incontournable à explorer suite à différents témoignages qui nous sont parvenus. Plusieurs associations ont également exprimé leurs inquiétudes quant aux conditions de réinsertion professionnelle des personnes souffrant de maladies chroniques.

Nous souhaitons recueillir une grand nombre de témoignages des patients directement concernés par une visite chez le médecin-conseil et vous permettre de partager, avec nous, vos idées quant aux façons d’assurer à l’avenir une réinsertion professionnelle la plus adéquate possible.

C’est pourquoi nous vous invitons à prendre quelques minutes (10-15 minutes) pour remplir ce questionnaire en ligne pour le 8 décembre 2015 au plus tard. »

Comment pouvez-vous participer concrètement ?

En répondant au questionnaire (si vous êtes concerné) via le lien https://fr.surveymonkey.com/r/FTM7MCW

Pour plus de facilité, vous pouvez imprimer la version pdf et renvoyer le questionnaire à l’adresse de la LUSS (voir en pied de page du questionnaire).


Déclaration de la table ronde des patients et de la société civile sur le thème de l’incontinence et la fourniture d’une meilleure prise en charge

publié le 23 novembre 2015

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(Bruxelles 15 Octobre 2015)

« Le 1er juillet 2015, des représentants de groupes de patients et de la société civile paneuropéens se sont réunis pour aborder la question de l’incontinence et d’une meilleure prise en charge de celle-ci. En particulier, les participants ont attiré l’attention sur la mise en place de recommandations politiques clés pour améliorer la gestion des soins des personnes souffrant d’incontinence et de leurs aidants.

Trouble « caché » ou « invisible » aujourd’hui, l’incontinence, est sur-éclipsée par d’autres maladies chroniques. Pourtant, l’incontinence est l’un des troubles plus répandus et des plus débilitants qui affecte les personnes dans la vie. Par exemple, presque toutes les personnes atteintes de spina-bifida ont des problèmes d’incontinence. Si elle est mal gérée, l’incontinence urinaire peut causer d’autres problèmes liés à la santé rénale et et même une mort prématurée.

Lieven Bauwens, secrétaire général de la Fédération Internationale SB (IF), a déclaré que l’incontinence est sous-reconnue et peut avoir un impact significatif sur l’inclusion sociale. À la suite de la réunion, les participants ont publié une déclaration conjointe afin de contribuer à une meilleure compréhension de la charge affective, familiale et sociale de l’incontinence dans les cercles politiques et chez les intervenant. » (traduction : ASBBF)

>>> Texte de la déclaration conjointe des participants (fichier PDF, en anglais)


"Rare Disease Day 2016" arrive !

publié le 23 novembre 2015

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En 2016, nous célébrerons la Journée des maladies rares le 29 Février !

Vous voulez savoir ce que Radiorg prévoit à cette occasion ? Suivez les préparatifs sur son site. Nous vous invitons également à consulter le nouveau site d’EURORDIS dédié à la Journée Maladies Rares 2016.


Salon Autonomies 2016

publié le 23 novembre 2015

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La prochaine édition d’Autonomies, dont la société Artexis-easyFairs a repris les commandes, se tiendra en avril 2016 dans ses halls de Namur Expo. Unique en Wallonie, le salon Autonomies est le lieu de rencontre pour toutes les personnes souffrant d’un handicap et leur famille, à la recherche de solutions pour faciliter leur quotidien.

Quand ? Du Jeudi 21 avril 2016 au dimanche 24 avril, de 10h-18h

Où ? Namur Expo, Avenue Sergent Vrithoff, 2 à 5000 NAMUR

Organisateur : ARTEXIS EXPO SPRL , 5100 JAMBES


Deux salons d’information en 2016

publié le 23 novembre 2015

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- L’AWIPH organise avec le soutien du Service PHARE « enVIE d’amour » du jeudi 21 au samedi 23 avril 2016 au Palais des Expos à Namur.

C’est le salon annuel d’information sur la vie relationnelle, affective et sexuelle, à destination des personnes handicapées, des services et des parents.

Différents espaces seront aménagés : tente à secrets, relooking, espace juridique, espace médical, peinture, massage, slow dating, informatique,... Des séances de cinéma ainsi qu’un thé dansant seront proposés.

- Le Service PHARE organise la 3ème édition du « Salon des possibles » le mardi 8 mars 2016 au Centre culturel d’Uccle.

La journée d’information vise à donner des clés aux jeunes en situation de handicap et à leur famille pour faciliter le passage de l’école d’enseignement spécialisé à la formation professionnelle, à l’emploi ou à toute autre activité de jour.

Toutes les écoles bruxelloises d’enseignement spécialisé seront invitées à participer à l’événement.


Happy Dolphins Encounters - Tom en Floride

publié le 23 novembre 2015

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« Happy Dolphins Encounters » est une ASBL fondée en 2000 composée d’une équipe dynamique de bénévoles incluant des médecins spécialisés dans le traitement des enfants malades.

Fondée en 2000 par un papa sensibilisé par l’enfance malheureuse, l’ASBL Happy Dolphins Encounters (HDE) sollicite des fonds – publics et privés -, pour offrir à des enfants fragilisés l’expérience de la rencontre de dauphins dans leur milieu naturel .

En février, l’ASBBF a reçu de HDE la proposition d’inviter un enfant (entre 8 et 11 ans) atteint de spina bifida à se joindre voyage prévu en mai 2015. Invitation que nous avons fait suivre à diverses familles.

La famille de Tom Harvengt y a répondu positivement.

Lisez ici le compte-rendu du voyage de Tom, ainsi que quelques photos.


"Les Échos de l’ASBBF n° 20" viennent de paraître

publié le 22 novembre 2015

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Pour en savoir plus sur la vie de l’ASBBF, ne manquez pas de lire le dernier numéro de nos "Échos" qui vient de paraître !

Les membres de l’ASBBF, diverses personnes et associations "relais" et contacts ont reçu "Les Échos de l’ASSBF n° 20" par la poste .

Si vous souhaitez découvrir ce numéro, n’hésitez à nous en demander un exemplaire, que nous vous ferons parvenir gratuitement.

>>> Table des matières


REPORTE AU PRINTEMPS !!! 28 novembre 2015 - Solidanza à l’Autoworld

publié le 18 novembre 2015

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Handicap International vous invite cordialement à Solidanza, son rendez-vous annuel pour un après-midi réservé à la danse et ouvert à tous. Venez vous aussi vous joindre à ce moment de fête le samedi 28 novembre à l’Autoworld, à côté du parc du Cinquantenaire à Bruxelles. Préparez-vous déjà à vous défouler sur des airs de salsa, de tango, de rock ‘n’ roll.

Au programme pas moins de deux spectacles de cyclodanse, ainsi qu’une nouvelle exposition interactive et une foule d’animations. Le ton de Solidanza est donné : une fête chaleureuse, pour petits et grands et accessible. Sans aucun doute, une fête à ne pas manquer !

Contact : 02/ 233 01 90 - SOLIDANZA@HANDICAP.BE

>>> Cliquer ici pour consulter le site Solidanza


« Un triple recul social du gouvernement wallon envers les personnes handicapées »

publié le 26 octobre 2015

Communiqué de presse

L’Association Belge contre les Maladies Neuromusculaires (ABMM),
l’Association Belge des Paralysés (ABP),
la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques
et l’Association Parkinson
ont introduit un recours pour l’annulation de l’arrêté du Gouvernement wallon du 11 juin 2015

Chaque année, quelques 8.500 demandes de personnes handicapées sont enregistrées à l’AWIPH (Agence wallonne d’intégration des personnes handicapées) pour obtenir le remboursement d’aides matérielles qui leur permettront d’acquérir ou de maintenir leur autonomie.

En date du 11 juin 2015, le Gouvernement wallon a publié un arrêté modifiant certaines dispositions du Code réglementaire wallon de l’Action sociale et de la Santé, relatif à l’aide individuelle à l’intégration des personnes handicapées (texte de l’arrêté - fichier PDF).

Du fait que cet arrêté modifie, voire supprime certaines de ces aides, le Gouvernement wallon va à l’encontre de son objectif d’intégration et caractérise sa politique par un triple recul social.

Sous prétexte de réaliser des économies, le gouvernement s’attaque à un budget qui représente largement moins des 5% du budget total de l’AWIPH, mais qui est l’essentiel pour l’autonomie des personnes handicapées et doit leur permettre de rester le plus longtemps possible à leur domicile...

>>> Texte complet du communiqué de presse (fichier PDF, sur le site de la LUSS)


12/11/15 - Conférence : "J’aide un proche au quotidien, connaître et faire reconnaître ma place."

publié le 26 octobre 2015

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>>> Cliquer sur l’image ou ici pour accéder à la présentation de la conférence et aux autres dates et lieux prévus pour cette même conférence


10 au 15/11/15 - Le festival EOP ! devient The Extraordinary Film Festival

publié le 23 octobre 2015

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>>> Cliquer sur l’image ou ici pour accéder à la présentation du festival


Pour une société handicap inclus

publié le 23 octobre 2015

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Nouvelle campagne de la Ligue des Familles. Participez à l’action "Tous pour les différences".

En incluant davantage les personnes différentes dans la société, la Ligue des Familles veut agir en tant que Ligue de toutes les familles. Cela en appelle à l’ouverture, la créativité et de nouvelles solidarités citoyennes. Adhérez à ce mouvement, géolocalisez-vous et fleurissez d’idées….

>>> Cliquez sur l’image ou ici pour accéder à la page de la campagne "Pour une société handicap inclus"


SNCB : délai de réservation réduit pour les PMR

publié le 15 octobre 2015

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« Ces dernières années, la SNCB a amélioré l’accès à ses gares et trains pour les personnes à mobilité réduite. Dans 131 gares, elles peuvent compter sur une assistance personnelle pour monter et descendre du train. Pour ce faire, la SNCB demande de réserver 24 heures à l’avance, mais à partir de 2016, l’opérateur ferroviaire propose de réduire à seulement 3 heures le temps de réservation pour les relations directes entre 18 gares.

Un temps de réservation nettement réduit pour deux tiers des clients concernés.

La règlementation européenne a fixé le temps de réservation à 48 heures. Avec 24 heures, la SNCB fait déjà mieux et a besoin de ce temps pour offrir une assistance garantie et complète durant tout le trajet (correspondances et gare finale inclues). La SNCB essaie également de prêter assistance aux voyageurs sans réservation, mais la réservation offre une garantie de service.
La SNCB travaille depuis longtemps sur différentes possibilités pour réduire le temps de réservation sans pour autant nuire à la qualité du service offert.

L’opérateur ferroviaire a identifié 18 plus grandes gares (1) entre lesquelles une assistance endéans une période minimum de 3 heures pourrait être demandée. Il s’agit pour cela uniquement de l’assistance pour des relations directes entre les gares concernées... »

>>> Lire la suite ainsi que la liste des gares concernées, sur le site navetteurs.be


Quoi de neuf chez Sparadrap ?

publié le 15 octobre 2015

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Pour toute opération programmée, en ambulatoire ou non, SPARADRAP propose aux parents divers moyens de s’informer et de préparer leur enfant.

Pour les enfants :

- Le guide "Je vais me faire opérer. Alors on va t’endormir !"
- Le guide "Je vais me faire opérer des amygdales ou des végétations"
- Un kit "vraie tenue médicale"
- Un lot masque d’anesthésie + guide "Je vais me faire opérer. Alors on va t’endormir !"
- Une rubrique du site pour découvrir l’hôpital
- Des jeux en ligne pour les petits

Pour les parents :

- Un dossier de conseils
- Des fiches sur les consignes pré-opératoires (traduites en 7 langues)
> Les consignes à respecter
> Ce qu’il faut emporter à l’hôpital
- Un disque horaire chirurgie ambulatoire


3 décembre à Charleroi : Spectacle "Différents, vous avez dit différents"

publié le 15 octobre 2015

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Le 3 décembre prochain, dans le cadre de la Journée Internationale des personnes handicapées et du 10ème anniversaire du Conseil Consultatif de la personne handicapée, l’Eden vous présente le spectacle "Différents, vous avez dit différents". Avec Sum, Aurélie Machelart et Serge Van Brakel.

Ce spectacle vous invite à faire la rencontre de 3 personnes qui sont "différentes". Une soirée pour questionner votre point de vue sur la différence et l’autre.

En 1ère partie vous aurez l’occasion de découvrir le spectacle Aie love you interprété par les comédiens du SAJA l’Envol.

Le spectacle sera audiodécrit et traduit en langue des signes.

Infos et réservations directement auprès de l’Eden : www.eden-charleroi.be ou 071/202 995

>>> Dépliant de présentation


Hand17familles : jeu de sensibilisation au handicap pour les 6-12 ans , créé par KESKI

publié le 15 octobre 2015

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« Parce que les lois ne suffisent pas à changer le regardsur le handicap, l’objectif des Hand17Familles est de donner aux enfants, dès le plus jeune âge, l’occasion de côtoyer les différences. Ce jeu offre la possibilité de sensibiliser au handicap des enfants de 6 à 12 ans, en famille ou en milieu scolaire !

"Hand17Familles" : 17 familles de handicap présentées aux enfants pour les ouvrir à la différence "Hand17Familles" est un jeu de cartes de 17 familles sur le handicap. Il permet d’aborder les préjugés ou les jugements hâtifs sur les personnes handicapées de la manière la plus simple possible. Il transforme la relation à l’autre et développe le sens de la tolérance à l’égard des personnes différentes.

Au final, ce sont quelques clés de compréhension sur les différents handicaps qui permettent à tous d’être plus à l’aise dans la relation à l’autre !... »

>>> Présentation du jeu

>>> Site de KESKI


Simplification de la facture hospitalière dès 2016

publié le 15 octobre 2015

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Lu sur le site Hospichild :

« À partir de janvier 2016, la facture d’hospitalisation sera modifiée et pus facile à comprendre. Elle comportera toujours les détails nécessaires aux Mutualités afin d’en retirer les données nécessaires.

Dédoublement de la facture
La nouvelle facture adressée au patient sera dédoublée. Concrètement, il y aura donc deux factures d’hospitalisation prévues, alors qu’actuellement, toute l’information est reprise sur une seule facture.
Celle que le patient recevra sera plus claire et simplifiée. Une facture spécifique pour les soins ambulatoires ayant lieu à l’hôpital fera aussi son apparition. Le patient pourra opter pour un envoi électronique de la facture et ne plus recevoir d’exemplaire papier.

En résumé
La facture patient devient donc plus aisée à comprendre. Les hôpitaux devront uniquement imprimer sur leur facture les rubriques d’application pour le patient.
De plus, la facture comportera un résumé qui reprend le total des coûts à charge du patient, les acomptes versés, le solde encore à payer ainsi que le montant total payé par l’assurance-maladie. »


3 & 4 décembre - Lille Europe : Sallon Autonomic 2015

publié le 15 octobre 2015

Invitation Autonomic Lille 2015 {JPEG}

PDF - 1.4 Mo
Invitation Autonomic Lille 2015


Livre - Emplacement réservé, de Corine JAMAR

publié le 2 octobre 2015

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« L’action se passe en Belgique, à Bruxelles, mais elle pourrait tout aussi bien se dérouler en France. Les parents d’une fillette née polyhandicapée du fait d’erreurs médicales obtiennent l’installation d’un stationnement réservé devant leur maison, et la vie de la maman bascule à cause de l’occupation indue, presque permanente, de l’emplacement. Elle le surveille, pourchasse et punit des conducteurs inciviques, commet des gaffes, sauve même la vie et l’humanité de son beau-père en faisant enlever sa voiture par la fourrière...

Dans un style alerte, Corine Jamar livre dans Emplacement réservé, publié par Le Castor Astral, un récit romancé balançant entre humour, tendresse et révolte d’épisodes de sa vie, dont seuls ceux qui la connaissent démêleront la réalité de la fiction... »

(Source : Yanous !)

>>> Site de l’éditeur : Le Castor Astral


AWIPH : changements dans l’aide individuelle

publié le 24 septembre 2015

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« Un nouvel Arrêté du Gouvernement wallon modifiant certaines dispositions du Code réglementaire wallon de l’Action sociale et de la Santé, relatif à l’aide individuelle à l’intégration, adopté le 11 juin 2015, est entré en application le 23/07/2015.

Changement important  : l’intervention de l’AWIPH passe de 100% à 90% des frais engagés. L’arrêté fixe donc à présent une contribution financière personnelle de 10% pour la personne handicapée sur sa demande de matériel adapté.

Deux exceptions toutefois :

- l’intervention passe à 98 % (soit 2% de contribution personnelle) si la personne handicapée bénéficie de l’intervention majorée (statut BIM ou anciennement VIPO) ;
- l’intervention est maintenue à 100 % en ce qui concerne les voiturettes manuelles et de promenade, et les chiens-guides.

De plus, la liste des prestations non prises en charge est allongée (ex. : les téléphones filaires, téléphones sans fil, GSM et accessoires ou logiciels). »

(Source : site de la Ligue Braille)

>>> Plus d’informations sur les grands changements en page 15 de "Parlons-en" (n° 63 septembre 2015 - fichier PDF)

>>> Cliquer ici pour consulter l’arrêté du Gouvernement wallon du 11 juin 2015 modifiant certaines dispositions du Code réglementaire wallon de l’Action sociale et de la Santé, relatif à l’aide individuelle à l’intégration-


Le TEC roule pour vous !

publié le 24 septembre 2015

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Grâce à l’action du CAWaB, le réseau accessible du TEC est en nette progression.

Afin de permettre aux PMR de tester, de façon sécurisée, la prise d’un bus, des séances de sensibilisation/formation vont être organisées là où des lignes de bus accessibles existent.

Les premières séances sont programmées à Liège (21 octobre) et Verviers (28 octobre).

A Verviers, 2 lignes sont déclarées accessibles, même si certains arrêts ne sont pas encore adaptés : 702 et 706. A Liège, 11 lignes sont déclarées accessibles, même si certains arrêts ne sont pas encore adaptés : 4, 10, 12, 17, 18, 26, 27, 48, 70, 71 et 75. D’autres suivront à court terme.

Vous avez des craintes, vous avez des questions ? Venez voir comment ça se passe ! Venez voir comment voyager en sécurité ! Le TEC et les associations de personnes handicapées vous donnent rendez-vous :
- le mercredi 28 octobre de 13h30 à 18h au bas de la rue Xhavée, près de la Place Verte, face à l’agence Belfius.
- le mercredi 21 octobre entre 13 et 18h devant la gare de Liège Guillemins.

Accès libre, au moment qui vous convient le mieux durant cet après-midi. Contact : 04/230.16.30, 0475/75.48.29


AWIPH : Le nouveau "Parlons-en" est sorti !

publié le 22 septembre 2015

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Dans ce numéro, découvrez
- le portrait de Florence, maman d’un enfant porteur d’une maladie rare,
- un focus sur les actions de Cap 48,
- le dossier « The Extraordinary Film Festival » qui approche à grands pas,
- les activités du SISW et du Centre interfédéral pour l’Égalité des chances,
- les changements introduits par la nouvelle réglementation pour les demandes d’aides matérielles individuelles, ...

et encore d’autres nouvelles du secteur.

>>> Parlons-en n° 63

Parlons-en existe également en version ’papier’ à laquelle il est possible de s’abonner en s’adressant à l’AWIPH.


Convention Tec - CAWaB : Nouveau bilan très attendu, près de deux ans après la signature de la convention

publié le 21 septembre 2015

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Le 14 septembre, le TEC et le CAWaB (dont Gamah est membre, ainsi que l’ASBBF) ont tenu une conférence de presse, avec la participation du ministre de la mobilité, M. Di Antonio, sur les audits et les travaux effectués et à venir dans le cadre de la convention signée en octobre 2013.

Près de deux ans après le début de la convention, nous pouvons constater que l’amélioration de l’accessibilité des services TEC aux personnes à mobilité réduite se poursuit de façon très encourageante !

En nous basant sur les 5 axes de travail définis dans la convention, nous vous présentons quelques chiffres et informations clés sur les résultats déjà obtenus et sur les prochaines étapes.

1. Audit

Jusqu’à présent, 102 lignes sur les 186 prévues dans la convention ont déjà été auditées à travers la Wallonie.

Les quelque 7 000 arrêts que comptent ces 102 lignes ont été audités et ont ensuite été qualifiés de conformes (accessibles en autonomie), praticables (accessibles avec de l’aide) ou impraticables.

À ce jour, près de la moitié des arrêts audités sont des arrêts conformes ou praticables.

Pour identifier ces arrêts, des pictogrammes sont apposés sur les poteaux d’arrêt des lignes accessibles et des lignes auditées desservies par au moins 90 % de bus équipés d’un dispositif d’embarquement pour les personnes à mobilité réduite.

JPEG Arrêt de bus conforme  : embarquement & débarquement possibles en autonomie

JPEG Arrêt de bus praticable  : embarquement & débarquement possibles avec l’aide d’une tierce personne.


2. Aménagement des arrêts

Le TEC a annoncé le 14 le commencement imminent de travaux d’aménagement de 841 arrêts sur d’autres lignes afin de parvenir à un total de 56 lignes accessibles d’ici 5 ans.

>>> Texte complet du communiqué de Gamah


Ligue des familles - Actes du colloque "Aidants proches. Après la loi, on fait quoi ?"

publié le 15 septembre 2015

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Le 12 mai 2014, une loi a donné enfin une reconnaissance juridique aux aidants proches. Cette population, quasi invisible, joue pourtant un rôle social important. Cette loi est un premier pas mais elle n’est pas suffisante. Il reste à garantir des droits et à proposer des services adaptés aux besoins de ces personnes.

C’est dans ce contexte que la Ligue des familles a voulu rassembler différents acteurs autour d’une question : « Après la loi, on fait quoi ? ». Des associations d’aidants proches, des opérateurs de répit, des représentants des ministres fédéraux, des experts, des députés fédéraux et régionaux, et bien sûr des parents et des aidants proches sont venus débattre et échanger sur les perspectives futures pour soutenir les aidants.

Ce colloque a fait la part belle aux situations concrètes et aux réalités vécues par les aidants eux-mêmes. De nombreux dispositifs sont à améliorer et le chemin est long vers une meilleure reconnaissance sociale des aidants proches. Ce colloque trace quelques pistes pour répondre concrètement et adéquatement à leurs besoins.

Vous trouverez dans ce document une synthèse des interventions de la journée.

>>> Télécharger le document au format PDF


Liège - La sexualité des personnes en situation de handicap

publié le 15 septembre 2015

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« En automne, l’ASPH vous propose (à Liège) un cycle de rencontres débats sur le thème "La sexualité quand on est handicapé, parlons-en !" Il s’agit d’un cycle de conférences sur la vie relationnelle, affective et sexuelle des personnes en situation de handicap.

La vie affective et sexuelle est importante pour tout le monde, y compris bien sûr pour les personnes en situation de handicap. Ce sujet est sensible, suscite un tas de questions et peut être une source d’angoisse pour certain-e-s. Que répondre à ces questions ? Comment réagir, informer, rassurer, éduquer ? Que penser d’un comportement particulier ? Que choisir comme contraception ? Comment réagir face à un souhait de parentalité ? Face à ces questionnements, vers qui peut-on se tourner ?

Intervention de Françoise Louis Morin, sexologue clinicienne. »

Dates : 08/10 - 29/10 - 24/11 - 08/12

>>> Plus d’informations (Solidaris-Liège)


Liège - Ateliers "A la rencontre de soi, des autres, de l’amitié et de l’amour"

publié le 15 septembre 2015

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« La vie affective et sexuelle est importante pour tout le monde, y compris pour les personnes en situation de handicap. C’est pour cela que l’ASPH et Espace différences conjointement avec le Centre de Planning Familial des FPS de Liège a mis en place un ateliers d’Éducation à la Vie Affective et Sexuelle (ÉVRAS) spécifique pour les personnes en situation de handicap.

Ateliers pour les jeunes

Atelier en 4 jours sur les thèmes de la vie relationnelle, affective et sexuelle aux jeunes en situation de handicap.

L’objectif est d’aider les jeunes à mieux se connaitre, à acquérir une meilleure image de soi et de son corps, apprendre à dire non et à accepter un non, entendre parler autrement de sexualité...

Les thématiques abordées sont choisies en fonction du groupe, de son évolution et des questions qui émergent. »

>>> Dates et précisions sur ces ateliers organisés à Liège


En 11 ans, l’absence de fortification en acide folique a été la cause de 7 500 cas de spina bifida et d’anencéphalie en Europe

publié le 14 septembre 2015

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L’Europe face à une épidémie de spina bifida et d’anencéphalie par défaut d’enrichissement des aliments en acide folique, par rapport aux pays où cet enrichissement obligatoire.

En Europe, de graves anomalies congénitales comme le spina bifida sont beaucoup plus fréquentes que dans d’autres régions du monde, observent les chercheurs dans une étude récente. Au moins la moitié de ces cas pourrait être évitée grâce à l’enrichissement des aliments en acide folique.

L’enrichissement obligatoire est déjà pratiqué dans 70 pays non européens tels que les États-Unis et au Canada depuis plus de 15 ans, et le nombre naissances avec défaut du tube neural y a été divisé par deux.

En Europe, il est actuellement recommandé que toutes les femmes qui désirent être enceintes prennent des suppléments contenant de l’acide folique. Sur base d’une évaluation portant sur les 11 dernières année, les chercheurs montrent que cette mesure volontaire est insuffisante.

Selon les auteurs, la prévention actuelles conduit non seulement à beaucoup de souffrance, mais entraîne également des dépenses de santé qui pourraient être évitées..

"Les hommes politiques européens sont réticents à introduire de telles mesures, car ils craignent les effets secondaires", critiquent les chercheurs. Cependant, même après des années de surveillance dans les pays avec enrichissement en acide folique il n’y a aucune preuve d’effets indésirables.

Sources :
- Preventable spina bifida and anencephaly in Europe
- EU folate fortification failure caused 8400 neural tube defects in 11 years

(Synthèse et traduction : ASBBF)


Les femmes européennes manquent d’acide folique

publié le 14 septembre 2015

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« Des chercheurs danois tirent la sonnette d’alarme : le taux de mortalité fœtale en Europe serait étroitement lié à l’absence de fortification des aliments en acide folique.

Cette large étude internationale recensant 9 millions de certificats de naissance pendant 11 ans va probablement relancer le débat de la fortification des denrées alimentaires en acide folique en Europe.

Selon ses projections, près de 5.000 fœtus sont affectés chaque année par le spina bifida sur le Vieux Continent, soit environ 9,17 cas pour 10.000 naissances. Si 70% des grossesses concernées arrivent à leur terme, les risques de morbidité et de mortalité restent très élevés après la naissance.

70 pays enrichissent dans le monde

Pourquoi l’Europe n’a-t-elle pas adopté une politique d’enrichissement en acide folique alors que 70 pays non-européens, dont les Etats-Unis, l’Australie et le Canada notamment, le font depuis plusieurs années ? Avec pour résultat une réduction de 50% des cas de spina bifida.

La raison serait majoritairement une crainte des effets secondaires d’une telle démarche. Mais d’après le recul sur cette méthode dans les pays concernés, aux doses utilisées, aucun dommage collatéral n’aurait été observé.

2500 cas pourraient être évités

Face à ce constat, les chercheurs danois appellent les décideurs européens à prendre leurs responsabilités. Les femmes européennes présentent un taux plasmatique en folates de moitié en-dessous des recommandations de l’OMS et le manque d’action aurait un prix élevé. En Allemagne, pays qui possède le taux de natalité le plus élevé d’Europe, 441 cas de spina bifida pourraient être évités chaque année (2500 en Europe) avec l’enrichissement en acide folique, ce qui pourrait réduire les dépenses de santé de près de 33 millions d’euros, estiment les auteurs. »

Nicolas Rousseau, « Les femmes européennes manquent d’acide folique », Food in Action, 08/09/2015.

(Source)


Bruxelles - Les nouveaux formulaires PHARE en ligne !

publié le 10 septembre 2015

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Suite au changement de réglementation évoqués dans les Ph@re-Echos n°17 (juillet 2015) et n°18 (août 2015), les formulaires de demande d’admission et d’interventions du Service PHARE ont été profondément remaniés.

Ils comportent chacun un volet informatif (à conserver par le demandeur) et un volet à compléter, signer et transmettre au Service PHARE soit par courrier à l’adresse : Rue des Palais 42 – 1030 Bruxelles (les documents peuvent aussi être déposés sur place), soit par e-mail à la nouvelle adresse électronique : formulaires.phare@cocof.irisnet.be

Un guide d’information sur les aides du Service PHARE accompagne les formulaires.

Tous les nouveaux formulaires ainsi que le guide explicatif sont téléchargeables sur le site internet PHARE : soit via l’onglet « PRO », rubrique « formulaires », soit via l’onglet "Service Phare", rubrique "admission et interventions".

>>> Pour télécharger les formulaires

(Source : Phare-Échos n° 19)


Nantes - Vidéo disponible en ligne "Colloque Sexualité, amour et handicap : tous concernés !"

publié le 10 septembre 2015

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Le 3 avril dernier avait lieu à Nantes le colloque "Sexualité, amour et handicap : tous concernés !".

L’association Grandir d’un Monde à l’Autre a réalisé la captation complète de ce colloque. Le film complet de la journée est proposé à l’achat (12,00 €) sur la page "Boutique" du site de l’association.

Pour découvrir ou re-découvrir le détail des interventions qui ont été filmées, vous pouvez visiter le site dédié au colloque. Vous y trouverez :

- le programme de la journée
- une présentation des intervenants
- les témoignages audio de personnes en situation de handicap diffusés pendant la journée
- des références bibliographiques (bas de page), dont deux répertoires de documents écrits et/ou audio-visuels (Colloque de juin 2013 à Marseille et Bibliographie de l’IREPS Pays de Loire)


Bientôt une assurance pour les aidants proches

publié le 10 septembre 2015

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« Un aidant proche peut s’abîmer le dos ou endommager de l’équipement médical coûteux. L’assurance familiale, si elle a été prévue, n’interviendra pas toujours. Les aidants proches remplissent nombre de tâches : dispense de soins, soutien affectif, prise de contact avec les médecins et hôpitaux… Des accidents peuvent se produire. Ils ne sont pas toujours couverts.

Ces personnes, souvent âgées elles-mêmes, qui s’occupent de leurs aînés ou d’un proche atteint d’un handicap lourd, sont de plus en plus nombreuses dans notre société.

Attentif à leur situation, le ministre en charge de la Protection des consommateurs (CD&V), Kris Peeters s’est concerté avec le secteur des assurances pour qu’un contrat d’assurance spécifique existe pour toutes ces personnes.

Différentes compagnies (les assurances KBC, Belfius Insurance et les assurances Ethias) se sont déclarées prêtes à rédiger un contrat d’assurance aidants proches. Cette assurance couvrira la responsabilité, les dommages corporels et les dommages à l’équipement médical utilisé dans le cadre des soins apportés par un aidant proche. »

(Source : Lavenir.net)


Liège - Plus facile la Vi(ll)e pour les PMR !

publié le 10 septembre 2015

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« Découvrez une nouvelle carte de Liège pour repérer les emplacements de stationnement adaptés aux personnes à mobilité réduite (PMR), proches de votre destination !

Cette nouvelle carte numérique répertorie les 850 emplacements (100 emplacements de plus qu’auparavant !) réservés aux personnes en situation de handicap sur l’ensemble du territoire de la Ville de Liège.

Le système est simple : zoomez sur le quartier de votre destination afin de localiser les emplacements disponibles - ceux-ci apparaissent en bleu avec le logo PMR.

>>> La carte (PDF) est disponible en cliquant ici

Pour rappel, tous les emplacements sont GRATUITS pour les Personnes en situation de handicap ayant apposé leur carte de stationnement PMR, tant les emplacements de stationnement PMR que les emplacements munis d’horodateurs, à l’exception cependant des emplacements riverains sur lesquels vous ne pouvez pas stationner sauf si vous êtes vous-même riverains et que vous apposez votre carte "emplacement riverain". »

Besoin de plus d’infos ? Le Service AccessPlus est à votre service : Accessplus@liege.be - 04 221.8437

(Source)


Rappel : 3 octobre - Sport adapté - Journées sportives des 15 ans de la FéMA

publié le 8 septembre 2015

15 ans FéMA {JPEG}

>>> Triptyque de présentation des journées (fichier PDF)

PDF - 1.5 Mo

15 ans FéMA


SPF Sécurité sociale - Nouvelle édition brochure sur la sécurité sociale

publié le 31 août 2015

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Le SPF Sécurité sociale publie une nouvelle édition de la brochure “Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur la sécurité sociale”.

Qu’est-ce que la sécurité sociale ? Dans quels domaines intervient-elle ? Comment est-elle financée ? Y a-t-il une différence entre les prestations sociales et l’aide sociale ? Quelles sont les diverses indemnités et allocations ? Et leurs montants ? Et les budgets ?

L’ensemble du système de sécurité sociale classique est réparti entre un régime pour les travailleurs salariés, un régime pour les travailleurs indépendants et un régime pour les fonctionnaires (fédéraux). Le point de départ de cette brochure est le régime des travailleurs salariés et la brochure explique les différences avec les autres régimes. La plupart des gens sont en effet assujettis au régime pour les travailleurs salariés.

La brochure se limite aux conditions et règles générales, mais il existe bien entendu des exceptions. Il y est toujours question des prestations familiales, même si l’Etat fédéral n’est plus compétent.

La brochure a été mise à jour jusqu’au 1er mars 2015 et comprend les adresses et numéros de téléphone des institutions.

>>> Télécharger la brochure (PDF)


LUSS - Fiche information n°2 : " L’assurance solde restant dû - S’approprier la loi Partyka-Lalieux "

publié le 28 août 2015

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« Cette fiche a été conçue par la LUSS comme un outil permettant de sensibiliser et de mieux comprendre la loi Partyka-Lalieux et le fonctionnement du Bureau du suivi de tarification. Cette loi entrée en vigueur fin 2014 est destinée à améliorer l’accessibilité à l’assurance solde restant dû aux personnes présentant un risque accru de santé. Cette fiche prend appui sur la séance INFORM’ACTION organisée en avril 2015.

Contexte de la loi La loi Partyka-Lalieux est destinée à faciliter l’accessibilité à l’assurance solde restant dû aux personnes présentant un risque accru de santé. En effet, si contracter une assurance solde restant dû lorsque l’on est jeune et en bonne santé ne pose aucune difficulté, il n’en va pas de même lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique, d’un handicap ou si l’on a souffert d’une maladie grave même déclarée guérie. Outre un refus pur et simple de la part des assureurs, les assurances pour ces personnes peuvent être jusqu’à 8 à 10 fois supérieures à la normale. Or, sans cette assurance, il est bien souvent impossible d’obtenir un crédit-logement et donc impossible d’acquérir sa propre habitation. »

>>> Cliquer ici pour télécharger cette fiche


Aditi : Sexualité et intilité sur mesure

publié le 27 août 2015

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« Basée en Flandre, l’ASBL Aditi est un centre de conseil, d’information et de soutien autour de la sexualité des personnes en situation de handicap. Aujourd’hui, son champ d’action s’étend également à la région bruxelloise et en Wallonie.

Elle a pour missions d’informer et conseiller ; soutenir lors de prestations concrètes de services ; donner des formations.

L’association donne des informations et conseils aux parents, professionnels, partenaires… Elle prend les choses à bras le corps et veille à ce que les personnes en situation de handicap puissent faire appel à des assistants sexuels. Pour répondre à toutes les questions, l’ASBL Aditi se repose sur un grand réseau d’experts, d’assistants sexuels, de volontaires… »

>>> Pour consulter son site internet

(Source : Handicap & Santé)


Bientôt une assurance autonomie en Wallonie !

publié le 27 août 2015

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« Le gouvernement wallon a récemment acté le principe d’une assurance autonomie obligatoire à partir du 1er janvier 2017. Elle permettra à toute personne confrontée à une perte d’autonomie de bénéficier de multiples services à domicile pour pouvoir rester plus longtemps chez elle.

L’assurance autonomie obligatoire existe déjà depuis plusieurs années en Flandre et est appelée la zorgverzekering. Selon le Ministre wallon de la Santé Maxime Prévot : "il s’agit de prendre les mesures qui permettent, dans de bonnes conditions, l’accompagnement de la perte d’autonomie liée au handicap, à l’âge ou à la santé sachant que le souhait de la majeure partie de la population est de rester le plus longtemps possible dans son habitation."

A l’heure actuelle, le cadre de cette nouvelle assurance est encore à construire : critères d’intervention, budget disponible, opérationnalisation.

Cette assurance autonomie obligatoire devrait être organisée via les mutualités, qui pourront ainsi disposer d’un budget pour offrir des services complémentaires à ceux qu’elles proposent déjà. Ce seront des services et aides à domicile agréés, gardes à domicile, aménagements d’habitation, etc. »

(source : Partenamut)


Osez le Handisport

publié le 27 août 2015

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« Quel que soir votre handicap, osez le handisport !

Toute personne en situation de handicap peut recommencer le sport et grâce à celui-ci, prendre un nouveau départ.

Véritable renforcement pour la rééducation, le sport augmente le bien-être physique, mental et social. En confrontant la personne à des situations inhabituelles, il améliore son autonomie.

Beaucoup d’athlètes paralympiques sont issus de centres de revalidation et ophtalmologiques. Le Handisport leur a permis de retrouver une estime de soi et de prendre une revanche sur la vie.

En développant un maximum de disciplines sportives, la Ligue Handisport Francophone veut encourager les personnes en situation de handicap à pratiquer une activité physique pour le plaisir, d’abord, et pourquoi pas par après, si elles y prennent goût, pour la performance.

Intéressé d’en apprendre plus ?

Contactez la Ligue Handisport Francophone par email à l’adresse detection@handisport.be ou consultez le site de la campagne Osez le handisport. »

Source : site de la Ligue Handisport Francophone


20 septembre 2015 : Bruxelles - Paralympic Day

publié le 27 août 2015

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Le Belgian Paealympic Committee vous convie à son Paralympic Day

Le 20 septembre 2015 est une date à réserver urgemment dans vos agendas. Presqu’un an jour pour jour avant les Jeux Paralympiques de Rio, c’est tout le Mouvement Paralympique qui sera en fête au Parc du Cinquantenaire à Bruxelles.

Le Paralympic Day sera célébré à l’occasion de la journée sans voiture et de sa traditionnelle fête du sport. Dans une ambiance brésilienne, adultes et enfants pourront s’adonner à une multitude d’activités.

>>> Pour en savoir plus


The Extraordinary Film Festival (TEFF), anciennement Festival EOP !, vivra sa 3 ème édition du 10 au 15/11 prochain

publié le 26 août 2015

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Cliquer sur l’image pour en savoir plus


Rappel : 5 > 11 octobre 2015 : Semaine des Aidants Proches

publié le 25 août 2015

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Cliquer sur l’image pour télécharger la brochure des activités francophones (fichier PDF)


12 & 13 septembre - Baraque de Fraiture : Wouf-Day et Rand’osmoses

publié le 15 août 2015

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Cliquer sur l’affiche pour accéder au site de Os-mose (formation de chiens d’aide pour les personnes à mobilité réduite) ou ICI pour télécharger toutes les infos sur ce WE (fichier PDF)


Brochure « Aidants proches : indispensables mais invisibles »

publié le 4 août 2015

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L’asbl "Question Santé" et l’asbl "Aidants proches" ont collaboré à la publication de la brochure "Aidants proches. Indispensables mais invisibles" qui répond à diverses questions en matière d’aidants proches :

• Qui sont et que font les aidants proches ?
• Comment devient-on aidant proche ?
• Un rôle pas toujours facile à tenir...
• Des solutions de soutien existantes mais insuffisantes
• Une réalité lourde de conséquences...
• Une reconnaissance, quelle reconnaissance ?
• Et notre société dans tout ça ?!

Cette brochure vous invite à aller à la rencontre de ces femmes et de ces hommes qui occupent une place stratégique dans l’aide quotidienne aux personnes handicapées, malades et âgées…

>>> Plus d’infos et téléchargement de la brochure


Thèse en préparation : "La vie amoureuse et sexuelle des hommes lésés médullaires"

publié le 4 août 2015

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Anne-Cécile Mouget prépare une thèse de sociologie (Université de Caen) sur ce sujet, dans lequel elle inclut les hommes porteurs d’un spina bifida.

Elle est à la recherche de témoignages afin d’améliorer la représentativité des hommes porteurs de spina bifida. Les entretiens sont des récits de vie. Ils seront anonymés.

Si cette démarche vous interpelle, vous pouvez prendre contact avec l’ASBBF qui vous mettra en relation avec l’auteure.

>>> Plus d’infos sur la thèse en préparation

Un ouvrage rédigé par Anne-Cécile Mouget a déjà fait l’objet d’une présentation sur notre site : "Le chat de la voisine" "... un témoignage dur mais passionnant qui interpelle sur la réalité de l’intégration des personnes en situation de handicap dans notre société. "


France - Médicament Dépakine® et malformation : première plainte

publié le 4 août 2015

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Une jeune femme épileptique a continué de prendre son traitement à base de Déparkine® (valproate de sodium) durant ses deux grossesses sans être informée des effets secondaires potentiels de ce médicament (lire ici, 2e paragraphe). Ses deux enfants étant atteints de malformations (un des deux a un spina bifida), elle a porté plainte contre X pour non-signalement d’effets indésirables.

Fin mai, l’Agence nationale de sécurité du médicament (France) a défini de nouvelles conditions de prescription de la Dépakine® (valproate de sodium).

La ministre française de la Santé a demandé à l’Assurance-maladie et à l’Agence du médicament de recenser les enfants qui ont pu être victimes des effets indésirables de cet antiépileptique.

>>> Plus d’infos :
- Le Figaro Santé
- Association d’aide aux Parents d’Enfants souffrant du Syndrome de l’Anti Convulsivant - APESAC

En Belgique, la notice d’information du patient contient en en-tête la mise en garde suivante :

« Le valproate peut provoquer des malformations et des troubles du développement psycho-moteur chez l’enfant s’il est pris pendant la grossesse. Si vous êtes une femme en âge de procréer, vous devez utiliser une contraception efficace pendant votre traitement. Votre médecin discutera de cela avec vous mais vous devez suivre les conseils donnés à la rubrique 2 de cette notice. Contactez immédiatement votre médecin si vous devenez enceinte ou pensez que vous pouvez l’être. » (source : Agence fédérale des médicaments et des produits de santé - AFMPS)


Un "Handiplan" pour prendre en compte la dimension handicap dans toutes les politiques menées et évaluées à Bruxelles

publié le 4 août 2015

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Les Gouvernements bruxellois (CocofCocomRégional) ont adopté simultanément cette semaine un « HANDIPLAN ». Celui-ci a pour objectif de favoriser la mise en place d’une politique d’handistreaming en Région de Bruxelles-Capitale pour la législature 2014-2019.

Le principe d’Handistreaming vise à intégrer la dimension « handicap » lors de l’élaboration, de l’exécution et de l’évaluation des politiques menées et soutient l’implication et la collaboration de la société civile aux mesures politiques. L’objectif est que la personne handicapée ait accès aux services généraux destinés à l’ensemble de la population.

Un changement de regard par rapport à la personne handicapée a été opérée et un nouveau paradigme s’installe progressivement. Pour mener à bien cet ambitieux projet, cinq actions fortes de l’ « Handiplan » peuvent être citées :

- mise en place d’une conférence interministérielle Handicap à Bruxelles capitale,
- des efforts accrus sont prévus pour rendre les bâtiments plus accessibles, - inclure une dimension handicap dans le plus grand nombre de contrats de gestion,
- promouvoir l’emploi des personnes en situation d’handicap,
- sensibiliser tous les pouvoirs et de tous les acteurs à travers l’ensemble des compétences.

>>> Plus de détails


L"Atelier des Droits sociaux - Parution du Cahier : Les allocations aux personnes handicapées

publié le 4 août 2015

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Les personnes handicapées ont droit à des allocations. L’Atelier des Droits sociaux vient de publier un deuxième Cahier : Les allocations aux personnes handicapées.

Comme toutes les matières de notre droit social (trop) complexe, celle relative aux allocations aux personnes handicapées génère une « foire » aux questions abondante qu’il convient certainement d’ordonner pour que ce droit soit efficient.

Ce cahier pose les questions pertinentes du droit aux allocations dans l’ordre utile et y répond pas à pas à l’appui d’exemples représentatifs des situations que la personne handicapée rencontre et des outils que l’administration des allocations aux personnes handicapées met à sa disposition :
- Que sont les allocations aux personnes handicapées ? Que visent-elles ?
- Quelles en sont les conditions ?
- Quand et comment demander les allocations ?
- Comment en est calculé le montant ?
- Quelles actions mener suite à une décision insatisfaisante ?
- Quelle est l’obligation du bénéficiaire d’allocations ?
- Le droit aux allocations peut-il être revu ?
- Quand la personne handicapée a-t-elle intérêt à introduire une nouvelle demande d’allocation ?

Le guide est disponible au prix de 13 € (Cahier 2) au siège de l’association ou par envoi postal (après paiement).

L’Atelier des Droits sociaux
Rue de la Porte Rouge 4 - 1000 Bruxelles
Tél : 02 512 71 57 ou 02 512 02 90 Fax : 02 512 76 68
Compte bancaire : BE 09 0012 8065 7957
Site : www.atelierdroitssociaux.be
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Rappel - Liège - Du 17 au 20 septembre 2015 : Pan’Art 2015

publié le 4 août 2015

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Remède à l’indifférence, Pan’Art c’est…L’art dans la différence.

Comme chaque année, Pan’Art donnera « un coup de pied aux idées reçues ! ». Pour le grand public, c’est l’occasion de venir découvrir des créations artistiques réalisées par des personnes atteintes d’un handicap. Cette année, l’exposition s’installera une nouvelle fois à la Cité Miroir, au centre de Liège.

Au travers de sculptures, de peintures, de suspensions 3D, de tissus pliés, de mosaïques et d’autres techniques encore, les oeuvres présentées sont le reflet de l’imagination et des talents artistiques de ces adultes et enfants porteurs d’un handicap.

Pouvoir s’exposer au regard du plus grand nombre dans un endroit prestigieux est une motivation et une fierté pour ces artistes, une véritable reconnaissance de leurs talents ! Venez nombreux le constater par vous-mêmes !

Important : les œuvres et toutes les activités proposées sont accessibles au public gratuitement.

>>> Plus d’infos


La Ligue des familles recrute des baby-sitters !

publié le 4 août 2015

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« L’association déjà reconnue pour la qualité de son Service baby-sitting étend celui-ci à la garde d’enfants en situation d’handicap.

Le Baby-sitting de la Ligue des familles est, à lui seul, une institution dont la réputation auprès des parents n’est plus à faire. Grâce au programme de formation suivi par les baby-sitters et l’encadrement professionnel des prestations, les parents n’hésitent plus à recourir à ce service pour faire garder leurs enfants, en toute confiance.

Aujourd’hui, le service se développe afin de répondre aux besoins plus spécifiques des enfants en situation de handicap. Tous les parents ont besoin de temps de répit, et, plus encore, ceux qui ont la charge d’enfants qui demandent une attention particulière... »

>>> Lire la suite


G.D. Luxembourg : Label EureWelcome- Tous sont bienvenus - Edition 2015

publié le 4 août 2015

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Depuis plusieurs années déjà, la Direction générale "Tourisme" du Grand-Duché de Luxembourg coopère avec Info-Handicap Luxembourg pour promouvoir et récompenser la mise en place « sans barrières » des infrastructures, des services et des événements.

L’accent a toujours été mis sur une approche globale, selon le « Design pour Tous », de cette élimination de barrières. Ce concept répond à la volonté de planifier et de réaliser des offres et des services de sorte à ce qu’ils puissent bénéficier à une grande diversité d’utilisateurs sans pour autant désavantager ou exclure certains groupes de la population.

Le Bulletin" n° 5 de juin, mensuel de Info-Handicap Luxembourg propose le répertoire de tous les sites luxembourgeois qui bénéficient du Label Eurewelcome au Grand-Duché de Luxembourg : hôtels, campings, restaurants, logements de vacances, loisirs et culture (musées, théâtres, ), centres sportifs (piscines, thermes, ... ), commerces, bureaux d’information, ... (EureWelcome est un label qu’on décerne aux bâtiments touristiques accessibles à la majorité des personnes en situations de handicap - lire ici).

>>> Pour télécharger cette édition spéciale


Publication AWIPH : "Mon avenir ? Je le prépare déjà à l’école"

publié le 4 août 2015

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L’AWIPH vient de publier une brochure d’information sur "l’après école pour les étudiants en situation de handicap".

« Que vais-je faire après l’école ? Quels revenus vais-je percevoir ? Où vais-je vivre ? Qui va m’aider ? Tu as peut-être en tête toutes ces questions sur ton avenir, ou bien ce sont tes parents ou les personnes qui t’accompagnent qui s’en préoccupent et t’aident à y réfléchir. Une brochure utile pour s’informer et préparer sa vie après l’école. »

>>> Télécharger la brochure "Mon avenir ? Je le prépare déjà à l’école"


Publications - Parlons-en n° 62 & Ph@re-Echos n° 17 et 18

publié le 3 août 2015

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Parlons-en n° 62 - Juin 2015

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Ph@re-Echos n°17 Juillet 2015

Ph@re-Echos n°18 Août 2015


"Les Échos de l’ASBBF n° 19" viennent de paraître

publié le 2 juin 2015

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Pour en savoir plus sur la vie de l’ASBBF, ne manquez pas de lire le dernier numéro de nos "Échos" qui vient de paraître !

Les membres de l’ASBBF, diverses personnes et associations "relais" et contacts ont reçu "Les Échos de l’ASSBF n° 19" par la poste .

Si vous souhaitez découvrir ce numéro, n’hésitez à nous en demander un exemplaire, que nous vous ferons parvenir gratuitement.

>>> Table des matières et Éditorial


France - Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) : " Prise en charge en médecine physique et de réadaptation du patient atteint de Spina Bifida "

publié le 2 juin 2015

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L’objectif des protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter, pour les professionnels de la santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un malade.

L’ équipe du Centre de Référence Spina Bifida (Rennes - France) a le plaisir de diffuser le "Protocole National de Diagnostic et de Soins" (PNDS) concernant la "Prise en charge en médecine physique et de réadaptation du patient atteint de Spina Bifida" , qui a été publié en ligne par la Haute Autorité de Santé le 7 mai 2015.

Ce PNDS a été élaboré par un groupe de travail multidisciplinaire incluant professionnels de santé et associations de patients (dont l’ASBBF).

L’équipe du centre de référence remercie toutes les personnes ayant participé à ce travail et souhaite vivement que ce PNDS réponde aux questions des professionnels et patients concernés.

>>> Télécharger le PNDS - Spina Bifida - Prise en charge en médecine physique et de réadaptation (pdf 942,3 Ko)


Ciné-Débat de la LUSS : "LA FAMILLE BELIER" suivi du débat "Comment vivre sa différence au quotidien ?"

publié le 2 juin 2015

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Pour terminer en beauté l’année avant la pause estivale et offrir une alternative à son cycle de conférences des Jeudis de la LUSS, la LUSS organisera le jeudi 18 juin prochain à 19h30 un évènement public.

En association avec le Caméo nomade, elle proposera le film LA FAMILLE BELIER. La projection sera suivie d’un débat avec pour thème « Comment vivre sa différence au quotidien ? ».

Ce moment donnera l’occasion au public de débattre avec les intervenants et ce bien au-delà du film en lui-même.

Plus d’infos (intervenants, tarif, lieu, heure, ...) dans le fichier PDF à télécharger :

PDF - 29.5 ko
Ciné-débat LUSS : La Famuille Bélier


Pays-Bas : La chirurgie fœtale du spina bifida sera prise en charge par l’assurance-maladie

publié le 2 juin 2015

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« Les interventions chirurgicales sur les fœtus atteints de spina bifida seront remboursés sous certaines conditions par les assureurs-maladie, a communiqué à la Chambre Basse la Ministre de la Santé (néerlandaise). Actuellement, cette intervention n’est possible qu’à Leuven (Louvain). Chaque année, 1 à 2 femmes sont éligibles pour cette intervention. A la demande de la ministre, les assureurs-maladie ont accepté dans certains cas de rembourser le traitement effectué en Belgique, à condition qu’il y ait un accompagnement rigoureux et une sélection effectuée par un centre médical universitaire hollandais. »

Source : Rijksoverheid – Nieuws (Traduction : ASBBF)

>>> Texte complet de la lettre de la Ministre (en néerlandais)


Phare-Echos

publié le 2 juin 2015

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Le Service PHARE (Personne Handicapée Autonomie Recherchée) est une administration de la COCOF ( Commission communautaire française - Région bruxelloise). Il apporte information, conseil et interventions financières aux personnes handicapées domiciliées en Région bruxelloise.

Le Service PHARE publie une lettre d’information mensuelle que l’on peut télécharger ici.

Vous pouvez également vous y inscrire en envoyant un courriel à l’adresse siid@cocof.irisnet.be.


Deviendrez-vous un Bricoleur du Cœur ?

publié le 2 juin 2015

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Chaque année, Handicap International organise son concours "Bricoleur du Cœur". A nouveau, ce concours vise à collecter et à faire connaître des trucs et astuces améliorant l’autonomie de personnes porteuses de handicap.

Au travers du concours, les inventeurs en herbe partagent le fruit de leur réflexion avec d’autres personnes.

Vous avez réalisé, pour vous ou un proche, une astuce qui aide à manger, jouer, porter, se déplacer… ? Permettez à d’autres d’en profiter ! Jusqu’au 30 juin, participez et gagnez un beau prix…

>>> Toutes les informations et le règlement du concours

Contacts :
Nicole Luyckx
Handicap International
rue de Spa, 67
1000 Bruxelles.

Tél : 02.233.01.02
E-mail : nicole.luyckx@handicap.be


Nouveau site Web de Radiorg !

publié le 2 juin 2015

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Le nouveau site web de Radiorg est en ligne depuis fin février 2015. L’objectif de ce renouveau est de vous offrir un site convivial dans lequel les informations recherchées se trouvent facilement.

Visitez-le sans tarder si ce n’est déjà fait et envoyez-nous vos commentaires ou suggestions d’amélioration !

>>> Site de Radiorg

Radiorg est l’association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Elle chapeaute toutes les associations de patients atteints d’une maladie rare (dont l’ASBBF) et aide et conseille tout le monde.

Sa mission ? Faire en sorte que votre voix soit entendue par les décideurs et les responsables politiques. Guider et orienter avec des informations claires. Faire connaître les activités organisées pour les personnes atteintes d’une maladie rare.


ASBL Aidants Proches : Actualités

publié le 1er juin 2015

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Semaine des Aidants Proches

L’asbl Aidants Proches organisera « La deuxième semaine des aidants proches » en régions Bruxelloise et Wallonne du 05 au 11 octobre 2015. Durant cet évènement, de multiples activités locales seront organisées sur ces territoires. Le thème central : « Les Aidants Proches ! ». Plus d’informations suivront.

Centre de documentation Doc’Aidants

Le 18 juin 2015, l’asbl Aidants Proches présentera officiellement son centre de documentation Doc’Aidants.

Dès la création de l’asbl en 2006, l’asbl a eu pour mission la centralisation des informations sur les services et les aides. En 2006 un premier guide papier d’aide aux aidants a été réalisé. Une deuxième édition a vu le jour en 2009. Après celle-ci, le guide papier ne fut plus réédité et un répertoire fut publié sur le site web de l’asbl.

Aujourd’hui, le Centre de Documentation Aidants Proches a pour objectif de recueillir et de centraliser toutes les informations utiles à l’aidant et aux personnes intéressées par cette réalité. Le centre de documentation est l’évolution de ce projet, il est subsidié par la Wallonie.

GPS pour les Aidants Proches

L’antenne locale Chimay-Couvin-Momigines Proche de chez vous de l’ASBL Aidants Proches a publié un "GPS pour les Aidants Proches". Il s’agit d’un guide de référence des services locaux présents dans le sud de l’Entre-Sambre-et-Meuse pour apporter aide, soutien et informations aux proches chargés d’une personne dépendante, qu’il soit senior, accidenté ou handicapé.

>>> Télécharger le GPS (PDF 2,05 Mo)

Vie professionnelle des aidants proches en danger : un pas en avant, deux pas en arrière…

(Communiqué de presse)

Belgrade le 06 mai 2015

En décembre 2014, l’asbl Aidants Proches, soutenue par ses partenaires institutionnels, a fait parvenir au Ministre de l’Emploi, Kris Peeters, une lettre ouverte. Celle-ci mettait en avant les dangers inhérents aux mesures envisagées par le gouvernement, et plus particulièrement celles concernant le marché de l’emploi.

Moins de moyens pour concilier vie professionnelle et vie familiale : Quatre dispositions avaient été modifiées ou supprimées. Jusqu’au 01/01/2015, elles étaient des alternatives couramment utilisées par les aidants proches pour s’occuper d’un proche en perte d’autonomie :
- les dispositifs de fin de carrière dont l’accès est restreint
- les allocations du crédit-temps sans motif sont supprimées
- l’allocation de garantie de revenus (AGR) pour les temps partiels est diminuée de 50% après 2 ans
- la dispense de recherche d’emploi pour raisons sociales et familiales pour les personnes au chômage avait également été supprimée

La mesure de dispense de recherche d’emploi pour raisons et familiales est partiellement rétablie, et les trois autres ?

>>> Lire la suite du communiqué de presse


20 mai - SAI Andage - 20 ans du Soleil Bleu - Conférence Annonce du handicap

publié le 2 mai 2015

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(Cliquer sur l’image)


Echanges électroniques de données : moins d’administration pour les personnes handicapées !

publié le 29 avril 2015

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Le 28 avril, le Service public fédéral (SPF) Sécurité sociale, le Service de lutte contre la pauvreté, la précarité et l’exclusion sociale et la Banque-carrefour de la sécurité sociale (BCSS) ont, lors d’une conférence, présenté quelques exemples concrets d’échanges électroniques de données censés permettre l’octroi automatique de mesures sociales aux personnes handicapées.

Les personnes reconnues en qualité de personnes handicapées peuvent, sur cette base, demander toutes sortes de mesures sociales et fiscales auprès d’autres instances publiques, obtenir des réductions pour des attractions touristiques, par exemple, bénéficier d’un tarif avantageux auprès des fournisseurs d’énergie, etc.

Dans bon nombre de cas, le citoyen doit encore présenter à ces instances ou sociétés une attestation papier, pour prouver que son handicap a été reconnu ou qu’il perçoit une allocation.

Pour limiter autant que faire se peut les tracasseries administratives pour le citoyen, les autorités fédérales misent de plus en plus sur les échanges électroniques de données avec les instances et sociétés concernées.

C’est par exemple déjà le cas pour l’octroi du tarif social ‘gaz et électricité’. Grâce aux échanges de données entre l’administration fédérale et les fournisseurs d’énergie, la personne handicapée ne doit plus fournir d’attestation papier et la mesure est automatiquement octroyée.

L’objectif est d’étendre l’automatisation dans les prochaines années.

>>> Communiqué de presse sur la conférence (.pdf)

>>> Présentations de la conférence


L’OMS a publié de nouvelles recommandations pour les concentrations de folate pour les femmes en âge de procréer

publié le 25 avril 2015

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L’OMS a publié de nouvelles recommandations pour les concentrations de folates pour les femmes en âge de procréer. Chaque année, environ 300 000 bébés naissent à travers le monde avec des malformations du tube neural (MTN), mais il a été démontré de façon constante qu’une consommation quotidienne suffisante d’acide folique avant et au début de la grossesse réduit considérablement le risque pour les MTN.

Les nouvelles recommandations précisent que les concentrations érythrocytaires [1] de folates devraient être supérieures à 400 ng / mL (906 nmol / L) chez les femmes en âge de procréer pour atteindre la plus grande réduction des MTN. En outre, ce seuil de folates érythrocytaire peut être utilisé comme un indicateur de carence en folates chez les femmes en âge de procréer.

L’OMS ajoute qu’aucun seuil de folates sériques n’est recommandé pour la prévention des MTN chez les femmes en âge de procréer. En outre, un dosage micro-biologique est recommandé que étant le choix le plus fiable pour obtenir des résultats comparables des concentrations érythrocytaires de folates dans les différents pays.

>>> Texte complet des recommandations sur le site de l’OMS (WHO) (anglais

Sources : Center for Disease Control and Prevention (US), Morbidity and Mortality Weekly Report et American Pharmacists Association

(trad. : asbbf)


DG Personnes Handicapées : Octroi automatique de mesures sociales et fiscales

publié le 17 avril 2015

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Quiconque est reconnu en tant que personne handicapée par la Direction Générale Personnes handicapées peut, sous certaines conditions, bénéficier d’avantages divers auprès de différentes instances. Certains avantages sont automatiquement octroyés grâce aux échanges électroniques de données (flux) entre la DG et ces instances. Ces 3 flux électroniques ont été clôturés récemment :

- Tarif social ‘gaz et électricité’ (avec les fournisseurs d’énergie)
- Intervention majorée de l’assurance (avec les mutualités)
- Forfait ‘malades chroniques’ (avec les mutualités)

>>> Pour en savoir plus


27 mai - Horizon 2000 : Journée festive

publié le 17 avril 2015

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Horizon 2000 a le plaisir de vous inviter à sa journée festive sur le thème de la « Fête de la Musique » le mercredi 27 mai 2015 de 10h à 16h, au Salon Communal de Marchienne-Au-Pont, Place Kennedy 1 à Marchienne-au-Pont.

L’objectif de cette manifestation est de proposer aux personnes handicapées une journée de rencontres, de détente et de fête. Tout au long de cette journée, les participants pourront se laisser aller sur les rythmes les plus endiablés du moment entrecoupés de diverses représentations dans les domaines du chant, de la musique et de la danse.

Vous trouverez ICI le bulletin réponse (fichier PDF), à nous renvoyer avant le 18/05/15. Après cette date il ne sera plus possible de commander des repas. Merci de privilégier, dans la mesure du possible, les paiements sur compte bancaire.

>>> Programme de la journée


16 mai - Atelier "Mieux vivre le handicap en famille"

publié le 17 avril 2015

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Communiqué transmis par l’asbl Celia :

"Laurent Heck est psychologue, thérapeute et formateur spécialisé dans le handicap, formé à la systémique et lui-même IMC (infirme moteur cérébral) en fauteuil roulant électrique.

Suite à la proposition des parents lors de notre table ronde du 11 octobre dernier, Laurent Heck a élaboré l’atelier où frères et sœurs pourront partager ensemble un moment autour de la question du handicap. Laurent co-animera avec Marjolaine Van Brussel, kinésithérapeute, psychomotricienne et animatrice.

L’atelier est destiné aux familles dont un des membres est en situation de handicap. Au moins deux membres de la famille devront être présents avec un maximum de 20 participants.

La naissance d’un enfant en situation de handicap est un tsunami pour une famille : il y a un « avant » et un « après ». Cela modifie profondément la vie des parents et leur vie de couple, leur vie professionnelle, leur vie sociale et les rêves et espoirs qu’ils avaient pour leur enfant. D’autre part, le type de handicap et ces conséquences ne sont pas toujours très clairs pour les parents. Les attentes qu’ils peuvent avoir par rapport à leur enfant et leurs croyances sur le handicap sont parfois embrouillées et teintées de culpabilité..."

>>> Lire la suite et les modalités d’organisation


La nuit de l’accessibilité : Bruxelles by night comme vous ne l’avez jamais vu !

publié le 17 avril 2015

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Ce 25 avril 2014 aura lieu à Flagey l’événement "Night sweats in Accessibility".

A partir de 17heures, diverses animations seront proposées aux participants, valides ou moins valides : exposition, concert, jonglerie, cyclo-danse,...

Cette initiative, soutenue par le Service PHARE, permettra de recenser un maximum de lieux accessibles à Bruxelles.

Pour de plus amples informations concernant le programme de cette soirée festive, consultez le site de "Bruxelles pour tous".


AWIPH... 20 ans d’actions

publié le 15 avril 2015

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(Cliquer sur l’image... et un peu de patience pour le téléchargement)


Roman - De l’autre côté du mur

publié le 15 avril 2015

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"Depuis son accident de cheval, survenu un an plus tôt, Louise qui se déplace en fauteuil roulant, ne veut voir personne et passe ses journées dans la maison, provoquant l’inquiétude de ses parents qui ne savent plus quoi faire pour lui redonner goût à la vie.

Mais un jour, au fond du jardin, de l’autre côté du mur, elle rencontre un homme âgé, en fauteuil roulant lui aussi. Le vieil homme et son charmant petit-fils parviendront peu à peu à lui redonner confiance en elle et à lui faire retrouver le sourire"

Titre : De l’autre côté du mur

Auteur : Yaël Hassan

Casterman Jeunesse


AWIPH - Trimestriel Parlons-en

publié le 15 avril 2015

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Le "Parlons-en" est le journal de liaison de l’AWIPH. Il est publié trimestriellement.

Sommaire du n° 61 (mars 2015)

- Actualités en bref !
- Focus > Mons 2015 : Idées accessibles et adaptées !
- Portrait > Benjamin, un fils, un frère...
- Ça se passe dans un service
- DOSSIER > Wippy d’Or 2014, l’affaire de tous ! - Retour sur... La bientraitance au coeur de la relation
- Autonomie > Les chiens d’assistance
- La BD du numéro gratuit
- Centre interfédéral pour l’Égalité des chances
- Ça se passe sur Internet
- Sports & loisirs
- La sélection du Centre de Doc

>>> Télécharger Parlons-en mars 2015 (fichier PDF)


Guides Déclic

publié le 15 avril 2015

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ASBBF & ONE : Dépliant Acide Folique

publié le 9 avril 2015

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En 2006, l’O.N.E., en collaboration avec l’Association Spina Bifida Belge Francophone, a réalisé un dépliant d’information sur la prévention par l’acide folique.

Ce dépliant est toujours disponible auprès de l’ASBBF et de l’O.N.E. ou téléchargeable ici.

N’hésitez pas à nous en demander et à le diffuser autour de vous !



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2 juin 2015 : Colloque Cap48 "Cap sur la participation : Rien sur nous sans nous"

publié le 1er avril 2015

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CAP48 a le plaisir de vous inviter à son huitième colloque annuel, qui se déroulera le mardi 2 juin 2015 de 8h45 à 16h30.

En matinée, des projets co-financés par CAP48, la Wallonie, la Cocof et la Communauté germanophone ainsi que des études et des témoignages, ayant trait à la thématique de la journée, seront mis à l’honneur.

L’après-midi, quatre ateliers vous seront proposés afin de favoriser le débat, les réflexions et l’élaboration de propositions concrètes.

Les thèmes des ateliers : A. Les conseils des usagers au sein des services : un outil pour améliorer la qualité B. La parole de l’enfant handicapé : favoriser leur participation dans les lieux de vie C. Les conseils consultatifs : lieux de participation et d’influence D. Découvrir la version « facile à comprendre » de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes en situation de handicap

Lieu :
Wolubilis - avenue Paul Hymans 251 à 1200 Bruxelles.
Accessible aux personnes à mobilité réduite.
De plus amples informations quant aux données pratiques et aux inscriptions suivront.


Incontinence urinaire : des experts répondront à vos questions

publié le 27 mars 2015

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A l’occasion de la Semaine de la Continence (France) qui aura lieu du 30 mars au 5 avril, l’Association Française d’Urologie (AFU) organise, entre autres, un chat sur Facebook pour briser le tabou et libérer la parole. Cette opération permettra aux personnes concernées par l’incontinence urinaire de poser des questions à des urologues spécialistes de manière décomplexée et d’obtenir des réponses sans tarder. Selon le Dr Christian Castagnola, Vice-président de l’AFU, "Pourquoi ne pas utiliser Facebook pour aller au-delà des tabous, et apporter des réponses à toutes les questions que l’on n’ose habituellement pas poser à son médecin".

Les experts répondront à vos questions le vendredi 3 avril 2015, de 9h00 à 13h00 et de 14h00 à 19h00. Vous pouvez poser vos questions avant le 3 avril par e-mail : info@urofrance.org

Ou directement, le 3 avril 2015 :

- Sur Facebook, page Urofrance via les commentaires ou en message privé. URL : http://www.facebook.com/Urofrance

- Sur Twitter en utilisant le #AFUContinence ou par DM avec @AFUrologie : https://twitter.com/afurologie

- Par e-mail : info@urofrance.org

N’hésitez pas à poser vos questions !


Tourisme adapté

publié le 27 mars 2015

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Un guide tourisme national consacré aux personnes handicapées (moteurs, auditifs, visuels et mentaux), qui s’avèrera aussi utile aux personnes dont la mobilité est momentanément changée, comme les parents de jeunes enfants...

Dans une première partie, ce guide livrera informations et conseils d’ordre général (coordonnées des associations et acteurs touristiques concernés, notions de droit, assurances, label...), tandis qu’une seconde partie, déclinée par région, recensera les bonnes adresses en matière de tourisme (transport, sites touristiques accessibles, hôtels et restaurants, activités sportives de loisirs...).

>>> Présentation du guide


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La collection libre accès est née d’un constat amer : aucune indication dans les guides touristiques traditionnels concernant l’accessibilité des lieux à visiter, hormis un pictogramme de temps en temps. Comment les personnes en situation de handicap peuvent-elles construire sereinement leurs vacances sans des informations précises et fiables ?

Alors que de nombreux chantiers ont été lancés pour l’accessibilité totale des lieux publics en France en vue de 2015, publier une collection de guides touristiques régionaux destinés aux personnes handicapées semblait donner une réponse supplémentaire à ce contexte d’évolution.

>>> Présentation de la collection


Dans un livre-DVD, des parents témoignent en toute franchise de ce qu’est d’avoir un enfant "quand on est en situation de handicap"

publié le 27 mars 2015

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« Des parents témoignent en toute franchise, dans un livre DVD qui vient de paraître, de ce qu’est d’avoir un enfant "quand on est en situation de handicap", face à ses peurs de mal faire face au bébé autant que du regard des autres.

Parmi tous les ouvrages récemment parus autour de la thématique du handicap, Un parfum de victoire est celui qu’il faut lire et faire lire ! En 140 pages (avec version sonore intégrale) et neuf vidéos écrites et réalisées par un groupe de journalistes bénévoles ou pigistes d’Histoires ordinaires basés à Rennes, vous aurez un large aperçu de la diversité de l’handiparentalité d’hier et d’aujourd’hui. Une parentalité racontée par ceux qui la vivent, dans une grande franchise, pour dire leur réalité de mamans et de papas confrontés à leur petit bout d’chou. Ils évoquent leur désir d’enfant, les difficultés rencontrées pour l’assouvir puis l’assumer, avec ou contre l’environnement familial et médical. Ces témoignages font la force et l’intérêt d’un livre qui apporte également beaucoup d’informations pratiques, explique les stratégies de contournement des handicaps, présente les quelques actions mises en place par des professionnels... »

>>> Lire la suite sur le site de Yanous !


23 au 25 avril 2015 - Flanders Expo Gand : REVA2015 - Limitez vos limites

publié le 27 mars 2015

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Où, quand, comment et pourquoi ? REVA2015 se tiendra du 23 au 25 avril 2015 au Flanders Expo à Gand (de 10 à 18 heures). Le salon est aisément accessible en voiture et en transports en commun, ainsi qu’aux personnes à mobilité réduite. La vidéo hitchcockienne répond à la question « pourquoi ».

Avez-vous déjà un billet d’entrée ? Pas encore ? Demandez-en un à votre médecin de famille, votre pharmacien, votre kinésithérapeute ou votre fournisseur de dispositifs d’aide, ou inscrivez-vous sur le site de REVA. Vos billets vous seront envoyés par e-mail. Ils sont entièrement gratuits.

Des nouveautés au salon ? De très nombreux nouveaux exposants seront présents, mais les habitués présenteront également leurs nouvelles gammes de produits. Vous en trouverez un avant-goût sur la page d’accueil du site REVA. Des photos des nouveaux produits sont régulièrement publiées sur Facebook.

Comment puis-je préparer ma visite ? Sur www.reva.be, trouvez quels exposants proposent les produits ou les services dont vous avez besoin. Vous pourrez ensuite imprimer la liste (avec les numéros de stand).


ALMAGIC - WE Spéléo et Nature pour tous

publié le 27 mars 2015

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Cette année, en partenariat avec Spéléo-J et grâce à l’aide de Natagora, Inventif ASBL , le Lion’s Club de Floreffe, l’Union belge spéléo et la participation de l’unité scoute de Floreffe, ALMAGIC organise un week-end Spéléo et Nature pour tous le samedi 25 et dimanche 26 avril de 10h à 17h au Domaine des Grottes de Floreffe.

Durant ce week-end, Almagic permettra aux personnes à mobilité réduite d’expérimenter et de découvrir un environnement qu’ils n’ont pas l’habitude de visiter : carrières, grottes, cascades...

Une expérience unique à laquelle tout le monde (amis, accompagnateurs...) est invité à participer.

N’hésitez pas à dores et déjà vous inscrire en envoyant un mail a l’adresse suivante, le nombre de places étant limité : activite@speleoj.be en stipulant le nombre de personne et la tranche horaire recherchée (dernier groupe accepté à 17h).

>>> Télécharger le fichier PDF pour en savoir plus


L’Indice Passe-Partout®, c’est fini... Vive Access-i !

publié le 27 mars 2015

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Vous en entendez parler depuis longtemps : un nouvel outil - Access-i - a été créé par les experts en accessibilité et les associations représentatives des personnes à mobilité réduite. Cet outil permet de mesurer le niveau d’accessibilité d’un espace ouvert au public (un site, un bâtiment, un événement...).

Depuis le lancement d’Access-i, Gamah n’utilise plus l’Indice Passe-Partout®. Fin 2015, le site www.ipp-online.org sera d’ailleurs fermé.

Avec nous, lancez-vous dans la démarche Access-i ! Nous pouvons évaluer l’accessibilité de votre bâtiment, événement, etc. et vous aider à l’améliorer.

>>> En savoir plus sur Access-i


ALMAGIC - Accessibilité véritable du château de Lavaux-Sainte-Anne : Une première pour le patrimoine belge.

publié le 27 mars 2015

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Plonge​r​ au cœur de la vie somptueuse des seigneurs aux 17ème et 18 ème siècles et de la vie rurale en Famenne au 19ème siècle​, ​c’est maintenant possible pour tout le monde ​ !​

Du jeudi 28 mai jusqu’au dimanche 31 mai 2015, et pour la première fois en Belgique, le Château de Lavaux-Sainte-Anne, ouvrage militaire devenu demeure historique au fil des siècles, son musée de la chasse ainsi que sa zone humide seront accessibles aux personnes à mobilité réduite ... et à d’autres situations de handicap prochainement.

Les mesures nécessaires, afin de permettre l’autonomie de chacun, seront mises en place par l’ASBL Almagic, grâce au Fonds ELIA et à l’aide de Cap 48.

Comment ?
- En évitant des escaliers, du gazon ou des graviers nécessitant une assistance
- Grâce à des jeux de rampes, des plaques de roulage/ tapis de caoutchouc, des toilettes PMR, des joëlettes, des MTC ou encore en signalant et délimitant des emplacements de parking PMR
- ...

>>> Plus d’infos sur cette accessibilité de 4 jours sur la page Facebook de Almagic

>>> Télécharger le dossier "Sites historiques accessibles aux PMR" de Almagic


Plus de participation politique pour les associations de patients

publié le 27 mars 2015

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« La Ministre de la Santé publique, Maggie De Block, a décidé d’accorder aux associations de patients de notre pays un subside annuel de 750.000 euros par l’intermédiaire de 3 antennes de soutien régionales. De plus, les associations pourront être représentées au conseil d’administration du Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) grâce à un siège permanent.

Subside annuel

La Ligue des Usagers de Santé (LUSS) et son pendant flamand, la "Vlaamse Patiëntenplatform" créeront trois antennes de soutien. Chaque année, elles recevront chacune 250.000 euros de subsides. Les missions de ces antennes situées en Wallonie, dans la Région de Bruxelles-Capitale et en Flandre sont les suivantes :

- renforcer le fonctionnement quotidien des associations de patients.
- aider les associations à proposer des services de qualité.
- participer à la concertation de santé locale au sein des hôpitaux, soins de première ligne, …
- veiller à ce que les associations aient leur mot à dire dans la politique fédérale... »

>>> Lire la suite sur le site des Mutualités Libres


17 avril 2015 - Mes droits ! Mon combat ! Une action de la LUSS et de Psytoyens à l’occasion de la journée européenne des droits du patient

publié le 27 mars 2015

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Ce 17 avril dans le cadre la Journée européenne des Droits du patient, La Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS asbl), fédération francophone indépendante des associations de patients, et Psytoyens, concertation des usagers en santé mentale, ont décidé d’interpeller le grand public et les médias via une action publique au sein de la gare Bruxelles-Luxembourg.

A cette occasion, la LUSS et Psytoyens sensibiliseront les navetteurs à l’existence de la loi et les feront réfléchir à leurs droits à travers différentes animations.

L’objectif de cette action est de conscientiser le grand public à l’existence de cette loi datant de 2002. Ces droits, dont l’esprit est d’améliorer le dialogue entre les patients et les professionnels de santé, sont encore trop méconnus. Leur application est encore très aléatoire notamment en ce qui concerne l’accès au dossier médical ou le consentement éclairé du patient. La LUSS et Psytoyens ont récolté quantité de témoignages où ces droits fondamentaux n’ont pas été respectés. Or, mettre en pratique les droits du patient favorise une relation équilibrée entre soignants et soignés et améliore la qualité des soins.

>>> Informations et communiqué de presse à télécharger


Le gouvernement renonce à l’exclusion des aidants proches du bénéfice de dispositons leurs permettant de s’occuper d’un proche en perte d’autonomie

publié le 1er mars 2015

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L’appel lancé par l’Asbl Aidants Proches et 40 associations (dont l’ASBBF) a été entendu !

« Le gouvernement fédéral a confirmé ce vendredi un dispositif pour les aidants-proches, employés, indépendants ou demandeurs d’emploi, qui permettra à ces derniers d’être libérés durant 48 mois de l’obligation de rester actifs dans la recherche d’un emploi s’ils doivent s’occuper d’un membre de la famille (jusqu’au deuxième degré) confronté à des problèmes de santé.

Il est donc revenu sur sa décision d’obliger les demandeurs d’emploi à poursuivre leur recherche de travail, même quand ils se trouvent dans cette situation... »

>>> Lire la suite sur le site de lavenir.net


Bricker - Appel à partage de témoignages

publié le 20 février 2015

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Une jeune fille d’une douzaine d’années, atteinte d’un spina bifida, est porteuse d’une dérivation urinaire de Bricker.

Elle porte un sac au niveau de sa stomie ainsi qu’un sac de jambe qui peut-être relié à la poche en contact avec sa stomie. Elle porte ce sac de jambe à l’école, car cela permet de récolter plus d’urine.

Elle vit mal le fait que son sac de jambes se voit, même en dessus de ses pantalons, surtout lorsque celui-ci est rempli. Elle ne supporte pas le regard des autres qui peuvent parfois se questionner. Elle refuse tout port de jupe, short ou robe en été.

Une personne de son entourage souhaite trouver des témoignages, afin de lui montrer qu’elle n’est pas seule dans ce cas, que d’autres personnes doivent aussi apprendre à vivre avec cette dérivation et qu’elle doit apprendre a voir cette poche différemment que comme un ennemi.

Si le partage de votre expérience peut aider cette jeune fille, vous pouvez prendre contact avec l’ASBBF qui transmettra.


La réforme des crédits temps : la vie professionnelle des aidants proches en danger

publié le 19 février 2015

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Communiqué de presse Asbl Aidants Proches

La réforme des crédits temps : la vie professionnelle des aidants proches en danger

Lettre ouverte à Monsieur Kris Peeters

Belgrade le 18 février 2015. En décembre 2014 l’asbl Aidants Proches a fait parvenir au nouveau Ministre de l’Emploi, Kris Peeters, une lettre ouverte. Celle-ci met en avant les dangers inhérents aux mesures envisagées par le nouveau gouvernement, et plus particulièrement celles concernant le marché de l’emploi.

Moins de moyens pour concilier vie professionnelle et vie familiale

4 dispositions ont été modifiées ou supprimées. Jusqu’au 01/01/2015, elles étaient des alternatives couramment utilisées par les aidants proches pour s’occuper d’un proche en perte d’autonomie :
- les dispositifs de fin de carrière dont l’accès est restreint,
- les allocations du crédit-temps sans motif qui sont supprimées,
- la dispense pour raisons sociales et familiales pour les personnes au chômage également supprimée,
- l’allocation de garantie de revenus pour les temps partiels qui est divisée par deux après 2 ans.

L’asbl Aidants Proches demande une rencontre à monsieur le Ministre de l’Emploi

Dans la prolongation de la lettre ouverte, L’asbl Aidants Proches a demandé qu’un rendez-vous avec monsieur le Ministre soit fixé le plus rapidement possible, afin de lui exposer ses inquiétudes et de lui proposer de mettre en place des stratégies de protection de cette population fragilisée qui représente en Belgique près d’1 millions de personnes (entre 8 et 10 % de la population). De plus, le vieillissement de la population ne fera qu’en augmenter le nombre.

>>> Télécharger le texte complet du communiqué de presse (fichier PDF) :

PDF - 74.4 ko
Asbl Aidants Proches - Communiqué de presse


24 février 2015 - Huitième édition de la Journée Internationale des Maladies rares

publié le 19 février 2015

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>>> Télécharger l’invitation-programme (fichier PDF) :

PDF - 415.1 ko
24 février 2015 - Journée des Maladies Rares

>>> Cliquer ici pour s’inscrire


28 mars à Jauche : Soirée spectacle & danse

publié le 18 février 2015

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>>> Cliquer sur l’image pour l’agrandir


5 et 6 mars 2015 - Namur : Salon « Soins et Santé »

publié le 12 février 2015

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Le salon « Soins et Santé » se déroulera les 5 et 6 mars 2015 à Namur Expo. Ce salon wallon est dédié aux professionnels de la santé et des soins aux personnes.

« Soins et Santé » a pour vocation de rassembler les professionnels du paramédical et de l’aide aux personnes, les fournisseurs de matériel et de services destinés aux maisons de repos, aux centres hospitaliers, aux soins à domicile, aux crèches et aux institutions pour personnes en situation de handicap.

Vous pourrez y découvrir l’ensemble des équipements, solutions et nouveautés disponibles dans le domaine de la santé et des soins aux personnes.

Vous pourrez également assister gratuitement à une série de conférences. Trois conférences aborderont le thème du handicap :
- Jeudi 5 mars - 15h : "Handicap, déficience : accompagner l’annonce" par Mr Luc Boland, Président de la Plateforme Annonce Handicap
- Jeudi 5 mars - 16h : "Traumas cérébraux. Des récits d’expérience interrogent les pratiques" par Mme Yolande Verbist, Anthropologue, Chargée de recherche à l’asbl Le Ressort
- Jeudi 6 mars - 13h : "Former à l’accessibilité : semer pour récolter" par Mr Vincent Snoeck, Directeur et Mme Nadia Maniquet, Architecte et Conseillère en accessibilité, de l’asbl GAMAH

>>> Télécharger le programme complet des conférences sur le site de Soins et Santé

Entrée gratuite, mais inscription obligatoire.

>>> Cliquer ici pour demander le code et s’inscrire


Anijhan : Vacances adaptées pour les jeunes

publié le 12 février 2015

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L’animation des enfants moins valides est un des axes de l’offre de vacances de Jeunesse & Santé.

A côté de l’intégration d’enfants moins valides dans ses activités traditionnelles, Jeunesse & Santé et son service Anihan proposent un panel diversifié de séjours composé d’un savant mélange de destinations en Belgique mais aussi à l’étranger.

Certains d’entre eux sont organisés spécifiquement pour les enfants moins valides, d’autres accueillent ensemble des participants valides et moins valides permettant aux jeunes de se découvrir avec leurs ressemblances, leurs différences et leurs richesses.

Les animateurs suivent une formation spécialisée à l’animation de ce public particulier. Ils apprennent notamment à se familiariser aux différents types de handicap et aux besoins particuliers de chaque enfant.

>>> Télécharger la brochure vacances adaptées Anijhan 2015


Redécouvrez ce qui se cache derrière l’acronyme INAMI

publié le 12 février 2015

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Depuis plus de 50 ans, l’assurance soins de santé et indemnités s’adapte aux nouveautés médicales, à l’évolution des maladies et aux situations financières de chacun. L’INAMI profite de l’occasion pour vérifier si chacun d’entre nous est conscient des avantages que l’on doit à notre système de soins de santé. L’INAMI a donc lancé une campagne pour sensibiliser aux atouts de ce système et à son fonctionnement. Il n’existerait pas sans l’Inami ni sans ses partenaires : mutualités, dispensateurs de soins, organisations patronales et syndicales, milieux scientifiques, représentants du gouvernement, etc.

Sur le site www.notresystemedesante.be :
- Redécouvrez ce qui se trouve derrière INAMI, cet acronyme familier de 5 lettres
- Découvrez le scénario - heureusement fictif - que l’INAMI a élaboré, celui d’un système de santé qui serait un produit de luxe.
- Testez vos connaissances à propos de notre système de santé avec un quiz en 16 questions.


LUSS - Le Chaînon n° 36 : Dossier "Faire face au handicap"

publié le 12 février 2015

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" Le handicap peut-être multiple, visible ou invisible, physique ou mental. Ce dossier en aborde quelques aspects et met en avant les grands défis à relever en matière de handicap. Vivre le handicap au quotidien, être à l’écoute des personnes qui tous les jours sont confrontées aux petits et grands obstacles qui contribuent à renforcer le handicap, voilà en bref les grandes lignes de ce dossier.

Dans un premier article, Jean-Marc Compère, papa de Jérémy, un jeune homme de 24 ans atteint de X fragile et sa sœur, Jennifer, racontent leur parcours : « Quand le handicap arrive dans la famille et que le long fleuve tranquille se transforme en long torrent »…

Ensuite, Anne-Sophie Marchal et Vincent Snoeck, de l’association GAMAH, une association qui se mobilise pour améliorer l’accessibilité des personnes handicapées, expliquent notamment comment l’environnement participe à créer le handicap.

Dans un troisième texte, Thérèse Kempeneers-Foulon, secrétaire générale de l’AFRAHM (Association Francophone d’aide aux handicapés mentaux), décrit les principales difficultés auxquelles sont confrontées les personnes et leur famille, de la naissance à l’âge avancé » ..."

>>> Pour télécharger le Chaînon n° 36


12 mars 2015 - Entre Nous - one-man show de Serge Van Brakel

publié le 12 février 2015

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Serge Van Brakel vous invite à venir découvrir une nouvelle version de son One Man Show Entre nous remis au goût du jour, le jeudi 12 mars 2015 à 20h à l’Eden - Boulevard Jacques Bertrand 1 à 6000 Charleroi.

Vous pouvez d’ores et déjà réserver vos places ici ou en téléphonant directement à l’Eden (071/20.29.95).

Pendant 1h30 environ, malgré ses difficultés d’élocution, Serge Van Brakel est seul en scène. Il évoque différents événements de sa vie. Il partage avec le public sa vie en Afrique, sa vie amoureuse, ses voyages ou encore la politique. Serge prend plaisir à dialoguer avec le public et réserve quelques surprises.

Ce one-man-show, mis en scène par Yves Vandezande et la comédienne Isabelle Renzetti, est un moment de détente permettant d’avoir une réflexion sur le regard que porte notre société sur les personnes en situation de handicap.

Au cours du spectacle, Serge aborde également son handicap, son chemin pour l’accepter ainsi que son dialogue interne, c’est-à-dire, le dialogue entre son handicap et lui en tant que personne mais aussi le dialogue interne des personnes qui le voient pour la première fois. Il nous montre qu’il est une personne à part entière et pas seulement un « handicapé ».

Entre nous est rempli d’humour mais aussi plein d’émotion et de tendresse.


28 mars - Ligue des Droits de l’Enfant : Colloque "Accueillir tous les enfants à l’école : un droit, des pratiques"

publié le 10 février 2015

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De nombreuses questions relatives à l’intégration scolaire se posent et nécessitent des temps et des espaces de rencontre entre les acteurs concernés : Quelles sont les ressources disponibles ? Comment les mobiliser au mieux ? Quels sont les droits des enfants handicapés, de leurs familles ? Quels sont les devoirs des écoles et du système ? La Ligue des Droits de l’Enfant a, par le passé, organisé plusieurs colloques pour encourager les motivations et aider à s’approprier cet important projet de société.

La Ligue propose une journée des familles et des professionnels, avec colloque et pièce de théâtre.

Quand ? Le 28 mars 2015, de 9h30 à 13h00 Où ? A la Haute Ecole Paul-Henri Spaak, rue Emile Vandervelde 3 à Nivelles

>>> Infos et modalités d’inscription téléchargeables en cliquant sur le document PDF ci-dessous

PDF - 865.1 ko
Colloque LDE - 28 mars 2015


Inventaire des groupes d’entraide

publié le 10 février 2015

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Le Service Promotion de la Santé de ​Solidaris – Mutualité Socialiste édite chaque année un inventaire des groupes d’entraide. Celui-ci répertorie plus de 200 associations en Wallonie et à Bruxelles.

L’objectif des groupes d’entraide est d’améliorer le soutien aux patients et à leur famille, principalement par le dialogue et le partage d’expériences de personnes réunies autour d’une même problématique de santé.

Cet inventaire des groupes d’entraide répertorie une liste de plus de 200 associations travaillant sur des thématiques aussi diverses que les acouphènes, allergies, insuffisances rénales, maladies rares, handicaps visuel, moteur ou auditif, handicap mental, deuil, suicide, ...

>>> Consulter l’inventaire


SNCB - Les personnes en situation de handicap paient la note

publié le 10 février 2015

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Le "tarif à bord" de la SNCB n’est pas conforme avec la Convention Handicap des Nations Unies.

(Communiqué de presse du Centre interfédéral pour l’égalité des chances)

"Jusqu’à la semaine dernière, le voyageur qui achetait un ticket à bord du train, s’il en informait l’accompagnateur de train, devait payer un supplément de 3 euros. Celui qui n’en informait pas l’accompagnateur payait quant à lui un supplément de 12,50 euros. Les personnes reconnues en situation de handicap, quant à elles, ne devaient payer aucun supplément. Le 1er février, la SNCB a introduit un supplément unique de 7 euros pour tous ses voyageurs...

« Oui, vous pouvez demander à une personne sans handicap physique, sensoriel ou mental d’acheter un billet en ligne ou via un distributeur automatique en gare, mais pour un certain nombre de personnes en situation de handicap c’est tout simplement impossible » déclare Patrick Charlier, directeur adjoint du Centre. « Les transports publics sont par ailleurs bien souvent le seul moyen pour les personnes en situation de handicap de se rendre vers leur lieu de travail, d’étude, etc. »

Pour le Centre, cette mesure va à l’encontre de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, ratifiée par la Belgique le 2 juillet 2009...."

>>> Texte complet du communiqué de presse et invitation à signaler les problèmes rencontrés téléchargeable ci-dessous :

PDF - 297.9 ko
Communiqué de presse SNCB

>>> Site du Centre interfédéral pour l’égalité des chances


La chirurgie in utero progresse mais reste une exception (LeFigaro.fr - Santé)

publié le 3 février 2015

"Si elle se développe pas à pas avec de nouvelles technologies, la chirurgie fœtale reste avant tout un type d’intervention d’exception.

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Chaque année, des fœtus sont opérés avant la naissance pour des malformations, des maladies incompatibles avec leur survie ou qui s’aggraveraient irrémédiablement sans intervention. L’été dernier, un fœtus de 5 mois a, pour la première fois en France, été ainsi opéré d’une forme grave de spina bifida, le myéloméningocèle. Cette fermeture incomplète des vertèbres du bas du dos laisse à découvert un segment de moelle épinière qui fait hernie, d’où des lésions irréversibles, cause de paralysie des membres et d’incontinence. La fuite du liquide céphalo-rachidien provoque aussi un affaissement du cervelet, bloquant la circulation de ce liquide qui s’accumule dans le cerveau et affecte le développement neurologique de l’enfant.

La malformation, qui peut être détectée très tôt par échographie prénatale, autorise l’interruption médicale de la grossesse, l’IMG, que choisissent la quasi-totalité des couples. Mais certains veulent mener la grossesse à terme, or l’opération à la naissance ne corrige pas les atteintes déjà irréversibles… L’espoir, c’est qu’une chirurgie fœtale in utero permette d’améliorer le pronostic, ce que suggère une étude américaine. Avec comme objectif non la guérison, irréaliste, mais la réduction du handicap..."

>>> Lire la suite

(Source : LeFigaro.fr - Santé)


6 mars 2015 - Journée d’information et de réflexion autour de l’inclusion des enfants en situation de handicap dans les milieux d’accueil 0-3 ans.

publié le 3 février 2015

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Le dispositif Caravelles organise une journée d’information et de réflexion autour de l’inclusion des enfants en situation de handicap dans les milieux d’accueil 0-3 ans. Le focus sera mis sur le vécu des parents face à l’annonce du handicap de leur enfant.

Cette journée aura lieu le 6 mars 2015 de 9h à 16h30 à l’École des Arts de Braine-l’Alleud, rue du Château, 47 (parking gratuit en face).

Le dispositif Caravelles y accueillera Luc Boland, Président de la Plateforme Annonce Handicap, qui apportera son témoignage.

Fabiola Frippiat et Nathalie Davreux de la Fédération des Initiatives Locales de l’Enfance y présenteront également et distribueront leur guide de l’inclusion édité à attention des professionnels de la petite enfance.

Ce sera aussi l’occasion de vous présenter les moyens d’actions que peut mettre en œuvre Caravelles pour favoriser l’inclusion d’enfants en situation de handicap dans les différentes structures, quelles soient collectives ou familiales.

Le coût de cette journée s’élève à 10 euros, permettant de vous proposer une restauration tout au long de la journée.

>>> Programme détaillé et modalités d’inscription dans l’invitation à télécharger ci-dessous :

PDF - 1.2 Mo
Invitation - Inscription


Plateforme Annonce Handicap - Signet de la campagne de sensibilisation

publié le 3 février 2015

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(Cliquer sur l’image pour l’agrandir)

>>> Site de la Plateforme Annonce Handicap


24 février - Banc d’essai de voitures adaptées

publié le 3 février 2015

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Vous envisagez de changer de véhicule ? Vous recherchez une voiture plus adaptée à vos besoins ? Vous souhaitez bénéficier de petites aides techniques pour accéder à l’habitacle ? Vous éprouvez des difficultés pour transférer des personnes à mobilité réduite ?

Le le Service d’accompagnement des personnes atteintes de sclérose en plaques asbl (SAPASEP) vous propose de venir tester des aides techniques aux transferts, apprendre les bons gestes de manutention, visualiser et comparer différents modèles de véhicules adaptés pour une meilleure accessibilité comme conducteur ou comme passager.

Des ergothérapeutes seront présents.

Vous possédez un véhicule que vous avez aménagé et qui vous donne satisfaction ? Nous vous invitons à venir avec votre voiture adaptée afin de faire partager votre expérience aux futurs bénéficiaires.

Le 24 février 2015 de 10h00 à 18h00

Adresse du jour : Marché couvert de Hannut - rue des Combattants 1 - 4280 HANNUT

Entrée libre, réservation souhaitée au 081/58 53 44 ou via ce formulaire.


19 février : Jeudi de la LUSS - Conférence « L’accessibilité pour les personnes à mobilité réduite : un défi au quotidien »

publié le 2 février 2015

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L’équipe de la LUSS sera heureuse de vous rencontrer le Jeudi 19 février 2015 de 18H à 21H pour un débat-conférence, ouvert à tous, sur le thème « L’accessibilité pour les personnes à mobilité réduite : un défi au quotidien »

« 40% de la population est concernée, 100% est bénéficiaire de ses progrès »

Parallèlement à la publication du prochain Chaînon ayant pour thème « Faire face au handicap », et le rôle de l’environnement dans le renforcement du handicap, la LUSS prolonge la réflexion citoyenne en invitant Emilie Goffin, de l’ASBL « Access-i ».

Access-i est un outil d’information sur l’accessibilité des biens et des services aux personnes à mobilité réduite. Cette organisation est composée de différentes associations concernées par le handicap et de professionnels en accessibilité. Emilie Goffin présentera l’outil « Access-i » mais lancera aussi un débat sur la thématique plus générale de l’accessibilité des personnes à mobilité réduite via la réglementation belge, ses champs d’application et les conséquences concrètes sur les personnes, les bonnes pratiques, où agir, etc.

>>> Plus d’informations

Conférence : 18h-21h

Inscription gratuite, mais obligatoire : luss@luss.be - 081/74 44 28
Personne de contact : Bernadette Pirsoul
Lieu de la réunion : LUSS, Avenue Sergent Vrithoff 123, 5000 Namur

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AWIPH - Accueil de la petite enfance

publié le 22 janvier 2015

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Ces projets "Accueil de la petite enfance" (AWIPH & ONE) visent à :

- Mettre en œuvre des dispositifs de soutien à destination des équipes des milieux d’accueil subventionnés ou non en matière d’élaboration de projets d’accueil à destination d’enfants présentant des besoins spécifiques.
- Participer à la sensibilisation des milieux d’accueil, subventionnés ou non, par l’Office de la Naissance et de l’Enfance (ONE), et les familles. Il s’agit, également, de soutenir les milieux d’accueil à mettre en place des projets d’inclusion, notamment en travaillant avec les familles de tous les enfants à la démystification du handicap.
- Intervenir dans une démarche d’enrichissement des compétences spécifiques en matière d’inclusion de personnes présentant un handicap des milieux d’accueil, subventionnés ou non, par l’Office de la Naissance et de l’Enfance.
- Contribuer à organiser une offre coordonnée des services spécialisés (locaux) et généraux en matière d’accueil de la petite enfance.

>>> Télécharger la brochure de présentation (1,7 Mo) :

PDF - 1.6 Mo
Brochure "Accueil de la petite enfance"


Journée des Maladies Rares 2015

publié le 22 janvier 2015

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(Cliquer sur l’image pour consulter le site de la Journée des Maladies Rares - en anglais)


Aides techniques à la parentalité

publié le 22 janvier 2015

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« Le Cicat Hacavie (Centre d’Information et de Conseils en Aides Techniques) a répertorié des matériels utiles aux parents handicapés moteurs pour qu’ils prennent soin de leur bébé ou petit enfant.

Devenir parent inclut d’importantes responsabilités. En effet, exercer son rôle parental n’est pas de tout repos mais cela est encore beaucoup plus difficile pour les personnes en situation de handicap. Afin de le réaliser de façon autonome et en toute sécurité, diverses aides techniques sont actuellement disponibles sur le marché. Nous allons essayer d’en faire un tour d’horizon.

  • Aides au coucher
  • aides au change
  • aides au bain
  • aides au positionnement
  • aides au repas
  • aides aux promenades
  • aides au transport en véhicule
  • autres aides ... »

>>> Lire l’article publié par Yanous !


L’enrichissement des farines en acide folique : cela paie !

publié le 22 janvier 2015

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« L’enrichissement obligatoire en acide folique des produits à base de céréales a empêché le développement d’anomalies du tube neural (ATN) dans environ 1300 nouveau-nés par an, selon les données publiées par les Centers for Disease Control and Prevention dans le numéro du 16 janvier du Rapport hebdomadaire sur la morbidité and mortalité.

Cependant, en dépit de preuves à l’appui les avantages préventifs de l’acide folique pendant la grossesse, à la fois grâce à l’enrichissement des produits céréaliers et des compléments alimentaires, de nombreuses femmes qui ont eu antérieurement une grossesse touché par une ATN ne prennent pas un supplément d’acide folique lors de la planification d’une grossesse ultérieure, selon un rapport distinct publié dans le même numéro de ce rapport hebdomadaire.

Ensemble, les résultats indiquent que les efforts actuels d’enrichissement sont efficaces et doivent être maintenus pour réduire la prévalence à la naissance des ATN, mais aussi qu’une communication plus ciblée est nécessaire pour assurer que toutes les femmes soient au courant des recommandations actuelles concernant l’acide folique, concluent les auteurs des deux études. »

Sources : Medscape et Science 2.0 (Traduction ASBBF)


Meilleurs voeux pour 2015 !

publié le 23 décembre 2014

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Suspension du forum

publié le 23 décembre 2014

Ces derniers jours, notre forum a été littéralement bombardé d’attaques malveillantes (inscriptions grotesques et messages inappropriés).

C’est pourquoi nous avons décidé de le suspendre le temps de chercher une solution qui permette de le redémarrer sous une autre forme.

Avec toutes nos excuses...


Les badges du 3 décembre sont de retour !

publié le 1er décembre 2014

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Le 3 décembre, c’est la journée internationale des personnes handicapées... Un badge a été créé en 2011. Il est à nouveau disponible !

Le 3 décembre a son symbole. Le 3 décembre a son visuel. Aidez-nous à le faire connaître. Participez à la sensibilisation. Collaborez au changement des mentalités.

N’hésitez pas à porter votre badge !

>>> Plus d’information sur le badge et sa signification


Sparadrap - Mon enfant va passer un examen d’imagerie médicale

publié le 28 novembre 2014

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"Lorsqu’un médecin prescrit un examen d’imagerie médicale à un enfant, ses parents ne savent pas forcément comment cela va se passer, s’il existe des risques… Pour répondre aux interrogations des parents, l’association SPARADRAP à mis en ligne un dossier détaillé sur les examens d’imagerie.

Pour chaque type d’examen, ce dossier vous explique à quoi il sert, comment cela va se dérouler, s’il existe des risques, ce qui peut être difficile pour votre enfant et ce que vous pouvez faire pour l’aider.

Sommaire du dossier :

  • Présentation des techniques d’imagerie médicale et généralités
  • Mon enfant va passer une radio
  • Mon enfant va passer un scanner
  • Mon enfant va passer une échographie
  • Mon enfant va passer une IRM
  • Mon enfant va passer une scintigraphie
  • Comparaison des techniques
  • Ressources sur l’imagerie médicale

>>> Pour consulter le dossier


France - Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) : "Gestion du handicap intestinal " des patients atteints de spina bifida

publié le 27 novembre 2014

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" L’objectif des protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter, pour les professionnels de la santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un malade.

L’ équipe du Centre de Référence Spina Bifida (Rennes - France) a le plaisir de diffuser le "Protocole National de Diagnostic et de Soins" (PNDS) concernant la "gestion du handicap intestinal " des patients atteints de spina bifida, qui a été publié en ligne par la Haute Autorité de Santé le 23/10/2014 .

Ce PNDS a été élaboré par un groupe de travail multidisciplinaire incluant professionnels de santé et associations de patients.

L’équipe du centre de référence remercie toutes les personnes ayant participé à ce travail et souhaite vivement que ce PNDS réponde aux questions des professionnels et patients concernés.

D’autres PNDS concernant les problématiques rencontrées par les personnes atteintes de dysraphisme sont en cours d’élaboration."

>>> Télécharger le PNDS - Spina Bifida - Gestion du handicap intestinal (pdf 1,23 Mo)


Spina bifida : une opération in utero qui a tardé à arriver en France

publié le 21 novembre 2014

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« L’équipe française qui a opéré un bébé en juillet a dû adapter le protocole américain aux médicaments disponibles sur le marché.

Cela fait dix-sept ans que cette technique existe, et elle est pratiquée dans une dizaine de centres dans le monde. Il aura pourtant fallu attendre juillet dernier pour que, pour la première fois en France, une équipe opère un fœtus in utero afin de corriger une malformation de la colonne vertébrale, le spina bifida.

Une petite fille, née le 9 novembre dernier, a été opérée dans le ventre de sa mère au 5e mois de grossesse par le Pr Jean-Marie Jouannic, gynécologue-obstétricien à l’hôpital Armand-Trousseau, et le Pr Michel Zerah, du service de neurochirurgie pédiatrique de l’hôpital Necker-Enfants malades.

Le spina bifida se caractérise par un défaut de fermeture de plusieurs vertèbres de la colonne vertébrale, qui laisse la moelle épinière sans protection. La malformation peut aboutir à une paralysie des membres inférieurs, un mauvais contrôle des sphincters, et dans les cas les plus graves une accumulation de liquide céphalorachidien dans le cerveau qui compromet le développement cognitif... »

>>> Lire la suite sur le site du Figaro Santé


"Les Échos de l’ASBBF n° 18" viennent de paraître

publié le 21 novembre 2014

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Pour en savoir plus sur la vie de l’ASBBF, ne manquez pas de lire le dernier numéro de nos "Échos" qui vient de paraître !

Les membres de l’ASBBF, diverses personnes et associations "relais" et contacts ont reçu "Les Échos de l’ASSBF n° 18" par la poste .

Si vous souhaitez découvrir ce numéro, n’hésitez à nous en demander un exemplaire, que nous vous ferons parvenir gratuitement.

>>> Table des matières et Éditorial


Spina bifida : première chirurgie réparatrice sur un foetus en France

publié le 18 novembre 2014

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« Une opération sur un foetus pour réparer la malformation congénitale appelée "spina bifida", a été réalisée pour la première fois en France, ont indiqué mardi des spécialistes du groupe hospitalier public parisien Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP).

L’intervention d’une durée de 2 heures a eu lieu sous anesthésie générale en juillet dernier au 5e mois de grossesse. La maman a accouché par césarienne au 8e mois le 9 novembre. "Le bébé et sa mère vont bien", a indiqué le Pr Jean-Marie Jouannic de l’hôpital parisien Armand Trousseau.

"Dans les dix jours suivant l’opération, les anomalies cérébrales dues à la malformation se sont totalement corrigées. C’est énorme d’avoir pu protéger le cerveau de cette petite fille pour permettre ses apprentissages futurs", a dit à l’AFP ce gynéco-obstétricien qui a conduit cette "première" française avec son collègue le Pr Michel Zerah, du service de neurochirurgie pédiatrique de l’hôpital Necker-Enfants Malades.... »

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De nouvelles recommandations ont été émises dans le cadre de la gestion du syndrome du côlon irritable et de la constipation idiopathique chronique (USA)

publié le 10 novembre 2014

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De nouvelles recommandations ont été émises dans le cadre de la gestion du syndrome du côlon irritable (IBS) et de la constipation idiopathique chronique. Les lignes directrices révisées ont été publiées dans un supplément de la publication du mois d’août de l’American Journal of Gastroenterology.

Alexander C. Ford, MB, Ch.B., MD, de l’hôpital universitaire St. James à Leeds, Royaume-Uni, et ses collègues de l’American College of Gastroenterology Task Force sur la gestion des troubles fonctionnels de l’intestin ont mené une revue systématique de la littérature afin de mettre à jour sur les lignes directrices relatives à la gestion de l’IBS et de la constipation idiopathique chronique.

« Les chercheurs notent que les preuves que les régimes spéciaux améliorent les symptômes de l’IBS, et que les fibres et le psyllium soulagent les symptômes de l’IBS, sont faibles. Egalement niveau faible de preuve pour les effets bénéfiques des probiotiques, rifaximin, les antispasmodiques, l’huile de menthe poivrée, les antidépresseurs, une variété d’interventions psychologiques, et l’aldostérone pour les femmes. Des preuves solides ont été trouvées pour linaclotide et lubiprostone par rapport au placebo dans l’IBS avec constipation. Pour la constipation idiopathique chronique, des preuves solides ont été trouvées pour les suppléments de fibres, polyéthylène glycol, lactulose, picosulfate de sodium, et bisacodyl, ainsi que prucalopride, linaclotide, et lubiprostone.

“Cette nouvelle méta-analyse de la littérature sur la gestion de l’IBS et de la constipation idiopathique chronique offre aux médecins des conseils scientifiquement fondés pour les aider à prendre des décisions cliniques au sujet de ces conditions fondées sur une évaluation approfondie de la preuve”, écrit un co-auteur dans un communiqué. “Cependant, il est important que les patients parlent avec leur médecin de leurs options de traitement, dans la mesure où il n’y a pas d’approche passe-partout dans la gestion de l’IBS ou de la constipation chronique” »

(Source - Traduction : Google et ASBBF)


AWIPH et PHARE, qu’est-ce que c’est ?

publié le 6 novembre 2014

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L’Agence wallonne d’Intégration des Personnes handicapées

L’AWIPH peut vous aider !

Triptyque de présentation générale de l’AWIPH

>>> Télécharger « L’AWIPH peut vous aider » (pdf)

L’AWIPH. Des réponses personnalisées

Cette brochure présente les différents domaines dans lesquels l’AWIPH peut intervenir. Elle donne aussi des adresses de contact où vous pourrez trouver écoute, information et conseils en fonction de votre situation.

>>>Télécharger la brochure "L’AWIPH. Des réponses personnalisées" (pdf)

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Le Service bruxellois PHARE

"Chercher de l’aide ne doit pas être un handicap"

Tryptique de présentation du Service PHARE

>>> Télécharger "Chercher de l’aide ne doit pas être un handicap"

Phare, suivez le guide !

« Suivez le Guide », une brochure relative à l’accueil de la Personne handicapée par le service bruxellois Phare - Personne Handicapée Autonomie Recherchée.

>>> Télécharger la partie 1, la partie 2 (erratum), la partie 3 (coordonnées utiles)


Je souhaite travailler. Qu’advient-il de mon allocation ?

publié le 6 novembre 2014

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La DG Personnes handicapées publie une brochure d’information destinée aux jeunes handicapés qui souhaitent travailler.

Vous trouverez dans cette brochure ce qu’il advient de votre allocation d’intégration/de remplacement de revenus au cas où vous souhaiteriez travailler ou faire du volontariat, ainsi que les personnes auxquelles vous devez signaler que vous allez travailler, …

>>> Télécharger la brochure « J’ai un handicap et je veux travailler : qu’en est-il de mon allocation ? » (.pdf)


Journée internationale des maladies rares 2015 : Vivre avec une maladie rare – chaque jour, main dans la main

publié le 6 novembre 2014

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"Le thème retenu pour la Journée internationale des maladies rares 2015, Vivre avec une maladie rare, rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants impliqués dans la lutte contre les maladies rares au quotidien. Le slogan Chaque jour, main dans la main évoque la solidarité entre familles, associations de patients et communautés. Le 28 février 2015 sera célébrée la 8e Journée internationale des maladies rares, et les préparatifs sont déjà en cours dans bien des domaines.

La complexité de beaucoup de maladies rares conjuguée aux difficultés d’accès aux traitements et aux services explique que les membres de la famille soient souvent la première source de solidarité, d’appui et de soins pour les personnes atteintes de maladie rare. Les associations de patients fournissent également informations, témoignages, ressources et soutien pour aider à Vivre avec une maladie rare...

>>> Lire la suite


Mon chien d’assistance est le bienvenu

publié le 6 novembre 2014

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La réglementation concernant l’accès des chiens d’assistance dans les lieux ouverts au public à Bruxelles est encore méconnue. C’est sur base de ce constat que la Région bruxelloise, en collaboration avec les spécialistes du secteur, d’éditer un passeport relatif aux chiens d’assistance.

Ce passeport reprend le principe légal sur la base duquel le chien d’assistance peut accéder aux lieux ouverts au public, ainsi que la possibilité d’introduire une plainte, en cas de non-respect de ce principe. Il permet de sensibiliser les propriétaires de chiens-guide quant à leur droit d’accéder aux lieux ouverts au public et renforcer ainsi la mobilité et l’autonomie des personnes handicapées.

Il est destiné aux propriétaires des chiens d’assistance (personnes handicapées), ainsi qu’aux instructeurs et famille d’accueil des chiens.

Vous désirez obtenir un tel passeport ? Contactez l’organisation par laquelle vous avez obtenu votre chien d’assistance.

(source)


2025 accessible, oui, c’est possible !

publié le 5 novembre 2014

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Des aménagements qui facilitent l’autonomie de tous, oui, ça existe ! La preuve en images. Durant tout ce mois de novembre, le CAWaB mène son action "2025 accessible : oui, c’est possible !" Chaque jour, une photo est publiée sur la page Facebook 2025 accessible.

A liker et partager sans modération.

Et n’hésitez pas à contribuer à l’action en faisant parvenir vos photos à info@cawab.be.


29 novembre 2014 – Rencontre organisée par l’ASBBF : Information sur Maximum à facturer, Statut affection chronique, Forfait de soins, Forfait incontinence, ...

publié le 16 octobre 2014

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Le 29 novembre 2014, l’Association Spina Bifida Belge Francophone organise au Centre Les Perce-Neige (Jambes), une rencontre d’information sur la législation sociale et les différents mécanismes d’accessibilité aux soins de santé mis en place par l’INAMI, particulièrement pour les personnes souffrant d’un handicap : Maximum à Facturer (MàF), statut affection chronique (et donc aussi tiers-payant), forfait de soins (aussi appelé "forfait maladies chroniques"), forfait incontinence ainsi que le Plan Maladies Rares.

>>> Pour en savoir plus


Les films EOP ! à la RTBF ce mardi 14/10

publié le 10 octobre 2014

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Ce mardi 14 octobre 2014 à 21h15, ne ratez pas la diffusion des trois films primés par la RTBF lors de l’édition 2013 du festival EOP !

Rires, sourires et émotions au rendez-vous !

Suivi de :

  • "Deaf Mugger" de William Magger (Mention RTBF - court-métrage décoiffant de 2 minutes)
  • "The interviewer" de G. Clay Smith (Grand Prix RTBF court-métrage, Prix du public) : une comédie irrésistible dans la veine du "Huitième jour" (13 minutes) (voir la bande annonce)

Merci de diffuser l’information tout atour de vous (en transférant ce mail), c’est une occasion unique de faire découvrir le festival EOP !


16 octobre : Jeudi de la LUSS - Conférence : Agir concrètement face à la marchandisation des soins de santé : à partir d’exemples locaux et participatifs

publié le 6 octobre 2014

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L’équipe de la LUSS sera heureuse de vous rencontrer le Jeudi 16 octobre 2014 de 18H à 21H pour un débat-conférence, ouvert à tous, sur le thème :

Agir concrètement face à la marchandisation des soins de santé : à partir d’exemples locaux et participatifs

Avec Patrick BODART, Periferia asbl

La tendance à la commercialisation des soins (maisons de repos, soins à domicile, médicaments, etc.) a été débattue lors du jeudi de la LUSS de septembre 2014. Les risques de cette évolution sont d’entraîner une réduction de l’accessibilité pour tous aux soins et services et une diminution de la qualité des soins proposés.

Les usagers sont-ils réduits à subir cet état de fait ? Ou peuvent-ils agir à leur niveau et selon leurs capacités ? Comment ? Avec des projets de quartier qui créent du lien, rompent l’isolement et favorisent l’autonomie des personnes ? Ces quelques questions seront au cœur de ce jeudi de la LUSS.

Periferia asbl propose de mieux comprendre comment il est possible d’organiser des lieux de rencontre entre citoyens, autour de sujets pratiques. Pour ce faire, plusieurs initiatives de groupements citoyens, voisins, proches, dans d’autres domaines que la santé comme le logement, le bien-être, les conditions de travail, le budget participatif seront développées. Ces expériences, reprises sous le terme « capacitation citoyenne », cherchent à valoriser les capacités des individus et des groupes, à interpeller le politique pour demander du changement.

Accueil : 17h30

Conférence : 18h-21h

Lieu : LUSS ASBL
Avenue Sergent Virthoff, 123
5000 Namur

Inscription obligatoire auprès de Bernadette Pirsoul

Au plaisir de vous y rencontrer !

De la part de l’équipe de la LUSS


Derniers jours - Les Wippy d’or : un concours pour encourager les bonnes pratiques !

publié le 2 octobre 2014

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Le concours "Wippy d’or" de l’AWIPH a pour but de récompenser des projets reproductibles favorisant l’inclusion de la personne en situation de handicap dans la société. Ces projets seront construits pour être des modèles de "bonne pratique".

Le thème de cette année est "Les aménagements raisonnables innovants : l’affaire de tous, pour tous". L’objectif est de récompenser les porteurs de projets qui, dans leur quotidien, ont mis en place des aménagements raisonnables permettant une meilleure inclusion.

Rentrez vos dossiers pour le 11 novembre 2014

>>> Plus d’infos et formulaire d’inscription

Ce concours est accessible à toute personne physique, morale, associations de fait, associations sans but lucratif, organismes publics et aux services agréés par l’Agence pour autant que le projet n’ait pas déjà bénéficié d’un soutien financier de l’AWIPH. Les entreprises privées, commerces, horeca… peuvent remettre un projet également. Les projets doivent être développés en Wallonie ou à Bruxelles.

Le 1er prix des Wippy d’or 2014 : 5 000 euros.
Le 2e prix des Wippy d’or 2014 : 3 000 euros.
Le 3e prix des Wippy d’or 2014 : 2 000 euros.
Le jury se réserve le droit d’octroyer un maximum de 20 prix d’encouragement d’un montant de 500 euros.
Un prix de 1 000 euros sera également attribué par le Centre interfédéral pour l’égalité des chances.
Un prix sera également attribué par la Ligue des Familles.


Aides techniques - Du changement dans la réglementation

publié le 2 octobre 2014

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"Depuis le 14 avril 2014, il y a du changement du côté des « aides individuelles à l’intégration ». Nouvelles aides, remboursements différents, montants-plafonds ou conditions élargies… La règlementation a été un peu mieux adaptée à vos réalités.

De nouvelles aides ont été intégrées dans la réglementation et pourront donc être accordées directement par les bureaux régionaux de l’AWIPH..."

>>> Lisez la suite et découvrez des exemples, en page 16 de la revue "Parlons-en" n° 58, téléchargeable sur le site de l’AWIPH (fichier PDF)

>>> Arrêté du Gouvernement wallon modifiant certaines dispositions relatives à l’aide individuelle à l’intégration


S’accorder du répit

publié le 1er octobre 2014

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Les services qui offrent des solutions de répit sont indispensables pour les personnes handicapées et leurs proches. Ils offrent un « break » qui leur permet de souffler, de prendre du recul. Garde à domicile, accueil temporaire, dépannage en situation d’urgence… leurs formes sont multiples.

Pour répondre à une demande croissante, l’AWIPH a encouragé la création de services de répit.

>>> Télécharger le nouveau dépliant de présentation des services de répit


La voix des patients atteints de maladies rares en Belgique

publié le 1er octobre 2014

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"Aucune maladie n’est trop rare pour mériter l’attention !"

Le rapport de la conférence belge EUROPLAN est à présent disponible.

Cette année, la Journée des Maladies rares était placée sous le signe d’Europlan (European Project for Rare Diseases National Plans Development). Il s’agit d’un projet européen qui a pour but de promouvoir le développement de plans nationaux pour les maladies rares dans les différents États membres ainsi que d’en assurer la mise en œuvre.

L’objectif de cette journée consistait à vérifier si une lutte stratégique contre ces maladies rares existe déjà en Belgique et à identifier les mesures complémentaires qui sont nécessaires pour accorder aux patients atteints d’une maladie rare une place décente au sein de notre société, et ce grâce à des soins de santé et une prise en charge sociale adaptés. Il a également été vérifié dans quelle mesure il est possible d’assurer la promotion des recherches scientifiques et cliniques dans le domaine des maladies rares et quelles sont les démarches à entreprendre sur le plan des médicaments orphelins, de la codification, de la réalisation d’un inventaire et de l’enregistrement des maladies rares.

>>> Télécharger le rapport de la journée belge des maladies rares 2014 sur le site de RaDiOrg


Handyaccessible : un service pour améliorer l’accessibilité

publié le 1er octobre 2014

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"Sans accessibilité, pas de mobilité. Au-delà d’un slogan, c’est une réalité. Malgré les normes et législations existantes, la personne à mobilité réduite (PMR) éprouve toujours autant de difficultés à se déplacer. Face à la complexité de ces législations et aux coûts des expertises et des travaux, certaines administrations hésitent à entreprendre la démarche « accessibilité ». C’est pourquoi, l’ASPH (Association socialiste de la personne handicapée) développe son service Handyaccessible.

Conseils, médiations, formations, expertises…. Handyaccessible propose de multiples services afin de faciliter l’accessibilité au sens large : les transports en commun, les voiries, les bâtiments publics, les festivals… Ce nouveau service informe et conseille pour la mise en conformité et l’application des normes en vigueur. Selon les besoins, les experts ASPH se déplacent, donnent des conseils, analysent les plans… en 1 mot, s’adaptent à la demande..."

>>> Lire la suite

>>> Télécharger le dépliant de présentation du service


La génétique médicale accessible à tous : un site pédagogique de l’Agence de la biomédecine (France)

publié le 20 septembre 2014

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"L’Agence de la biomédecine met à disposition du grand public un site pédagogique "Les clés de la génétique pour tous" où les textes, très accessibles, sont accompagnés d’images et de vidéos, afin d’informer sur tous les aspects de la génétique médicale. Depuis la description du parcours de soins pour une personne porteuse d’une anomalie génétique, ou bien à risque de l’être, jusqu’aux aspects juridiques et réglementaires qui encadrent la discipline de la génétique clinique, le site répond aux questions que peuvent se poser les personnes concernées par une pathologie génétique.

A visée clairement pédagogique, le site est complété par un dictionnaire des principaux concepts à manier en génétique et par un quiz permettant d’évaluer ses connaissances. Ce beau site constitue une ressource très complète pour l’information et la formation de toute personne confrontée à des questions sur la transmission des maladies génétiques, dont la plupart sont des maladies rares.

Sujets traités, entre autres :

>>> Accéder au site pédagogique de l’Agence de la biomédecine

(Source : Orphanews du 20 septembre 2014)


4 novembre - Journée d’études « Quand vie affective et sexuelle rencontre le handicap. »

publié le 18 septembre 2014

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Le Centre d’Études et de Documentation Sociales de Liège organise le mardi 04 novembre 2014 de 08h30 à 16h00 une journée d’études relative à la vie affective, relationnelle et sexuelle des personnes en situation de handicap. Une journée de réflexion que le C.E.D.S. espére empreinte d’ouverture. Pour en finir avec un tabou...

Le C.E.D.S est bien décidé à mettre à profit cette journée d’études pour faire le point sur la situation actuelle des personnes handicapées mais aussi pour dégager des pistes de réflexions concrètes et des nouvelles perspectives pour arriver à comprendre le sens et les implications d’une vie affective et sexuelle pour la personne handicapée.

Cette journée aura lieu à la Maison des Sports, rue des Prémontrés, 12 à 4000 Liège.

>>> Pour en savoir plus et s’inscrire (fichier PDF)


Ma santé n’est pas une marchandise  ! (Communiqué de presse de la LUSS)

publié le 15 septembre 2014

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"Des hôpitaux agissant comme des entreprises privées, l’Union Européenne favorisant la libre concurrence et les opérateurs lucratifs, de plus en plus de maisons de repos et soins aux mains du secteur commercial et donc des personnes éprouvant de plus en plus de difficultés à intégrer ces établissements...voilà la situation dans laquelle la marchandisation des soins de santé nous place.

La LUSS, en tant que représentante des usagers, défend une sécurité sociale forte et solidaire. Et s’inquiète de l’évolution que pourrait prendre le système de santé. Elle s’interroge sur le rôle plus en retrait des autorités publiques et de l’Etat. Les difficultés budgétaires pourraient servir d’alibi pour des services publics revus à la baisse. Or, les inégalités se renforcent. La crise actuelle est une crise sociale et économique très dure, un grand nombre de citoyens éprouvent de réelles difficultés, que ce soit pour payer le médecin, trouver un emploi ou assumer un loyer. Cette marchandisation n’est ni une solution efficace ni une piste d’avenir  : elle produit encore plus d’injustices et de souffrances...."

>>> Lire la suite du communiqué de presse

Documents de référence

Evénement de référence


Aires libres n° 15 vous explique tout sur Access-i !

publié le 15 septembre 2014

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"Aires Libres" c’est une revue semestrielle de 24 pages à votre disposition gratuitement, aussi bien en version imprimée que numérique (PDF). Elle est destinée aux PMR, mandataires politiques, fonctionnaires, architectes, urbanistes, entrepreneurs, mobility managers, gestionnaires de sites et d’événements touristiques, sportifs, culturels ou récréatifs. Les thèmes centraux sont l’accessibilité des personnes à mobilité réduite et l’amélioration de l’autonomie de tous.

Une fois n’est pas coutume, ce nouveau numéro d’Aires Libres revêt un caractère particulier. En effet, chaque rubrique décline une facette d’Access-i, ce nouvel outil permettant d’évaluer et de communiquer sur le niveau d’accessibilité d’un bâtiment, site ou événement.

>>> Vous pouvez déjà prendre connaissance de la version électronique du numéro 15 d’Aires Libres.

Bonne lecture !


Le centre de documentation de l’AWIPH : Une mine d’informations sur le handicap, les déficiences, l’intégration , l’accompagnement

publié le 15 septembre 2014

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Le centre de documentation de l’AWIPH est une bibliothèque spécialisée sur les handicaps et l’intégration des personnes handicapées (aspects psychologiques, médicaux, éthiques, sociaux, éducatifs, professionnels, institutionnels, relationnels, sociaux, financiers, politiques,...).

La bibliothèque est ouverte au public.

Le centre de documentation de l’AWIPH à Charleroi est ouvert au public les jours ouvrables du lundi au vendredi de 9h à 12h30 et de 13h30 à 16h30. Le mercredi, de 16h30 à 18h, il est accessible uniquement sur rendez-vous.

Emprunts

L’inscription et l’emprunt sont gratuits avec un maximum de 4 emprunts pour un mois. Le centre de documentation dispose d’une salle de lecture, d’une salle Internet et d’une photocopieuse.

Si vous ne pouvez vous déplacer jusque Charleroi, les livres demandés au centre de documentation ou les livres à restituer peuvent transiter par le bureau régional le plus proche de votre domicile (Mons, Wavre, Namur, Dinant, Libramont, Liège).

Il est accessible aux personnes déficientes motrices et sensorielles. Les étagères sont adaptées et un système d’agrandissement avec écran est à disposition des personnes malvoyantes.

>>> Plus d’infos


V.S.H. - 2-daagse ontmoeting rond relatie en seksualiteit

publié le 2 septembre 2014

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L’association néerlandophone "Vereniging voor Spina Bifida en Hydrocephalus" organise à Mechelen (Malines) deux journées d’étude sur le thème : relation et sexualité les 18 octobre et 8 novembre (en néerlandais).

L’avant-midi de la première journée sera consacrée à un panel de témoignages sur le détachement, l’image de soi, la maternité, ... L’après-midi, différents orateurs scientifiques aborderont le processus de détachement parents-enfants, sexualité et incontinence, ...

La journée du 8 novembre sera consacrée entre autres au questionnement des jeunes vers les parents et vice-versa.

Des informations complémentaires sont disponibles auprès de l’ASBBF.

Le programme complet est disponible sur le site de la VSH.


Vie affective et sexuelle en situation de handicap : la parole aux intéressés

publié le 1er septembre 2014

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La Fédération laïque de centres de planning familial et le Centre de ressources Sexualité et Handicap organisent deux après-midis de réflexion :

Vie affective et sexuelle en situation de handicap en situation de handicap physique : la parole aux intéressés - « Envie de rencontres et plus si affinités… »

  • 23 octobre 2014 - Centre d’Action Laïque (CAL) Namur, 48 rue de Gembloux, 5002 Namur
  • 6 novembre 2014 - CAL Bruxelles, Campus de la Plaine, ULB, Accès 2 Boulevard de la Plaine, 1050 Ixelles

Ces après-midis se dérouleront de 14h à 17h. Elles s’adressent aux personnes en situation de handicap, à leur entourage ainsi qu’aux professionnels de la santé et de l’aide aux personnes.


Mise à jour - Expo Pan’Art « Un coup de pied aux idées reçues » / Edition 2014

publié le 31 août 2014

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Des centaines de créations originales seront exposées durant cette manifestation, proposée par le Département des Affaires Sociales de la Province de Liège, pour la 4e année consécutive.

Qu’il s’agisse de sculptures, de peintures, de papier mâché, de montages de mosaïque, …. Les œuvres, que vous allez découvrir, témoignent de la richesse et de l’étendue des capacités des personnes porteuses d’un handicap.

Ouverture de l’expo :

  • Jeudi 25/09 › 10 - 18h
  • Vendredi 26/09 › 10 -20h30
  • Samedi 27/09 › 10 - 18h

Extras :

  • 25/09 › 14h : Café-débat « La création artistique comme moyen d’inclusion »

En collaboration avec l’AWIPH et le Créahm. Projection du film « Un coup de pied aux idées reçues », réalisé par l’asbl Autour de nos images.

  • 26/09 :
    › 17h30 : inauguration et découverte de l’expo.
    › 18h00 : accueil pour le Spectacle « Quand l’Arc-en-ciel rêve… », de la Compagnie de l’Arc-en-ciel (SAJA Le Chêne). A 18h30, fermeture des portes, il ne sera plus possible de rentrer dans la salle.
    › 19h30 : nocturne jusque 20h30.
  • 27/09 › 17h30 : Affichage des « coups de cœur » public et enfants.

Entrée GRATUITE, pour toutes les activités !
Adresse : La Cité Miroir / Place Xavier-Neujean, 22 / Liège (à côté du cinéma de la Sauvenière)
Contact : ceds@provincedeliege.be - 04/237 27 72 - 04/237 27 76

>>> Affiche-programme (fichier PDF) téléchargeable ci-dessous :

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Fonds spécial de solidarité de l’INAMI : Nouveauté

publié le 29 août 2014

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Le Fonds spécial de solidarité, institué au sein de l’INAMI, accorde aux bénéficiaires des soins de santé des interventions dans le coût des prestations de santé lorsque les conditions prévues sont remplies et lorsque les bénéficiaires ont fait valoir leurs droits en vertu de la législation belge, étrangère, supranationale ou d’un contrat conclu à titre individuel ou collectif.

Le Fonds intervient donc uniquement dans les coûts des prestations de santé pour lesquelles aucune intervention n’est prévue dans le cadre de l’assurance obligatoire soins de santé belge ou dans le cadre d’un régime d’assurance obligatoire étranger.

Le Fonds peut intervenir à quatre niveaux :

  • soit dans le cadre d’une indication rare
  • soit dans le cadre du traitement d’une affection rare
  • soit dans la prise en charge dans le coût de dispositifs médicaux et de prestations (à l’exclusion des médicaments) qui sont des techniques médicales innovantes
  • soit dans le cadre du traitement médical des enfants malades chroniques âgés de moins de 19 ans.

Il peut également intervenir dans le cadre de soins administrés à l’étranger. Pour bénéficier de ces interventions, il faut remplir une série de conditions et introduire une demande auprès du Fonds.

Nouveauté : l’intervention dans le coût des médicaments

L’accès aux traitements est parfois difficile pour les personnes souffrant de maladies rares ou de certains cancers, notamment en raison de leurs coûts, et des délais souvent extrêmement longs qui précèdent la mise sur le marché et le remboursement de ces traitements. Pendant ce temps, seul un tout petit nombre de patients peuvent bénéficier des traitements en développement, soit par la participation à des essais cliniques, soit via des programmes d’usage compassionnel ou des programmes médicaux d’urgence.

Dans le cadre du Fonds spécial de solidarité, le Collège des médecins-directeurs pourra à l’avenir (mais la date d’entrée en vigueur doit encore être fixée par arrêté royal) adopter une décision dite « de cohorte » pour le remboursement de médicaments qui ne font pas encore l’objet d’une autorisation de mise sur le marché et/ou qui ne sont pas encore remboursés.

>>> Pour lire la suite

>>> Pour plus de renseignements sur les missions du Fonds spécial de Solidarité

(Source : Atelier des Droits Sociaux - Info-S@nté n° 139)


L’Hôpital pour enfants de Philadelphie fait écho de 100 interventions chirurgicales fœtales récentes pour spina bifida

publié le 29 août 2014

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Dans un rapport sur 100 cas récents de chirurgie fœtale pour spina bifida, les spécialistes d’un programme de chirurgie fœtale indiquent qu’ils ont obtenu des résultats similaires à ceux publiés trois ans auparavant dans une étude clinique clé qui a établi une nouvelle norme de prise en charge prénatale pour la réparation de cette malformation congénitale.

Ces spécialistes du Centre de diagnostic et traitement fœtal à l’Hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP) ont publié leurs résultats en ligne le 15 Août dans Fetal Diagnosis and Therapy. Ces résultats dans un seul centre formaient la plus grande série rapportée depuis 2011, lorsque les instituts nationaux de santé ont publié les résultats de l’étude « Management of Myelomeningocele Study »(MOMS) dans le New England Journal of Medicine (NEJM).

"L’étude MOMS présentait des résultats très encourageants et a aidé les experts à définir des lignes directrices pour une prise en charge optimale, mais il y avait des questions quant à savoir si les avantages de cette procédure pourraient être reproduits en dehors du cadre d’un essai rigoureux", a déclaré Julie S. Moldenhauer, MD, spécialiste de médecine materno-foetale au CHOP et auteure principale de l’étude en cours. "Cette étude montre qu’un programme expert peut obtenir des résultats comparables, et que nous pouvons modifier nos techniques pour améliorer les résultats de l’étude."

>>> Lire ici la suite de l’article (en anglais)


25 ans de l’asbl Horizon 2000 - Programme

publié le 29 août 2014

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Pour Horizon 2000, 2014 est une année symbolique car l’asbl fête ses 25 ans d’existence !

Afin de marquer ce cap important dans la vie de l’association, H2000 a élaboré un programme d’activités en tenant compte de ses s différents objectifs :

  • Vendredi 3 octobre 2014 - Colloque "Du handicap à la personne handicapée, de l’intégration à une politique d’inclusion du citoyen handicapé, quels bouleversements ?" - Programme complet - ICI
  • Vendredi 3 octobre 2014 - Soirée spectacle : "Marc Parmentier chante Ferrat" et Casanoé - Plus d’infos - ICI
  • Samedi 4 octobre 2014 - Grande soirée "chorale" avec le nouveau spectacle de la Girolle et Les Motivés du 8 octobre en 1ère partie. Plus d’infos - ICI
  • Samedi 18 octobre 2014 - Colloque "La relation parents/professionnels en tant que partenaires du projet de la personne handicapée" - Programme complet - ICI
  • Vendredi 14 et samedi 15 novembre 2014 - Spectacle de danses contemporaines , avec la participation exceptionnelle de Serge Van Brakel - Plus d’infos - ICI
  • Jeudi 20 novembre 2014 - Journée de réflexion "Le volontariat et la personne handicapée" - Programme complet - ICI

Vous êtes invité à vous inscrire dès à présent, le nombre de place étant limité.


Maximum à Facturer social

publié le 28 août 2014

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Qu’est-ce que le Maximum à Facturer (MàF) ?

Le MàF offre à chaque famille la garantie qu’elle ne devra pas dépenser plus qu’un montant déterminé (plafond) pour ses soins de santé.

Si vos frais médicaux atteignent ce montant maximum au cours de l’année, vous êtes entièrement remboursé du reste des frais médicaux.

Quels frais entrent en ligne de compte ?

Les frais suivants sont pris en considération :

  • ticket modérateur pour les prestations des médecins, dentistes, kinésithérapeutes, infirmiers et autres prestataires de soins
  • ticket modérateur pour les médicaments des catégories A, B et C et pour les préparations magistrales (médicaments que les pharmaciens font eux-mêmes)
  • ticket modérateur pour les prestations techniques (par exemple, opérations, radiographies, examens de laboratoire, tests techniques…)
  • quote-part personnelle dans le prix d’une journée d’hospitalisation dans un hôpital général (entièrement) et dans un hôpital psychiatrique (seulement les 365 premiers jours)
  • quote-part personnelle forfaitaire pour les médicaments en cas d’hospitalisation
  • alimentation entérale par sonde ou stoma pour les jeunes de moins de 19 ans
  • matériel endoscopique et de viscérosynthèse
  • marges de délivrance (supplément) pour implants

>>> Pour en savoir plus


G.D. Luxembourg : Label EureWelcome- Tous sont bienvenus - Edition 2014

publié le 28 août 2014

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Depuis plusieurs années déjà, la Direction générale "Tourisme" du Grand-Duché de Luxembourg coopère avec Info-Handicap Luxembourg pour promouvoir et récompenser la mise en place « sans barrières » des infrastructures, des services et des événements.

L’accent a toujours été mis sur une approche globale, selon le « Design pour Tous », de cette élimination de barrières. Ce concept répond à la volonté de planifier et de réaliser des offres et des services de sorte à ce qu’ils puissent bénéficier à une grande diversité d’utilisateurs sans pour autant désavantager ou exclure certains groupes de la population.

Le dernier numéro de "De Bulletin", mensuel de Info-Handicap Luxembourg propose le répertoire de tous les sites luxembourgeois qui bénéficient du Label Eurewelcome au Grand-Duché de Luxembourg : hôtels, campings, restaurants, logements de vacances, loisirs et culture (musées, théâtres, ), centres sportifs (piscines, thermes, ... ), commerces, bureaux d’information, ... (EureWelcome est un label qu’on décerne aux bâtiments touristiques accessibles à la majorité des personnes en situations de handicap - lire ici).

>>> Pour consulter et/ou télécharger cette édition spéciale


« Handicap toi-même ! - Film

publié le 28 août 2014

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Caméras et micros à la main, des adultes porteurs d’un handicap interviewent les professionnels du secteur et sondent les passants dans la rue, s’interrogeant sur le regard que notre société porte sur eux.

Ils nous interpellent sur la place de la personne différente, mais aussi sur l’origine et l’histoire du mot « handicap ».

Ainsi Anne, Samuel, Leila, Michaël et les autres se mettent en scène, partageant leurs rêves et tournant le mot handicap dans tous les sens avec humour et émotion. »

>>> Voir le film

La valise pédagogique

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La valise pédagogique accompagnant le film « Handicap toi-même ! » est un outil de sensibilisation centré sur le thème du handicap.

Cette valise est destinée à l’animation de groupe en milieu scolaire ou associatif. Elle permet d’appréhender, de comprendre et de rencontrer ces personnes extra-ordinaires qui se cachent derrière le terme « handicapés ». Vivre leur réalité, reconnaître leurs sentiments, accepter leurs différences, apprécier leurs compétences,… tel est le défi que cette valise vous propose de relever !

L’idée de sa conception s’est concrétisée suite à la création du film documentaire « Handicap toi-même ! » réalisé par le collectif « A chacun son cinéma » et des personnes en situation de handicap issues du Centre de Jour « Le Potelier ».

Ce projet a bénéficié du soutien de la cellule « Égalité des Chances » du Ministère de la Région de Bruxelles-Capitale.

Vous trouverez sur ce site web tout le contenu de la valise pédagogique en téléchargement libre. N’hésitez pas à parcourir les différents onglets. Elle est aussi disponible dans différents centres de prêt dont les références sont consultables dans la rubrique « La valise c’est quoi ? ».


France : Le label Handiplage

publié le 4 août 2014

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Le label Handiplage, apporte une information fiable et objective de l’accessibilité des plages en tenant compte de tous les types de handicaps, développe une offre touristique au niveau des plages.

Les plages sont labellisées sur 4 niveaux de qualité d’accessibilité et d’accueil des personnes handicapées, qui sont symbolisés par des roues marines en regard du nom de la plage.

Le label Handiplage est attribué par l’association Handiplage en fonction des équipements du site handiplage. Le label Handiplage permet de donner une information fiable aux usagers, sur l’équipement du site.

>>> Pour en savoir plus


Reconnaissance légale de l’Aidant Proche

publié le 4 août 2014

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« Fruit d’un long travail entre le monde politique, l’asbl Aidants Proches et les différents partenaires du milieu de la santé, le projet de loi relatif à la reconnaissance de l’aidant proche aidant une personne en situation de grande dépendance fut approuvé par la Chambre des représentants le 3 avril 2014 et publié au Moniteur Belge le 6 juin 2014.

La loi définit juridiquement la notion d’aidant proche permettant ainsi l’octroi d’une reconnaissance. La demande de reconnaissance se fera auprès de la mutualité de l’aidant proche, via une déclaration sur l’honneur et devra être renouvelée chaque année.

La reconnaissance de l’aidant proche est une première étape importante, mais actuellement elle n’accorde pas encore de droits sociaux spécifiques ou d’aides financières. L’Asbl Aidants Proches et ses partenaires travaillent à plusieurs propositions de mesures concrètes à mettre en place (l’accès aux droits sociaux) qui seront du ressort du prochain gouvernement. »

>>>Vous pouvez télécharger le texte de loi intégral en format pdf sur le site de l’Asbl Aidants proches


Handicap International - Pétition

publié le 4 août 2014

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« Bonjour,

Cette année, les Nations unies sont occupées à revoir les Objectifs du Millénaire pour le développement. A l’heure actuelle, 800 millions de personnes en situation de handicap sont « oubliées » par les Objectifs du Millénaire.

Aidez-nous à ce que la question du handicap soit mise à l’agenda et signez notre pétition « N’exclure personne ».

N’hésitez pas à diffuser ce message à vos amis, à vos contacts, votre famille ou diffusez le lien grâce à votre page Facebook – personnelle ou de votre association – ainsi que de votre site web. Si vous le souhaitez, vous pouvez utiliser les bannières ci-dessus, à intégrer en renvoyant vers la page pour signer la pétition.

D’avance un tout grand merci !

Cordialement,

Mouâd Salhi
Handicap International asbl-vzw
rue de Spastraat 67 - 1000 Bruxelles »

>>> Pétition à signer


BD "C’est pas du jeu"

publié le 4 août 2014

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"C’est pas du jeu" est une BD qui raconte les anecdotes vécues par des familles d’enfants malades ou handicapés. Sur un ton humoristique qui dédramatise le handicap, l’ouvrage réalisé par le dessinateur Bast illustre les difficultés rencontrées au quotidien par ces familles.

Résumé

Ce n’est pas parce qu’un enfant est handicapé qu’il ne peut pas vivre avec les autres et s’épanouir. C’est pas du jeu nous offre des tranches de vie de ces enfants qu’on dit différent, finalement, en les suivant dans leur quotidien, du parc de jeu, au trajet en voiture, en passant par l’école, on ne voit que des enfants qui avancent dans la vie comme n’importe qui, à un rythme qui leur appartient. Ils sont touchants, drôles, attachants, les réactions des « valides » parfois nous exaspèrent quand d’autres nous touchent par leur gentillesse et leur prévenance. On rit aussi beaucoup des petits tracas du quotidien des parents de ces enfants. Non, tout n’est pas noir, bien au contraire, la vie est aussi remplie de bons moments.

>>> Pour en savoir plus


24 août - Solidaris Day à Dison

publié le 4 août 2014

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« Devenu un des événements incontournable de la rentrée, le Solidaris Day a réuni plus de 170.000 participants depuis sa création en 2008 à Seraing. Cette année, pour la 7ème édition, le dimanche 24 août, c’est au coeur de Dison que la caravane du Solidaris Day fera halte.

Venez découvrir en famille la mutualité Solidaris et son réseau de partenaires à travers plus de 80 animations ludiques, interactives, sportives et pas moins de 10 concerts ... »

>>> Programme et accès


Centrale des moins mobiles

publié le 4 août 2014

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Il s’agit d’un service mis en place par des communes ou des CPAS. Le but de celui-ci est d’offrir des possibilités de transport aux personnes qui disposent d’un petit revenu et/ou qui ont une mobilité réduite. Ce service leur permet de sortir d’un certain isolement social. Il s’agit donc aussi bien de personnes âgées que légèrement handicapées ou simplement des personnes qui disposent de petits revenus et ne peuvent pas se permettre de prendre les taxis ou encore moins d’acheter un véhicule.

Attention, ce système commence seulement à se développer en Wallonie, on ne trouve que quelques centrales en Région wallonne.

>>> Site de la Centrale des Moins Mobiles


Tube neural : prévenir les anomalies

publié le 4 août 2014

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« Un test sanguin qui permet de mesurer le folate dans le sang d’une femme enceinte, pourrait prévenir les anomalies du tube neural, selon une nouvelle étude.

Les chercheurs ont étudié les données chinoises concernant plus de 220 000 naissances de même que 250 bébés avec une anomalie du tube neural, pour déterminer la quantité optimale de concentration de folate érythrocytaire dans le sang.

Les anomalies du tube neural affectent le cerveau et la moelle épinière lorsque le bébé se développe dans l’utérus.

Déterminer le seuil optimal de concentration de folate érythrocytaire dans le sang « serait utile pour évaluer la nécessité et faire le suivi des programmes de prévention des malformations du tube neural », de conclure l’étude publiée dans le British Medical Journal.

L’Agence de la santé publique du Canada recommande aux femmes qui pourraient être enceintes de prendre quotidiennement une multivitamine contenant 0,4 mg d’acide folique, pour prévenir les malformations du tube neural. »

Source : canoe.ca

>>> Article publié dans le British Medical Journal (en anglais)

Un article publié récemment dans En Marche ("Une grossesse en pleine santé") rappelle, entre autres conseils, une nouvelle fois l’importance de commencer la supplémentation en vitamine B9 avant le début de a grossesse.


Familles, handicaps et inclusion. Les résultats d’une double-enquête de la Ligue des Familles

publié le 17 juin 2014

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Du 26 mars au 14 avril 2014, la Ligue des Familles a réalisé une enquête tous publics, en ligne auprès de 400 personnes et 197 parents d’enfants handicapés, à Bruxelles et en Wallonie (voir notre actualité du 4 avril).

Les principaux résultats :

  • Une question sociale : plus de 2 familles sur 3 (67%) sont concernées
  • Une question qui fait mal : un sentiment d’exclusion partagé par 8 personnes sur 10 (82%)
  • Une priorité pour plus de 95% : l’accès à l’éducation, et plus encore, l’éducation en milieu ordinaire
  • Une bonne nouvelle : 75% des parents concernés évaluent positivement l’inclusion scolaire en milieu ordinaire
  • Des parents d’enfants handicapés qui ont des besoins importants :
    • alléger les charges administratives : 54% ont renoncé au moins une fois à effectuer une démarche administrative
    • alléger les charges financières : 55% sont confrontés à des difficultés financières liées au handicap
    • accompagner les carrières professionnelles : 72% ont du réduire leur temps de travail.
  • Un signal adressé aux politiques : (mieux) faire connaître les aménagements raisonnables (70% n’en ont jamais entendu parler).

>>> Enquête « Familles et handicaps ». Analyse des résultats

>>> Enquête « Les besoins des familles d’enfants à besoins spécifiques ou en situation de handicap ». Analyse des résultats


Lancement en France d’un "Programme réparation in utero des myéloméningocèles" (PRIUM)

publié le 15 juin 2014

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L’étude randomisée MOMS (Management Of Myeloneningocele Study), publiée en 2011 et effectuée aux USA, a montré que la réparation in utero des myéloméningocèles (MMC) apporte un des bénéfices appréciables :
- régression de l’hydrocéphalie et des malformations d’Arnold Chiari
- moindre nécessité de dérivation ventriculaire post-natale (40% contre 82%, dans les 12 premiers mois de vie)
- amélioration des fonctions mentales et motrices à 30 mois de vie
- pas de différence de mortalité périnatale

L’impact de la chirurgie in utero sur la continence future semble faible.

Outre les risques liés à toute intervention chirurgicale, cette chirurgie présente cependant un certain nombre de risques, non négligeables :
- prématurité (34SA en moyenne)
- rupture prématurée des membranes (46%) et oligoamnios (21%)
- effets secondaires des traitements pour empêcher les contactions utérines
- risques liés à ce type de cicatrice utérine (déhiscence, rupture).

Cependant, devant l’efficacité de la chirurgie prénatale, l’essai MOMS a été arrêtée en cours d’étude (après recrutement de 183 patientes sur 200 prévues).

Après une période de moratoire, un programme "réparation in utero des myéloméningocèles" vient de démarrer en France. Ce programme se déroulera à l’Hôpital Trousseau (Paris). Il portera sur l’étude de 10 cas de chirurgie fœtale mis en perspective avec 40 cas de chirurgie néonatale. Le programme s’adresse aux femmes qui ne souhaitent pas d’interruption de grossesse. Des critères spécifiques d’inclusion (e.a. personne majeure, couverte par l’assurance-maladie, parlant français, ...) et d’exclusion (e.a. grossesse multiple, cyphose sévère, BMI > 35, ...) ont également été définis.

L’Hôpital universitaire Gasthuisberg (UZ Leuven - Belgique) est connu comme un important centre d’intervention de thérapie fœtale avec une vaste expertise dans le domaine de la chirurgie fœtale. Une équipe de cet hôpital développe également une expertise en matière de chirurgie materno-fœtale des MMC. Les patients sont traités de la même manière que dans l’étude MOMS. Des médecins de l’Hôpital pour enfants de Philadelphie font partie de l’équipe de traitement. Plusieurs fœtus ont déjà été opérés (source).

Dans 20 % des cas, il y a eu naissance prématurée, ce qui n’est pas rien. C’est pourquoi le programme PRIUM visera particulièrement à évaluer les effets des traitements utilisés pour éviter les contractions utérines, différents en France de ceux utilisés aux USA (moins d’effets secondaires et protocoles différents).

Des critères de sélection stricts et une information exhaustive sur les risques et les limites de cette chirurgie materno-foetale sont indispensables (le programme PRIUM prévoit un délai de réflexion de 7 jours entre l’information et le consentement).


Divers articles présents sur ce site traitant de la chirurgie marteno-fœtale du spina bifida

publié le 15 juin 2014

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Vous pouvez consulter les articles publiés antérieurement sur ce site au sujet de la chirurgie materno-fœtale du spina bifida :

- USA - Nouveaux critères minimaux applicables dans les centres de chirurgie materno-fœtale afin d’assurer sécurité et résultats aux patients (publié le 25 janvier 2014)

- USA - Recommandations sur la chirurgie materno-fœtale du spina bifida (texte complet) (publié le 19 février 2013)

- Chirurgie materno-fœtale ou post-natale pour le spina bifida ? Une étude de cas récente montre que la chirurgie materno-fœtale n’améliorerait pas la fonction urinaire basse (publié le 17 novembre 2012)

- Chirurgie materno-fœtale pour le myéloméningocèle ? (publié le 7 avril 2011)

- Mise en perspective de l’étude sur la chirurgie fœtale du myéloméningocèle par la SBAA (Spina Bifida Association of America) (publié le 2 mars 2011)

- Spina bifida et Myéloméningocèle : Chirurgie fœtale ? Chirurgie postnatale ? (publié le 12 février 2011)


Une petite main-robot pourrait transformer la chirurgie in utero du spina bifida

publié le 15 juin 2014

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« Des scientifiques ont lancé un projet de 10 M £ pour créer une main-robot chirurgicale qui pourrait transformer le traitement des enfants atteints de spina bifida et d’autres anomalies congénitales.

Le but de la recherche, qui est effectué par les ingénieurs de l’University College de Londres et la KU Leuven en Belgique, est de créer un dispositif minuscule qui fournit des images en 3D d’un foetus pendant qu’il est encore dans l’utérus qui pourra alors agir comme une main de robot automatisé. Cela pourrait mener à une intervention chirurgicale délicate ou fournir des cellules souches pour les organes endommagés d’un foetus..

"L’objectif est de créer des technologies chirurgicales moins invasives pour traiter un large éventail de maladies dans l’utérus, avec beaucoup moins de risques pour la mère et le bébé", a déclaré le chef de projet, le professeur Sébastien Ourselin, du centre pour l’imagerie médicale informatique de l’University College de Londres.

Une priorité du projet est de révolutionner le traitement des enfants atteints de spina bifida. »

>>> Article complet (The Guardian - en anglais)


Règlementation relative à l’autosondage à domicile

publié le 14 juin 2014

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Un rappel utile : la règlementation relative à l’autosondage

On entend par autosondage au domicile, le sondage urinaire réalisé, à domicile, par le patient lui-même ou par une personne de son entourage qui a été formée à cet effet et qui est apte à appliquer cette technique.

- Le remboursement entre en vigueur à partir de la date de début du traitement, sans toutefois remonter à plus de 30 jours avant la date de notification au médecin-conseil.

- Le montant maximal pour une sonde est de 3 euros et le patient ne peut utiliser au maximum que 4 sondes par jour

- L’introduction des factures acquittées est obligatoire.

>>> Pour en savoir plus : L’autosondage à domicile, sur le site de la Mutualité Solidaris


Fête du Rouge-Cloître : Site historique rendu momentanément accessible

publié le 12 juin 2014

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Afin de préserver la beauté initiale des sites et préserver notre patrimoine, le classement du patrimoine empêche généralement​ une accessibilité permanente.

Voilà pourquoi l’Asbl Almagic entreprend de rendre des sites historiques momentanément ​véritablement ​accessibles aux personnes à mobilité réduite.

Sa première réalisation sera la Fête du Rouge Cloître ce dimanche 22 juin.

Où : rue du Rouge-Cloître (entrée par la chaussée de Tervuren exclusivement avec carte PMR)

Quand : le dimanche 22 juin 14 de 11 à 18h

Atouts : un site superbe sur le bord de Bruxelles à quelques minutes de l’E411 animé autour du thème de la nature

Attention particulière : Joëlettes (nombre limité), Chaises roulantes (nombre limité) et atelier de secours sur place. N’ayez donc aucune crainte de vous déplacer...

Il y en aura bien d’autres mises en accessibilité l’an prochain et plus encore chaque année​... En effet, grâce à Cap48, Almagic disposera bientôt de 300 mètres de plaques de roulage supplémentaires (​et plus encore) permettant d’accéder à un projet qu’Almagic espères commencer pour 2015 : rendre chaque site historique belge véritablement accessible durant quatre jours par an.

Almagic placera jusqu’à 1000m de revêtements de sol (plaques et tapis de caoutchouc), des rampes sur les escaliers, des toilettes, la signalétique, des parkings, un tente pour les soins, etc.

Almagic sera là avec son atelier comme sur les festivals pour réparer les crevaisons ou remplacer l’un ou l’autre boulon...

Almagic prêtera également quelques chaises électriques, des chaises à trois roues et des Joëlettes pour accéder à des zones non ’’revêtues’’ ou plus difficiles, etc.

Si vous souhaitez que ce projet se développe rapidement, regardez dans votre matériel ce qui pourrait servir et que vous pourriez prêter ou donner à Almagic, qui aura besoin notamment de nombreuses remorques et d’espace de stockage...


Une nouvelle action du CAWaB dans le cadre de sa campagne "2025 accessible" : "PMR tous les jours !"

publié le 8 juin 2014

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Pour les candidats aux élections, découvrir les embûches liées au handicap a été une expérience d’un jour. Pour vous, ou un de vos proches, c’est ainsi tous les jours !

Du 1er juin au 21 juillet, montrez à tous, en image ou courte vidéo, les difficultés que vous rencontrez au quotidien : une bordure mal conçue sur laquelle les roues de votre fauteuil roulant buttent, le trop long couloir du métro qui n’en finit pas sans aucun siège pour vous reposer, les potelets indétectables sauf pour vos tibias, le dialogue inaudible du guichetier "dans son bocal", les informations trop emberlificotées, etc.

Tous les jours, le CAWaB publiera vos envois sur sa page Facebook. Au plus le CAWaB aura de photos/vidéos, au plus il prouvera à tous qu’il est indispensable de planifier la mise en accessibilité de notre société.

Infos pratiques :
- Pour chaque photo/vidéo, proposez une légende et mentionnez le lieu de prise de vue.
- Photos et vidéos (humoristiques si possible) à envoyer sur info@cawab.be
- Dates de l’action "PMR tous les jours" : du 1er juin 2014 au 21 juillet 2014.
- Les documents étant postés sur Facebook (vous devez donc en posséder les droits et accepter qu’ils soient publiés).

>>> Rendez-vous ici pour consulter les photos

2025 accessible, ensemble c’est possible !


Sus au parking sauvage !

publié le 8 juin 2014

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Le CAWaB (Collectif Accessibilité Wallonie Bruxelles) soutient la campagne "Mettez-vous à notre place" (et pas sur notre place !).

L’objectif est de sensibiliser les automobilistes à se garer aux endroits autorisés... et de ne pas abuser des places de stationnement réservées aux personnes handicapées (ni des trottoirs, passages pour piétons, pistes cyclables, etc.).

L’an dernier le GRACQ - Les Cyclistes Quotidiens asbl et le CAWaB ont produit un Post-It à coller sur la vitre des conducteurs indélicats. Ces 50.000 Post-Its ont été largement diffusés, à tel point que le stock est aujourd’hui épuisé... !

Vous en avez marre des autos/motos garées sans carte valable sur les places réservées aux personnes handicapées ? Soutenez l’action et participez à l’opération de crowfunding du GRACQ "Sus au parking sauvage !".

Le GRACQ sollicite aujourd’hui votre soutien pour réimprimer en grande série ces Post-It et les diffuser au plus grand nombre possible de piétons/cyclistes victimes du parking sauvage.

Pour 10 € déjà, vous recevrez déjà 2 blocs de 50 Post-It

>>> Pour commander des Post-It, en savoir plus sur "Sus au parking sauvage" et l’appel de fonds


Province de Liège : une destination accessible

publié le 4 juin 2014

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Edité par la Fédération du tourisme de la province de Liège (FTPL), ce guide touristique est destiné aux personnes à mobilité réduite (PMR). Il présente sites, attractions et hébergements susceptibles de les accueillir dans les meilleures conditions, adaptées à leurs besoins quotidiens.

Toutes ces infrastructures ont fait l’objet d’une analyse menée par l’asbl GAMAH et la FTPL. Quelques idées d’activités PMR y sont également relayées, complétant avantageusement toute l’information déjà énumérée pour organiser une excursion en terre liégeoise.

La brochure de lecture aisée et largement illustrée est disponible gratuitement dans les 11 maisons du tourisme de la province. Elle peut également être téléchargée ici.


HandiBooking, un site spécialisé dans le handicap et le tourisme adapté à tous

publié le 4 juin 2014

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À l’occasion de la 7ème édition du salon AUTONOMIES, qui s’est déroulé à Liège du 24 au 26 avril 2014, HandiBooking a présenté au public son site spécialisé dans le handicap et le tourisme adapté à tous (en France).

Annuaire

HandiBooking a compilé un annuaire de tous les établissements labellisés Tourisme & Handicap (hors hébergement), vous pouvez y effectuer dès à présent une recherche.

Cette base de données va s’enrichir au fil du temps de nouvelles entrées.

Hébergement

Dès la mi-juin, le site HandiBooking.com vous permettra de procéder à la réservation en ligne de vos hébergements et de votre séjour.

>> Site HandiBooking


Mesures de soutien aux aidants proches – une analyse exploratoire

publié le 4 juin 2014

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« Les membres de la famille, voisins ou amis qui contribuent à prendre en charge un proche âgé ou malade occupent une place très importante dans notre système de santé, où ils assument une fraction non négligeable des soins dispensés. Notre système socio-sanitaire devrait donc veiller à encadrer beaucoup mieux ces aidants proches. Le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) a examiné – en collaboration avec l’UA, l’UCL et Yellow Window – les aides que les pouvoirs publics apportent actuellement à ces personnes. Il ressort de cette analyse que, si les compensations financières sont peu nombreuses, la possibilité de bénéficier de congés sociaux pour apporter des soins à un proche est perçue comme un point très positif... »

>>> Lire la suite et télécharger l’étude


Handi-occasion : un site de petites annonces gratuite de voitures et équipements pour PMR en Belgique.

publié le 2 juin 2014

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« L’interface simple de ce site permet aux utilisateurs de rechercher ou de vendre différentes aides techniques dédiées aux personnes en situation de handicap. Les recherches peuvent se faire en fonction de la localité ou selon l’objet convoité. Pour l’instant, le site ne contient encore que quelques annonces... »

>>> Site Handi-occasion

(Source : Autonomia)


Faire de son habitation un logement accessible, adaptable ou adapté

publié le 30 mai 2014

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Pouvoir rester dans son habitation même lorsqu’on a développé un handicap ou que la mobilité devient plus difficile avec l’âge, c’est l’ambition de l’arrêté adopté par le Gouvernement wallon relatif au logement accessible, adaptable et adapté.

Les Ministres du Logement et de l’Action sociale ont voulu que la Wallonie se dote d’un cadre réglementaire avec toute une série d’indications techniques pour faire de son habitation un logement accessible, adaptable ou adapté. Désormais, au moment de construire son habitation, il sera possible d’anticiper une perte d’autonomie temporaire ou définitive (grossesse, accident, handicap, vieillesse, …) en intégrant dès le départ des aménagements simples (largeur des portes, la planéité du sol, …).

Les principes du logement adaptable :
- Sol sans entrave,
- Ni marche, ni ressaut,
- Absence d’obstacle,
- Aires de manœuvre suffisante (rotation d’une chaise roulante),
- Largeur de passage suffisante (largeur de portes, espacement entre le mobilier…),
- Accès aux commandes (interrupteurs, prises,...),
- Prévention des dangers,
- Confort,
- Aménagement évolutif

>>> Plus d’infos sur l’arrêté

>>> Découvrir la brochure Awiph "Du logement adaptable au logement adapté et accessible"


4 juillet 2014 : L’Unisound Festival, un festival unique pour un public EXTRA-ordinaire

publié le 30 mai 2014

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« Aujourd’hui, dans le domaine du handicap, beaucoup d’efforts sont faits pour proposer des activités adaptées. Malheureusement, certaines d’entre elles restent inaccessibles à certaines personnes. Aller dans un festival de musique, par exemple, n’est pas chose aisée quand on est porteur d’un handicap.

Tout en étant conscient des efforts mis en œuvre par les organisateurs de festivals pour les accueillir, les personnes en situation de handicap éprouvent encore beaucoup de difficultés à franchir le pas.

Avec le soutien de l’AWIPH, de la Province du Brabant Wallon et du groupe Electrabel GDF Suez, l’équipe Unisound Festival organise le premier évènement musical en Wallonie entièrement dédié aux personnes en situation de handicap physique et/ou mental, avec pour objectif principal d’être 100% accessible à tous les types de handicaps.

- Quand ? Le 4 juillet 2014
- Où ? Au Parc à Mitrailles de Court-Saint-Etienne

>>> Plus d’infos et programme


Maladies chroniques et assurance solde restant dû : accès facilité sous peu

publié le 30 mai 2014

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A partir du 1er janvier au plus tard, les malades chroniques pourront plus facilement conclure une assurance solde restant dû de leur crédit hypothécaire.

Pour les personnes qui souffrent d’une maladie chronique (comme l’asthme ou le diabète) ou qui ont eu un cancer par le passé, il n’est pas toujours simple de conclure une assurance solde restant dû à un coût abordable. Ils doivent souvent payer une surprime importante ou sont tout simplement exclus. Dans ce cas, il leur est souvent impossible de contracter un emprunt pour une habitation. Un arrêté royal qui met fin à cette situation vient d’être adopté.

Cet arrêté stipule notamment que
- les assureurs seront obligés de motiver le refus ou la surprime ;
- le consommateur aura souvent un droit de recours ;
- si la surprime dépasse 125% de la prime de base (donc si la prime est supérieure à 225€ pour une prime de base de 100€), le montant au-delà de ces 125% sera pris en charge par un fonds de solidarité, caisse de compensation financée par les assureurs eux-mêmes jusqu’à maximum 800% ;
- les questionnaires médicaux ne pourront pas comporter de questions sur la vie privée (orientation sexuelle, p. ex.).

(Sources : En Marche, Test-Achats, Induver)


15 mai 2015 : Jeudi de la LUSS - « Association de patients : des règles pour assoir sa légitimité ? Regards croisés juridique et sociologique »

publié le 7 mai 2014

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Ce débat/conférence est exclusivement réservé aux membres d’associations de patients car il prolonge directement les échanges et analyses formulés lors de la séance avec Peter GIELEN sur le financement des associations de patients.

La question concerne de près les associations de patients et mérite une réflexion en profondeur.

Dans le cadre de cette soirée, la LUSS invite à débattre de avec Véronique VAN LERBERGHE, consultante en asbl à l’asbl ideji et Guy LEBEER, sociologue à l’ULB autour cette thématique :

- Association de patients : des règles pour assoir sa légitimité ?
- Comment être reconnu et respecté pour parler au nom des patients ?
- Regards croisés juridique et sociologique

A quoi doit-on être attentif pour être reconnu et légitime comme association de patients ? Quels écueils faut-il éviter ? Comment définir les spécificités d’une association de patients ? Quelles règles pratiques permettent de s’organiser de manière optimale et dans la durée ? Comment inscrire ces règles dans le fonctionnement quotidien d’un collectif comme une association de patients ? La reconnaissance par les institutions politiques du pays implique de se structurer en association ayant un statut juridique, en respectant un cadre légal et administratif défini par la loi. Mais cela suffit-il pour s’assurer la légitimité de parler au nom des patients représentés par l’association ? Se poser la question suggère déjà la réponse. La légalité et la légitimité sont deux choses différentes.

>>> Lire la suite

Infos pratiques :

Le lieu : LUSS asbl – Avenue Sergent Vrithoff, 123 – 5000 Namur
Horaire : Accueil sandwich à partir de 17h30
Conférence : 18 h - 21h

Pour des questions de logistique, la LUSS demande de vous inscrire au 081/74 44 28 ou par mail.


Les malades chroniques auront accès au tiers-payant social plus tôt que prévu

publié le 29 avril 2014

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Les bénéficiaires du statut spécifique pour les personnes atteintes d’une affection chronique auront accès dès le 1er mai au tiers-payant.

Le comité de l’assurance de l’INAMI a en effet décidé ce lundi 28 avril d’anticiper cet accès, initialement prévu au 1er janvier 2015. La reconnaissance de ce statut permet aux bénéficiaires d’obtenir automatiquement les avantages que sont un meilleur remboursement de leurs tickets modérateurs ainsi que l’accès au système du tiers payant. Le patient ne doit donc plus avancer les frais liés à ses prestations chez les médecins (généralistes et spécialistes) et chez les dentistes qui acceptent d’appliquer le tiers payant.

Cela concerne les consultations et visites de médecins et certaines prestations de dentisterie. Toutefois, le médecin ou le dentiste n’est pas obligé d’appliquer le tiers-payant au patient.

C’est seulement à partir de 2015 que le médecin ou le dentiste sera obligé d’appliquer la tiers-payant, pour certaines prestations (à déterminer ultérieurement), pour tout patient qui a le statut de personne atteinte d’affection chronique, mais aussi pour tout patient qui bénéficie de l’intervention majorée.

>>> Tiers payant et tiers payant social (site de l’INAMI)

>>> Tiers payant social - Questions fréquemment posées (FAQ) (site de l’INAMI)


10 mai 2014 - Altéo : N’effaçons pas les couleurs

publié le 29 avril 2014

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Le samedi 10 mai, Altéo, partenaire de la Mutualité Chrétienne, organise une journée d’étude intitulée "N’effaçons pas les couleurs. Pour une société qui prend en compte la diversité des personnes malades et handicapées".

Elle se déroulera de 9h30 à 16h30 à la CSC de Bouge.

Des personnalités du monde politique seront également présentes à cette journée.

La participation à cette journée d’étude nécessite une inscription obligatoire au préalable auprès de Paloma Urbina. Vous trouverez plus d’informations en consultant le programme téléchargeable ici.

Altéo mène également une campagne de communication pour faire évoluer les mentalités et pour défendre un projet de société inclusif.

Sous le slogan « Changeons de regard », ce sont trois situations de vie de personnes handicapées ou malades qui seront mises en avant par la photographie : vie de famille, emploi et engagement volontaire. Ces trois images représentent des tranches de vie de trois personnes malades ou handicapées pour susciter la réflexion du grand public. Ces vies sont-elles si différentes de celle de tout un chacun ?

Les images, diffusées sous forme de bâches et d’affiches, seront présentes dans différentes villes et villages en Wallonie et à Bruxelles.

>>> Site de la campagne "Changeons le regard"


Journée internationale des maladies rares 2014 : une plateforme sans précédent pour plaider notre cause et sensibiliser l’opinion publique dans 84 pays !

publié le 29 avril 2014

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La Journée internationale des maladies rares 2014 a connu une participation record, puisque des milliers d’événements ont été organisés dans 84 pays partout dans le monde.

L’objectif commun consistait à sensibiliser aux défis que posent les maladies rares, et les différents participants ont adapté le thème de cette journée internationale – les soins – à leurs besoins et agendas locaux. Nombre de ces manifestations ont cherché à attirer l’attention des décideurs sur la nécessité d’élaborer des politiques spécifiques, qui facilitent l’accès aux soins...

>>> Lire la suite


Déclic : Huit commandements des parents pour éviter les conflits

publié le 29 avril 2014

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Pour la première fois, Déclic, le magazine de la famille et du handicap, vient de publie 8 fiches pratiques pour préparer l’avenir de son enfant handicapé mais sans oublier ses frères et sœurs. Les fiches sont disponibles en téléchargement gratuit ici.

Ces fiches concernent essentiellement la situation des familles françaises. Cependant, la fiche n°1 "Les 8 commandements des parents pour éviter les conflits" peut intéresser n’importe quelle famille. Vous pouvez télécharger cette fiche ci-dessous :

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Huit commandements pour éviter les conflits


Rappel : 9 & 10 mai - Ensemble Avec les Personnes Extraordinaires

publié le 29 avril 2014

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"Ensemble Avec les Personnes Extraordinaires", événement de sensibilisation au handicap qui se déroule dans la ville de Charleroi (Marcinelle) depuis maintenant 7 ans.

Le 9 et 10 mai, sur le site provincial de Marcinelle (157 rue de la Bruyère, 6001 Marcinelle), se tiendra la 7ème édition de "Ensemble Avec les Personnes Extraordinaires" organisée par la Province de Hainaut et l’asbl "Vers la Vie".

Vous êtes cordialement invité à cet événement dont l’accès est entièrement libre et gratuit. A cette occasion, plus de 60 activités diverses et variées conçues pour petits et grands vous seront proposées, activités dont les objectifs principaux sont de sensibiliser au handicap et de favoriser la rencontre entre personnes ordinaires (valides) et personnes extraordinaires. Le tout dans une ambiance conviviale et ludique.

>>> Télécharger le programme des activités :

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Ensemble 2014 - Programme


"Les Échos de l’ASBBF n° 17" (papier) viennent de paraître

publié le 28 avril 2014

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Pour en savoir plus sur la vie de l’ASBBF, ne manquez pas de lire le dernier numéro de nos "Échos" qui vient de paraître !

Les membres de l’ASBBF, diverses personnes et associations "relais" et contacts ont reçu "Les Échos de l’ASSBF n° 17" par la poste .

Si vous souhaitez découvrir ce numéro, n’hésitez à nous en demander un exemplaire, que nous vous ferons parvenir gratuitement.

>>> Table des matières et Éditorial


17 mai 2014 - Centre "Les Perce-Neige", Jambes

publié le 24 avril 2014

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Abracadabra, vu le succès rencontré lors de sa première journée rencontre, organise sa seconde édition, ce samedi 17 mai, avec à nouveau, le soutien de la Wallonie.

Cette journée est gratuite et ouverte à tous les enfants valides ou porteurs d’un handicap, moyennant une inscription préalable auprès de l’asbl Abracadabra (voir ci-dessous)

Au programme :
- 13h30 : inscription aux ateliers
- 13h45 : début des activités libres (cuisine enfantine, jeux adaptés, jeux énigmes, bricolage, grimage)
- 14h00 : début des ateliers (vélos adaptés et rigolos, sécurité routière, animation musicale, cyclo-danse, contes, balade en poney) 17h00 : Bal Folk avec Accordance

Inscription :
- par mail : contact@abracadabra-asbl.be
- par téléphone : 0478 / 45 32 18 - 0474 / 44 58 41

Adresse : Centre « Les Perce-Neige », 1, rue Jean Gilson, 5100 Jambes (Namur)

Venez découvrir, en famille, avec vos voisins, copains... de chouettes activités pour tous. Des membres de l’ASBBF seront présents.


Action "choc" à Lisbonne

publié le 21 avril 2014

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Il y a quelque temps sur un parking à à Lisbonne, des personnes en fauteuil roulant et des bénévoles ont occupé tous les emplacements « non handicapés » disponibles pour montrer aux automobilistes valides combien il est pénible de voir leurs places de parking inaccessibles.

Sur chaque fauteuil, ils avaient placé des affichettes avec des phrase telles que « Je suis vite de retour », « Je n’en ai que pour une minute », « Je vais chercher quelque chose », etc... Ce serait merveilleux de le faire dans tous les centres commerciaux !

(Source)


" Juste 2 minutes ", film choc sur le handicap

publié le 14 avril 2014

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« Le Québécois Yan Giroux a décidé de s’en prendre à ceux qui ne respectent pas le stationnement handicapé dans un court-métrage extrêmement bien réalisé.

La vidéo dure 3min51 et fait le buzz sur internet. Yan Giroux, un réalisateur québécois frappe fort avec ce court-métrage qui s’attaque à ceux qui ne respectent pas le stationnement réservé aux personnes handicapées en montrant que leur attitude est égoïste mais surtout dangereuse.

Un court-métrage fort

C’est une scène banale qui se déroule sous nos yeux au début du film, un couple cherche une place sur le parking d’un supermarché et s’installe sur une place handicapée en se justifiant par la fameuse phrase : "C’est juste pour deux minutes", d’où est tiré le nom du court-métrage. Pendant ce temps, un autre automobiliste cherche lui aussi à stationner. Handicapé, il ne peut plus profiter de la place qui lui est réservée. L’homme se gare plus loin et doit donc traverser le parking en fauteuil roulant. Problème, la hauteur à laquelle il se trouve ne permet pas aux voitures de le voir dans leurs rétroviseurs. Le court-métrage s’achève sur une image poignante où l’on comprend que l’homme va se faire renverser... »

>>> Lire la suite et (sutout) voir la vidéo

(Souce : Gentside)


Les minibus de la STIB et les taxis adaptés aux personnes handicapées ont lancé Taxibus

publié le 14 avril 2014

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Taxibus est né de la concertation entamée en 2012 en vue d’améliorer le service Minibus de la STIB, créé en 1978. Ce nouveau système mixte permet d’élargir les plages d’exploitation tout en garantissant le prix de 1,70 euro par trajet.

Le principe ? Un taxi vient vous chercher à votre domicile du lundi au samedi, entre 05h et 01h00 du matin si vous avez réservé au plus tard la veille jusqu’à 19h. Tout cela pour la somme modique de 1,70 € le trajet d’adresse à adresse.

L’offre se compose de douze minibus de la STIB et d’une centaine de taxis spécialement équipés pour le transport de personnes en chaise roulante. Une nouvelle flotte de minibus sera livrée dans le courant de l’été pour remplacer les véhicules en circulation.

>>> Pour en savoir plus : Taxibus, sur le site de la STIB


Du samedi 19 au dimanche 27 avril 2014, goûtez aux joies de l’Internet, du multimédia et du numérique.

publié le 11 avril 2014

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Des acteurs locaux sont invités à proposer des activités d’animation, de sensibilisation et de formation autour de l’Internet et du numérique dans les différentes communes du pays. L’objectif étant de susciter l’usage de ces technologies par le plus grand nombre et de permettre aux plus fragilisés numériquement de découvrir, de s’initier et/ou de se former, et aux autres d’approfondir leurs connaissances.

Du samedi 19 au dimanche 27 avril 2014, goûtez aux joies de l’Internet, du multimédia et du numérique.

Des centaines d’activités gratuites ou quasi gratuites partout en Belgique : surfer malin, traitement de texte, géolocalisation, jeux en ligne, télévisions digitales, etc. Il y en a pour tous les âges, tous les goûts... que vous ne connaissiez rien ou que vous soyez un pro !

La Semaine Numérique - qui s’inscrit dans une démarche de déjà 13 ans - est un moment unique dans l’année pour réfléchir, informer, sensibiliser, accompagner le public dans l’appropriation des technologies de l’information et l’éducation aux médias numériques.

>>> Pour en savoir plus


Nouveau site pour Access-I

publié le 11 avril 2014

Access-i profite du salon autonomies pour lancer officiellement son action et son nouveau site ! A cette occasion, un stand sera consacré à Access-i et 2 conférences présenteront ses tenants et aboutissants.

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Le site Access-i vous permet d’identifier, d’un seul coup d’œil, le niveau d’accessibilité d’un bâtiment, d’un site ou d’un événement par rapport à chaque réduction de mobilité.

Chaque catégorie de personnes à mobilité réduite est identifiée par un pictogramme dont la couleur varie selon le niveau d’accessibilité de l’espace évalué.

Si le pictogramme est vert, le site est accessible en autonomie.
S’il est orange, le site est accessible avec un coup de main ponctuel.
S’il est gris, le site n’est pas accessible de manière satisfaisante ou rien de spécifique n’est prévu.

Des informations plus détaillées sont disponibles dans la fiche de chacune des destinations. Bonne visite.

>>> Site Access-I


Rappel : 8 mai - Colloque « Focus sur l’aidant proche » (Schaerbeek)

publié le 11 avril 2014

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Colloque organisé entre autres par l’ASBL Aidants Proches et , dans le cadre de la semaine des Aidants Proches du 5 au 9 mai.

Matinée de réflexion

Après une courte introduction, la situation des Aidants Proches sera abordée à travers les trois régions de notre pays.

- Qui est l’aidant proche ?
- Que fait-il/elle ?
- Les soutiens publics lui sont-ils suffisants ?
- Quelles sont les conséquences du contexte Bruxellois ?
- Le contenu de la reconnaissance juridique de l’Aidant Proche sera analysé. Comment a-t-il été construit ? Quelles seront ses conséquences pour l’avenir ?

Une réflexion venue des Pays-Bas sur le phénomène des Aidants Proches en Belgique complètera les interventions.

La matinée se terminera par un débat entre les différents orateurs. Différents orateurs francophones & néerlandophones prendront la parole. Une traduction simultanée est prévue.

Après-midi en pratique

Après le lunch, quelques aspects plus concrets de la situation des Aidants Proches seront traités à travers diverses mini-conférences :
- Les outils d’évaluation des besoins des Aidants Proches (traduction simultanée
- Les formations pour les Aidants Proches et les professionnels (FR et NL non traduit)
- Les soutiens existants pour l’Aidant Proche Bruxellois
- La place de l’Aidant Proche dans le système d’aide et des soins (FR)
- Le rôle de l’Aidant Proche dans le trajet de l’aide à domicile vers l’aide résidentielle (NL)

Quand ? Jeudi 8 mai 2014, 9h-16h30
Où ? Campus Hoger Instituut voor Gezinswetenschappen, Avenue Huart Hamoir 136-138, 1030 Schaerbeek
Combien ? 30€ pour les professionnels - 5€ pour les Aidants Proches (Lunch compris)

>>> Inscriptions et programme détaillé


10 mai - Conférence « La relation parents/professionnels : quelle place laissée aux personnes en situation de handicap ? » (Marcinelle)

publié le 11 avril 2014

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Dans le cadre des journées annuelles « Ensemble avec les personnes extraordinaires » organisées par la Province de Hainaut, Horizon 2000 a le plaisir de vous convier à sa conférence gratuite qui se tiendra le samedi 10 mai 2014 de 8h45 à 12h sur le thème « La relation parents/professionnels : quelle place laissée aux personnes en situation de handicap ? ».

Le conférencier de cette journée est M. Jean-Yves Richier – auteur de l’ouvrage « Croire à la normalité », il vous présentera également son livre publié aux Presses Universitaires de Grenoble (et il vous sera possible de l’acquérir lors de cette matinée).

Le conférencier va interroger librement la relation entre les parents et les professionnels. Le contexte de handicap est un enjeu social ce qui fait que la personne porteuse d’une déficience subit les prises de positions des acteurs professionnels concernés (éducateurs, soignants, …).

Les parents ont un point de vue issu de leur expérience au quotidien avec leur enfant ; ils sont les premiers éducateurs de leur enfant, inventifs. Les professionnels adhèrent au leur, résultant également d’un contexte forgé par des pratiques éducatives adaptées, pensent-ils, aux difficultés de l’enfant.

Chacun pense faire aux mieux, inscrit dans son contexte particulier dont la déficience, et conséquemment la personne qui en est atteinte, serait le dénominateur commun.

- Programme de la matinée - ICI
- La conférence est gratuite mais l’inscription est obligatoire - ICI
- Adresse du jour : Site Provincial de Marcinelle - rue de la Bruyère - 6001 Marcinelle


La Ligue des familles a décidé de soutenir activement l’inclusion d’enfants à besoins spécifiques ou en situation de handicap

publié le 4 avril 2014

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La Ligue des familles a décidé de soutenir activement l’inclusion d’enfants à besoins spécifiques ou en situation de handicap et lance une enquête à l’intention des parents de ces enfants.

La Ligue souhaite connaître vos besoins et collecter des expériences d’inclusion, réussies ou non. Merci à vous de répondre à ces questions, spécialement élaborées pour vous, du 26 mars au 9 avril 2014. Vous pouvez également donner votre avis à la première enquête adressée à tous, sur les besoins des enfants à besoins spécifiques.

La Ligue des Familles garantit la confidentialité de vos réponses.

>>> Enquête pour les parents d’enfants à besoins spécifiques ou en situation de handicap

>>> Enquête adressée à tout le monde


3 avril - Approbation par la Chambre du projet de loi relatif à la reconnaissance de l’aidant proche

publié le 4 avril 2014

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« La Chambre a approuvé ce jeudi 3 avril le projet de loi relatif à la reconnaissance de l’aidant proche soutenant une personne en situation de grande dépendance.

Les aidants proches sont des parents, enfants, conjoints ou proches qui se dévouent pour une personne malade ou handicapée en situation de grande dépendance.

Le texte définit comme aidant proche une personne qui apporte une aide et un soutien continu et régulier à la personne aidée. L’aidant proche doit être majeur ou mineur émancipée, être un proche parent et/ou avoir développé une relation de confiance et de proximité avec la personne aidée.

Il doit exercer le soutien et l’aide à titre non professionnel, d’une manière gratuite et avec le concours d’au moins un intervenant professionnel. L’investissement en temps doit être d’au moins 20 heures par semaine, calculé sur une période de 6 mois et doit avoir des répercussions sur la situation professionnelle et/ou familiale de l’aidant proche.

Par personne aidée, un aidant proche peut introduire une demande de reconnaissance auprès de sa mutuelle, avec l’accord de la personne aidée ou de son représentant légal. »

(Source : lavenir.net)


Wikiwiph : le Wiki wallon pour l’information des personnes handicapées

publié le 31 mars 2014

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L’AWIPH lance "Wikiwiph", un nouveau site internet pour les personnes en situation de handicap mais aussi les familles, les professionnels, les employeurs, les étudiants concernés par le handicap. Conçu sur le mode collaboratif, les internautes pourront partager leurs informations en les envoyant à l’adresse wikiwiph@awiph.be ou via le site.

Le Wiki wallon pour l’information des personnes handicapées propose un ensemble de fiches explicatives regroupant toutes les aides destinées aux personnes en situation de handicap. Chaque fiche est consacrée à une aide et se présente sous le même canevas : description, les conditions, la procédure à suivre, les personnes à contacter et d’autres informations utiles. Ces fiches sont rédigées de manière simple, dans le but de fournir un accès rapide, clair et précis à l’information et d’être accessibles au plus grand nombre. La collaboration des organismes qui présentent des aides en permanence est sollicitée afin d’assurer une veille et de modifier, le cas échéant, les renseignements contenus dans les fiches qui les concernent. Les utilisateurs eux-mêmes sont invités à partager l’information qu’ils détiennent en signalant tout complément d’information, toute erreur, toute nouveauté susceptibles d’améliorer en permanence le dispositif d’information. Wikiwiph est donc conçu et géré sur le mode collaboratif wiki.

>>> Pour découvrir le site


"Toi, Moi, Nous... Tous égaux devant le vote"

publié le 31 mars 2014

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Durant toute cette semaine, l’association socialiste de la personne handicapée (ASPH) lance sa campagne « Toi, Moi, Nous... Tous égaux devant le vote ». A cette occasion, elle a créé le site www.levotepourtous.be qui propose des informations sur "Comment voter ?". Les professionnels trouveront quant à eux les conseils nécessaires à la préparation d’une animation sur le vote. L’objectif est de rappeler qu’il est essentiel que toutes les personnes handicapées puissent être correctement informées avant d’aller voter et ainsi lutter contre l’absentéisme électoral des personnes en situation de handicap.

Chaque citoyen doit pouvoir participer pleinement et sans entrave à la vie sociale, culturelle et politique de son pays. Il est essentiel que toutes les personnes handicapées puissent être correctement informées avant d’aller voter, au même titre que l’ensemble des électeurs.

Cependant, une enquête du CAWaB réalisée en 2007 montre que 22% des personnes handicapées interrogées ont eu des difficultés pour voter dont 31% disent avoir eu du mal à comprendre les instructions du vote.

Seuls 12,2% de personnes avec des difficultés de compréhension déclarent avoir pu préparer leur vote grâce à leur famille ou leurs éducateurs.

L’association socialiste de la personne handicapée (ASPH) a voulu proposer une version virtuelle de la valisette pédagogique qu’elle avait réalisée en 2009.

Le site www.levotepourtous.be reprend la Belgique sous toutes ses formes, explique le fonctionnement de l’Europe, le processus du vote papier et électronique...Ce site s’adresse aux particuliers mais également aux professionnels du handicap qui pourront télécharger l’intégralité des fiches thématiques et ainsi proposer des “animations vote”.

>>> Pour en savoir plus


La Semaine des Aidants Proches du 05 au 09 mai 2014

publié le 25 mars 2014

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Constituée à l’initiative de la Fondation Roi Baudouin, l’asbl Aidants Proches a pour but la représentation, le soutien et l’information de l’Aidant. Cette aide est liée à toute situation de besoin personnalisé d’assistance à une personne en déficit d’autonomie.

En collaboration avec Huis voor Gezondheid vzw, l’Asbl Aidants Proches organise en cette année 2014 "La semaine des aidants proches" qui se déroulera du 05 au 09 mai 2014 sur le territoire de la Région de Bruxelles Capitale et de la Région Wallonne.

Durant celle-ci les services et institutions du maintien à domicile, de la santé mentale, du handicap, des maladies chroniques, du vieillissement, de la solidarité… vous ouvriront leurs portes. Une après-midi détente, un film, un débat, une expo, une information et une multitude d’activités seront au programme. Un colloque se tiendra le jeudi 08 mai 2014.


Deviendrez-vous un Bricoleur du Cœur ?

publié le 25 mars 2014

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Chaque année, Handicap International organise son concours "Bricoleur du Cœur". A nouveau, ce concours vise à collecter et à faire connaître des trucs et astuces améliorant l’autonomie de personnes porteuses de handicap.

Au travers du concours, les inventeurs en herbe partagent le fruit de leur réflexion avec d’autres personnes.

Vous avez réalisé, pour vous ou un proche, une astuce qui aide à manger, jouer, porter, se déplacer… ? Permettez à d’autres d’en profiter ! Jusqu’au 30 juin, participez et gagnez un beau prix…

>>> Toutes les informations et le règlement du concours

Contacts :
Nicole Luyckx
Handicap International
rue de Spa, 67
1000 Bruxelles.

Tél : 02.233.01.02
E-mail : nicole.luyckx@handicap.be


Nouvel arrêté "Aide matérielle" pour l’AWIPH

publié le 25 mars 2014

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Le Gouvernement wallon a adopté un nouvel arrêté octroyant aux personnes handicapées une intervention financière dans le coût des aides techniques, des aménagements immobiliers, des adaptations de véhicules automobiles.

L’évolution rapide des technologies apporte des réponses de plus en plus efficaces et diversifiées pour compenser le handicap des personnes et favoriser leur pleine participation à la vie sociale mais également le maintien dans leur milieu naturel de vie.

L’arrêté prend en compte les évolutions des besoins des personnes handicapées et des aides existantes sur le marché.

Les aides techniques et aménagements consistent en :
- des aides aux soins et à la protection personnels (comme les sièges percés, les sièges de toilettes, de douche et de bain, les langes)
- des aides pour la mobilité personnelle (comme les cannes, béquilles, adaptations et transformations pour voitures, voiturette manuelle standard supplémentaire, complément pour voiturette électrique, rampes portables, chien guide, complément pour apprentissage de la conduite automobile…)
- des aides pour les activités lire, écrire, écouter, converser (comme l’ordinateur, le matériel braille, le transmetteur de son sans fil, les appareils de communication…)
- des aides aux aménagements et adaptations de maisons (comme la prise en compte des surfaces supplémentaires, l’adaptation des pièces de vie, le mobilier adapté, les lits et sommiers électriques et matelas anti-escarres, les sièges-lifts, les barres et poignées d’appui, les dispositifs électriques d’ouverture et de fermeture des portes, les monte-charge et plateformes élévatrices, les élévateurs d’escaliers,...).

>>> Pour consulter l’arrêté du Gouvernement wallon

Rappels :

- Toute demande doit être introduite AVANT l’acquisition d’une aide technique.

- Démarches à suivre : Comment introduire une demande d’intervention


Un centre de ressource Handicap et Sexualité en Wallonie

publié le 21 mars 2014

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Ce jeudi 20 mars, le Gouvernement wallon a adopté, la proposition de mise en place d’un centre de ressources « Handicap et Sexualité ».

En décembre 2013, la Ministre avait lancé un appel à projet avec, pour objectif général, la création d’un centre de ressources « Handicap et Sexualité ». Cet appel avait été adressé à tous les centres de planning familial reconnus par la Wallonie, les Services d’accompagnement aux personnes ayant un handicap et les associations représentatives des personnes handicapées.

Trois propositions ont été introduites. Le jury de sélection a retenu le projet proposé par un consortium composé de l’asbl Araph/Handicap et Santé, le Centre de Planning des Femmes Prévoyantes Socialistes de Namur – Réseau Solidaris, Espace P. Le financement sera de 100.000 euros par an pour gérer toutes ces activités.


La chirurgie maternofœtale du spina bifida : perspectives d’avenir

publié le 20 mars 2014

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« ... Durant les dernières décennies, la chirurgie postnatale immédiate, qui consiste à couvrir la moelle épinière exposée, à prévenir les infections et à traiter l’hydrocéphalie par shunt de dérivation ventriculaire, n’a fait que très peu de progrès...

Après 30 ans de recherche, la chirurgie maternofœtale (CMF) ouverte de la myéloméningocèle (MMC) est devenue une option thérapeutique grâce à une étude randomisée américaine de février 2011 comparant celle-ci à la chirurgie postnatale.

Cette étude a démontré les bénéfices pour l’enfant à 2,5 ans : amélioration des fonctions neurologiques des membres inférieurs, réduction de la malformation d’Arnold-Chiari et diminution de l’hydrocéphalie shunt-dépendante.

À 5 ans, les enfants opérés en anténatal auraient un meilleur pronostic neurocognitif, moteur et vésicosphinctérien que ceux opérés en postnatal.

Cependant, cette chirurgie n’est pas sans risque : pour le fœtus par la prématurité et pour la mère par la double hystérotomie à environ 3 mois d’intervalle. Il semble par conséquent important d’informer les parents d’enfants atteints sur la CMF ouverte et de pouvoir la proposer en France.

La recherche future améliorera notre compréhension de la physiopathologie de la MMC et évaluera l’impact à long terme de cette intervention in utero. La CMF de demain sera moins invasive et plus précoce par endoscopie, robotique ou en percutané. Auparavant, le talon d’Achille de ces chirurgies fœtales, que sont la rupture des membranes, le travail et l’accouchement prématurés, devra être solutionné. »

Source : Elsevier-résumé de l’étude publiée dans "Journal de Gynécologie Obstétrique et Biologie de la Reproduction"


Quelques brochures "Vacances"

publié le 20 mars 2014

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-  Brochure AniJHan à télécharger ici (PDF 6,39 Mo)

AniJHan veut dire « ANImation de Jeunes HANdicapés ». La commission AniJHan est un lieu ouvert à tous les animateurs Jeunesse & Santé qui souhaitent faire évoluer les projets et les pratiques en la matière. Jeunesse & Santé est une Organisation de Jeunesse et un des mouvements voulus, créés et soutenus par la Mutualité chrétienne.

- Brochure Altéo à télécharger ici (PDF 2,47 Mo)

Altéo est une association fondée en 1961 à l’initiative de la Mutualité chrétienne afin d’offrir aux personnes malades et handicapées les moyens de prendre elles-mêmes leur destinée en main.

- Propositions d’AltéoSport (fédération sportive d’Altéo) : séjours sportifs pour personnes handicapées à Nieuport, Juseret et Arlon en juillet et août 2014 (cliquer sur l’icône ci-dessous)

PDF - 727.8 ko
Altéo Sport - Séjours été 2014


Liège - Du 24 au 26 avril : Salon Autonomies

publié le 20 mars 2014

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Du 24 au 26 avril, l’asbl Singulier Pluriel organise à Liège son 7e salon « autonomies ».

Les personnes en perte d’autonomie représentent aujourd’hui plus de 30% de notre population : que le handicap, permanent ou temporaire, soit dû à l’accident, la maladie, la naissance ou l’âge, toujours plus d’autonomies, c’est LA priorité !

C’est aussi la priorité des exposants et partenaires du salon autonomies qui proposent une mine d’outils innovants et performants pour vivre mieux.

>>> Cliquer ici pour le programme et la liste des exposants.

- Entrée : 5,00 € (cliquer ici pour une entrée gratuite)
- Dates : Jeudi 24, vendredi 25 et samedi 26 avril 2014, de 10 à 18 heures.
- Lieu : Halles des Foires de Liège, Avenue Maurice-Denis 4, 4000 Liège


Le projet de loi sur la reconnaissance de l’aidant proche a été voté ce 18 mars en comission des affaires sociales de la Chambre

publié le 20 mars 2014

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Philippe COURARD, Secrétaire d’Etat aux Affaire sociales et aux Personnes handicapées, a présenté ce 18 mars en Commission des Affaires sociales de la Chambre un texte fondamental pour les personnes en situation de handicap : le projet de loi relatif à la reconnaissance des aidants proches.

Ce texte, adopté à la quasi-unanimité, s’attache à définir la notion d’aidant proche au niveau fédéral. Les aidants proches sont des personnes qui se dévouent corps et âme à leur proche malade ou handicapé qui est en situation de grande dépendance, sans bénéficier, jusqu’à ce jour, d’aucune reconnaissance juridiquement établie.

La population en situation de dépendance est estimée à 4%. Les aidants proches sont des milliers. Le nombre et les besoins de ces personnes vont augmenter avec le vieillissement de la population. Cette reconnaissance permettra de prendre en compte le temps donné par l’aidant proche au profit de l’aidé et au détriment de sa carrière. Cette reconnaissance sera délivrée par les mutualités. Les droits et les aides financières seront définis par le prochain gouvernement.

>>> Lire sur le site de la RTBF l’article "Vers un statut pour les aidants proches, une énorme première" et l’interview de Bernadette Van Vlaenderen, présidente de l’asbl Aidants Proches


Définition de l’aidant proche

publié le 20 mars 2014

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Définition adoptée en Commission des Affaires sociales de la Chambre, résultat d’une concertation étroite avec le secteur :

"L’aidant proche est la personne qui apporte une aide et un soutien continu et régulier à la personne aidée. Elle doit être majeure ou mineure émancipée, être une personne ayant développé une relation de confiance et de proximité avec la personne aidée. L’aidant proche doit exercer le soutien et l’aide à titre non professionnel, d’une manière gratuite et avec le concours d’au moins un intervenant professionnel. Par personne aidée, un ou plusieurs aidant(s) proche(s) peut introduire une demande de reconnaissance auprès de sa mutuelle, avec l’accord de la personne aidée ou de son représentant légal."


‘Touché !’ : vos idées et vos points d’action

publié le 18 mars 2014

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Le 3 octobre 2013, 250 personnes (personnes handicapées, collègues de la DG Personnes handicapées et professionnels du secteur social) se sont réunies dans le cadre de l’évènement ‘Touché !’. Par petits groupes, ces personnes ont échangé leurs idées pour améliorer le service aux personnes handicapées. Dans un esprit constructif (en se demandant quelle serait la situation idéale), elles ont dégagé des points d’action concrets.

La créativité et l’enthousiasme n’ont certainement pas fait défaut lors de l’évènement ‘Touché’ ! Nous avons collecté toutes vos idées et nous les avons intégrées dans un rapport. Les propositions contribueront à façonner notre service et détermineront dans quelle voie nous nous engagerons.

>>> Lire le rapport complet (PDF)


25 mars - « Plaisir, sexualité et handicap :émoi, et moi et vous ? »

publié le 17 mars 2014

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Le service PHARE et la Fédération Laïque de Centres de Planning Familial ont le plaisir de vous inviter au salon :

« Plaisir, sexualité et handicap :émoi, et moi et vous ? » Mardi 25 mars 2014 de 10h30 à 17h

L’objectif de ce salon : offrir aux adultes handicapés, à leur entourage, aux professionnels du secteur et à toute personne intéressée, un espace public pour s’exprimer et se renseigner sur les questions liées à la vie amoureuse, affective et sexuelle.

Où ? Les Ateliers des Tanneurs, 58-62, rue des Tanneurs - 1000 Bruxelles

Quand ? Mardi 25 mars 2014 de 10h30 à 17h.

Quoi ? Programme

>>> Infos pratiques

>>> Il faut s’inscrire pour venir (le 15 mars au plus tard) ! Téléchargez ici le talon d’inscription :

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25 Mars - Talon d’inscription


Position des associations et structures d’avis représentant les personnes handicapées. Rapport alternatif initié et coordonné par le Belgian Disability Forum

publié le 17 mars 2014

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Le Belgian Disability Forum (BDF) regroupe 18 organisations belges représentatives des personnes handicapées. Le BDF représente les personnes handicapées belges au niveau européen et supranational.

Le 20 février 2014, le BDF a publié officiellement son rapport alternatif au Comité des experts de la convention ONU sur les droits des personnes handicapées. Ce rapport fait le point sur la mise en oeuvre en Belgique de la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées (UNCRPD), convention ratifiée par la Belgique.

A cette occasion, une délégation du BDF a rencontré les bureaux des Parlements fédéraux, régionaux et communautaires afin de leur remettre le rapport alternatif du BDF et de leur expliquer les attentes des personnes handicapées par rapport aux compétences qui sont les leurs.

Le BDF et l’ensemble de ses partenaires considèrent, en effet, que les assemblées représentatives doivent avoir une connaissance des attentes des personnes handicapées. Leur volonté est d’obtenir que des parlementaires utilisent leur force de proposition pour garantir la pleine participation des personnes handicapées à la société belge.

Le rapport alternatif du BDF est le résultat d’une large collaboration. Ce sont 18 organisations représentatives des personnes handicapées et 4 conseils d’avis fédéral et régionaux qui ont travaillé ensemble pour le produire.

Les 22 partenaires ont rédigé, discuté, négocié une série de 21 recommandations. Ces recommandations seront également portées à la connaissance du Comité des experts de l’ONU, le 20 février 2014, avec la volonté de convaincre les experts de s’en inspirer quand ils établiront leurs recommandations à l’Etat belge pour une mise en oeuvre plus complète et plus aboutie du contenu de la Convention ONU sur les droits des personnes handicapées en Belgique.

>>> Télécharger le rapport complet

>>> Télécharger les recommandations


Publication d’un rapport "Les besoins des familles ayant un enfant en situation de handicap de 0 à 3 ans. Analyses de témoignages de parents"

publié le 17 mars 2014

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En 2010, l’ONE et l’AWIPH ont signé un protocole d’accord. Dans ce contexte collaboratif, un Groupe de travail a été créé entre organismes afin de réaliser un état des lieux quantitatif et qualitatif de leur population commune, les enfants en situation de handicap. La présente enquête relève du pôle qualitatif de cette collaboration et vise l’identification des besoins des familles ayant un enfant porteur de handicap ayant entre 0 et 12 ans. Les résultats présentés ici concernent les 0-3 ans.

>>> Télécharger le résumé du rapport "Les besoins des familles ayant un enfant en situation de handicap de 0 à 3 ans"


50e Anniversaire de l’INAMI (Institut National d’Assurance Maladie-Invalidité)

publié le 17 mars 2014

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En 2014, l’INAMI (Institut national d’assurance maladie-invalidité) fête ses 50 ans d’existence. Un demi siècle d’assurance soins de santé et indemnités : ça ne peut pas rester inaperçu !

Parmi les événements organisés pour fêter cet anniversaire (séance académique, exposition, documentaire, ...), l’INAMI édite une brochure “Repères du passé, balises pour le futur” (PDF). Cette brochure se compose de 2 parties :

- les phases majeures de l’évolution de l’assurance soins de santé et indemnités
- des jalons pour l’avenir.

De cette deuxième partie, extrayons ce passage important pour les associations de patients :

...Partenaires de la concertation

Récemment, la participation des organisations de patients à certains organes de concertation a été structurellement assurée et ce, via notamment la création de l’Observatoire des maladies chroniques et du Fonds des accidents médicaux. Par ailleurs, les organisations de patients sont également associées au développement de certains projets, comme celui des trajets de soins.

En vue d’assurer la continuité de leur association à ces projets, un régime de financement adapté devra vraisemblablement être mis en œuvre pour ces organisations.

>>> L’INAMI fête ses 50 ans

>>> Brochure Repères du passé, balises pour le futur


LUSS - Communiqué de presse - Appel à la vigilance : les patients veulent protéger les échanges de leurs données de santé

publié le 5 mars 2014

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La Ligue des Usagers des Services de Santé, LUSS Asbl, fédération indépendante d’associations de patients attire l’attention des patients sur les échanges qui vont être réalisés de leurs données de santé dans la cadre du système appelé eHealth. Médecins, hôpitaux, pharmaciens,… autant d’acteurs qui pourront partager les données de leurs patients, dans une optique de continuité et d’améliorations des soins. Le système devrait permettre aux patients de bénéficier des soins moins couteux (inutilité de répéter des examens) et d’avoir à disposition des informations utiles pour leur suivi (résultat de prise de sang, radios,…). Les pharmaciens sont prêts, les hôpitaux sont en réseaux et les médecins généralistes s’équipent petit à petit. D’ici 2018 au plus tard, ces échanges deviendront monnaie courante.

La LUSS tient à attirer l’attention des patients quant au consentement qui leur sera demandé pour entrer dans le système. En donnant son consentement, le patient autorise l’ensemble des professionnels qui le soignent d’échanger entre eux les données qu’ils détiennent à son sujet. Concrètement cela signifie qu’un consentement donné au pharmacien vaudra également pour tout autre professionnel de la santé. Le consentement sera donné en une seule fois au niveau national, mais pourra aussi être retiré à tout moment.

Il est important que chacun soit bien informé et conscient des implications du système. Chaque patient s’interrogera sur les avantages que lui procure le partage de ses données, par rapport à son propre parcours de santé, et donnera son consentement si tel est son choix. Des informations complètes concernant les procédures et conditions peuvent être obtenues auprès du Réseau Santé Wallon , pour la Wallonie, ou d’ABRUMET pour la Région bruxelloise.

La LUSS suit et analyse la mise en place de ce système depuis de nombreuses années, et attire l’attention sur plusieurs points.

- L’accès par le patient lui-même à ses propres données médicales : trop de patients se voient encore refuser l’accès à leur dossier médical, alors que ce principe est inscrit dans la loi de 2002 relative aux droits du patient. La LUSS estime que ce principe doit être respecté et généralisé et étendu à un accès direct par le patient.

- Le partage des données entre prestataires : le système ne sera bénéfique pour les patients qu’à partir du moment où tous les prestataires utiliseront l’outil informatique pour mettre les informations qu’ils détiennent à disposition d’autres prestataires. La LUSS les encourage à le faire au plus grand bénéfice de leurs patients.

- La LUSS recommande également la mise sur pied d’une campagne d’information forte pour informer professionnels et usagers de la mise en place du système eHealth.

- Sécurité optimale autour de l’échange : La LUSS demande aux autorités publiques de garantir une sécurité technique optimale pour la transmission des données ainsi qu’un respect inconditionnel de la vie privée de chacun. En tant que citoyen, restons vigilants.

LUSS ASBL – luss@luss.be – 081/74 44 28


Lancement du plan maladies rares en Belgique

publié le 28 février 2014

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En réponse à la recommandation de la Commission Européenne de 2009 faite aux États membres de mettre en place un plan national maladies rares, la ministre des Affaires sociales et de la Santé a présenté le jeudi 12 février 2014, un premier Plan pour les maladies rares, avec l’appui de la Fondation Roi Baudouin et d’associations de patients.

En Belgique le nombre de malades atteints de maladies rares (qui touchent moins d’une personne sur 2000) est évalué entre 660 000 et 880 000.

Le plan annoncé met l’accent sur l’amélioration l’accès au diagnostic et à l’information aux patients, avec notamment une amélioration du remboursement des tests, la définition de nouveaux standards pour les huit centres de génétique humaine, la création d’un centre d’appel disponible 24h/24 et l’optimisation de l’échange d’expertise au niveau européen.

L’axe sur l’optimisation des soins donne cinq ans aux 21 centres de référence pour se soumettre aux exigences des centres d’expertise et prévoit la création de centres de traitement de l’hémophilie. Les hôpitaux pourront être agréés d’une nouvelle fonction "maladies rares". Les traitements innovants bénéficieront d’un remboursement accéléré

Un troisième axe a été déployé autour de la connaissance des maladies rares, avec la mise en place d’un registre central. Les dispositifs seront développés d’ici 2017, et un budget de 15,7 millions d’euros a déjà été débloqué pour 2014.

Un groupe au sein de l’Observatoire des maladies chroniques est chargé de suivre les besoins médicaux de cette population de patients, compte tenu de l’évolution de notre système de soins de santé.


Livre - Le chat de la voisine

publié le 28 février 2014

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"... un témoignage dur mais passionnant qui interpelle sur la réalité de l’intégration des personnes en situation de handicap dans notre société. "

" A 36 ans, Jérôme, paraplégique, est heureux de quitter le giron maternel et de s’installer chez lui, dans son propre appartement. Un chez lui aménagé à son goût afin de ne surtout pas ressembler aux chambres d’hôpital où il a passé bien trop de temps depuis l’accident survenu peu avant ses 15 ans... un chez lui adapté pour s’y débrouiller avec son fauteuil roulant.

Il ne mesure pas combien cette décision va changer sa vie... lui offrant de rencontrer, après des années de solitude, une jeune femme capable de l’aimer simplement pour ce qu’il est. En effet, à l’étage du dessus vit Clémence et son chat Lulu. C’est Lulu et sa tendance à s’inviter chez Jérôme qui va les rapprocher peu à peu... "

>>> Pour en savoir plus


800 écoles fichées par des bénévoles

publié le 20 février 2014

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« Trouver une école accessible pour son enfant mal voyant, à mobilité réduite, … est souvent un chemin de croix pour les parents. En 2007, des bénévoles ont entrepris de procéder à un état des lieux minutieux des écoles maternelles et primaires du Namurois. Un mètre, un crayon et de la bonne volonté, il n’en faut pas plus pour dresser un état des lieux précis qui aidera peut-être une famille à trouver pas trop loin de son domicile une école susceptible d’accueillir son enfant un peu différent.

Distance du parking à l’entrée du bâtiment, état de la cour, largeur des portes, hauteur des clenches, des lavabos, des toilettes, du tableau, équipement de la salle de gymnastique, de la cantine,… Toutes les pièces sont minutieusement inspectées. En sept ans, les seniors bénévoles ont visité près de 800 écoles dans la province de Namur et dans une partie du Hainaut. La description détaillée de chaque établissement se trouve sur le site Accescity de l’Anlh (Association national du logement pour la personne handicapée)...  »

>>> Lire la suite de l’article sur lavenir.net

>>> Consulter les fiches des écoles


Ya pas photo

publié le 18 février 2014

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L’association Ya pas photo a pour objectif d’œuvrer pour la création artistique en faveur de la promotion d’un regard original, positif et sans misérabilisme sur la différence.

Créée à la suite du projet « Vies en roue libre - Un autre regard sur le handicap », elle est le fruit d’une volonté forte de se donner les moyens de poursuivre un travail de sensibilisation du grand public vis à vis du handicap...

Ya pas photo a la joie de vous annoncer la sortie du livre Corps & Âmes - Dans l’intimité du handicap, réalisé par Jean-Baptiste Laissard, axé sur la vie intime, affective et sexuelle.

>>> Quelques extraits du livre

>>> Site de l’association


La Direction Générale Personnes handicapées se dote enfin d’un nouveau système informatique

publié le 18 février 2014

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« Le Conseil des Ministres a approuvé ce vendredi 7 février la proposition de la Vice-première Ministre et Ministre des Affaires sociales, Laurette Onkelinx, et du Secrétaire d’Etat aux Personnes handicapées, Philippe Courard, concernant l’attribution de 3 marchés publics liés à la réalisation du projet HANDICARE, pour un montant de 7 millions d’€.

Visant à remplacer l’infrastructure informatique actuelle, qui date de 1984, HANDICARE dotera la Direction générale Personnes handicapées du SPF Sécurité sociale (DG PH) d’un système global de gestion des dossiers, offrant une grande souplesse et une grande modularité à la gestion des allocations pour personnes handicapées. Ce nouveau système révolutionnera le traitement des dossiers. Il permettra .... »

>>> Lire la suite


11 mars 2014 - Débat politique organisé par la Ligue des Usagers des Services de Santé

publié le 18 février 2014

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La LUSS organise le mardi 11 mars 2014 de 9H30 à 12H30 un DÉBAT POLITIQUE :

« Qui prend au sérieux l’information des patients ? Agir pour une meilleure accessibilité des soins de santé aux patients »

Ce débat confrontera les représentants politiques présents aux propositions d’action résultant de l’enquête menée par la LUSS sur l’amélioration de l’information des patients concernant les aides légales et les services. Cette enquête a été menée en concertation avec un large panel d’associations de patients, d’usagers, de personnes en situation précaire et d’acteurs de la santé et du social œuvrant comme interlocuteurs directs auprès des patients (service social des Mutualités, des hôpitaux, CPAS, aide à domicile, maisons médicales...).

La participation à ce débat est gratuite. Le nombre de places étant limité et un lunch prévu, la LUSS demande de vous inscrire avant le 4 mars.

Date : 11 mars 2014 de 9H30 à 12H30
Lieu : CEMôme, avenue du Danemark 15-17, 1060 Bruxelles (à proximité de la Gare du midi)

Plus d’informations : LUSS ou tél : 081/744428

>>> Annonce sur la page Actualités de la LUSS (avec liste des intervenants)


« EOP ! » revient les 19 & 20 mars à Uccle !

publié le 18 février 2014

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Cette fois : plus d’excuses pour ceux qui n’ont pu découvrir l’"Extra and Ordinary People" festival du film. (EOP Festival). Le programme de Namur (nov-déc 2013) vient vers vous à Uccle...

Venez découvrir ce que vous n’imaginiez ne pas pouvoir exister : des films : court, moyens ou longs métrages professionnels de qualité exceptionnelle ayant pour sujets des personnes Extra Ordinaires, anciennement nommés : "handicapés". Tous les films sont de petites merveilles, drôles, interpelant, émouvant, maniant l’auto dérision...

Séances « Palmarès 2013 », séances pédagogiques scolaires et séances thématiques.

>>> Plus d’infos


« Laissez-nous être parents ! » : en février, le dossier du magazine Faire Face s’intéresse à l’handiparentalité

publié le 17 février 2014

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Au sommaire :

- Décryptage - Une société à éduquer. Vouloir fonder une famille et trouver sa place de parent(s) en situation de handicap dans la société n’est pas facile, le témoignage de Marc Thiellet en est un bon exemple. Pourquoi certains hommes et femmes ne pourraient-ils pas avoir le désir de concevoir, élever et aimer un ou plusieurs enfant(s) ? À quand la reconnaissance de la parentalité pour les personnes handicapées ? Par Claudine Colozzi

- Témoignages - Naître parents. Installés dans leur rôle, ils aiment, accompagnent à l’école, rient, grondent. Futurs parents, ils s’interrogent, comme tant d’autres : « Serons-nous à la hauteur de l’aventure ? » Et si la crainte de transmettre leur maladie semble "spécifique", c’est vite oublier que la peur de voir son enfant atteint d’une anomalie reste largement partagée. Oui, les parents en situation de handicap ont des besoins de compensation. Et c’est tout.

Source : http://www.faire-face.fr/archive/20...

Faire Face est le mensuel de l’Association des Paralysés de France


14 mars - Charleroi : "Parentalité & handicap : oser devenir parent"

publié le 17 février 2014

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« La parentalité des personnes porteuses d’un handicap est un sujet encore tabou dans notre société.

Dans le cadre de ses 25 ans, Horizon 2000 a donc décidé d’organiser un colloque abordant ce thème.

Ce colloque a été élaboré au départ de vécus de personnes handicapées qui ont décidé, un jour, de devenir parents.

Au cours de cette journée, nous mènerons non seulement une réflexion sur le sujet mais nous essayerons également d’analyser les problèmes et les bonheurs que ces personnes handicapées ont rencontrés tout au long de leur aventure, qui est avant tout une aventure humaine qui mène au bonheur de la parentalité. »

>>> Programme

>>> Bulletin d’inscription


Parlement wallon - Résolution visant à une meilleure prise en compte de la vie affective et sexuelle des personnes handicapées

publié le 17 février 2014

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Le 5 février dernier, le Parlement wallon a adopté en séance plénière une résolution vante visant à une meilleure prise en compte de la vie affective et sexuelle des personnes handicapées en Région wallonne.

La résolution approuvée par le Parlement wallon s’inscrit pleinement dans la réflexion menée par le groupe de travail créé par la Commission wallonne des personnes handicapées (groupe de travail au sein duquel des membres de l’ASBBF ont été auditionnés) et entend répondre aux attentes des personnes en situation de handicap, de leur famille et des professionnels qui les accompagnent.

Le Parlement wallon demande au Gouvernement wallon :

1. de préciser au sein du Code réglementaire wallon de l’action sociale et de la santé que les besoins des personnes handicapées doivent comprendre ceux relatifs à la vie affective et sexuelle et qu’ils doivent, notamment, être pris en considération dans le projet pédagogique d’établissement et dans les projets individuels ;

2. de veiller à ce que des structures d’avis, de formation, d’informations et d’échanges concernant la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap soient mises en place tant pour informer et orienter les personnes handicapées et leurs proches que pour informer et aider les professionnels des secteurs du handicap, des centres de planning, des services d’aide à domicile, des associations de santé intégrées, des hôpitaux, les « travailleurs du sexe », ... Ces structures mettront un accent tout particulier sur l’information et la prévention sur les risques liés à la sexualité : infections sexuellement transmissibles, abus sexuels et grossesses non désirées ;

3. de créer des synergies entre les personnes handicapées, les centres de planning familial, les services de l’AWIPH, les commissions subrégionales... et les opérateurs pertinents dans les autres entités fédérées.

4. de rendre compte à mi-législature, via un colloque par exemple, des avancées dans le secteur.

>>> Télécharger le texte de la résolution

>>> Communiqué de presse de Madame Tillieux, Ministre de la Santé : "Vie affective et sexuelle des personnes handicapées : un sujet à débattre"


Le volontariat, vecteur d’inclusion pour les personnes handicapées

publié le 17 février 2014

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« En Belgique, nous comptons entre 10% et 14% de la population qui s’investit dans des activités de volontariat, et cela dans des domaines les plus divers et variés, exemple : le sport, la culture, le social et l’éducatif,… Les activités de volontariat permettent aux volontaires de trouver une place dans notre société ou simplement se construire un réseau social et sortir de leur quotidien professionnel ou personnel.

Le volontariat pour les les personnes handicapées ne serait-il pas un vecteur d’inclusion dans notre société ?

Un grand nombre de personnes handicapées (handicap mental, physique, sensoriel, cérébrolésion, etc.) ne trouvent pas leur place dans le monde de l’emploi ni dans des structures de jour.

Dès lors, nous souhaitons favoriser les activités du type bénévolat, appelées aujourd’hui activités citoyennes en Wallonie / volontariat à Bruxelles, pour ces personnes. Elles pourraient ainsi s’investir dans la société en mettant en œuvre leurs compétences pour rendre des services à la collectivité. Ces activités bénévoles sont l’occasion d’une inclusion dans la vie des organisations sans but lucratif, permettent de développer un tissu relationnel mais également de favoriser, maintenir et développer un savoir-faire et savoir-être.

L’Asbl Horizon 2000, de la région de Charleroi, et le Push, de la région bruxelloise, ont établi un partenariat, avec l’aide de Cera, concernant la promotion du volontariat des personnes handicapées et lancent une campagne de promotion au volontariat des personnes handicapées. Cette campagne s’articule autour d’affiches (téléchargeables : affiche 1, affiche 2, affiche 3, verso de l’affiche) ainsi que deux journées de colloque : l’une à Bruxelles, le 25/03/2014 et l’autre à Charleroi le 20/11/201. »

>>> Invitation et programme du colloque du 25/03/2014 à Bruxelles

>>> Plus d’informations sur Push et son site "Volontariat et Handciap"


Création d’un statut spécifique pour les personnes atteintes d’une affection chronique

publié le 7 février 2014

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Le Moniteur Belge du 23 décembre dernier a publié l’Arrêté royal créant le statut de "maladie chronique".

"L’enjeu de ce statut n’est pas de « poser une étiquette » mais d’intégrer une fois pour toutes une réalité : les personnes atteintes d’une affection chronique ont des besoins spécifiques auxquels il faut pouvoir répondre, de manière simple, rapide et efficace.

Ce nouveau statut permet aux patients chroniques de bénéficier automatiquement de certains droits, notamment pour les aider à faire face à leurs frais de soins de santé." (L. Onkelinx)

- A qui ce statut sera-t-il accordé ?
- A quoi ce statut donne-t-il droit ?
- Le statut peut-il être prolongé ?

>>> Réponses à ces questions sur le site de la Mutualité chrétienne ou sur celui de l’INAMI


La Semaine des Aidants Proches du 05 au 09 mai 2014

publié le 7 février 2014

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Constituée à l’initiative de la Fondation Roi Baudouin, l’asbl Aidants Proches a pour but la représentation, le soutien et l’information de l’Aidant. Cette aide est liée à toute situation de besoin personnalisé d’assistance à une personne en déficit d’autonomie. La première mission de l’asbl est la défense de la situation de l’Aidant Proche dans toute sa transversalité, quelque soit la situation de dépendance à laquelle il est confronté. L’asbl se veut organe de vigilance, d’information et d’orientation.

En collaboration avec Huis voor Gezondheid vzw, l’Asbl Aidants Proches organise en cette année 2014 "La semaine des aidants proches" qui se déroulera du 05 au 09 mai 2014 sur le territoire de la Région de Bruxelles Capitale et de la Région Wallonne. Elle organisera également un colloque le jeudi 08 mai 2014.


A lire - Chronique Croizon : sexualité, osons en parler !

publié le 7 février 2014

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Philippe Croizon est un athlète français, le premier amputé des quatre membres à avoir traversé la Manche à la nage (septembre 2010). Quelques mois à peine après cette traversée, il décide avec son ami Arnaud Chassery de relier les 5 continents à la nage en 100 jours5. L’expédition est nommée : Nager au-delà des frontières. Il conclut ainsi son défi le 18 août 2012

Le site handicap.fr collabore avec Philippe Croizon pour sa chronique " handicap " dans le Magazine de la santé, sur France 5.

Le 27 janvier 2014, Philippe Croizon osa aborder, dans une émission grand public, un sujet tabou : la sexualité des personnes handicapées.

>>> Lire l’article rédigé par Emmanuelle Dal’Secco, journaliste Handicap.fr


ASPH : un service de répit à domicile

publié le 7 février 2014

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Grâce au soutien de l’AWIPH, l’Association Socialiste de la Personne Handicapée (ASPH) a mis en place des services de répit dans trois de ses régionales : Mons, Centre-Soignies, Brabant wallon.

Ces services ont pour objectif de permettre à des familles touchées par le handicap de marquer une pause en mettant à leur disposition une formule de prise en charge variable selon les régionales.

>>> Les services répit des régionales de l’ASPH


Journée internationale des maladies rares 2014

publié le 7 février 2014

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>>> La Journée internationale des maladies rares : un impact de plus en plus fort !

>>> Visiter le site Rarediseaseday (en anglais)

>>> Télécharger le programme de la journée EUROPLAN à Bruxelles


Fondation Roi Baudouin - Une nouvelle approche pour les maladies rares

publié le 6 février 2014

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Des faits, des chiffres et des recommandations pour une stratégie cohérente en faveur des patients atteints d’une maladie rare (2014)

« En 2006, le premier colloque belge sur les médicaments orphelins était organisé au parlement. Le Fonds Maladies Rares et Médicaments Orphelins est une émanation du groupe de pilotage qui avait pris l’initiative de ce colloque. Le Fonds, géré par la Fondation Roi Baudouin, a pour volonté de rassembler tous les acteurs concernés en Belgique et s’engage en faveur de la mise en œuvre d’une politique cohérente qui améliore la qualité de vie des patients touchés par une maladie rare et de leur entourage.

Le Fonds aspire à une approche intégrale et structurelle des maladies rares, avec une attention particulière pour le diagnostic et des soins intégraux, de même que pour des recherches visant à développer des médicaments et des traitements adaptés. Le Fonds vise également à une meilleure connaissance, information et prise de conscience concernant les maladies rares.

En 2009, l’Union européenne a lancé un appel aux États membres pour la mise en œuvre en 2013 de plans et de stratégies pour les maladies rares, afin d’améliorer l’accès et l’équité au niveau de la prévention, du diagnostic, du traitement et de la réadaptation des patients souffrant de maladies rares.

La mission formelle pour la mise en œuvre d’un tel Plan d’action belge a été confiée au Fonds Maladies Rares et Médicaments Orphelins par la Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique. »

>>> Télécharger gratuitement la publication "Zoom Maladies rares" (le spina bifida y est cité)

(Source : FRB)


Que faire des cartes de stationnement pour personnes handicapées échues ?

publié le 6 février 2014

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1.213 cartes de stationnement pour personnes handicapées échues circulaient dans la zone de police Midow (Meulebeke, Ingelmunster, Dentergem, Oostrozebeke et Wielsbeke). La police les a recueillies pour mettre fin aux abus.

342.943 cartes de stationnement pour personnes handicapées valables sont en circulation en Belgique. Une carte peut expirer pour divers motifs : fin de la période de reconnaissance du handicap, fin de la durée de validité de certaines cartes ou encore décès de l’ayant droit (dans environ 80% des cas).

173.878 cartes échues n’ont pas été restituées, sans doute pour les motifs suivants : les descendants ne connaissent pas la procédure (dans la plupart des cas) ou la carte expirée a été détruite.

Dans certains cas, la carte expirée continue d’être utilisée. Des actions ciblées ont été organisées dans la province de Flandre orientale. Elles ont révélé que les abus concernaient principalement le fait de se garer en un emplacement réservé. Dans la minorité des cas, certaines personnes se garaient sans carte ou avec un exemplaire emprunté, échu ou falsifié.

Un enseignement précieux est que les gens ne savent manifestement pas que faire d’une carte expirée. Les actions menées sont donc importantes : elles aident à sensibiliser et ont aussi, d’emblée, un effet dissuasif. La presse peut bien entendu apporter sa contribution. Les cartes de stationnement échues doivent tout simplement être restituées à la DG Personnes (voir info sur la page "Cartes de stationnement du site de la DG).

(Source)


Guide des Handi-voyageurs

publié le 6 février 2014

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« Le guide du Petit Futé Handi-voyageur vous emmène aux quatre coins du monde pour des voyages insolites avec un dénominateur commun : l’accessibilité.

Partir à l’étranger malgré son handicap (moteur, auditif, visuel et mental), c’est en effet possible. Les témoignages de voyageurs partis seuls à l’aventure sont là pour le confirmer, de même que les multiples offres de voyagistes que le Petit Futé a sélectionnées dans cette première édition.

Pour chaque destination, vous trouverez des informations sur la situation du pays vis-à-vis du handicap et un choix de séjours organisés avec toutes les infos pratiques. En fin d’ouvrage, retrouvez également tout ce qu’il faut savoir pour organiser votre séjour, des assurances à la législation en vigueur en passant par les formalités, l’argent, les bagages... Évadez-vous ! »

>>> Page de présentation


Le nouveau régime de protection des personnes majeures

publié le 6 février 2014

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Le grand âge, le handicap, la fragilité mentale, autant de motifs qui justifient des mesures de protection adaptée...

Votée en février 2013, une nouvelle loi pour protéger les biens et les personnes handicapées majeures entrera en vigueur le 1er juin 2014..

Suite à la journée d’étude qu’elle a organisée le 10 janvier 2014 sur ce sujet, l’ANAHM a édité une brochure intitulée : « Le nouveau régime de protection des personnes majeures ».

Cette brochure offre un très bon aperçu de la nouvelle loi du 17 mars 2013 réformant les statuts de protection juridique. Elle constitue un outil utile à l’usage des familles et des professionnels.

Vous pouvez la commandes par e-mail à thomas.dabeux@anahm.be au prix de 5,00 €.


28 février - Bruxelles : La conférence nationale EUROPLAN sur les maladies rares

publié le 6 février 2014

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Cette conférence est organisée par RaDiOrg.be en collaboration avec le SPF Santé publique et préparée par un groupe de travail regroupant l’ensemble des parties prenantes. Ce groupe de travail a arrêté les objectifs de cette conférence : présenter le Plan national belge pour les maladies rares qui sera officiellement être adopté par les autorités fédérales dans les tout prochains jours et identifier les défis futurs pour les maladies rares ainsi que des recommandations pour y répondre ou s’y préparer.

Une section EUROPLAN a été créée sur le site de RaDiOrg.be où vous pouvez suivre les développements du projet.

>>> Plus d’info sur le projet EUROPLAN

>>> Le programme préliminaire est disponible

>>> Détail des ateliers


Parlement Wallon - Actes du colloque relatif au travail des personnes en situation de handicap

publié le 5 février 2014

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Le 18 octobre 2013, le Parlement wallon accueillait un colloque sur le thème " Travail et Handicap - Inclusion réelle ou exclusion déguisée ?"

Ce colloque a abordé les thèmes suivants :

- “Au Service Public de Wallonie, les Ressources Humaines en “actions” pour lutter contre les discriminations”
- “Le soutien à l’emploi dans les pouvoirs locaux et CPAS”
- “La question des "quotas" dans le secteur privé en France, un bilan nuancé”
- “L’intégration professionnelle des personnes avec un handicap : quota ou talent... et pourquoi pas les deux ?”
- “Les entreprises de travail adapté - L’emploi protégé : réalités d’aujourd’hui et enjeux pour demain”

>>> Actes du colloque à télécharger :

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PW - Actes du colloque "Travail et Handicap"


CAWaB - Guide d’aide à la conception d’un bâtiment accessible

publié le 5 février 2014

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Le 31 janvier est sorti le « Guide d’aide à la conception d’un bâtiment accessible », une initiative du CAWaB (Collectif Accessibilité Wallonie-Bruxelles).

Ce guide a été conçu dans le but de fournir aux professionnels de la construction un référentiel d’accessibilité aux personnes à mobilité réduite à Bruxelles et en Wallonie. Il s’adresse donc aux concepteurs, entrepreneurs, producteurs et les responsables de l’urbanisme qui sont concernés par l’accessibilité des bâtiments.

Le guide est disponible dans la rubrique Documentation à télécharger du site su CAWaB ou en cliquant sur l’image ci-dessous (patience .... fichier PDF de 40 Mo) :

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Collection Livre accès : Guides touristiques régionaux pour personnes handicapées et à mobilité réduite

publié le 4 février 2014

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La collection libre accès est née d’un constat amer : aucune indication dans les guides touristiques traditionnels concernant l’accessibilité des lieux à visiter, hormis un pictogramme de temps en temps. Comment les personnes en situation de handicap peuvent-elles construire sereinement leurs vacances sans des informations précises et fiables ? Pourquoi libre accès ? Justement parce que l’objectif principal de cette collection est la liberté et l’indépendance, bien loin de l’expression traditionnelle « accès réservé aux personnes handicapées ».

Dans les guides, retrouvez des adresses nombreuses et variées, des critères d’accessibilité immédiatement visibles grâce à des pictogrammes, des itinéraires courts et adaptés pour visiter les grandes villes, mais aussi plus de 25 pages afin de découvrir l’histoire et la culture de la région à visiter. La collection ne fait l’impasse ni sur le pratique ni sur le culturel, car voyager, c’est aussi partir à la rencontre d’une région différente, avec son identité propre, ses coutumes locales, ses recettes typiques, son patois…

>>> Site de la collection libre accès


Tourisme et mobilité réduite : Paris en libre accès

publié le 4 février 2014

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La collection libre accès s’est enrichie d’un nouvel guide : PARIS - Les 20 arrondissements

Un guide qui allie accessibilité, découvertes culturelles et détente :

- Des informations pratiques pour bien préparer son voyage : comment se rendre à Paris en fauteuil, le label Tourisme et handicap, les aides financières à connaître pour amortir ses frais…

- Plus de 20 pages pour découvrir l’histoire de Paris et sa culture.

- Mettre un petit voilier à flot dans le grand bassin du jardin du Luxembourg ou achever la lecture d’un roman au parc Montsouris ; déambuler dans les passages couverts ou découverts, secrets ou non, que recèle Paris ; se balader sur les quais de Seine ; se croire à la campagne en découvrant le square des Peupliers ; attendre aux heures piles devant la Tour Eiffel qu’elle s’illumine.… Hébergements, restaurants, musées, sites à visiter, jardins, lieux de loisirs, de nombreuses adresses sont ici proposées pour profiter pleinement de ses vacances.

- Une rubrique « Que faire avec les enfants » qui associe accessibilité et idées originales pour tous les goûts et tous les âges.

- Des itinéraires courts et adaptés pour découvrir certains arrondissements de la capitale.

- Un partenariat avec France Bois Forêt permet aussi de connaître les essences forestières des principaux parcs parisiens afin de découvrir la capitale autrement. Car Paris, ce n’est pas que du béton !

>>> Paris - les vingt arrondissements


La Journée internationale des maladies rares : un impact de plus en plus fort !

publié le 4 février 2014

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" La Journée internationale des maladies rares 2014 s’annonce comme la plus grande campagne de sensibilisation jamais menée sur les maladies rares ! À un mois de l’événement, près de 80 pays et régions devraient être impliqués – au travers de conférences, festivals, dîners, marches, campagnes médiatiques, concerts, et bien plus encore ! Nous tenons d’ailleurs à saluer l’engagement pour la toute première fois de participants en Égypte, en Équateur, au Kenya et au Sultanat d’Oman. Rendez-vous sur le site officiel de la Journée internationale des maladies rares 2014 pour trouver un événement organisé près de chez vous..."

>>> Lire la suite


Le ski adapté au handicap moteur

publié le 30 janvier 2014

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Handiski dans tous les massifs français

"Des Alpes du Nord à celles du Sud, en passant par les Vosges, le Massif central ou les Pyrénées, tous les massifs ont désormais une offre à destination des personnes handicapées. Certaines stations se sont même faites le porte-drapeau du “ski pour tous”. Petit tour d’horizon du handiski en France.

“On essaye de s’adapter à tous, car tout le monde a le droit d’avoir des sensations de glisse. Il faut que les personnes handicapées se sentent bien accueillies, qu’elles repartent avec de bons souvenirs en se disant : ce sport, c’est pour moi !”, affirme Jean-Michel Falgoux, directeur de l’ESF de Super-Besse (Massif central). De nombreuses stations, partageant cet état d’esprit, proposent du matériel et un enseignement adapté."

>>> Visiter la page Handiski du site "France Montagnes"

>>> Différents types de matériel pour les personnes atteintes d’un handicap moteur (site Handi Alpes)

>>> Dans les Pyrénées : Pyrénées Handiski

>>> Adresse de contact dans les Vosges : Vosges Handicap Évasion


25 mars 2014 - Afiscep : Congrès Stomathérapie et soins des plaies, à destination des aides-soignantes

publié le 28 janvier 2014

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Le 24 mars 2014, à Charleroi, l’Afiscep.be (Association Francophone d’Infirmiers(ères) en Stomathérapie, Cicatrisation et Plaie de Belgique) organise une matinée de formation à destination des aides-soignant(e)s.

Les thèmes abordés seront :
- les stomies urinaires et digestives,
- l’incontinence urinaire et fécale
- la prévention des escarres- Soins de la colostomie et de l’iléostomie

>>> Programme détaillé et carton d’inscription à télécharger ci-dessous :

PDF - 3.4 Mo
Folder Aides-soignantes & carton d’inscription


USA - Nouveaux critères minimaux applicables dans les centres de chirurgie materno-fœtale afin d’assurer sécurité et résultats aux patients

publié le 28 janvier 2014

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« Le Groupe de travail MOMS (Management of Myelomeningocele Study) a établi un nouvel ensemble de critères minimaux applicables aux centres qui offrent la chirurgie materno-fœtale du spina bifida afin de maintenir une expertise dans un contexte de développement attendu de ces centres et de définir quelle devrait être la norme dans ces centres.

"Cette thérapie alternative continuant à gagner en popularité auprès des parents, il est primordial que les centres qui offrent ces soins respectent les normes recommandées" déclare Dr Anthony Johnson, co-directeur du Centre Fœtal du Texas à l’Hôpital pour enfants Memorial Hermann.

Dans un avis publié récemment, le Groupe de Travail Management materno-foetal du myéloméningocèle a mis en place un nouvel ensemble de critères minimaux pour les centres proposant l’intervention fœtale sur le myéloméningocèle (spina-bifida).

Basé sur les résultats de la gestion de l’étude MOMS, le Collège américain des gynécologues et obstétriciens a récemment recommandé que les patients dont le fœtus est atteint de spina bifida, et qui répondent à un ensemble précis de critères, bénéficient d’un conseil concernant les risques et les avantages de la chirurgie materno-fœtale . En outre, le collège a souligné l’importance que cette chirurgie soit seulement effectuée dans les établissements disposant de l’expertise, des équipes pluridisciplinaires, des services et des installations pour fournir des soins intensifs requis pour ces patients... »

>>> Pour lire la suite de la traduction réalisée par l’ASBBF (l’article original en anglais peut être consulté ici)


Mémorandum de l’asbl Aidants Proches en vue des élections du 25 mai 2014

publié le 24 janvier 2014

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Les membres du Conseil d’administration et de l’équipe de l’asbl Aidants Proches ont le grand plaisir de vous présenter la version officielle de leur mémorandum en vue des élections du 25 mai prochain.

N’hésitez pas à le diffuser largement.

« En Belgique, comme dans la majeure partie des pays européens, les aidants proches jouent un rôle crucial en fournissant la très grande majorité des soins et de l’accompagnement que nécessitent les personnes dépendantes de notre société, de tous âges, malades et/ou handicapées en déficit d’autonomie.

Bien que le nombre de personnes dépendantes soit en augmentation, la fonction de l’aidant proche n’est pas encore reconnue en Belgique. Les aidants proches ne reçoivent pas le soutien dont elles ont besoin pour faire face à ces charges familiales accrues et pour pouvoir continuer à mener une vie comme tout le monde.

En tant que représentants de l’ASBL Aidants Proches, nous souhaitons :

- Voir se généraliser l’usage des termes « Aidants proches » et sa reconnaissance
- Favoriser l’accès aux services d’accompagnement d’aide.et de soins à domicile ou en résidentiel et aussi stimuler l’adéquation des services à la demande,
- Faire accepter la liberté pour l’aidant proche de déléguer sans être jugé
- Faciliter la conciliation emploi-famille pour les aidants proches
- Assurer le maintien des droits, la protection sociale de l’aidant proche
- Participer au développement des politiques.internationales sur l’élaboration de la reconnaissance légale de la fonction d’aidant proche. »

>>> Pour lire la suite et télécharger le mémorandum


Région bruxelloise : Adoption du décret relatif à l’inclusion de la personne handicapée

publié le 24 janvier 2014

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« Le parlement de la Commission Communautaire française a adopté vendredi le décret relatif à l’inclusion de la personne handicapée dans la société, à l’unanimité moins une abstention. Ce texte déposé par la ministre Ecolo Evelyne Huytebroeck réorganise le secteur des personnes handicapées à Bruxelles, des centres d’hébergement aux services d’accompagnement en passant par les entreprises de travail adapté ou encore les services de sport et de loisir.

Une autre approche du handicap

Ce décret vise aussi une autre approche du handicap, inscrite entre autre dans la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, adoptée en 2006 et ratifiée par la Belgique en 2009. Il permet de subventionner de nouveaux services destinés à accompagner des personnes handicapées dans l’accès à des activités de volontariat ou de loisir, à du logement ou encore à la formation professionnelle, aux côtés de personnes valides.

Accès à toutes les sphères de la vie sociale

Fruit d’une large concertation, le texte accorde en outre une attention particulière aux besoins des personnes handicapées en situation de grande dépendance. La ministre a tenu à rappeler que l’inclusion avait pour ambition de permettre autant que possible aux personnes handicapées d’avoir accès à toutes les sphères de la vie sociale, et de pouvoir choisir librement entre, d’un côté, des services spécialisés en matière de handicap, et de l’autre, des services qui s’adressent à toute la population. »

(source)


Obtenez une entrée gratuite au 7e Salon Autonomies à Liège (24, 25 & 26 avril 2014)

publié le 24 janvier 2014

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Dès à présent, inscrivez-vous pour obtenir une entrée gratuite à autonomies !

Il vous suffit de compléter puis d’imprimer la page "formulaire" du site.

Enfin, présentez-la aux guichets d’accueil du salon pour entrer gratuitement.

>>> Formulaire pour une entrée gratuite


Parlement wallon - Sexe et handicap : un premier pas

publié le 22 janvier 2014

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Les besoins des personnes handicapées listés dans le Code réglementaire wallon de l’action sociale et de la santé doivent comprendre ceux relatifs à la vie affective et sexuelle, a affirmé mardi la commission de la santé du parlement wallon, dans une résolution adoptée à l’unanimité sur un sujet de société réputé tabou.

Ces besoins doivent aussi être pris en considération dans le projet pédagogique d’établissement et dans les projets individuels, ajoute ce texte initié par le député wallon Matthieu Daele (Ecolo), et qui a fait l’objet d’un amendement collectif des autres groupes (PS, MR et cdH).

>>> Lire l’article paru dans lavenir.net


Handicap et permis de conduire : " Les personnes handicapées ou malades : des conducteurs responsables aussi ! "

publié le 22 janvier 2014

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« Le permis de conduire est un examen que pratiquement tout le monde passe aujourd’hui. Il représente le « visa » pour la conduite d’une voiture et la liberté qui lui est associée : aller et venir de façon autonome, se rendre au travail . . . Et pour beaucoup de gens, ne pas détenir le « permis » est un handicap.

Pour une personne malade ou en situation de handicap, la difficulté est double. En effet, peu de personnes savent qu’au-delà des examens théoriques et pratiques, de nombreuses conditions liées à leur état de santé engendrent restriction, suppression momentanée, voire interdiction de conduite. Parfois, il s’agit tout simplement d’un frein à l’apprentissage et/ou d’ordre financier.

Solidaris – Mutualité Socialiste et son association partenaire l’ASPH vous proposent une brochure sur cette thématique. »

>>> Télécharger la brochure


Enquête "La relation parents/professionnels : quelle place laissée à la personne en situation de handicap ?"

publié le 15 janvier 2014

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Dans le cadre des festivités de son 25ème anniversaire et à l’occasion des journées annuelles des personnes extraordinaires, Horizon 2000 organise une conférence sur le thème « La relation parents/professionnels : quelle place laissée à la personne en situation de handicap », le samedi 10 mai 2014 sur le site provincial de Marcinelle.

Afin de préparer cette rencontre, Horizon 2000 lance une petite enquête envers les familles et les professionnels qui travaillent avec les personnes handicapées. Cette enquête se compose de quelques questions qui ne vous prendront que quelques minutes pour répondre.

Pour les parents d’enfants handicapés :

- Rencontrez-vous des difficultés de communication avec l’institution qui héberge votre enfant ? Si oui, lesquelles ?

- Avez-vous des suggestions afin d’améliorer la communication et la relation entre les familles et les institutions ainsi qu’avec les professionnels qui encadrent vos enfants ?

Pour les professionnels qui encadrent les personnes handicapées en institution :

- Rencontrez-vous des difficultés de communication avec les parents d’enfants que vous encadrez ? Si oui, lesquelles ?
- Avez-vous des suggestions afin d’améliorer la communication et la relation entre vous et les familles d’enfants que vous encadrez ?

Vous êtes invité à envoyer vos réponses à serge.vanbrakel@h2000.be.


Des témoignages en vidéo pour présenter l’AWIPH

publié le 13 janvier 2014

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Trop de personnes en situation de handicap méconnaissent encore la variété des missions et actions de l’AWIPH ! Pour les présenter, près de 40 usagers, parents, professionnels, ont accepté d’expliquer devant une caméra quel était leur besoin et comment l’AWIPH et ses partenaires les ont aidés à trouver des réponses adaptées.

Ces vidéos, traduites en langue des signes et sous-titrées, sont regroupées par thématique : missions, logement, emploi et vie active, enfants et jeunes, indépendance et bien-être :

- Nos missions, nos valeurs
- Des réponses personnalisées en matière de logement
- Des réponses personnalisées pour l’emploi et la vie active
- Des réponses personnalisées pour enfants et jeunes
- Des réponses personnalisées pour l’indépendance et le bien-être


Vitamine B9 : des carences aux effets transgénérationnels

publié le 13 janvier 2014

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« Les carences nutritionnelles en folate (vitamine B9), liées à des malformations congénitales, seraient héritables sur plusieurs générations, suggère une étude menée chez la souris et publiée dans la revue Cell.

Le folate est administré en complément alimentaire aux femmes enceintes afin de prévenir chez l’enfant les malformations liées à ses carences, telles que troubles cardiaques, défauts de fermeture du tube neural (« spina bifida ») et anomalies placentaires. Or, selon l’équipe d’Erica Watson, de l’University of Cambridge (Royaume-Uni), un trop faible apport sur une génération donnée peut avoir des répercussions à long terme au sein d’une famille... »

>>> Lire la suite

>>> Résumé (en anglais) de l’étude publiée

(Des souris sont utilisées pour ce type de recherche car elles métabolisent l’acide folique de façon très similaire à l’humain et une déficience ou une mutation du gène nécessaire à cette métabolisation entraîne chez elles des maladies et anomalies similaires).


Acide folique : les femmes sont-elles négligentes dès la 2ème grossesse ?

publié le 13 janvier 2014

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« Les femmes enceintes ne continuent pas à prendre de l’acide folique lors de leur 2ème et 3ème grossesse, selon un sondage réalisé au Canada.

Les futures mamans seraient-elles plus négligentes au fur et à mesure de leurs grossesses ? C’est en tout cas ce que révèle un sondage réalisé auprès de 809 canadiennes âgées de 20 à 45 ans. Selon cette enquête, le nombre de Québécoises qui prennent des vitamines prénatales contenant de l’acide folique diminue dès la deuxième grossesse et baisse de 21 % à la troisième, tout comme lors des suivantes. L’acide folique ou vitamine B9 permet de prévenir les malformations chez le fœtus, comme la spina bifida (défaut de fermeture du tube neural). Si la majorité des Québécoises (82 %) sont conscientes de l’importance de ces vitamines, seulement 17 % d’entre elles savent que les femmes doivent commencer à prendre de l’acide folique 3 mois avant la conception. Débuter le traitement dès lors qu’on est enceinte est trop tardif pour avoir les effets attendus... »

>>> Lire la suite


Manifeste des Patients - Reconnaissance des missions des associations de patients : Urgence !

publié le 7 janvier 2014

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Le vendredi 20 décembre, la Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS asbl), a présenté "LE MANIFESTE DES PATIENTS" et a défendu l’urgence d’une reconnaissance des missions des associations de patients.

La LUSS invite à le diffuser et le faire connaître massivement et à vous saisir des idées-revendications qui y sont proposées ! La LUSS et les associations sont prêtes à concrétiser ce manifeste avec vous.

"La participation des patients aux politiques de santé permet de développer des politiques plus justes. Les associations qui les représentent ont une vision très précise des priorités à prendre en compte. Cela se traduit par l’implication de ces associations dans de nombreux lieux de concertation. C’est une belle avancée. Or, les missions de base que les associations assurent ne sont, elles, toujours pas reconnues. C’est inacceptable !..."

>>> Lire la suite

>>> Communiqué de presse

>>> Manifeste des patients


AWIPH - Les formulaires de demande d’intervention ne sont plus disponibles en ligne sur le site de l’AWIPH

publié le 7 janvier 2014

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Désormais, les formulaires d’introduction de demande (FID), utilisés pour toute personne souhaitant introduire une demande d’intervention relative à de l’aide matérielle, de l’accueil-hébergement, de l’emploi formation, de l’aide en milieu de vie et du budget d’assistance personnel, ne sont plus disponibles sur le site internet de l’AWIPH.

Par cette suppression, l’AWIPH vise à privilégier le contact entre les bureaux régionaux, les partenaires (employeurs, mutuelles, services agréés…) et les futurs demandeurs. Ce contact doit permettre d’assurer une meilleure analyse du besoin, une information et une orientation directe vers les bons relais. Ce contact débouchera ou non sur l’introduction d’une demande d’intervention. L’ensemble de cette procédure devrait permettre une meilleure adéquation entre les besoins exprimés par les usagers et les réponses apportées.

Pour plus d’informations, les personnes sont invitées à contacter leur bureau régional le plus proche ou le numéro vert 0800/16.061.

(Source : AWIPH)


Handilol : Donner une image positive du handicap moteur !

publié le 7 janvier 2014

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Handicapé moteur ou pas, l’accessibilité nous concerne tous : personnes en fauteuil roulant, parents avec une poussette, personnes âgées, blessés temporaires, personnes voyageant avec une valise encombrante...

​Handilol, c’est quoi ?!

​TÉMOIGNAGES - VIDÉOS - DESCRIPTIFS DE VOYAGES - CONSEILS PRATIQUES - AVIS AUX PROFESSIONNELS​

- Pour aider les personnes à mobilité réduite
- Pour sensibiliser le grand public à l’importance de l’accessibilité !

>>> Site Handilol


Bientôt un centre de ressources « Handicap et sexualité » en Wallonie ?

publié le 5 décembre 2013

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À l’initiative de la Ministre de la Santé, Eliane TILLIEUX, un groupe de travail a été mis en place, en juillet 2010, au sein de la Commission Wallonne des personnes handicapées. Ce groupe, constitué de personnes en situation de handicap et d’autres intervenants ayant une expertise en la matière, a lancé la réflexion et rencontré différents acteurs concernés par la vie affective et sexuelle, dont deux représentants de l’ASBBF.

Le rapport a été finalisé en juin 2013 et transmis à la Ministre début juillet. Les premiers constats révèlent la méconnaissance de la vie affective et sexuelle liée au handicap, la nécessité d’établir un dialogue avec les professionnels et l’existence de ressources trop peu connues.

Sur cette base, la Ministre Eliane TILLIEUX propose plusieurs pistes d’actions :
- établir une charte concernant la vie affective, relationnelle et sexuelle des personnes en situation de handicap pour les services d’accueil de jour ou résidentiels ;
- favoriser les collaborations entre les centres de planning familial et l’ensemble du secteur ;
- favoriser la mise en place d’un centre de ressources offrant une documentation, des outils et des méthodologies de sensibilisation, de formation et d’information.

La ministre wallonne de la Santé Eliane Tillieux a annoncé le 3 décembre son intention de lancer un appel à projet pour la création d’un centre de ressources « Handicap et sexualité ». Le centre de ressources wallon « Handicap et sexualité » serait là pour « écouter, informer et orienter » à la fois les personnes handicapées, leurs proches et leur famille, mais aussi les travailleurs du secteur du handicap.


Mannequins handicapés à la Bahnhofstrasse de Zurich

publié le 4 décembre 2013

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Le 3 décembre, dans les vitrines de la Bahnhofstrasse de Zurich, des mannequins à l’image de personnes handicapées ont accroché les regards étonnés des passants. Il s’agissait d’une action de Pro Infirmis à l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées.

Avec le slogan « Qui donc est parfait ? Rapprochez-vous », Pro Infirmis voulait encourager la réflexion sur l’acceptation du handicap. Les mannequins ont été moulés aux mesures de personnes handicapées : Alex Oberholzer, animateur de radio et critique de films, Jasmin Rechsteiner, Miss Handicap 2010, Urs Kolly, athlète, Erwin Aljukic, acteur, et Nadja Schmid, bloggeuse. L’action dans son ensemble est relatée dans une vidéo du réalisateur Alain Gsponer.

Ces mannequins sont restés dans les vitrines durant toute la période des fêtes.

>>> Cliquer ici pour visionner la vidéo

(Source : Pro Infirmis)


Concours photos "Changeons le regard sur la personne handicapée"

publié le 3 décembre 2013

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En 2014, Horizon 2000 fêtera ses 25 ans.

Le travail d’Horizon 2000 est basé sur 3 axes principaux, la communication, la démystification et la participation de la personne handicapée.

Au cours de l’année 2014, Horizon 2000 organisera différents événements dont un grand concours photo sur le thème « Changeons le regard sur la personne handicapée »

Ce concours a pour objectif d’inviter les institutions, les associations, les étudiants mais aussi monsieur et madame tout le monde à avoir une réflexion sur la participation de la personne handicapée dans notre société et sur le regard que la société peut avoir sur ces personnes dites différentes.

Horizon 2000 sélectionnera les 20/25 meilleures photos et constituera une exposition qui sera présentée pour la première fois les 9 & 10 mai 2014 au cours des journées des personnes extraordinaires à Marcinelle.

Horizon 2000 vous invite donc à prendre part à ce concours et à consulter le règlement ainsi que l’annexe s’y rapportant.


Et si cette année Saint-Nicolas ne venait pas ?

publié le 3 décembre 2013

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« Ce 3 décembre, le Centre pour l’égalité des chances et la lutte contre le racisme a reçu un signalement de Saint-Nicolas l’informant qu’il annulait sa tournée. Quelques simples aménagements auraient suffi au patron des écoliers pour qu’il accomplisse sa mythique tâche, mais trop de petits obstacles l’en ont empêché. Le Centre analysera ce dossier dans les meilleurs délais afin de trouver rapidement une solution. »

A l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées, le Centre pour l’égalité des chances et la lutte contre le racisme rappelle à travers une courte animation humoristique que le handicap résulte souvent d’un environnement qui n’est pas adapté.

>>> Pour visionner la vidéo


Études cliniques avec de nouveaux médicaments pour traiter les problèmes d’hyperactivité de la vessie chez les patients atteints de Spina Bifida

publié le 2 décembre 2013

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Un problème bien connu chez certains des patients atteints de Spina Bifida qui souffrent d’hyperactivité de la vessie, est le risque d’une pression trop élevée et d’un reflux de la vessie vers les reins. Jusqu’à présent, l’oxybutynine a été le médicament généralement prescrit pour traiter les symptômes mentionnés ci-dessus. Il s’agit d’un médicament administré idéalement trois fois par jour et qui fonctionne très bien. Un désavantage de ce médicament est en fait son action peu spécifique qui entraîne souvent des effets secondaires tels que bouche sèche, constipation, rougeurs dans le visage et problèmes d’accommodation du cristallin (œil).

Depuis longtemps déjà de nouveaux médicaments plus spécifiques sont disponibles sur le marché. Ceux-ci ne sont pas approuvés pour leur utilisation chez les enfants et les adolescents. Ces nouveaux médicaments doivent être pris seulement une fois par jour, et chez les adultes ils fonctionnent bien et ont relativement moins d’effets secondaires.

En ce moment, certains de ces nouveaux médicaments sont testés dans des études cliniques. Le but de ces études est d’obtenir l’autorisation d’utiliser ces médicaments également chez les enfants et les adolescents.

Si vous êtes intéressé à participer aux études cliniques mentionnées ci-dessus, il serait intéressant de contacter votre médecin traitant pour voir si votre fils ou votre fille remplirait les conditions de participation à ces études. Par le biais des hôpitaux universitaires, vous pourrez obtenir plus d’informations à propos de ces études.


Journée internationale des maladies rares 2014

publié le 2 décembre 2013

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Plus que 100 jours avant le 28 février 2014 et la Journée internationale des maladies rares !


Accessibilité : une chanson et un clip satiriques sur les places réservées

publié le 2 décembre 2013

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Clip à découvrir sur le blog de Faire Face (Association des Paralysés de France) ... pour celles et ceux qui ne craignent pas le 2e ou le 3e degré !

« Il menace une conductrice se garant sur une place réservée, la nargue en avançant plus vite qu’elle dans les rayons d’un supermarché, empêche avec délectation des enfants de monter dans un ascenseur de centre commercial... Voilà un personnage de handicapé en fauteuil roulant des plus antipathiques ! La chanson "C’est ma place" ose l’inversion des rôles

À découvrir sur le tout récent album "L’amour vache" d’Anna C et Barbiche, duo de chanson française caustique de Nancy, elle a été co-écrite avec les Rim’ailleurs, autre duo nancéen, dans un registre plus poétique... »

>>> Cliquer ici pour visionner le clip


Les badges du 3 décembre sont de retour !

publié le 1er décembre 2013

JPEG Le 3 décembre, c’est la journée internationale des personnes handicapées... Un badge a été créé en 2011. Il est à nouveau disponible !

Le 3 décembre a son symbole. Le 3 décembre a son visuel. Aidez-nous à le faire connaître. Participez à la sensibilisation. Collaborez au changement des mentalités.

N’hésitez pas à porter votre badge !

>>> Plus d’information sur le badge et sa signification


Luxembourg - Label Eurewelcome

publié le 15 novembre 2013

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Depuis quelques années en collaboration avec Info Handicap, le Ministre des classes moyennes et du tourisme du Grand-Duché de Luxembourg décerne le label EureWelcome (an allemand, la version française est en construction).

EureWelcome est un label qu’on décerne aux bâtiments touristiques accessibles à la majorité des personnes en situations de handicap.

Afin de rendre le label accessible dans toute l’Europe. Le label est en train d’être harmonisé au niveau des critères d’attribution afin de rendre leur informations avec les mêmes degrés de fiabilité en fonction de la situation géographique du bâtiment.

Les visiteurs recevront ainsi la même information qu’ils soient au Luxembourg ou à l’étranger.

Comme le tourisme ne se limite pas aux séjours dans l’hôtel, EureWelcome décerne également le label aux événements importants qui ont lieu au Luxembourg afin que la personne en situation de handicap puisse organiser son séjour.

>>> Retrouvez tous les sites labellisés au Grand-Duché


Brochures Aménagements raisonnables

publié le 15 novembre 2013

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Le Centre pour l’égalité des chances et la lutte contre le racisme a réalisé une série de 10 carnets pratiques sur les aménagements raisonnables pouvant être réalisés pour les personnes avec un handicap ou à mobilité réduite dans 10 secteurs de la vie quotidienne : culture, horeca, services publics, commerces,… De cette manière, il cherche à sensibiliser les fournisseurs de biens et services au concept d’aménagement raisonnable dans les domaines suivants

- Culture
- Commerce
- Logement
- Horéca
- Loisirs
- Santé
- Services privés
- Services publics
- Sport
- Transport

>>> Cliquez ici pour télécharger ces brochures


Entrée en vigueur de la directive UE sur les soins de santé transfrontaliers

publié le 15 novembre 2013

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La directive européenne relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers est entrée en vigueur le 25 octobre 2013. Cette directive clarifie le droit des patients à bénéficier de soins de santé dans n’importe quel État membre de l’UE et à en obtenir le remboursement.

Actuellement, le règlement européen 883/04 est la seule législation en la matière. La directive s’ajoute au règlement européen, mais ne le remplace pas. En effet, la Directive offre de nouvelles possibilités en matière de délivrance d’autorisation, pour pouvoir bénéficier de soins à l’étranger, et de remboursement des prestations. Elle prévoit également la mise en place de systèmes d’échange d’informations, entre les États membres, sur les établissements, les prestataires ou encore les techniques de soins.

Plus d’informations sur

>>> L’Europe est à vous

>>> le site des Mutualités Libres

>>> le site des Mutualités Socialistes


Liège 24, 25 & 26 avril 2014 : 7e édition du salon autonomies

publié le 15 novembre 2013

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Le salon différent

Du 24 au 26 avril 2014, se tiendra à Liège le 7e salon autonomies : 150 exposants, conférences, démonstrations sportives, parcours de mise en situation, expositions... feront à nouveau d’autonomies LE rendez-vous des solutions pour une vie autonome à tout âge. 

Halles des Foires de Liège
Entrée : 5 € (entrée gratuite possible : cliquer ici)
Infos : www.autonomies.be – 0478 91 30 01


Point d’info malades chroniques, le nouveau service de la Mutualité chrétienne

publié le 15 novembre 2013

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La Mutualité chrétienne dédie un site web ainsi qu’une adresse mail pour les malades chroniques qui se poseraient des questions concernant leur situation, leurs droits ou avantages.

Une équipe expérimentée qui connaît la législation vous garantit une réponse dans un délai de 3 jours et réoriente la personne vers le service adéquat si cela est nécessaire.

Pour en savoir plus contactez le service point d’info par courriel.

>>> Consulter le site


"Les Échos de l’ASBBF n° 16" (papier) viennent de paraître

publié le 5 novembre 2013

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Pour en savoir plus sur la vie de l’ASBBF, ne manquez pas de lire le dernier numéro de nos "Échos" qui vient de paraître !

Les membres de l’ASBBF, diverses personnes et associations "relais" et contacts ont reçu "Les Échos de l’ASSBF n° 16" par la poste .

Si vous souhaitez découvrir ce numéro, n’hésitez à nous en demander un exemplaire, que nous vous ferons parvenir gratuitement.

>>> Table des matières et Éditorial


3 décembre 2013 - Liège : Colloque "L’extra dans une école ordinaire"

publié le 5 novembre 2013

Les aides disponibles pour des besoins spécifiques dans l’enseignement ordinaire

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Bégaiement, DYS, Haut Potentiel, Infirmité Motrice Cérébrale, Malvoyance, Spina Bifida, Surdité, Trouble Déficitaire de l‘Attention avec ou sans Hyperactivité, Troubles d’apprentissage scolaire.

Une vingtaine d’acteurs se mobiliseront pour partager leur pratique quotidienne avec des élèves à besoins spécifiques dans l’enseignement ordinaire. Dans la salle du Grand Foyer, les participants pourront poser leurs questions, tester des aides techniques et participer à des ateliers tels que jeux de mimes, calligraphie ou CNV.

- Quand ? Le 3 décembre 2013 de 8h30 à 20h30
- Où ? Au Palais des Congrès, Esplanade de l’Europe 2 à 4000 Liège
- Quoi ? Le programme
- Qui ? Les intervenants et les associations

Ce colloque est organisé par l’asbl C.E.L.I.A. (Centre d’entraide locale pour l’intégration assistée).

>>> Pour en savoir plus


Du vendredi 29/11 au mardi 3/12/2013 : Festival International de Film "Extra & Ordinary People"

publié le 28 octobre 2013

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Namur – Maison de la Culture de la province de Namur.
Séances délocalisées à Bruxelles, Liège, Charleroi, Mons et Libramont

- Une sélection de 50 films (sur 180 films inscrits),
- 13 pays,
- Fictions, documentaires, films d’animation ou chorégraphiques,
- Courts, moyens et longs-métrages,
- Exposition d’œuvres d’art,
- Présence nombreux réalisateurs, acteurs, protagonistes dont Philippe Croizon.
- Un événement en full accessibilité : PMR, sous-titrage et traduction en LS, audiodescription de tous les films.

Plus simple que des mots,

- Prenez le temps de regarder le film "Panorama des films" du festival 2013
- Visitez le site du festival
- Téléchargez le fichier "EOP ! L’eau à la bouche - le Festival, séance par séance"


18/11/2013 - Conférence a.s.b.l. Aidants Proches : Le Plaidoyer, les proches aidants, une prise de conscience sociale qui tarde face à l’urgence d’agir

publié le 24 octobre 2013

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A l’école de ton choix avec un handicap

publié le 24 octobre 2013

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Le Centre pour l’égalité des chances et la lutte contre le racisme a publié sa nouvelle brochure sur les aménagements raisonnables dans l’enseignement.

Cette brochure vise à informer les élèves, les parents, les équipes éducatives, les directions d’établissements scolaires et les acteurs du monde de l’enseignement sur la notion d’aménagement raisonnable. Les textes légaux qui imposent les aménagements raisonnables ne sont pas assez connus des personnes concernés et leur application concrète est encore souvent difficile. C’est la raison pour laquelle le Centre a estimé important de réaliser cette brochure, en collaboration avec des partenaires institutionnels et associatifs afin d’informer et de sensibiliser tous les acteurs concernés.

Il est possible de commander la brochure auprès du Centre par téléphone au 02 212 30 00 ou par e-mail.

>>> La brochure est également téléchargeable ici (voir en bas de la page)


Marche-en-Famenne - 1001 Familles : le 1er événement dédié aux familles

publié le 21 octobre 2013

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Au WEX à Marche-en-Famenne les 26 et 27 octobre : Salon « 1001 Familles »

Vous y trouverez informations, conseils et réponses aux questions qui concernent votre vie de famille. Mais aussi des animations en tous genres pour petits et grands.

1001 Familles… 1001 raisons d’y emmener votre famille ! 1001 raisons et principalement celles-ci : s’informer et s’amuser.

Six thématiques seront abordées par les exposants présents, mais aussi à travers des ateliers interactifs, initiations et conférences proposées tout au long du week-end :
- Revenus et droits
- Conciliation vie de famille et travail
- Education
- Maison et mobilité
- Santé et bien-être
- Loisirs et sports

>>> Plus d’informations


L’AWIPH au Salon "1001 familles"

publié le 21 octobre 2013

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Les 26 et 27 octobre prochains, l’AWIPH sera présente au Salon « 1001 Familles », au WEX de Marche-en-Famenne.

L’AWIPH accueillera les visiteurs sur son stand d’informations. Les familles y trouveront des réponses à leurs questions sur le handicap depuis l’enfance, jusqu’à la vie active. Des animations de sensibilisation au handicap pour petits et grands seront également organisées. L’AWIPH vous y attend nombreux !

A l’occasion du Salon "1001 familles", une page spéciale qui regroupe les informations utiles et les aides de l’AWIPH pour les personnes handicapées et leur famille a été créée sur le site internet. Une manière supplémentaire d’informer les familles et de trouver les réponses dont elles ont besoin.

>>> Vers la page spéciale


Solidanza : Faites la fête avec Handicap International !

publié le 21 octobre 2013

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Le 30 novembre, Solidanza sera de retour ! Cette fois, c’est l’Autoworld, au parc du Cinquantenaire à Bruxelles, qui vous ouvrira ses portes. Handicap International vous invite à cette fête de la danse haute en couleur, mélangeant les styles de musique et la cyclo-danse. L’après-midi, la piste de danse sera toute à vous. L’asbl Décalage nous fera aussi le plaisir d’une démonstration de cyclo-danse. En soirée, Micheustef continuera à mettre de l’ambiance dans la salle avec un bal folk. Cliquez ici si vous désirez plus d’infos sur le programme.

Cette année, l’argent récolté grâce à Solidanza sera entièrement consacré aux projets de réadaptation menés par Handicap International en Afrique, en Asie et en Amérique Latine. Dans ces pays, bénéficier de soins de réadaptation physique après une opération ou une maladie est impossible pour beaucoup. Ils doivent donc continuer à vivre avec des complications ou un handicap. Handicap International soutient des projets sur place, forme des kinésithérapeutes pour prévenir les handicaps chez leurs patients ou leur apprendre à vivre avec un handicap.

>>> Pour en savoir plus sur les projets de réadaptation de Handicap International


Les personnes handicapées peuvent également introduire une demande via la mutualité

publié le 15 octobre 2013

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"Bientôt, les personnes handicapées pourront aussi introduire des demandes d’allocation, de carte de stationnement ou autre mesure par le biais de leur mutualité. Jusqu’ici, elles ne pouvaient s’adresser qu’à leur administration communale, à une maison sociale ou à un CPAS. Le nombre de guichets auxquels la personne handicapée peut s’adresser augmente ainsi sensiblement.

A partir du 16 octobre, les mutualités auront en effet accès à Communit-e, l’application en ligne d’enregistrement de demandes auprès de la DG Personnes handicapées. Grâce à Communit-e, le demandeur reçoit directement les formulaires, qu’il doit compléter et envoyer à la DG.

Pourquoi les mutualités peuvent-elles également introduire des demandes ?

La DG Personnes handicapées souhaite ainsi jeter des ponts entre les différentes institutions et évoluer vers un ‘guichet unique’ qui permettrait à la personne handicapée de ne plus devoir frapper à la porte de plusieurs institutions pour demander des mesures.

Celui ou celle qui s’adresse généralement à la mutualité pour obtenir de l’aide ou un conseil pourra aussi prochainement y introduire une demande destinée à la DG. Il ne faudra donc plus se rendre à la commune, au CPAS ou à la maison sociale.

Les mutualités sont aussi des points de contact au seuil d’accessibilité très bas, comme les administrations communales. Les assistants sociaux des mutualités ont aussi une vision large du secteur social et sont donc les personnes idéales pour conseiller et encadrer la personne handicapée... "

>>> Lire la suite


Les personnes handicapées contribuent à façonner le service

publié le 15 octobre 2013

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"Le 3 octobre 2013, la DG Personnes handicapées a rassemblé 250 personnes handicapées, fonctionnaires et professionnels du secteur dans le cadre de l’évènement ‘Touché !’ à Bruxelles. Le but, qui était d’offrir un meilleur service aux personnes handicapées, a permis de créer un lien entre les participants.


Les principales propositions concrètes

Les participants ont estimé qu’il est important que toutes les informations pour les personnes handicapées soient rassemblées dans 1 dossier unique, qu’il y ait 1 guichet unique pour les matières relatives au handicap et qu’il y ait des personnes de contact au niveau local à qui l’on peut s’adresser. Les textes diffusés par l’administration pourraient être plus lisibles et plus simples. Une plus grande uniformité des évaluations médicales est souhaitée. Les participants demandent aussi plus d’empathie et d’attention accordée à l’aspect humain.

Ces exemples ne sont qu’un échantillon de la longue liste de propositions concrètes et parfois surprenantes qui ont découlé de l’évènement..."

>>> Lire le communiqué de presse


14 novembre 2013 : Jeudi de la LUSS - « Le "Plan dispositifs médicaux" : traçabilité, qualité, sécurité des implants »

publié le 15 octobre 2013

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14 novembre 2013 : Jeudi de la LUSS - « Le "Plan dispositifs médicaux" : traçabilité, qualité, sécurité des implants »

Présenté par Vanessa BINAME - Agence Fédérale des Médicaments et des Produits de Santé

En 2012, le gouvernement fédéral a approuvé un Plan Dispositifs Médicaux. Celui-ci vise à améliorer la traçabilité des dispositifs médicaux implantables et l’évaluation et le contrôle des dispositifs médicaux dans leur ensemble. Prothèses (genoux, hanche, ...), implants mammaires, pacemakers, valves cardiaques, stents, etc, nous sommes tous potentiellement susceptibles de bénéficier d’un < dispositif médical implantable >. Ce plan fera l’objet d’une campagne d’information en 2013-2014. Il a pour objectif, d’une part d’accroître la qualité, la sécurité et l’efficacité des dispositifs médicaux et d’autre part d’écarter les produits qui ne répondent pas aux exigences minimales de mise sur le marché. Au travers de ce Plan Dispositifs Médicaux nous débattrons de notions importantes telles que la traçabilité, le contrôle, l’évaluation, la matériovigilance, la transparence. Quelle garantie pour le patient que son implant soit sûr et légal ?

Infos pratiques :

Lieu de conférence : LUSS, Avenue Sergent Vrithoff, 123, 5000 Namur

Le cycle de débats/conférences est gratuit.

Accueil sandwich dès 17h30 !!!

Inscription souhaitée au plus tard une semaine avant la conférence par email ou par téléphone : 081/74.44.28


"Handicap et Vous ?" La Louvière du 21 au 25 octobre 2013

publié le 15 octobre 2013

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« Handicap et vous ? » - Semaine de sensibilisation au handicap près de chez vous.

Il est très difficile de se rendre compte de toutes les difficultés que vivent les personnes qui sont dans une situation de handicap quel qu’il soit. Pour certains, il est même simplement difficile de concevoir qu’ils puissent être un jour confronté au handicap.

C’est ce qui amène aujourd’hui l’Asbl Vers la Vie et la Province de Hainaut à réagir et à mettre en place dans 5 grandes villes du Hainaut des semaines de sensibilisation au handicap : « Handicap et vous ? » à travers lesquelles vous pourrez « vivre » le handicap et participer à différentes activités avec des personnes extraordinaires.

Le programme est conçu pour que chaque jour aie son public : Le lundi la sensibilisation pour les seniors, le mardi l’accessibilité pour le grand public et le secteur professionnel et associatif du handicap, le mercredi le sport et le handisport pour les jeunes du secondaire en matinée et pour tous l’après-midi, le jeudi les ateliers sportifs et culturels pour les écoles secondaires et le vendredi les ateliers sportifs et culturels pour les écoles primaire.

>>> Le programme est disponible ici


Almagic - Favoriser les déplacements des moins valides

publié le 14 octobre 2013

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Almagic asbl a pour objet social de favoriser le déplacement des personnes à mobilité réduite (PMR).

Elle réunit le matériel permettant de réaliser une véritable accessibilité à chaque type d’activités culturelles ne fut-ce que momentanément (festivals, sites historiques, etc.)

Almagic propose un service d’accueil intégrant dans un package complet, des drapeaux pour le stationnement spécifique, la signalétique adaptée, des plaques de roulage, des tapis de caoutchouc pour compenser les irrégularités du sol, des rampes grands formats, des toilettes sèches accessibles, des scooters électriques, un atelier de réparation et de recharge, des tee-shirts pour les volontaires de l’organisateur de l’événement, etc.[

Almagic asbl est la première en Belgique également à réunir et à déplacer l’ensemble des types de vélos et des jeux adaptés aux différents handicap moteur pour que chaque association puisse décupler leurs activités à faibles coûts... Elle a pour objectif que chaque commune finance une seule journée de jeux par an afin de couvrir l’ensemble du territoire...

>>> Pour télécharger le catalogue "Accessibilité et vélos pour PMR"

>>> Site de l’asbl


Brochure allocations et autres mesures

publié le 14 octobre 2013

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Le Service Public Fédéral de la sécurité sociale a édité une brochure sur les allocations et autres mesures destinées aux personnes handicapées.

Vous y trouverez toutes les infos concernant :
- les allocations pour personnes handicapées adultes
- la carte de stationnement
- la carte nationale de réduction sur les transports en commun pour personnes aveugles ou malvoyantes
- l’attestation en vue de l’obtention d’avantages fiscaux pour votre véhicule
- l’attestation en vue du bénéfice de mesures fiscales et sociales
- la reconnaissance du handicap de votre enfant pour obtenir des allocations familiales supplémentaires

La brochure est uniquement disponible sous forme numérique, sur le site internet du SPF Sécurité sociale.

>>> Pour télécharger cette brochure


25 octobre : Journée mondiale Spina Bifida et Hydrocéphalie

publié le 13 octobre 2013

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La "Journée mondiale Spina Bifida et Hydrocéphalie" a été créée par l’Assemblée générale de IF (Fédération Internationale SB et Hydrocéphalie) au Guatemala en 2011 dans le but de sensibiliser et d’accroître la connaissance du spina bifida et de l’hydrocéphalie . Elle sert également à défendre et promouvoir les droits des personnes atteintes de ces troubles .

Pourquoi une journée mondiale Spina Bifida et Hydrocéphalie ?

Grâce aux progrès constants de la médecine, la prise en charge et les traitements ont été considérablement amélioré pour les personnes atteintes de spina bifida et d’hydrocéphalie. Malheureusement , beaucoup d’enfants et d’adultes vivant avec le spina bifida et l’hydrocéphalie n’ont toujours pas accès aux traitements et aux soins appropriés. La stigmatisation et la discrimination demeurent une réalité dans de nombreux pays. Du reste , les gens ne connaissent pas le spina bifida et l’hydrocéphalie ni les moyens de prévenir les malformations du tube neural.

La Journée mondiale Spina Bifida et Hydrocéphalie est importante car elle rappelle aux décideurs publics et politiques que le spina bifida et l’hydrocéphalie sont une réalité et qu’il est impératif d’accroître la sensibilisation à leur sut afin d’améliorer la vie des personnes vivant avec ces troubles .>>> Site de la Journée mondiale (en anglais)


Les TEC roulent aussi pour les personnes à mobilité réduite

publié le 12 octobre 2013

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Communiqué de presse conjoint Société Régionale Wallonne du Transport (SRWT) - Collectif Accessibilité Wallonie Bruxelles (CAWaB) de ce 11 octobre 2013 :

« Ce 11 octobre à Namur, Jean-Marc Vandenbroucke, Administrateur général de la SRWT et Vincent Snoeck pour le CAWaB présentent à la presse les termes de l’accord trouvé en marge du procès qui les opposait à propos de l’accessibilité des services des TEC aux personnes à mobilité réduite (PMR) et plus particulièrement aux PMR voiturées.

« D’ici 3 ans, la majorité des lignes de bus les plus fréquentées des TEC seront accessibles aux personnes en fauteuil roulant ! »

Le groupe TEC réaffirme et démontre son adhésion totale au principe de proposer aux PMR un accès non discriminé à son offre de transport. Pour progresser, plusieurs dispositions ont été arrêtées, en concertation avec le CAWaB. »

>>> Pour en savoir plus sur ces dispositions


24 octobre 2013 : Jeudi de la LUSS - « La maladie est source de précarité sociale : est-ce une fatalité ? »

publié le 7 octobre 2013

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Jeudi 24 octobre 2013 de 18h00 à 20h30 : La maladie est source de précarité sociale : est-ce une fatalité ?

Présenté par Sophie GALAND - Centre pour l’égalité des chances et la lutte contre le racisme La maladie peut rapidement entrainer le patient dans une spirale négative et être à l’origine d’une précarité sociale : incapacité de travail, perte d’emploi, perte de revenu, ... l’engrenage peut rapidement fragiliser les personnes et les faire basculer dans une plus grande précarité et vulnérabilité. Comment agir face à ces processus ? Quelles sont les stratégies politiques à valoriser afin de renforcer les personnes ? Comment réduire concrètement les inégalités de santé ? Comment les associations de patients peuvent-elles offrir une contribution à ces questions ? Comment développer des politiques de santé et des politiques sociales orientées vers plus de solidarité et de justice ?

Infos pratiques :

Lieu de conférence : LUSS, Avenue Sergent Vrithoff, 123, 5000 Namur

Le cycle de débats/conférences est gratuit.

Accueil sandwich dès 17h30 !!!

Inscription souhaitée au plus tard une semaine avant la conférence par email ou par téléphone : 081/74.44.28


Statut des personnes atteintes d’une affection chronique

publié le 30 septembre 2013

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"Sur proposition de la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique Laurette Onkelinx, le Conseil des ministres a approuvé (le 13 septembre 2013) un projet d’arrêté royal qui détermine les conditions d’ouverture, de maintien et de retrait du statut "affection chronique", statut créé par la loi Accessibilité du 27 décembre 2012.

Il est proposé que le statut soit ouvert :

- de manière automatique par la mutualité auprès de laquelle est affilié ou inscrit le bénéficiaire sur base d’un critère financier (300 euros de dépenses de santé par trimestre durant 8 trimestres consécutifs) ou sur base du bénéfice de l’allocation forfaitaire pour les frais de santé élevés ("forfait malade chronique") ;
- sur base d’une attestation rédigée par un médecin-spécialiste, certifiant que le bénéficiaire souffre d’une maladie rare ou orpheline (maladie touchant un nombre restreint de personnes en regard de la population générale, soit une personne sur 2.000).

Les avantages actuellement octroyés aux bénéficiaires du statut sont l’obligation d’application du tiers payant (1er janvier 2015) et la diminution du plafond de tickets modérateurs du maximum à facturer de 100 euros lorsqu’un membre du ménage atteint un certain niveau de tickets modérateurs pendant deux années consécutives (1er janvier 2013).

Le projet est transmis pour avis au Conseil d’Etat."

Source : Communiqué de presse - Conseil des Ministres du 13 septembre 2013


15 octobre 2013 : LIBERCITY - Venez découvrir Bruxelles autrement

publié le 30 septembre 2013

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Venez découvrir Bruxelles autrement. Apprenez qu’il est possible de visiter Bruxelles même lorsque l’on est une PMR.... Personne à Mobilité Réduite mais touriste comme les autres. Un guide touristique (papier et web) leur est déjà dédié « Bruxelles pour tous », mobilisons-nous pour le compléter et leur permettre d’apprécier le foisonnement d’activités culturelles et de loisirs à Bruxelles.

Lors de la journée LIBERCITY du 18 octobre, des groupes formés de 5 étudiants vont sillonner différents quartiers de la Région de Bruxelles-Capitale (Anderlecht - Midi, Bois de la Cambre, Botanique, Ilot Sacré - Sablon, Parc du Cinquantenaire, Plateau du Heysel, Porte de Namur, Quartier Louise, Quartier Royal, Sainte Catherine - Bourse). Ils seront munis d’un kit d’apprentis experts pour mesurer, photographier, commenter les espaces publics visités afin de vérifier l’accessibilité aux PMR.(Ex : hauteur des marches, des tables, accès aux toilettes, aux chambres, aux salles de musées, ...)

>>> Plus d’informations


Tout le monde ça n’existe pas

publié le 30 septembre 2013

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"Vera a beau être drôle, sensible, sexy, il y a quand même un truc qui lui manque… A jamais. Perchée sur ses hauts talons, armée d’une prothèse à deux balles et d’un humour étrangement sensuel, elle va faire voler en éclats vos idées toutes faites… Accrochez-vous : Vera va vous parler de façon monstrueusement honnête.

Un spectacle percutant, poétique, intelligent et audacieux dont on ressort grandi et qui nous rappelle de façon très rock’n roll que l’on doit être aimé pour ce que l’on est avec ce que l’on a.

Parce que nous sommes tous parfaitement imparfaits et que c’est très bien comme cela".

Reprise au Théâtre de Poche (Bruxelles) du 29 octobre au 16 novembre 2013 (relâche les dimanches et lundis) (sauf les 5 et 6 novembre 2013) 14h30.

Une création originale de La Compagnie La peau de l’autre

Écriture, interprétation, chorégraphie et mise en scène Marie Limet

Vous pouvez assister au spectacle au prix tout à fait préférentiel de 8 € (au lieu de 16 € !). Il vous suffira de citer le nom de votre association (ASBBF) lors de votre réservation pour bénéficier de cette réduction.

Théâtre de Poche, Bois de la Cambre - Chemin du Gymnase 1a - 1000 Bruxelles - Tél : +32 2 647 27 26 - Courriel

>>> Plus d’informations


AWIPH - Parlons-en n° 55

publié le 30 septembre 2013

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L’édition de septembre 2013 de « Parlons-en », publication trimestrielle de l’AWIPH, comprend un dossier spécial

Table des matières : Actualités en bref - Focus : Le Duoday, une sensibilisation des entreprises - Portrait : André Leveaux - Dossier : L’inclusion par le logement - Autonomie : Du logement adapté… Au logement adaptable ! - Égalité des chances - Sports & Loisirs - La BD de Schumi : Le début d’une longue amitié - La sélection du Centre de Documentation

Ce numéro peut être téléchargé ici.

Il existe également en version "papier" qui peut être demandée auprès de l’AWIPH.


RAPPEL - Vie Affective et Sexuelle en situation de handicap : la parole aux intéressés

publié le 24 septembre 2013

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Qui est mieux placé pour parler de la vie affective et sexuelle (VAS) en situation de handicap que les intéressés eux-mêmes ?

Comment pourrions-nous comprendre et répondre aux situations de souffrance et de solitude, aux attentes et aux besoins sans faire entendre la voix des personnes concernées, sans les associer à la réflexion ?

La Fédération Laïque de Centres de Planning Familial souhaite ouvrir le débat et dépasser le cadre étriqué des discussions sur l’accompagnement à la prostitution et l’assistance érotique, le plus souvent évoquées par les médias.

La Fédération vous propose de participer à des après-midis de réflexion sur les difficultés à entrer en relation, les obstacles à franchir pour élargir le cercle de rencontre et défendre un espace d’intimité. Les échanges avec la salle et les témoignages permettront également de mettre en perspective les tentatives entreprises pour sortir de l’isolement et accéder à une vie affective et sexuel le plus épanouie.

VAS et handicaps moteurs :
- Jeudi 10 octobre, de 14h00 à 17h30 au Centre d’Action Laïque à Namur
- Jeudi 17 octobre, de 14h00 à 17h30, au Service PHARE à Bruxelles

Divers intervenants : Vincent Fries, Pascal Coquiart, Pascal Biot, ..

Maryse Peraux-Botton, membre de l’ASBBF y interviendra également et présentera son témoignage comme parent le 10 octobre que le 17 octobre.

Programme complet à télécharger en cliquant sur l’icône ci-dessous

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VAS en situation de handicap


Liberté, Egalité, Sexualité ? - Groupe de parole

publié le 24 septembre 2013

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La Fédération Laïque de Centres de Planning Familial, en collaboration avec Transition (service d’accompagnement) et la FNPH (Fédération Nationale de Promotion de la Personne Handicapée) vous invitent à participer à un groupe de parole autour de la vie affective et sexuelle. Ce groupe émane de personnes à mobilité réduite, qui souhaitent élargir leur réflexion sur cette thématique.

Ce groupe propose d’accueillir 6 hommes et 6 femmes de plus de 18 ans qui souhaitent échanger des idées, des questions, des conseils sur la vie affective et sexuelle. Ce groupe s’adresse à la population générale et aux personnes handicapées qui ont un accès aisé à la parole et à la communication.

Où ? Quand ? Comment ? Plus d’infos sur le dépliant à télécharger en cliquant sur l’icône ci-dessous

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Invitation - Groupe de parole


Les actes de la journée des aidants proches du 22 juin 2013 sont en ligne

publié le 23 septembre 2013

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Les actes de la journée des aidants proches organisée le 22 juin dernier peuvent être consultés sur le site de l’association :

- Discours de la Ministre Eliane Tillieux

- Discours de Bernadette Van Vlaenderen

- Compte-rendu atelier "Reconnaissance"

- Compte-rendu atelier "Partenariat"

- Compte-rendu atelier "Prévention"


Observatoire des maladies chroniques - An 1

publié le 23 septembre 2013

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"Mis sur pied il y a un peu plus d’un an, l’Observatoire des maladies chroniques a pour mission de détecter et de relayer les problèmes vécus au quotidien par les personnes atteintes d’une affection chronique, et de suivre l’évolution des solutions à apporter. Premier bilan, après un an de fonctionnement, avec Micky Fierens, directrice de la Ligue des usagers des services de santé (Luss) et Jacques Boly, membre de la direction médicale à la Mutualité chrétienne, respectivement Présidente et Vice-président de cet observatoire...."

>>> Lire la suite

Source : En Marche


enVIE d’amour. Vie affective, relationnelle et sexuelle. Les personnes blessées médullaires

publié le 19 septembre 2013

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Valisette composée de trois DVD et d’un livret d’accompagnement qui peuvent être visionnés à partir d’un lecteur de DVD d’un ordinateur ou d’une télévision.

Cet outil a comme objectif la promotion de la santé affective, relationnelle et sexuelle des personnes blessées médullaires. Il est destiné aux personnes handicapées, aux professionnels de la santé ainsi qu’à toute personne concernée de près ou de loin par ce handicap... Cet outil multimédia est composé de trois DVD ainsi que d’un livret d’accompagnement qui permet à l’utilisateur de mieux comprendre et utiliser les DVD...

Cette valisette est à la disposition des membres de l’ASBBF qui peuvent la recevoir en prêt pour une période de deux mois. La valisette sera envoyée par la poste (Taxipost) et devra nous être retournée par le même canal.

Par semaine de dépassement de la durée du prêt, il sera facturé dix euros à l’emprunteur.

>>> Pour en savoir plus


L’assistance sexuelle en question : quelles autres réponses ?

publié le 19 septembre 2013

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Le 22 février 2013, l’ASPH organisait une journée de réflexion "L’assistance sexuelle en question : quelles autres réponses ?"

Aujourd’hui, les actes – retranscrits ou audio - sont disponibles. Ils reprennent
- les interventions des professionnels (avis, pistes concrètes, travail sur le terrain…) avec le secteur associatif, Centre de Planning Familial, institutions, politiques…
- les échanges - table ronde avec les témoignages et avis des personnes handicapées et des parents

>>> Pour télécharger les actes


Charleroi - 30 septembre : Et si on se disait bonjour…

publié le 18 septembre 2013

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Ce 30 septembre dès 20h aura lieu la seconde édition de « Et si on se disait bonjour… », une soirée organisée au profit de Cap 48 .

Serge Van Brakel en compagnie de Lydia Spedale Vegetabile nous emmènent dans une histoire remplie d’humour et de tendresse accompagnés de 50 choristes de la région de Charleroi.

Ce spectacle unique se jouera au Palais des Beaux-arts de Charleroi.

Il y a des instants dans notre vie qui nous bouleversent, qui nous transforment et souvent nous font évoluer. Le « et si on se disait bonjour… » nous fait vivre une rencontre improbable entre deux personnes que tout oppose. Cette coïncidence leur donne l’occasion d’aborder certaines différences véhiculées par la société d’aujourd’hui.

Avec une mise en scène de François Langlois et une direction musicale d’Olivier Bilquin.

Informations et réservations à l’asbl Horizon 2000 Tél : 071/31.27.19 Courrie Prix adultes : 15€ Etudiant : 10€

Retrouvez cet évènement sur Facebook


Le nombre d’enfants nés avec des malformations congénitales reste stable en Belgique

publié le 18 septembre 2013

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"La plupart des malformations concernent le coeur, le système nerveux central et le développement des membres. La prévalence moyenne des malformations congénitales en Belgique reste stable et comparable à la moyenne européenne, ressort-il des derniers chiffres du réseau européen de registres de malformations Eurocat, qui couvrent la période allant de 1989 à 2011.

La Belgique compte deux registres locaux, celui du Hainaut/Namur et celui d’Anvers, où les malformations congénitales sont répertoriées et font l’objet d’une surveillance épidémiologique étroite. D’après les derniers chiffres, la prévalence moyenne des malformations congénitales des nouveaux-nés en Hainaut et dans la province de Namur était de 2,5%, tandis qu’elle était de 2,7% dans la province d’Anvers, entre 1989 et 2011..."

http://www.lalibre.be/actu/sciences...

Source : La Libre Belgique


RAPPEL - Pan’Art, un coup de pied aux idées reçues

publié le 11 septembre 2013

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Trop longtemps, les personnes porteuses d’un handicap ont été isolées de la société et leur potentiel créatif ignoré du plus grand nombre.

C’est en s’inscrivant dans une volonté de reconnaissance, par un parcours artistique original, que le projet « Pan’Art, un coup de pied aux idées reçues » a été inauguré en septembre 2011.

Après le succès rencontré par les deux premières expositions, tant auprès du public, des ateliers créatifs que des professionnels du secteur artistique, Pan’Art propose une troisième édition… plus riche encore par ses activités proposées, du jeudi 10 au dimanche 13 octobre 2013 , à la Halle aux Viandes, Quai de la Goffe, 14 à 4000 Liège.

>>> Affiche

>>> Programme détaillé et modalités pratiques
- Tél : 04 237 27 72
- courriel


3 octobre 2013 : DG Personnes handicapées - Touché ! Votre avis nous tient à coeur !

publié le 3 septembre 2013

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La DG Personnes handicapées (SPF Sécurité sociale) vous invite à l’évènement ‘Touché !’ le 3 octobre 2013 pour partager votre avis avec elle et lui dire comment elle peut davantage tenir compte de vous. Le 3 octobre, les participants partageront activement leurs idées en petits groupes sur les questions que pose cette institution :

« - Aimeriez-vous partager avec nous votre expérience du handicap ? - Comment êtes-vous affecté par notre service ? - Quels défis devons-nous relever selon vous ? - Collaborez-vous avec nous en tant que travailleur social et voyez-vous aussi des possibilités d’amélioration ? »

>>> Pour en savoir plus sur cette journée...


Formations de la LUSS - Cycle 2013-2014

publié le 29 août 2013

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Ces formations sont l’occasion pour les membres des associations de patients d’acquérir des outils permettant de mieux comprendre les mécanismes du système de santé belge et des politiques de santé pour pouvoir s’impliquer pleinement dans les processus de participation. Elle sont aussi l’occasion de développer les capacités et compétences personnelles pour s’investir plus efficacement dans son association, d’améliorer la mise en place de nouveaux projets et de mieux communiquer la position des associations de patients.

Comme les années précédentes, ces formations seront accessibles à tous les membres des associations de patients. Que vous soyez responsable d’une association, membre actif depuis déjà longtemps ou que vous ayez rejoint votre association depuis peu, il y a une formation qui vous correspond. Les formations aborderont des thématiques relevant des grands axes que sont "la participation des patients aux politiques de santé", "le développement des compétences personnelles", "le développement des associations".

>>> Pour en savoir plus...


SBA - Les progrès dans la prise en charge du Spina Bifida, et où nos devons encore aller

publié le 29 août 2013

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Un article intéressant paru en juin sur le site de la Spina Bifida Association (US) : Advances in Spina Bifida Health Care, and Where We Still Need to Go.

A en retenir particulièrement : “.. L’autre défi est que les adultes constituent le plus grand secteur d’individus vivant avec le spina-bifida, mais le modèle de la clinique interdisciplinaire / multidisciplinaire / transdisciplinaire utilisé dans les soins pédiatriques n’est pas un modèle adulte typique de prise en charge.”

>>> Texte en anglais

>>> Traduction Google (avec toutes les limites de ce type de traduction...


AWIPH - Concours d’art plastique « Amour pour tous » - 30ème Festival International du Film d’Amour de Mons

publié le 29 août 2013

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" Evénement incontournable du paysage audio-visuel de la Fédération Wallonie-Bruxelles, le FIFA c’est chaque année une centaine de films inédits en Belgique, plus de 30.000 spectateurs, des centaines de visiteurs étrangers, professionnels de la culture en général et du cinéma en particulier, et journalistes nationaux et internationaux... Mais aussi de nombreuses activités autour du 7ème art.

Ces activités sont bien sûr ouvertes aux personnes en situation de handicap, auxquelles le FIFA accorde chaque année un intérêt tout particulier, en partenariat avec I’AWIPH : séance audio décrite, soirée « AWIPH », séance « Amour pour tous », invitations pour les services et associations partenaires, accessibilité. . .

Dans le cadre de la 30ème édition du festival, I’AWIPH et le FIFA organisent également cette année un concours d’œuvres d’art sur le thème de l’ « Amour pour tous ». .."

>>> Vous trouverez plus d’infos sur le document à télécharger ci-dessous

PDF - 1.2 Mo
AWIPH - Concours « Amour pour tous »


Le site du CAWaB fait peau neuve

publié le 26 août 2013

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Plus facile à parcourir, plus rapidement accessible aux personnes déficientes visuelles, le site du CAWaB a subi une réorganisation. L’adresse est inchangée : www.cawab.be.

Les contenus de l’ancien site ont été conservés. Des textes sont en cours de rédaction pour vous tenir informés de l’état d’avancement des actions entreprises par les différents groupes de travail du CAWaB. N’hésitez pas à leur faire part de vos commentaires et suggestions !

Téléphone : 02 247 28 16
Courriel


Artotek - Un site pour les artistes

publié le 25 août 2013

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Artotek est un site internet qui permet à des artistes en situation de handicap de rentrer en contact avec des partenaires culturel et trouver des lieux pour exposer leurs œuvres.

Comment ça marche ?

Artotek est un espace dans lequel chaque artistes présents, Pour cela, chaque artiste bénéficie d’une page de présentation, d’une galerie d’œuvres (images, vidéos et son), de liens avec l’actualité de l’artiste ou du partenaire culturel et d’un lien vers leurs sites web.

>>> Site Artotek


Contact Center ASPH

publié le 25 août 2013

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02 515 19 19

Nouveau service pour les personnes handicapées ou invalides - un Contact Center - un relais mutuelliste et syndical, solidaire et social pour les personnes handicapées ou invalides.

L’ASPH (Association Socialiste de la Personne Handicapée), association partenaire des Mutualités Socialistes—Solidaris dispose d’un Contact Center. Une écoute, des informations, des conseils individualisés disponibles du mardi au jeudi de 8h30 à 11h30, via un numéro unique : 02 515 19 19.

Ce Contact Center joue un rôle de relais pour les personnes handicapées. Il leur permet d’éviter des démarches multiples auprès de plusieurs organismes dans le but de récolter péniblement des informations morcelées, incomplètes, partielles…

>>> Pour en savoir plus


France - Les Parcs nationaux accessibles à tous

publié le 23 août 2013

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Le site des Parcs nationaux de France propose diveres informations sur les différents parcs nationaux de France, reconnus pour leurs richesses naturelles, culturelles et paysagères exceptionnelles. Un guide de l’accessibilité à été publié.

Le site recense tous les parcs nationaux français et offre toute une panoplie d’informations sur les parcs, leurs chartes, les différents lieux, la faune, la flore, etc.

La brochure "Accessibilité dans les parcs nationaux" présente l’ensemble des réalisations opérationnelles à l’attention des publics en situation de handicap, avec les contacts utiles pour s’informer et préparer son séjour. Le guide est disponible dans les maisons et points d’accueil des Parcs nationaux. Il est également téléchargeable en PDF ici.


Solumob : Un nouveau service de transport basé à Bruxelles

publié le 23 août 2013

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Solution Mobilité est une Société Coopérative à Finalité Sociale dont l’activité a démarré le 1er septembre 2011. Sa dénomination courante est "Solumob"

SOLUMOB a pour finalité sociale :

- la promotion, la défense et le soutien de toutes activités ayant pour objet le développement, le bien-être, l’accompagnement et l’aide aux personnes à mobilité réduite, malades ou convalescentes ;
- l’insertion socioprofessionnelle des demandeurs d’emploi de longue durée.

SOLUMOB assure le transport de personnes à mobilité réduite en :

- assurant un accompagnement de qualité. Celui-ci veillera entre autres à assurer la chaîne de prise en charge des PMR avec une attention particulière pour les personnes les plus dépendantes et les plus vulnérables ;
- s’adaptant dans la mesure du possible aux besoins des usagers en assurant des services flexibles ;
- utilisant des véhicules adaptés avec des équipements qui garantissent le confort et la sécurité des usagers.

>>> Pour en savoir plus


AWIPH - Parlons-en n° 54

publié le 30 juillet 2013

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L’édition de juin 2013 de « Parlons-en », publication trimestrielle de l’AWIPH, comprend un dossier spécial "Sports & Loisirs pour tous"

Table des matières : Actualités - Focus : Les Wippy’s d’Or - La BD de Schumi - Focus : Projet « Tous à bord » - Portrait : Rencontre avec Joachim Gérard - Égalité des chances : « Vous voulez faire du sport ?… » - Dossier : Sports et loisirs pour tous ! - Autonomie : Faire du vélo … oui, mais comment ? - Sports & loisirs - La BD du numéro gratuit - La sélection du Centre de Documentation

Ce numéro peut être téléchargé ici.

Il existe également en version "papier" qui peut être demandée auprès de l’AWIPH.


Aider en toute sécurité - Droits et avantages pour la personne en perte d’autonomie et son aidant proche

publié le 30 juillet 2013

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Les Mutualités Libres ont réalisé une brochure sur les droits et les avantages des aidants : "Aider en toute sécurité - Droits et avantages pour la personne en perte d’autonomie et son aidant proche".

Vous aidez votre compagnon, parent, voisin, ami qui est en perte d’autonomie dans les actes de la vie quotidienne, de manière régulière et continue. Cette aide se fait dans un cadre non professionnel. Vous êtes donc son aidant proche. L’objectif de cette brochure est de vous informer et de vous conseiller dans la mission d’aide que vous assumez car il n’est pas toujours aisé de faire appel à de l’aide et de trouver l’information dont on a besoin.

>>> Pour consulter ou télécharger la brochure


Aidants proches : les 10 questions que vous vous posez

publié le 30 juillet 2013

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Aider un proche malade, dépendant ou handicapé, est un véritable casse-tête d’organisation pour les aidants proches ! Pour eux, les Mutualités Libres ont élaboré une brochure pratique qui, en 10 questions, les guide dans les démarches à effectuer en matière de soins à domicile, d’aides financières, de congés spécifiques ou de soutien logistique.

S’occuper d’une personne malade ou handicapée affecte incontestablement la vie quotidienne de l’aidant proche : à un moment donné, il peut lui aussi avoir besoin d’aide, de soutien et d’information. Cette brochure a pour ambition de lui servir de guide pratique : elle veut répondre concrètement aux préoccupations liées au rôle que l’aidant proche joue auprès de la personne dont il prend soin.

>>> Pour consulter ou télécharger la brochure

>>> Pour commander un exemplaire gratuit par courriel


Brochure "Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur la sécurité sociale"

publié le 30 juillet 2013

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Cette brochure vous apprend dans un langage vulgarisé tout ce que vous devez savoir sur notre sécurité sociale belge.

L’ensemble du système de sécurité sociale classique est réparti entre un régime pour les travailleurs salariés, un régime pour les travailleurs indépendants et un régime pour les fonctionnaires. Le point de départ de cette brochure sera le régime des travailleurs salaries. En effet, la plupart d’entre nous relèvent du régime des travailleurs salariés.

Qu’est-ce que la sécurité sociale ? Dans quels domaines intervient-elle ? Comment est-elle financée ? Y a-t-il une différence entre les prestations sociales et l’aide sociale ? Quelles sont les diverses indemnités et allocations ? Et leurs montants ? Quels budgets sont en jeu ? Vous vous posez ces questions mais vous n’avez jamais osé le demander...

L’édition 2013 de la brochure "Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur la sécurité sociale" vous aide à mieux comprendre le fonctionnement de notre système de solidarité. Il s’agit d’un document pratique, qui s’adresse tant aux néophytes qu’aux personnes à la recherche d’informations spécifiques.

>>> Pour télécharger la brochure

>>> Pour la commander (gratuitement)
- par courriel à l’adresse
- par téléphone : 02 528 60 31


AWIPH - Les Wippy d’or : un concours pour encourager les bonnes pratiques !

publié le 30 juillet 2013

JPEGDans le cadre de la journée internationale de la personne handicapée, célébrée tous les 3 décembre, l’AWIPH lance un nouvel appel à projet. Le concours « Wippy d’or » a pour but de récompenser des projets reproductibles et durables favorisant l’inclusion de la personne en situation de handicap dans la société.

Le concours portera chaque année sur une thématique nouvelle. Pour 2013, étant donné notre participation à la réédition du festival international du film Extra and Ordinary People, le thème sera "le grand écran et la scène : lieux de culture, d’expression ou de sensibilisation". Le thème peut faire l’objet de plusieurs interprétations. La personne handicapée peut se trouver au centre des projets candidats comme spectatrice, actrice ou encore sujet…

Trois prix principaux seront décernés. Des plus petits prix seront attribués également. Une mention de reconnaissance sans soutien financier pourra être décernée à une entreprise privée pour son action.

>>> Envie d’en savoir plus et de participer ? (Règlement et formulaire d’inscription)


Du 29/11/13 au 3/12/13 - Namur : Extra and Ordinary People International Film Festival

publié le 30 juillet 2013

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Du 29 novembre au 3 décembre 2013 aura lieu la 2e édition du festival EOP (Extra and Ordinary People), un évènement international consacré à la thématique du handicap.

Plus d’informations d’ici peu.


Région wallonne - Chiens d’assistance : le décret assoupli

publié le 30 juillet 2013

L’accessibilité des établissements et installations publics est désormais permise aux chiens en cours de dressage. Jusqu’à présent la définition du chien d’assistance dans le code de l’Action sociale et de la Santé ne permettait pas cette pratique, certaines familles et des dresseurs se voyant refuser l’accès de ces lieux publics.

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Pour être efficace, le dressage se déroule dans des conditions réelles et, en conséquence, dans des établissements et installations ouverts au public.

Dès à présent, le code wallon de l’Action sociale stipule que « tout chien dressé accompagnant des personnes handicapées dans leurs déplacements et actes de la vie quotidienne ou en cours de dressage avec un instructeur ou d’écolage au sein d’un milieu d’accueil familial ». Cela concerne tout chien d’assistance, dont les chiens guides pour les personnes malvoyantes.

(cette accessibilité ouverte aux chiens en cours de dressage existant depuis 2008 en Région bruxelloise).

(Source pour la Région wallonne - pour la Région bruxelloise)


Rejoignez-nous sur Facebook

publié le 30 juillet 2013

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Un groupe Association Spina Bifida Belge Francophone vient d’être ouvert sur Facebook.

Nous vous invitons à vous inscrire sur ce groupe de Facebook, fraîchement créé. C’est un outil de communication mais aussi d’information, ouvert à tous patients, amis, famille, médecins.

Toute contribution pour faire vivre ce groupe sera la bienvenue !

>>> Page du groupe


RAPPEL - 5 octobre 2013 : LUSS - Journée festive au domaine de Chevetogne

publié le 25 juillet 2013

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Le 5 octobre prochain, la LUSS organise une journée placée sous le signe de la convivialité et invite les membres des associations de patients au Domaine Provincial de Chevetogne. Une journée festive pour se rencontrer, mieux se connaître, renforcer les liens entre les associations de patients et rencontrer l’équipe de la LUSS.

Vous pouvez télécharger ici le bulletin d’inscription pour le 5 octobre.


Info-Handicap - Tourisme accessible

publié le 19 juin 2013

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Le dernier bulletin d’information de l’association Info-Handicap Luxembourg (GDL) vient de paraître.

Il s’agit d’une édition édition spéciale "Tourisme accessible".

Il comporte entre autres un dossier (bilingue allemand-français) sur les parcs d’attraction accessibles (Disneyland Paris, Phantasialand, Futuroscope, Walibi, ...).

On y trouve également des témoignages sur des vacances accessibles, des références de "Guides et brochures pour voyager sans barrières", ainsi qu’un répertoire de sites internet d’informations touristiques "pour tous".

Ce bulletin peut être téléchargé (PDF) >>> ici.

Bonne lecture !


Rappel - Handicap International - Concours "Bricoleur du coeur"

publié le 5 juin 2013

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Handicap International lance la 10e édition de "Bricoleur du Cœur". Comme chaque année, ce concours vise à collecter et à faire connaître des trucs et astuces améliorant l’autonomie de personnes porteuses de handicap.

Au travers du concours, les inventeurs en herbe partagent le fruit de leur réflexion avec d’autres personnes.

Vous avez réalisé, pour vous ou un proche, une astuce qui aide à manger, jouer, porter, se déplacer… ? Permettez à d’autres d’en profiter ! Jusqu’au 30 juin, participez et gagnez un beau prix…

>>> Toutes les informations et le règlement du concours


Un nouveau logo handicap ?

publié le 3 juin 2013

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"Depuis quelques années, le fameux logo « handicap », symbole international d’accès pour les moins valides, se retrouve sous le feu des activistes actifs dans le monde du handicap. Ceux-ci estiment depuis longtemps que ce pictogramme incontournable représente beaucoup trop les personnes handicapées sous un angle totalement passif et immobile.

Or, selon un rapport publié dans The Chronicle of Higher Education, un nouveau logo handicap beaucoup plus attractif et dynamique pourrait vite gagner du terrain et remplacer l’ancien.

La ville de New York a d’ailleurs commencé à utiliser ce nouveau logo qui représente l’image symbolique d’une personne en fauteuil roulant en plein mouvement. Mais en quoi ce symbole se différencie-t-il de l’ancien ? ..."

>>> Lire la suite

(Source : handimobility.org)


6 juin 2013 : Jeudi de la LUSS - « Le point de vue syndical sur le projet de réforme du ministre Courard d’insertion ou de réintégration au travail des personnes malades ou handicapées »

publié le 20 mai 2013

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Jeudi 6 juin de 18H à 20H30 : Le point de vue syndical sur le projet de réforme du ministre Courard d’insertion ou de réintégration au travail des personnes malades ou handicapées

Présenté par Madame Anne Panneels du service d’étude de la FGTB

La note politique du ministre fédéral Courard, en cours de discussion, vise à transformer les « bénéficiaires passifs » de la protection sociale en sujets « actifs ». Les projets d’insertion professionnelle des personnes handicapées et de réintégration (plan Back to work) des personnes en incapacité de travail, au programme de cette réforme, ont suscité une grande inquiétude du côté des associations de patients, car ils seraient synonymes de perte de statut et de protection pour des personnes malades ou handicapées.

Dans ce débat, important pour l’avenir des personnes malades chroniques ou handicapées, nous aurons le point de vue syndical sur ce projet de réforme dans un marché du travail de plus en plus compétitif avec des exigences croissantes en flexibilité, adaptabilité et disponibilité.

Infos pratiques :

Lieu de conférence : LUSS, Avenue Sergent Vrithoff, 123, 5000 Namur

Le cycle de débats/conférences est gratuit.

Accueil sandwich dès 17h30 !!!

Inscription souhaitée au plus tard une semaine avant la conférence par email ou par téléphone : 081/74.44.28


22 juin 2013 - Namur : Journée des aidants proches

publié le 20 mai 2013

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Vous êtes « aidant proche » parce que vous accompagnez un proche souffrant d’une maladie physique, mentale ou psychique ou d’un handicap...

L’asbl Aidants Proches a besoin de votre avis sur 3 thèmes dans le cadre de concertations qu’elle organise avec le secteur professionnel et associatif : la reconnaissance des aidants proches, la prévention pour les aidants proches, le partenariat entre aidants proches et professionnels.

Où ? Belgrade (Namur), 4 Route de Louvain-La-Neuve (N4)
Quand ? de 10 à 15h

PDF - 485.3 ko
Invitation - Programme
PDF - 531 ko
Inscription


30 mai 2013 : Jeudi de la LUSS - « La place de l’institution provinciale dans la lutte contre les inégalités sociales et de santé »

publié le 20 mai 2013

JPEG Jeudi 30 mai 2013 de 18H à 20H30

La place de l’institution provinciale dans la lutte contre les inégalités sociales et de santé

Présenté par Madame Dominique HICGUET, inspecteur général à la Province de Namur.

L’institution provinciale est souvent oubliée quand on évoque l’intervention des pouvoirs publics en matière d’inégalités sociales et de santé. Pourtant, Les provinces ont des compétences non négligeables dans ces domaines et chaque province dispose d’une grande autonomie dans la manière de gérer les actions qu’elle développe.

Quelles sont les missions, les compétences des provinces en matière de santé ? Quels sont leurs moyens ? Comment et vers quoi ces rôles vont-ils évoluer lors des transferts de compétences du niveau fédéral vers les instances régionales et communautaires ?

Infos pratiques :

Lieu de conférence : LUSS, Avenue Sergent Vrithoff, 123, 5000 Namur

Le cycle de débats/conférences est gratuit.

Accueil sandwich dès 17h30 !!!

Inscription souhaitée au plus tard une semaine avant la conférence par email ou par téléphone : 081/74.44.28


"Promesses et limites de la chirurgie materno-foetale"

publié le 18 mai 2013

Un article (en anglais) qui expose les espoirs et les limites de la chirurgie materno-fœtale, illustré par le cas de Noah, opéré il y a 14 ans à l’Hôpital des enfants de Philapdelphie.

>>> Spina bifida : Promise and limits of fetal surgery


Annonce du diagnostic des déficiences et handicaps chez le patient adulte ayant un spina bifida effectuant un parcours de soins au Centre National de Référence Spina Bifida du CHU de Rennes

publié le 15 mai 2013

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« Ce document est une réflexion sur l’annonce du diagnostic de déficiences et handicaps chez les patients adultes ayant un spina bifida. Elle est nourrie de notre expérience. Son but est d’aider les professionnels et les patients à prendre conscience des enjeux positifs de cette annonce malgré les difficultés. »

>>> Pour lire ce document


Traitement des problèmes de santé chez les patients atteints d’un spinabifida, âgés de plus de 40 ans

publié le 2 mai 2013

JPEG La dernière lettre d’information "eInsights" de l’association SB américaine (SBA) propose un article intéressant sur les problèmes de santé que peuvent rencontrer les personnes atteintes d’un spina bifida.

"La majorité des personnes nées avec un spina-bifida vivent maintenant une vie longue et complète, mais elles se heurtent souvent à des problèmes de santé propres à mesure qu’elles vieillissent. Certains problèmes sont directement liés au Spina Bifida, tandis que d’autres font partie du processus normal de vieillissement.

Quels sont les problèmes propres aux adultes de plus de 40 ans vivant avec un spina-bifida, et qu’est-ce qui peut être fait pour prévenir et traiter ? ..."

>>> Lire la suite (traduction Google)

>>> Texte original (en anglais)


Handi TV

publié le 2 mai 2013

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Handi.tv est une chaîne d’information sur le handicap en FRANCE et en BELGIQUE.

Ses missions :

- Créer des passerelles entre le monde des valides et des personnes handicapées.

- Faire évoluer les mentalités et donner la parole aux personnes handicapées.

- Médiatiser la richesse et la diversité des mondes du handicap.

N’hésitez à consulter Handi.be, portail d’information et de vidéo sur le handicap en Belgique francophone. Vous pourrez, entre autres, voir ou revoir les émissions Handiversité diffusées sur les 12 TV locales belges.


25 mai 2013 : Symposium ’Spina Bifida...Ten voeten uit’ (Centre de référence SB UZ Gent)

publié le 2 mai 2013

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Le Centre de référence SB de l’Hôpital Universitaire de Gand ([SBRC - UZ Gent) est un centre spécialisé pour la prise en charge multidisciplinaire des enfants et des adultes atteints d’une lésion congénitale ou acquise de la moelle épinière.

Les pieds seront le sujet central de ce colloque, des soins de base des problèmes spécifiques liés au spina bifida aux aides à la mobilité. Ce colloque est destiné aux patients, leurs familles et les professionnels.

Information transmise par l’Association SB flamande (VSH) - Langue du symposium : néerlandais

>>> Meer informatie en inschrijvingsformulier


17 au 19 mai 2013 : Week-end de formation à la cyclodanse

publié le 2 mai 2013

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Danser en couple mixte, une personne en chaise et une personne debout, permet aux deux personnes de se rencontrer par la danse, de vivre des moments de complicité intenses, tout en profitant de la musique pour s’exprimer.

La cyclodanse-combi est possible avec tous types de handicaps physiques, moyennant certaines adaptations.

Altéo-Sports vous propose un stage de formation à la cyclo-anse, du vendre 17 mai (accueil d e1730 à 20h00) au dimanche 19 mai (16h00) au Centre ADEPS de l’Hydrion, à Arlon.

Une participation aux frais de 100,00 € (formation et le logement en pension complète) vous sera demandée.

>>> Pour télécharger le dépliant de présentation et d’inscription


Présentation de l’Association d’Aide aux Parents d’Enfants souffrant du Syndrome de l’Anti-Convulsivant (APESAC)

publié le 2 mai 2013

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Toutes les recommandations portant sur la prévention des malformations du tube neural relèvent avec insistance les mesures supplémentaires indispensables à prendre lorsque la future mère prend des antiépileptiques (anti-convulsivants).

L’ASBBF a reçu le un message nous invitant à faire connaître l’Association d’Aide aux Parents d’Enfants souffrant du Syndrome de l’Anti-Convulsivant (APESAC).

"Je suis le papa d’une petite fille âgée de 10 ans, polyhandicapée suite à la prise d’un anti-convulsivant par sa maman pendant la grossesse et de ses effets tératogènes dévastateurs, hélas encore méconnus par une grande partie des femmes épileptiques en âge de procréer .

Nous avons sa maman et moi, et cela depuis la naissance de notre fille, entrepris d’éviter que pareil drame familial ne se reproduise.

Voilà maintenant presque 10 ans que nous menons campagne. Nous avons lus d’autres témoignages évoquant le même cas que le nôtre, à savoir, une mauvaise information concernant ce médicament ingéré pendant la grossesse, et surtout une mauvaise information.

Même si notre fille ne souffre pas de spina bifida, nous savons que les anti-convusivants sont un facteur de risque aggravant.

Cela fait maintenant deux ans que l’association APESAC est née. Elle a été fondée en France par des parents enfant victime de ce type de médicament. Depuis cette association a fait un boulot fantastique, elle permet de répondre aux différentes questions que se posent les parents d’enfants nés sous anti-convulsivants. "

>>> Site de l’APESAC

>>> Contact en Belgique

PDF - 1.3 Mo
Dépliant de présentation de l’APESAC


Pr Michel Zerah - Analyse des résultats du MOMS et réflexions sur la prise en charge anténatale des myéloméningocèles en France

publié le 2 mai 2013

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En 2011, le "New England Journal of Medecine" publiait les résultats prometteurs de l’étude conduite aux USA par le MOMS (Management Of Myeloneningocele Study) sur la chirurgie materno-foaetale des myéloméningocèles.

Vous pouvez regarder l’exposé que le Pr Michel Zerah (Neurochirurgien, Groupe Hospitalier Necker Enfants Malades, Paris) et des confrères ont présenté au Congrès de la Société Française de Neurochirurgie de Dijon en 2011 : Analyse des résultats du MOMS et réflexions sur la prise en charge anténatale des myéloméningocèles en France (Neurochirurgie pédiatrique - Révélation anténatale d’une pathologie neurochirurgicale).

>>> Pour regarder l’exposé


2 juin 2013 - 1ère édition du Critérium International de la Joëlette à Marche-en-Famenne

publié le 2 mai 2013

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L’Association "Joëlette sans frontières" organise une grande journée de la Joëlette, intitulée « Critérium International de la Joëlette » le 2 juin 2013 à Marche en Famenne.

Lors de la matinée, une compétition internationale d’environ 10 Kilomètres de course aura lieu pour mettre en avant l’aspect sportif. Les équipes seront composées de 2 à 5 coureurs maximum et d’ un passager par Joëlette.

L’après-midi, il sera proposé aux personnes à mobilité réduite de découvrir la ville de Marche et ses environs en Joëlette afin de démontrer que celle-ci est un engin passe-partout.

L’événement aura lieu au départ du site de l’Athénée royal de Marche-en-Famenne, avenue de la Toison d’Or, 71 à 6900 Marche.

N’hésitez pas à vous inscrire via leur site Internet !

>>> Consulter leur site pour plus d’informations


L’acide folique n’augmente pas le risque de cancer

publié le 4 avril 2013

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« Prescrite en cas de carences et recommandée chez les femmes enceintes pour prévenir les anomalies de fermeture du tube neural, la supplémentation en acide folique a été suspectée de favoriser la survenue de cancers, dont ceux du poumon et de la prostate.

Une nouvelle méta-analyse réalisée par une équipe norvégienne et regroupant près de 50 000 personnes incluses dans treize études (dont dix avaient pour objet l’étude d’une prévention cardiovasculaire et trois l’étude de patients présentant des polypes colorectaux) a été conduite dans le but de clarifier l’effet d’une supplémentation en acide folique sur le risque de cancers. Après un traitement d’environ cinq ans, qui parfois pouvait jusqu’à quadrupler les taux plasmatiques d’acide folique par rapport à ceux des sujets témoins, les auteurs n’ont pas noté d’effet significatif sur l’incidence de cancers, tous types confondus.

Les chercheurs précisent également que les doses d’acide folique retrouvées dans les produits enrichis (comme les farines aux États-Unis par exemple) sont en moyenne inférieures aux doses utilisées dans les études considérées. »

Source : Nutrition-infos

>>> Article en anglais dans The Lancet


Centre d’Éducation du Patient asbl - Fiches d’information

publié le 4 avril 2013

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Le Centre d’Éducation du Patient propose des fiches d’information sur :

- Les examens médicaux
- L’accessibilité aux soins de santé en Belgique-
- Les interventions médicales
- Vivre avec son hémiplégie
- La mort subite du nourrisson

Ces fiches sont destinées à faciliter la communication d’information aux patients.

Elles s’inscrivent dans un souci de répondre aux attentes des patients, à leurs besoins (anxiété, accès aux soins...) et également dans un contexte de respect des droits du patient (Loi du 6 octobre 2002) notamment à une information compréhensible au sujet de sa santé ( diagnostic, évolution probable, recommandations, traitement...) et d’une intervention possible (but, urgence, durée, effets secondaires, risques, coûts, alternatives...).

>>> Fiches consultables et téléchargeables ici


L’Atelier des droits sociaux Asbl

publié le 4 avril 2013

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L’Atelier des droits sociaux a pour but la promotion de la citoyenneté active pour tous.

Il vise à la suppression des exclusions en matière économique, juridique et politique, notamment sur le plan du travail, de l’habitat, de la santé, de la sécurité sociale, de l’aide sociale et de l’aide juridique.

L’Atelier accorde une attention particulière aux personnes qui rencontrent des difficultés à exercer la plénitude des droits nécessaires pour participer pleinement à la vie sociale, ainsi qu’à la sauvegarde et au développement des mécanismes de solidarité sociale.

Il édite diverses publications (brochures, fiches juridiques, dépliants, bon à savoir, jurisprudence, articles d’actualité, documents téléchargeables...) dans divers domaines sociaux.

>>> Cliquer ici pour consulter ici les publications en lien avec la problématique des allocations aux personnes handicapées.


France - Prévention et traitement des escarres : les recommandations actualisées

publié le 28 mars 2013

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Dix ans après la publication des premières recommandations concernant la prise en charge des patients à risque et/ou porteurs d’escarres, l’association Perse (Prévention, Éducation, Recherche, Soins, Escarres) a présenté les conclusions d’une nouvelle conférence de consensus.

« L’escarre survient chez les personnes immobilisées présentant des facteurs de risques. Le principal est la dénutrition. Il faut y ajouter l’incontinence (urines et selles) et les troubles de la micro-circulation liés à certaines pathologies (diabète, maladies neurologiques...). Les sujets âgés grabataires et les jeunes paraplégiques sont particulièrement touchés. » (Docteur Brigitte Barrois, médecin spécialiste en médecine physique et réadaptation au Centre hospitalier de Gonesse, dans le Val d’Oise)

>>> Interview du Dr Brigitte Barrois (Source : Blog Faire Face de l’Association des Paralysés de France)

>>> Texte des conclusions de la nouvelle conférence de consensus

>>> Site de l’association Perse (Prévention, Éducation, Recherche, Soins, Escarres)


Un premier pas décisif vers la reconnaissance des « aidants proches »

publié le 28 mars 2013

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« A l’initiative de Philippe Courard, Secrétaire d’État aux Personnes handicapées, le Conseil des Ministres a adopté ce vendredi 22 mars l’avant-projet de loi relatif à la reconnaissance de l’aidant proche aidant une personne en situation de grande dépendance.

Les aidants proches sont des personnes (parent, enfant, conjoint, proche) qui se dévouent corps et âme à leur proche malade ou handicapé qui est en situation de grande dépendance, sans bénéficier, jusqu’à ce jour, d’aucune reconnaissance juridiquement établie.

Les personnes en situation de grande dépendance (qu’elles soient en institution ou non) représentent un peu plus de 4% de la population. Et le vieillissement de la population va plus que probablement faire évoluer ce chiffre à la hausse dans les années à venir... »

>>> Lire la suite du communiqué de l’ASBL Aidants Proches


20 avril - Et si on se disait bonjour

publié le 28 mars 2013

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« Un spectacle unique, une aventure humaine, arrive à Charleroi. Serge Van Brakel partagera l’affiche avec Lydia Spedale Vegetabile. Les comédiens vous entraîneront dans une histoire faite d’humour et de tendresse qui vous tiendra en haleine. »

Le 20 avril prochain, Serge Van Brakel aura le plaisir de présenter au Palais des Beaux-arts de Charleroi, son nouveau spectacle « Et si on se disait bonjour… ».

Il est passé d’un one-man-show à une comédie musicale où il aura le plaisir de partager la scène avec son amie Lydia Spedale Vegetabile et une cinquantaine de choristes afin d’emmener le public dans un spectacle haut en couleurs abordant les différences qui composent notre société.

Date : 20 avril, 20h Lieu : Palais Beaux-Arts Charleroi Information et réservation : asbl Horizon 200 - 071/31.27.19 - courriel

>>> Plus d’infos


Handiversité... les heures diffusion de ce week-end..

publié le 26 mars 2013

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L’émission Handiversité est diffusée sur les 12 télévisions locales de Wallonie et de Bruxelles tous les 4ème dimanches du mois, de septembre à juin.

En fonction des télévisions locales, les heures de diffusion sont différentes.

Vous trouverez ici la programmation exacte pour la prochaine émission.


Le Petit Futé « Handitourisme », nouvelle édition 2013

publié le 22 mars 2013

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"Cette nouvelle édition du Petit Futé Handitourisme espère mettre un peu de baume au cœur de tous ceux qui sont concernés par manque d’accessibilité des établissements recevant du public.

En effet, les labellisations Tourisme & Handicaps continuent de progresser même si les disparités par région, elles, ne s’estompent guère. Les bonnes pratiques elles aussi sont en augmentation avec des gîtes, des restaurants, des musées, des abbayes qui ont fait un vrai travail de sensibilisation à l’accueil des voyageurs à besoins spécifiques ... De nouvelles destinations, de nouveaux hébergements, de nouvelles propositions de loisirs, c’est ce que nous vous proposons pour de beaux moments d’évasion, d’échanges, de découverte. Dans une France qui est moins inaccessible à tous certes, mais pas encore assez !"

>>> Lire la suite de cette présentation

>>> Boutique Petit Futé


21 mars 2013 : Jeudi de la LUSS - Comment faire entendre la voix des patients au Parlement ?

publié le 15 mars 2013

JPEG Jeudi 21 mars 2013 de 18H à 20H30

Comment faire entendre la voix des patients au Parlement ?

Animé par Madame Muriel GERKENS, députée fédérale Ecolo

Dans le cadre des jeudis de la LUSS, celle-ci propose de traiter du parcours d’un projet de loi après qui a été déposé au niveau du Parlement. Quelles sont les étapes du parcours parlementaire d’un texte de loi ? Comment les lois qui déterminent notre quotidien sont-elles élaborées ? Voilà un sujet qui reste flou pour beaucoup de personnes. A l’heure où la redistribution des compétences se négocie, les associations de patients veulent être mieux informées des projets de texte législatif concernant la santé.

Quels sont les enjeux et défis pour les associations de patients ? Comment peuvent-elles mieux contribuer au débat et être un acteur de changement en valorisant leur expérience du terrain ?

Madame Gerkens nous éclairera sur les manières de faire entendre la voix des patients.

Infos pratiques :

Lieu de conférence : LUSS, Avenue Sergent Vrithoff, 123, 5000 Namur

Le cycle de débats/conférences est gratuit.

Accueil sandwich dès 17h30 !!!

Inscription souhaitée au plus tard une semaine avant la conférence par email ou par téléphone : 081/74.44.28


Altéo - La nouvelle brochure vacances 2013 est disponible

publié le 15 mars 2013

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“ Aujourd’hui encore, de nombreuses personnes confrontées à la maladie ou au handicap ne peuvent avoir accès à des vacances pour des raisons financières, ou, suite à l’inaccessibilité des infrastructures hôtelières et touristiques, ou encore parce que les moyens de transports publics ou privés ne sont pas adaptés. Cette situation est inacceptable car les vacances doivent être considérées comme un droit pour tous.

C’est pourquoi Altéo asbl organise chaque année, grâce à l’apport financier de tous les affiliés de la Mutualité chrétienne, un nombre important de séjours de qualité.

Découvrez les séjours 2013 et partez à l’aventure avec Altéo. Que ce soit en tant que vacancier ou volontaire.”

>>> Pour consulter la brochure


AltéoSport - Des séjours sportifs pour personnes handicapées

publié le 15 mars 2013

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Envie de pratiquer du sport ou simplement envie de bouger ?

AltéoSport (anciennement : ESSOR) propose des séjours sportifs pour personnes handicapées.

- Séjour "Sport / Bien-être", Ter Duinen (Nieuport), du 12 au 19 juillet 2013
- Séjour "Cyclotourisme", Ter Duinen (Nieuport), du 12 au 19 juillet 2013
- Séjour "Sport et ferme", Juseret, du 22 au 29 juillet 2013
- Séjour "Multisports et plongée", Centre de l’Hydrion à Arlon, du 18 au 23 août 2013
- Séjour enfant "Sport et ferme", Juseret, du 25 au 30 août 2013

>>> Cliquer sur l’icône pour télécharger les informations

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Altéosport - Séjours sportifs 2013


Solidaris - Espaces différences - Stages pendant les vacances de Pâques

publié le 15 mars 2013

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Espace Différences (Femmes Prévoyantes Socialistes - Solidaris-Liège) proppose divers stages, dont plusieurs sont ouverts à des jeunes porteurs d’un handicap.

Multisports adaptés

Sports collectifs, sports d’équipe ou individuels : vélo et vélo adapté, basket, natation, unihoc, vortex, kinball,... selon l’humeur ! Se découvrir l’un-e l’autre, dépasserses limites ou tout simplement bouger, s’amuser, se défouler,... se faire du bien !

Du 02/04 au 05/04/2013
Lieu : Au Hall Omnisports de Beyne-Heusay
Age : 10-18 ans et plus, avec ou sans handicap.
Tarif : 75 €
Remboursement Activ’jeunes : 20 €
Activités : de 9h00 à 16h00.

La vie à la campagne (Résidentiel)

Rencontre avec les animaux (prendre soin d’eux et les rencontrer), fabrication artisanale (beurre, fromage, pain,...), approche sensorielle et ludique de l’environnement (mare pédagogique, balades,...), balade en calèche, ...

Du 08/04 au 12/04/2013
Lieu : Ferme du Monceau, à Juseret (Province du Luxembourg)
Age : 6-12 ans et plus, avec ou sans handicap.
Tarif : 280 € (affilié-e Solidaris en ordrede cotisations), 390 € (non affilié-e).
Prix en pension complète, transport non compris.

Infos : 04/341.63.06 (Liège - matinée uniquement) - 087/327.657 (Verviers - matinée uniquement) - Fax : 04/341.63.47 - courriel


9 mars 2013 - Projection du film "Hasta La Vista"

publié le 6 mars 2013

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Le samedi 9 mars, à 14h00, l’ASBBF organisera la projection du film « Hasta La Vista », au Centre de Jour "Les Perce-Neige", à Jambes (Namur).

Cette projection sera suivie d’un échange avec Madame Sheila Warembourg (Sexual Understanding), diplômée en « Sexologie et Santé Publique » (Université Paris VII) et créatrice du Service d’Accompagnement de la Vie Affective et Sexuelle de Handicap International. Sheila Warembourg a également été, toujours chez Handicap International, chef de projet dans le cadre du programme destiné aux jeunes handicapés afin de favoriser leur intégration dans des séjours de vacances, des activités sportives ou de loisirs.

« Hasta la Vista » raconte l’histoire de trois jeunes avec un handicap physique qui décident de se rendre en Espagne pour y avoir leur première expérience sexuelle dans un établissement spécialisé, avec la complicité d’une jeune femme qui leur sert de chauffeur et d’infirmière. Au-delà des contraintes logistiques qui engendrent mauvaise humeur et incompréhension entre les trois jeunes et leur chauffeur, des liens inattendus vont se créer.

Pour assurer une bonne organisation, nous vous demandons de bien vouloir annoncer votre présence au plus tard le 6 mars en appelant au 087 / 35 12 18 ou au 071/ 88 90 48 ou encore en envoyant un email.

Le nombre de places sera limité. Ne tardez donc pas à vous inscrire si vous êtes intéressé(e).

Cette animation sera gratuite pour les membres de l’ASBBF, une participation aux frais de 2,00 € par personne sera demandée aux non-membres.


14 juillet - Journée BOL D’AIR à l’Aérodrome de Saint-Hubert

publié le 6 mars 2013

JPEGLe dimanche 14 juillet 2013 de 11h à 17h, l’Asbl Air-loisirs organise à l’aérodrome de Saint-Hubert (Belgique, Province de Luxembourg) la 5ème édition de la journée nommée BOL D’AIR avec entrée et parking gratuits.

Il s’agit d’une journée Personne à Mobilité Réduite, seniors, handicapés sensoriels, et mentaux légers ainsi que déficients visuels (y compris les aveugles). Un accueil particulier est réservé aux groupes.

L’aérodrome utilise un avion à aile haute où l’entrée à bord se fait comme dans une voiture. L’entrée des planeurs est au ras-du-sol. Elle dispose également d’un engin de levage adapté pour le transfert dans l’avion ou le planeur.

Les bureaux, l’accueil et les sanitaires sont situés au rez-de-chaussée. Les salles du premier étage sont accessibles par un ascenseur.

>>> Pour plus d’informations sur cette journée

>>> Pour en savoir plus sur Air-loisirs et son accessibilité pour les moins valides


24 mars - Journée sportive : Tournoi - Initiation Foot fauteuil à Grez-Doiceau

publié le 4 mars 2013

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Le sport pour des jeunes en chaise électrique, c’est possible. Venez découvrir et essayer cette discipline lors la journée organisée co-organisée par AltéoSport (Fédération sportive pour personnes handicapées, anciennement : ESSOR) JPEGet les Tornades (équipe de foot fauteuil de Grez-Doiceau).

Cette journée s’adresse également aux personnes en fauteuil manuel.

>>> Télécharger le dépliant de présentation et d’inscription


Handiversité, le numéro de février est en ligne...

publié le 4 mars 2013

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Handiversité... l’émission qui met en avant les bonnes pratiques en donnant la parole aux personnes en situation de handicap.

Au sommaire de Handiversité n° 6 (février 2013) :

Art : La Maisonnée
Sport : Handi-escrime
Emploi : Centre de formation
Tourisme : Musée Belvue

>>> Cliquer ici pour regarder ce n° 6 (février 2013) et là pour les cinq premiers numéros (de septembre 2012 à janvier 2013).


SPARADRAP- Une fiche illustrée sur le Malone (disponible lors des activités de l’ASBBF)

publié le 27 février 2013

JPEGSPARADRAP édite une nouvelle fiche pratique sur le Malone, pour aider certains enfants souffrant d’incontinence anale sévère et leur famille à bien comprendre cette intervention chirurgicale et les soins nécessaires une fois rentrés à la maison.

Le Malone est une opération chirurgicale proposée à certains enfants souffrant d’incontinence anale sévère, ce qui leur permet d’éviter le port permanent de protections et de participer à des activités en famille ou à l’école impossibles auparavant (baignades, activités sportives, sorties scolaires…).

La fiche explique l’intervention mais aussi le déroulement des lavements juste après l’opération puis à la maison. Toutes les étapes ainsi que le matériel à utiliser sont décrits précisément et simplement, avec de nombreuses illustrations. Plusieurs pages répondent aux questions et aux problèmes que peuvent rencontrer les enfants pour effectuer les lavements, afin de les soutenir au quotidien.

Des membres de l’ASBBF ont collaboré à la relecture de cette fiche.

Des exemplaires sont disponibles à l’occasion des activités de l’ASBBF.

>>> Découvrir la fiche (en version pdf non imprimable) ou demander un exemplaire de la fiche


REVA 2013 - Salon d’information pour personnes atteintes de restrictions ces 25, 26 et 27 avril 2013 au Flanders Expo à Gand

publié le 26 février 2013

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Le salon REVA ouvre à nouveau ses portes les 25, 26 et 27 avril 2013 aux ‘Flanders Expo’ à Gand. Pendant ce salon d’information, des fabricants, des revendeurs d’aides techniques et des institutions de soin répondront à toutes vos questions. Ce salon s’adresse aux personnes à mobilité réduite, aux personnes âgées, aux accompagnants, aux professionnels et aux bénévoles. Cette année-ci REVA prévoit d’accueillir 15 000 visiteurs, et est ainsi le plus grand salon belge, regroupant des exposants nationaux et internationaux.

>>> REVA – 25, 26 et 27 avril 2013 Flanders Expo, Gand 10 – 18 h

>>> Cliquer ici pour des cartes d’accès gratuites

>>> Description de l’accessibilité


1er mars 2013 : Soirée d’information Aides spéciales

publié le 20 février 2013

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A familles extraordinaires, aides spéciales pour une vie meilleure !

Le Comité des Fêtes de l’Ecole Escalpade a le plaisir de vous inviter ce Vendredi 1er mars 2013 de 18h à 20h à une soirée d’information sur les différents services et associations d’aides aux familles d’enfants porteurs d’un handicap moteur.

Lieu : Ecole Escalpade, Rue de la ferme des Bruyères, 26, 1348 Louvain-La-Neuve

Entrée gratuite

Organisations participantes : Ecole Escalpade, Château Cousin, AWIPH, Wallopoly, Villa Indigo, Pingouin Hockey Club, Lu.A.P.E, Almagic, ASBL La Jambette, AP3 plouf, Footfauteuil, Tilt, L’Ecole du dos, Solival, La Villa Rozerood…et bien d’autres qui vous présenteront leur projet, vous donneront les informations nécessaires et répondront à toutes vos questions.


USA - Recommandations sur la chirurgie materno-fœtale du spina bifida

publié le 19 février 2013

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« Le Comité pour les Pratiques Obstétriques de l’ACOG (Congrès américain des obstétriciens et des gynécologues) a diffusé en janvier 2013 des recommandations sur la chirurgie materno-fœtale en cas de myéloméningocèle, la forme la plus grave de spina bifida, à la suite des résultats prometteurs de l’étude conduite aux USA par le MOMS (Management Of Myeloneningocele Study).

Cette étude avait montré que l’opération avant la naissance réduit le besoin de dérivation ventriculaire pour traiter l’hydrocéphalie et qu’elle améliore la motricité à l’âge de 30 mois. Cependant il a également été constaté que cette chirurgie prénatale s’accompagnait de risques importants pour la mère et le fœtus. »

Le Comité observe donc que « La chirurgie materno-fœtale est une procédure majeure pour la femme et son foetus et qu’elle a des implications et des complications significatives qui surviennent de manière aiguë, après l’intervention, pendant la durée de la grossesse et au cours des grossesse ultérieures. C’est pourquoi, elle ne devrait être proposée que par les institutions qui possèdent l’expertise, les équipes multidisciplinaires, les services et les équipements pour fournir les soins intensifs requis pour ces patients. »

Sources : Ob. Gyn News – Digital Network & ACOG - Traduction : ASBBF

>>> Texte complet de l’article traduit


Sparadrap - Nouveautés 2013

publié le 19 février 2013

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Le catalogue 2013 est disponible ! Découvrez 4 nouveautés à paraître au 1er trimestre :

Le masque d’anesthésie Un vrai masque pour préparer un enfant à une anesthésie générale ou à un soin sous MEOPA (mélange gazeux administré pour diminuer la douleur et l’anxiété liée aux soins). Disponible début février.

Le cathéter central Une nouvelle fiche pratique qui présente les deux principaux cathéters centraux posés aux enfants. Disponible fin février.

Le petit frère de Lili Un guide pour accompagner les enfants qui rencontrent leur petit frère ou leur petite soeur hospitalisé(e) à la naissance. Disponible fin février.

Les fiches positions soins Des fiches illustrées avec des photographies pour présenter aux parents les positions les plus confortables pour chacun (enfant, parent, soignant) pendant les soins (prise de sang, pose de perfusion, vaccin, pose de sonde, ponction lombaire...) et les moyens de distraction. Disponible fin février.

>>> Pour consulter la catalogue complet


Fondation "Wheeling around the World"

publié le 19 février 2013

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Le but de la fondation est d’aider les personnes à mobilité réduite à voyager partout dans le monde grâce à des conseils pratiques et des reportages. Description La fondation "Wheeling around the World" est en cours de création et sera lancée dans un premier temps en Belgique et en France. Son but est d’aider les personnes à mobilité réduite à préparer leurs voyages grâce à un site Internet regroupant les conseils et astuces d’autres voyageurs en chaise roulante. La fondation réalisera également des reportages photos et vidéos montrant l’accessibilité de nombreux sites touristiques dans le monde.

Pour toutes informations, propositions de partenariats ou si vous souhaitez participer au projet en témoignant de vos différents voyages à mobilité réduite, contactez Alexandre Bodart Pinto.

>>> Page Facebook de la fondation


La prise d’acide folique réduirait le risque d’autisme

publié le 19 février 2013

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" Une étude norvégienne, parue le 13 février dans le Journal of American Medical Association , montre qu’un apport en acide folique, 4 semaines avant la conception puis pendant les 8 premières semaines de grossesse, permettrait de diminuer le risque d’autisme de 40 %.

L’acide folique, encore appelé folate ou vitamine B9, est un élément essentiel au bon fonctionnement de l’organisme, impliqué notamment dans la synthèse de l’ADN et le renouvellement cellulaire. Une carence chez la femme enceinte est connue pour augmenter le risque de malformation du système nerveux chez le fœtus. Pour diminuer ce risque, la Direction générale de la santé recommande depuis l’an 2000 aux futures mamans de prendre 400 microgrammes par jour d’acide folique 4 semaines avant la date de la conception et pendant les deux premiers mois de la grossesse.

Les chercheurs norvégiens ont étudié, dans une population de 85.000 enfants suivis depuis leur naissance, les liens entre cette supplémentation et l’incidence de syndromes autistiques. Leurs résultats montrent que la prise d’acide folique divise par deux le nombre d’enfants autistes. La proportion d’autisme était de 0,21 % dans le groupe des mères n’ayant pas pris d’acide folique, et seulement de 0,10 % dans le groupe des femmes ayant eu recours à une supplémentation dès la 4e semaine avant la conception...."

>>> Pour lire la suite

(source : sante.lefigaro.fr et RTBF.be)


Nouveau site web de Direction générale Personnes handicapées

publié le 19 février 2013

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Le site web de la Direction générale Personnes handicapées (Service Public Fédéral Sécurité Sociale) a été complètement refondu au début de cette année, tant dans la présentation qu’au niveau du contenu.

Désormais, vous retrouverez plus aisément toutes les informations concernant les services offerts.

>>> Pour consulter le site


3 et 4 mai 2013 : Ensemble avec les Personnes Extraordinaires

publié le 18 février 2013

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"ENSEMBLE AVEC LES PERSONNES EXTRAORDINAIRES" est un événement de sensibilisation au handicap grâce à l’information et à l’interactivité entre public ordinaire et extraordinaire, autour du Sport et de la Culture.

Il se déroule annuellement sur le site provincial de Marcinelle (Rue de la Bruyère 157) depuis 2008 et rassemble environ 4000 personnes à chaque édition.

Comme traditionnellement, pendant ces deux journées vous seront proposées des activités sportives, artistiques, ludiques, informatives ou de plein air, adaptées aux deux publics.

Bloquez dès à présent les dates des vendredi 3 et samedi 4 mai et prévoyez de rejoindre le site verdoyant de la Province de Hainaut, r ue de la Bruyère 151 ) 6001 Marcinelle.

>>> Pour en savoir plus


AccesAT : banque de données belge sur les aides techniques

publié le 18 février 2013

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AccesAT vous propose un grand nombre d’informations autour du thème des aides techniques pour les personnes handicapées ou concernées de près ou de loin par le handicap.

Avec AccesAT vous avez accès aux fournisseurs de matériel de Belgique mais aussi des pays limitrophes. Les fabricants commencent à être répertoriés également.

Via les recherches disponibles sur le site, les utilisateurs ont accès à une liste de différents vendeurs d’un même type de matériel.

Sont également repris les différents centres belges et français auxquels vous pouvez faire appel pour un conseil, une aide dans vos démarches...

>>> Pour consulter le site...

>>> ... et plus particulièrement les trucs et astuces


26 février 2013 : Jeudi de la LUSS - AWIPH - Simplifications administratives : du changement en perspective ?

publié le 13 février 2013

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Jeudi 21 février de 18H à 20H30

AWIPH - Simplifications administratives : du changement en perspective ?

Présenté par Monsieur Jean-Marc HURDEBISE, Directeur - Direction Prospective & Stratégie de l’AWIPH.

Pour beaucoup d’entre nous les démarches administratives sont souvent synonymes de « parcours du combattant » et ce quel que soit le domaine. C’est pourquoi la Région wallonne a lancé une opération de grande envergure autour de la simplification administrative. L’AWIPH s’est associée à cette démarche pour faciliter la vie des personnes handicapées. Lors de cette soirée débat, nous aurons l’occasion de mettre en perspective le plan de simplification administrative. D’où vient-on ? Vers où va-t-on ? Qui est concerné ? Quels sont les enjeux et les objectifs de cette simplification ?

Infos pratiques :

Lieu de conférence : LUSS, Avenue Sergent Vrithoff, 123, 5000 Namur

Le cycle de débats/conférences est gratuit.

Accueil sandwich dès 17h30 !!!

Inscription souhaitée au plus tard une semaine avant la conférence par email ou par téléphone : 081/74.44.28


Nouveau site pour Aidants Proches

publié le 12 février 2013

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>>> Cliquer sur l’image pour accéder au site


Handiversité, le numéro de janvier est en ligne...

publié le 6 février 2013

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Handiversité... l’émission qui met en avant les bonnes pratiques en donnant la parole aux personnes en situation de handicap.

Au sommaire de Handiversité n° 5 (janvier 2013) :

Art : Marie Limet au Théâtre de Poche
Sport : Norman et son kart
Emploi : Job coaching à la Ligue Braille
Tourisme : art)&(marges musée

>>> Cliquer ici pour regarder ce n° 5 (janvier 2013) et là pour les quatre premiers numéros (septembre, octobre, novembre et décembre 2012)


22 février 2013 : ASPH - L’assistance sexuelle en question, quelles autres réponses ?

publié le 5 février 2013

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L’ASPH (Association Socialiste de la Personne Handicapée) organise une journée de réflexion sur l’assistance sexuelle.

Cette journée s’organisera en 2 parties :

- Interventions des professionnels (avis, pistes concrètes, travail sur le terrain…) avec le secteur associatif, Centres de Planning, institutions, politiques…
- Échange - table ronde avec les témoignages et avis des personnes handicapées et des parents.

Date : le vendredi 22 février 2013
Lieu : Auditorium de l’UNMS (Place Saint-Jean 1/2 - 1000 Bruxelles)
Programme complet et modalités d’inscription : voir fichier PDF ci-dessous

PDF - 338.8 ko
L’assistance sexuelle en question - Programme & Inscription


Faut-il une plus grande participation des citoyens et des patients en matière de politiques des soins de santé ?

publié le 5 février 2013

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"Aujourd’hui, les politiques représentent le public dans l’établissement des priorités en matière de soins de santé (par exemple dans l’attribution des budgets). Une concertation entre les différentes parties prenantes (gouvernement, prestataires de soins, industrie, mutualités, universitaires…) est également prévue dans certain cas tels que la proposition et la décision de rembourser des traitements spécifiques. Les citoyens n’y prennent pas directement part bien que certaines parties prenantes, tels que les mutualités, organisent des consultations des citoyens et des patients afin de connaître leurs avis sur ces aspects..

Faut-il dès lors davantage impliquer les citoyens et les patients dans le processus décisionnel en soins des soins de santé ? Pour y répondre, le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) a enquêté auprès de 80 parties prenantes en soins de santé (responsables politiques ; membres de l’administration au niveau national, régional et local ; membres des instances décisionnelles de l’INAMI, des mutualités ; associations de patients et organisations de consommateurs)...."

>>> Lire la suite

(Source : Mutsoc.be - Brèves de l’AMI)


A la découverte du sport adapté

publié le 29 janvier 2013

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La Province de Hainaut et "Ensemble avec les personnes extraordinaires" organisent un cycle de conférence sur le sport adapté :

- "Sport loisir, sport de haut niveau...Pour qui ? Pourquoi ?", le mercredi 20 février 2013, au Relais de la Haute Sambre, rue Fontaine Pépin 12, à Lobbes
- "Ensemble pour une nouvelle politique sportive !", le mercredi 6 mars, à Delta Hainaut, Avenue Général de Gaulle 102, 7000 Mons
- "La pratique sportive, formidable outil d’intégration", le mercredi 27 mars, à l’Auditorium du CPAS de Charleroi, Bvd Joseph II, 13, 6000 Charleroi
- "Actions !", le mercredi 17 avril, à l’Espace Choiseul - Centre Julien Wlomainck, rue des Soeurs de la Charité 11, 7500 Tournai.

Le cycle des conférences se clôturera le 3 mai 2013 dans le cadre du grand évènement "Ensemble avec les personnes extraordinaires"

Information et inscription (souhaitée) aux conférences (participation gratuite) :
CEDORES
Rue du Débarcadère 179 - 6001 Marcinelle
Tél : 071 447 228 ou 0497 942 860
Courriel


Les communes invitées à signer une charte pour l’accessibilité

publié le 21 janvier 2013

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Fin 2012, le CAWaB et l’AWIPH ont envoyé conjointement un courrier à toutes les communes pour les inviter à signer une « Charte d’engagement pour le respect de l’accessibilité et l’autonomie des personnes à mobilité réduite dans les futurs espaces et les bâtiments de la commune ».

Pourquoi cette charte alors que l’obligation de respecter l’accessibilité fait partie du CWATUPE en Wallonie (Code Wallon de l’Aménagement du Territoire, de l’Urbanisme, du Patrimoine et de l’Énergie) et du Règlement Régional d’Urbanisme (RRU) à Bruxelles ? Et bien parce que ces règlements ne sont pas souvent respectés...

C’est pourquoi le CAWaB, en partenariat avec l’AWIPH, a lancé cette campagne de sensibilisation à l’attention des communes. Il leur est proposé d’attribuer des points ou pourcentages à des entrepreneurs lors de l’attribution de marchés publics pour une attention supplémentaire accordée à l’accessibilité des PMR. Et pour manifester concrètement cet engagement, les communes sont invitées à signer une charte.

>>> Texte de la charte

>>> Page spéciale sur le site de l’AWIPH


Escarres de décubitus : mieux vaut prévenir que guérir

publié le 21 janvier 2013

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« En Belgique, 12% des patients hospitalisés souffrent d’escarres de décubitus (corps allongé à l’horizontale). De telles statistiques ne sont toutefois pas connues pour les autres structures de soins. Le SPF Santé Publique a déjà pris de nombreuses initiatives dans le cadre de la prévention des escarres et sollicite à présent le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) afin qu’il développe des recommandations de bonne pratique en vue d’apporter un soutien scientifique à la pratique quotidienne des soignants. Il ne s’agit pas pour autant d’une check-list d’interventions à appliquer sans réflexion à tous les patients à risque, ce qui procurerait aux soignants un faux sentiment de sécurité. La prévention des escarres doit au contraire être envisagée au cas par cas, et se décliner en une combinaison de mesures spécifiques, à appliquer dans tous les environnements de soins.

Pour mener cette étude, le KCE a collaboré avec les équipes des universités de Gand et de Leuven, les associations belges de soins de plaies, le groupe CIPIQ-S (Collaboration Internationale des Praticiens et Intervenants en Qualité), mais aussi avec le très réputé NICE (National Institute for Health and Clinical Excellence) britannique, une véritable primeur ! ... »

>>> Lire la suite du communiqué

>>> Rapport complet du KCE sur les escarres du décubitus (Source : Communiqué de presse du Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE)


Belgopocket, un site officiel et très intéressant

publié le 20 janvier 2013

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Sur le site Belgopocket.be, les autorités fédérales donnent des réponses claires, concises et concrètes à de nombreuses questions.

Les textes sont écrits sur la base de législations parfois fort complexes.

L’information est destinée à vous aider. Il ne s’agit pas d’une base légale pour faire valoir vos droits. Pour ce faire, référez-vous aux textes légaux et réglementaires.

Thèmes abordés : Santé - Emploi - Logement - Mobilité - Environnement - Famille - Consommateur - Justice - Pension - Fiscalité - Démocratie


« Hasta la Vista », prix du public aux European Film Awards !

publié le 7 janvier 2013

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Le film flamand « Hasta la Vista » de Geoffrey Enthoven a remporté le « Prix du Public » le 2 décembre dernier, lors de la 25ème édition des European Film Awards qui se déroulait cette année à Malte.

Cette récompense vient s’ajouter à d’autres nombreux prix puisque dès sa sortie en 2011, au Festival de Montréal, le film avait déjà raflé le Prix du Public et le Prix Valladolid (Prix de la Jeunesse).

En 2012, à l’Alpe d’Huez, le film avait une fois de plus remporté le Prix du Public. Ce succès s’est ensuite confirmé dans les salles, notamment en France et en Allemagne, où il a très rapidement accroché le public !


ANNULATION - 24 janvier 2013 : Jeudi de la LUSS - Responsabilisation du patient sur le plan individuel et sur le plan collectif

publié le 7 janvier 2013

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CONFÉRENCE ANNULÉE (conférencière souffrante)

Jeudi 24 janvier 2013, 18H-20H30

Responsabilisation du patient sur le plan individuel et sur le plan collectif

Présenté par Yvonne DENIER, KUL, Philosophe et membre du Comité de bioéthique et de Zorgnet vlaanderen.

Ce débat vient en clôture d’un cycle de 4 soirées sur le thème de « la responsabilisation de l’usager : entre choix individuel et santé publique ». Pour ce débat de clôture, nous réfléchirons de manière plus globale sur ces notions de «  liberté de choix individuelle  » et de «  responsabilité collective  » dans les actes que nous posons en particulier en ce qui concerne notre santé. Jusqu’où le citoyen est-il libre de ses choix en matière de santé  ? En matière de santé, le citoyen a-t-il des obligations envers la société  ? Jusqu’où le citoyen peut-il être amené à assumer les conséquences des ses choix  ? La société peut-elle ou doit-elle imposer des comportements aux citoyens  ?

Infos pratiques :

Lieu de conférence : LUSS, Avenue Sergent Vrithoff, 123, 5000 Namur

Le cycle de débats/conférences est gratuit.

Accueil sandwich dès 17h30 !!!

Inscription souhaitée au plus tard une semaine avant la conférence par email ou par téléphone : 081/74.44.28


RAPPEL - 28 février 2013 - Rare Disease Day 2013

publié le 7 janvier 2013

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Rare Disorders without Borders ! Pas de frontières pour les maladies rares !

Le compte à rebours a déjà commencé puisque l’édition du Rare Disease Day 2013 aura lieu dans moins de 100 jours !

Comme toujours, la journée internationale dédiée aux maladies rares sera le dernier jour du mois de février, cette année le Jeudi 28 février 2013.

A l’occasion du RDD 2013, RaDiOrg.be a décidé de travailler à une meilleure connaissance et reconnaissance de ces maladies en Belgique en utilisant les réseaux sociaux.

Une page Facebook a donc été créée pour l’occasion et nous vous invitons tous à l’alimenter de vos messages d’espoir, revendications, témoignages, photos ou tous autres éléments que vous jugerez utiles à partager afin de donner de la visibilité aux maladies rares.

>>> Pour en savoir plus sur le thème, voir ici


L’association Grandir d’un Monde à l’Autre - Catalogue

publié le 20 décembre 2012

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"À l’origine du projet, il y a le parcours dans les méandres de l’édition d’un père ayant écrit un récit sur la naissance de son fils trisomique. C’est ce père qui, en rencontrant quelques difficultés pour faire éditer son livre mais surtout en observant l’accueil ou le non accueil que le public réservait à son témoignage écrit, s’est dit qu’il serait intéressant d’imaginer une maison d’édition spécialisée sur le thème du handicap."

Les objectifs et les activités

L’association Grandir d’un Monde à l’Autre souhaite contribuer à changer le regard porté sur les personnes différentes et particulièrement celles en situation de handicap. Son objectif est de montrer la valeur ajoutée humaine qu’apporte les diversités dans la société d’aujourd’hui et ainsi contribuer à lutter contre toute forme de discrimination.

Ses actions se structurent en trois pôles :
- l’édition sous l’appellation Editions d’un Monde à l’Autre
- l’événementiel qui regroupe toutes les actions visant à informer des problématiques soulevées par la question des différences et spécifiquement du handicap
- les actions culturelles

>>> Site de l’association Grandir d’un Monde à l’Autre

>>> Catalogue et Boutique de l’association Grandir d’un Monde à l’Autre


Handiversité - Un rendez-vous TV mensuel dédié au mieux vivre ensemble

publié le 20 décembre 2012

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Rendez-vous mensuel dédié au mieux vivre ensemble, Handiversité pose un regard positif à travers les actions et témoignages de personnes en situation de handicap.

L’objectif est de mettre en avant les bonnes pratiques, les initiatives qui favorisent la mixité sociale handi-valide et de donner la parole aux personnes handicapées, qu’il s’agisse d’artistes, de sportifs, de représentants d’associations ou de simples citoyens.

Rendez-vous chaque 4e dimanche du mois, à partir de 17h00 pour 26 minutes enrichissantes. Le n° 5 est programmé le 27 janvier à partir de 17h00 sur votre TV régionale (voir bientôt ici les heures de diffusion). L’intégralité des émissions est sous-titrée pour les sourds et malentendants.

Avec le soutien de l’AWIPH, la Région Wallonne, la Région Bruxelloise et la Loterie Nationale.

>>> Cliquer ici pour regarder le n° 4 (décembre 2012) et les trois premiers numéros (septembre, octobre et novembre 2012)


Bruxelles - STIB - Accessibus : Des arrêts de bus accessibles pour tous

publié le 13 décembre 2012

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La STIB lance le principe Accessibus qui répertorie le niveau d’accessibilité de ses arrêts de bus grâce à un système simple. Celui-ci permettra aux personnes en chaise roulante de préparer plus facilement leur trajet en transport public. Ce système est mis en place sur les lignes 12, 21 et 71. L’année prochaine, d’autres lignes seront à leur tour accessibles.

Ce principe repose sur une bonne organisation :
- des bus adaptés circulent sur les lignes concernées
- les chauffeurs bénéficient d’une formation spécifique
- les informations relatives aux arrêts sont mises à la disposition des clients.

Les voyageurs sont informés du degré d’accessibilité des arrêts grâce à différents pictogrammes

>>> Lire la suite et en savoir plus...


Des mots pour le dire

publié le 7 décembre 2012

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La Plateforme Annonce Handicap a le plaisir de vous annoncer la sortie du deuxième livret à l’attention des parents : “Des mots pour le dire”

Pourquoi ce livret ?

Lorsque tombe le diagnostic de déficience de leur enfant ou lors de la période d’incertitude liée à la quête d’un diagnostic, le soutien aux parents vient souvent à manquer, qu‘il provienne des professionnels ou des proches. Souvent, les parents sont perdus face à l’inconnu qui se dresse devant eux et que l’on nomme  : le “handicap”. Ils ne savent pas à qui s’adresser ou ils ne disposent pas de tous les renseignements et les conseils dont ils auraient besoin.

La quête, parfois épuisante, des parents durant cette période tourne souvent autour de trois questions  : “Qui pourrait nous aider  ?”, ”À qui parler  ?” et “Qui peut me (ou nous) comprendre  ?

>>> Cliquer ici pour télécharger le livret

>>> Cliquer ici pour accéder au site de la Plateforme Annonce du Handicap


Journée internationale des personnes handicapées : vos bonnes pratiques à la une

publié le 22 novembre 2012

JPEG« L’AWIPH lance la semaine des bonnes pratiques. Le 3 décembre approche ! A quelques jours de la Journée Internationale des Personnes Handicapées, l’AWIPH vous propose de réaliser, ensemble, une rétrospective de l’année 2012. Nous souhaiterions mettre à l’honneur les bonnes pratiques et initiatives réalisées cette année en matière d’inclusion des personnes en situation de handicap. Et pour cela, nous avons besoin de vous ! ... »

>>> Lire la suite


Centre de documentation de l’AWIPH - Catalogue Jeunesse 2012

publié le 19 novembre 2012

JPEGLe centre de documentation de l’AWIPH est une bibliothèque spécialisée sur les handicaps et l’intégration des personnes handicapées (aspects psychologiques, médicaux, éthiques, sociaux, éducatifs, professionnels, institutionnels, relationnels, sociaux, financiers, politiques,, ...).

Le centre de documentation édite un catalogue jeunesse : une sélection pour la jeunesse de près de 400 livres qui parlent de maladie, de différence et de handicap. Le centrel met également à votre disposition une malle pédagogique

>>> Pour télécharger le catalogue "Au-delà de nos différences" (pdf-9,58 Mo)

>>> Pour télécharger le catalogue "Au-delà de nos différences - version texte uniquement" (pdf-281 ko)


Chirurgie materno-foetale ou post-natale pour le spina bifida ? Une étude de cas récente montre que la chirurgie materno-foetale n’améliorerait pas la fonction urinaire basse

publié le 17 novembre 2012

JPEG"Récemment, la chirurgie réparatrice in utero du myéloméningocèle a démontré une réduction du besoin de dérivation ventriculo-péritonéale et une meilleure évolution du point de vue moteur par rapport à la chirurgie réparatrice post-natale. Dix patients ayant subi une chirurgie réparatrice in utero sont suivis dans notre centre spina-bifida. Les médecins de la Harvard Medical School et de l’Hôpital pour enfants de Boston ont comparé la fonction urinaire basse de ces 10 enfants avec celle de 10 patients qui ont subi une chirurgie réparatrice post-natale au cours de la même période.

....

Les auteurs de l’étude ont conclu que la chirurgie réparatrice in utero de la myéloméningocèle n’est pas associée à une amélioration de la fonction urinaire basse par rapport aux enfants opérés après la naissance."

Source : Spina Bifida Association (US)

>>> Vous pouvez télécharger ici le texte complet de la traduction ASBBF :

PDF - 183 ko
Chirurgie materno-foetale et fonction urinaire basse


1er décembre - SOLIDANZA : extravanganza au BOZAR de Bruxelles

publié le 17 novembre 2012

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Tous en piste le samedi 1er décembre au BOZAR de Bruxelles, pour un tour d’horloge, de 13h à 01h, avec entre autres des initiations de danse, les Fanfoireux et Buscemi. Il y en aura pour tous les goûts : de la musique entraînante, une petite restauration et un bar, de la cyclodanse, une expo photo, … Jeunes ou moins jeunes, danseurs confirmés ou débutants, personnes en situation de handicap ou non, tout le monde est bienvenu à Solidanza !

>>> Consultez le programme détaillé


L’handiparentalité aujourd’hui

publié le 14 novembre 2012

JPEG« Face à l’indifférence des pouvoirs publics et au désert des prises en charge, des parents handicapés s’organisent pour grappiller quelques aides et soutiens, en espérant une reconnaissance des spécificités de leur situation.

Florence Méjécase a considéré que la maladie des os de verre avec laquelle elle vivait depuis 25 ans ne l’empêcherait pas d’avoir un enfant, un désir réfléchi et raisonné que des milliers de femmes ont assumé comme elles le pouvaient. Mais ce qui a tout changé pour Florence, c’est qu’elle a mené sa grossesse à terme devant les caméras d’une équipe de télévision, dans le cadre d’un documentaire diffusé en 2009 sur France 3, "Maternité, le combat des femmes handicapées". À la suite de sa diffusion, Florence a reçu des centaines de témoignages et de réactions qui l’ont incité à agir. "J’ai pris le temps de la réflexion, explique-t-elle. Un an pour créer l’association Handiparentalité. J’avais constaté que d’autres associations avaient existé, sans perdurer. Et qu’il n’existait rien en dehors de Paris pour conseiller et soutenir le projet de maternité d’une femme vivant avec un handicap." ... »

>>> Lire la suite sur Yanous !

>>> Pour consulter le site Handiparentalié


Les badges du 3 décembre sont de retour !

publié le 2 novembre 2012

JPEG Le 3 décembre, c’est la journée internationale des personnes handicapées... Un badge a été créé en 2011. Il est à nouveau disponible !

Le 3 décembre a son symbole. Le 3 décembre a son visuel. Aidez-nous à le faire connaître. Participez à la sensibilisation. Collaborez au changement des mentalités.

N’hésitez pas à nous en demander (une minime participation aux frais d’envoi sera demandée).

>>> Plus d’information sur le badge et sa signification


29 novembre : Jeudi de la LUSS - Conférence « Quel arbitrage entre choix individuel et choix collectif en bioéthique ? »

publié le 1er novembre 2012

JPEGJeudi 29 Novembre 2012 de 18H à 20H30

« Quel arbitrage entre choix individuel et choix collectif en bioéthique ? »

Présenté par monsieur Jean Philippe COBBAUT, Juriste, Philosophe, Directeur du Centre d’Ethique Médicale de l’Université Catholique de Lille

Les progrès de la recherche médicale, en particulier en biologie et en génétique, ouvrent de nouvelles perspectives en matière de thérapies, voire de prévention.

Le thème que nous souhaitons aborder au travers de ce débat est : « quelle liberté pour le citoyen dans ses choix en matière de santé ? »,

Comment et jusqu’où la société pèse-t-elle sur ces choix ? Vers où va-t-on en matière de recherche clinique et de bioéthique ? Quelles sont les limites « techniques » ? Quelles sont les limites « morales » ? Jusqu’où l’éthique peut-elle, ou doit-elle limiter les possibilités techniques ? Y compris les Tests génétiques, etc.

La notion même « d’éthique » est-elle la même pour tous ?

Infos pratiques :

Lieu de conférence : LUSS, Avenue Sergent Vrithoff, 123, 5000 Namur

Le cycle de débats/conférences est gratuit.

Accueil sandwich dès 17h30 !!!

Inscription souhaitée au plus tard une semaine avant la conférence par email ou par téléphone : 081/74.44.28


Les élections communales étaient-elles accessibles ?

publié le 26 octobre 2012

JPEG"En Belgique, voter est une habitude... Cependant, cela ne signifie pas forcément que tout le monde peut réaliser aisément son devoir de citoyen.

Donnez-nous votre avis ! Deux associations, membres du CAWaB, proposent une enquête.

- Enquête élections organisée par Altéo (en bas de page)
- Enquête élections organisée par l’ASPH (fichier PDF)

Enfin, contactez le Centre pour l’Egalité des Chances et la Lutte contre le Racisme si vous n’avez pu voter que difficilement ou si vous avez été traité différemment en raison de votre handicap."

(Source : Newsletter CAWaB 23/10/2012)


Ligue Handisport Francophone - Talent Day - Journée de détection

publié le 25 octobre 2012

JPEGLa Ligue Handisport Francophone a l’honneur de vous annoncer l’organisation de sa troisième journée de détection.

Cette journée se déroulera le 17 novembre 2012 dans les installations de l’École Royale Militaire 8, rue Hobbema à 1000 Bruxelles).

Cette détection est réservée aux sportifs âgés de 12 ans à 25 ans et ceux-ci pourront être évalués dans sept disciplines différentes (athlétisme - judo - natation - basket en fauteuil roulant - five-a-side - goalball - tennis de table).

>>> Cliquez ici pour plus d’informations (fichier PDF)

Vous pouvez vous inscrire via ce formulaire en ligne ou nous renvoyer par fax (071/41.68.77) et/ou courriel ce formulaire papier avant le 10 novembre 2012.


L’ASBBF devient membre sympathisant du CAWaB

publié le 24 octobre 2012

JPEGL’accessibilité, notamment architecturale, et la mobilité sont des enjeux qui touchent beaucoup de personnes. L’âge, le type de handicap, la situation, les lieux… sont des facteurs qui interviennent dans la dimension de l’accessibilité. Les compétences et les connaissances du secteur sont donc multiples.

Afin de garantir aux décideurs une vision claire des besoins de la population sur l’accessibilité et la mobilité, les associations membres du CAWaB (Collectif Accessibilité Wallonie-Bruxelles) réunissent leurs compétences et transmettent d’une même voix un message clair et précis.

Les questions d’accessibilité et de mobilité concernent au plus haut point les personnes atteintes de spina bifida. Toutes les démarches et campagnes entreprises par le CAWaB dans le domaine de l’accessibilité (campagne HIGH-TEC - des TEC pour tous, accessibilité de l’information et de bureaux de vote, ...) s’inscrivent parfaitement dans notre projet associatif : " donner aux personnes atteintes d’un Spina Bifida la possibilité de mener une vie autonome et respectueuse de leur dignité et des droits humains".

C’est pourquoi, l’ASBBF a adressé une demande d’adhésion comme membre sympathisant du CAWaB. La dernière assemblée générale du CAWaB a accepté cette demande à l’unanimité..


Enjeux d’une future réforme des allocations aux personnes handicapées

publié le 23 octobre 2012

JPEG"Le domaine des allocations aux personnes handicapées est un pôle vital pour les personnes qui vivent un handicap au quotidien. La loi de 1987 ne leur permet plus, aujourd’hui, de vivre décemment et d’assumer leur handicap dans la dignité ! Osons passer de l’assistanat à un revenu digne, signe de citoyenneté active, inclusive et valorisante !

Le 7 septembre, nous invitions - en partenariat avec la VFG et Altéo - l’ensemble des asbl du secteur à s’exprimer. Près de 120 personnes avaient répondu « présent ».

Pour la partie francophone, trois ateliers ponctuaient les débats...

1. Coexistence actuelle des régimes d’invalidité et des différentes allocations personnes handicapées

2. Insertion socio-professionnelle et allocations aux personnes handicapées

3. Reconnaissance et évaluation du handicap : comment sortir de l’imbroglio ?"

>>> Lire la suite et les conclusions de la journée


Suisse - Recommandations pour une éducation à la santé sexuelle des personnes en situation-s de handicap-s

publié le 22 octobre 2012

JPEG« Le présent document est une adaptation pour le domaine du handicap des recommandations générales développées en 2010 par SANTÉ SEXUELLE Suisse dans sa brochure « Pour une éducation à la santé sexuelle en Suisse : Objectifs, points de vue et recommandations  » (PDF). Pour une compréhension optimale il devrait être lu en lien avec la brochure précitée.

Les recommandations émises ont été élaborées en étroite collaboration avec l’Association suisse romande SEHP, SExualité et Handicaps Pluriels dans le cadre d’une démarche participative qui a intégré l’expertise de personnes vivant avec une déficience. Elles concernent prioritairement les personnes en situation-s de handicap-s résidant en institution, à savoir dans les structures d’hébergement (résidences, foyers, logements protégés) ou les structures d’activités de jour (centres de jour, ateliers).... »

>>> Pour lire la suite

>>> Pour consulter les recommandations (fichier PDF)

Sources : Centre de documentation sur l’éducation des adultes et la condition féminine et SANTE SEXUELLE Suisse


Algérie - L’association des malades atteints de Spina-Bifida de Mostaganem projette la création d’une associatpon nationale pour une meilleure prise en charge des patients atteints de spina bifida

publié le 18 octobre 2012

JPEG"Le président de l’Association des malades atteints de spina-bifida de la wilaya de Mostaganem, M. Tarek El Yahyaoui, a plaidé au Forum d’El Moudjahid, pour la création d’une association nationale dans le but de défendre les intérêts des personnes souffrant de cette pathologie lourde qui nécessite un suivi médical à vie et exige un perpétuel combat, et pour le malade et pour les parents.

La rencontre organisée à l’initiative du magazine Vouloir, le premier support médiatique destiné aux personnes en situation de handicap, comme le tient à préciser son directeur de la publication, M. Azzouz Abdelkader, s’est voulue une occasion pour faire connaître cette maladie, qui touche actuellement, selon les chiffres de l’association, 500 personnes et surtout alerter les pouvoirs publics sur les souffrances des malades et l’absence de centres de prise en charge de cette pathologie qui exige une équipe médicale pluridisciplinaire en raison du nombre d’opérations chirugicales nécéssaires "

>>> Lire la suite


20 octobre 2012 - Rencontre - Goûter

publié le 1er octobre 2012

JPEGAprès-midi conviviale le samedi 30 septembre à 14 h 15 au Centre William Lennox, Allée de Clerlande, 6 à Ottignies : découverte de l’ASBL Dyadis (Association belge pour l’attribution de chiens d’aide aux handicapés), suivie d’un goûter.

>>> En savoir plus


Dyadis asbl - Association Belge pour l’Attribution de Chiens d’Aide aux Handicapés

publié le 1er octobre 2012

JPEGLors de la prochaine rencontre organisée par l’ASBBF, le samedi 20 octobre à 14h00, nous aurons l’occasion de découvrir l’association Dyadis à l’œuvre.

Dyadis éduque des chiens d’aide qu’elle offre à des personnes handicapées en chaise roulante, pour améliorer leur qualité de vie, les rendre plus autonomes et leur apporter la présence affectueuse d’un fidèle compagnon.

>>> Pour en savoir plus sur Dyadis, cliquez ici.

Dans le dernier dossier publié par l’Entente caralorégienne dans sa revue "L’Entente"Handicap et thérapies/interventions non conventionnelles", vous trouverez deux articles sur le sujet :

- "Quand un chien change une vie", auteur : Dyadis)

- "Aaah, quelle vie de chien !", auteure : Claire COCHÉ - Maîtresse d’un chien Dyadis


8 et 9 novembre 2012 - Forum Handicom

publié le 1er octobre 2012

JPEGLes 8 et 9 novembre, Horizon 2000 organisera à Damprémy le Forum Handicom, forum de la communication et de l’information pour et avec la personne handicapée.

Le Forum Handicom se veut être le rendez-vous de l’information, de la communication et de la démystification pour et avec la personne handicapée. Pendant deux journées, Horizon 2000 vous proposera des colloques, des conférences, des animations culturelles et sportives ainsi que différents parcours de sensibilisation à la personne handicapée.

Cette année, Horizon 2000 lance un nouveau projet, « Handi-Carrière ». Ce projet a la volonté de sensibiliser les étudiants des deux dernières années de l’enseignement secondaire à la personne handicapée et aux différents métiers tournant autour du handicap.

Horizon 2000 vous invite également à découvrir son invité d’honneur de cette année, l’association TIBI du Togo.

>>> Programme des deux journées

>>> Bulletin d’inscription

>>> Itinéraire pour se rendre au Forum


Cycle de débats/conférences : Les jeudis de la LUSS

publié le 30 septembre 2012

JPEGSeptembre, est synonyme de rentrée des classes et de reprise pour « les jeudis de la LUSS ».

Pour cette fin d’année 2012, la LUSS vous propose un cycle de débats/conférences autour du thème de la « responsabilisation des usagers : entre choix individuel et santé publique ».

AU PROGRAMME :

Jeudi 4 octobre à 18H :

"Prévention santé et liberté individuelle : quel choix pour le citoyen ?", présenté et animé par Bernadette Taeymans et Eric Yvergneaux de l’asbl Question Santé"

Jeudi 25 octobre à 18H :

"Télémédecine et avenir des soins de santé, quelle sera la place du patient ?", présenté par monsieur Luc Nicolas du SPF Santé Publique

>>> Pour en savoir plus sur ces deux conférences

Infos pratiques :

Lieu de conférence :
LUSS asbl
Avenue Sergent Vrithoff, 123
5000 Namur

Le cycle de débats/conférences est gratuit.

Accueil sandwich dès 17h30 !!!

Inscription souhaitée au plus tard deux jours avant la conférence. Par email : b.pirsoul@luss.be ou par téléphone : 081/74.44.28


LUSS - Dossier spécial assurance

publié le 26 septembre 2012

JPEG Le Chainon n° 27, revue trimestrielle de la LUSS, est consacré à un dossier sur les assurances.

Cette initiative est née du groupe du travail de la LUSS sur les assurances. Un des grands constats est que les candidats à l’assurance sont très mal informés et particulièrement les patients malades chroniques et/ou handicapés, pour qui ce manque d’information peut engendrer des conséquences plus lourdes encore.

Le dossier a été réalisé par les homologues néerlandophones de la LUSS, le Vlaams Patiëntenplatform, et a été traduite pas la LUSS. Il a pour objectif de répondre au besoin de clarté et d’information des candidats à l’assurance et plus spécifiquement à celui des personnes en situation de maladie chronique et/ou de handicap.

>>> Pour télécharger Le Chaînon n° 27 et le dossier "Assurance"

Elle apporte une information claire sur les assurances en tant qu’activité économique, elle donne une explication concernant les droits et les devoirs en matière d’assurances ainsi que des conseils afin de disposer du meilleur contrat possible.


L’Entente carolorégienne - Dossier « Vieillesse et handicap »

publié le 26 septembre 2012

JPEG« Le vieillissement correspond à l’ensemble des processus physiologiques et psychologiques qui modifient la structure et les fonctions de l’organisme à partir de l’âge mûr ... Il est difficile pour une personne en situation de handicap de se voir au fil du temps perdre les choses gagnées petit à petit souvent grâce à de nombreux efforts tout au long de sa vie.

Perdre une autonomie gagnée difficilement, perdre une mobilité, perdre un emploi… et s’adapter à une nouvelle vie, retrouver de nouveaux repères. Cela peut provoquer une crise identitaire et une valorisation négative qui bouleversera l’équilibre acquis.

Mais le vieillissement ne touche pas que les personnes en situation de handicap, il y a en parallèle, celui qui atteint les aidants proches mais aussi professionnels qui œuvrent au quotidien près des bénéficiaires des différents services.... »

(Extrait de l’éditorial d’introduction au dossier "Vieillesse et handicap" paru dans ’L’Entente n° 73, 1er trimestre 2012, publication de L’Entente Carolorégienne pour l’Intégration de la Personne Handicapée)

>>> Pour télécharger le dossier complet

Sur le thème du vieillissement :

>>> Le Chaînon n° 26, revue trimestrielle la LUSS - Dossier « Le vieillissement de la population et ses enjeux de société »

>>> Parlons-en n° 49, trimestriel de l’AWIPH - Dossier « Vieillir, c’est embêtant, mais c’est la seule façon de vivre longtemps (Félix Leclerc) »


Guide pratique « Véhicules et adaptations pour le transport de personnes à mobilité réduite »

publié le 26 septembre 2012

JPEGJPEGWallopoly et l’AP3 ont réalisé un nouveau guide pratique pour les familles : « Véhicules et adaptations pour le transport de personnes à mobilité réduite » !

Il vous aidera à choisir votre futur véhicule et ses adaptations. Ce guide explique également les différentes étapes permettant de se faire rembourser divers frais liés à ces aménagements. Quelques adresses utiles complètent la publication.

Celui-ci peut être demandé par mail à l’adresse info@wallopoly.be et est disponible au centre de documentation de l’Agence wallonne pour l’intégration de la personne handicapée (AWIPH) et dans ses bureaux régionaux.


Province de Liège - Journée ludique pour personnes moins valides

publié le 14 septembre 2012

JPEGLe Service des Sports de la Province de Liège organise une journée ludique pour personnes moins valides, en collaboration avec l’ASBL "Vive le sport".

Date : le vendredi 5 octobre 2012

Lieu : Hall Omnisports de Wanze, rue Géo Warzée, 19 à Wanze

Programme : escalade, tennis, multisports adaptés, activités aquatiques, promenade en calèche, château gonflable, massage, relaxation, éveil musical, ...

Participation gratuite

Info : 04/237 91 42 - courriel


22 septembre 2012 - Paralymp’Ittre

publié le 13 septembre 2012

JPEGLe Conseil Consultatif Sport de la Commune d’Ittre, en collaboration avec l’Administration communale, la Ligue Handisport francophone et Infrasport, vous invite à sa journée sportive Paralymp’Ittre .

Au menu : des rencontres sportives, sous le signe de la bonne humeur.

- Venez vous essayer au tennis, tennis de table, hand bike, boccia (pétanque adaptée), karaté, équitation (11h-15h), ….
- Assistez à des démonstrations étonnantes
- Relevez le défi de rencontres, entre valides et moins valides.
- Découvrez une autre façon de pratiquer des sports que vous croyiez connaître

Le samedi 22 septembre 2012, de 11h à 17h, au Terrain de tennis, JSI et salle de gym de l’Ecole communale, Rue Jean Jolly, Ittre

PAF : 1 sourire

Afin de vous recevoir au mieux, merci de confirmer au plus tôt votre venue par courriel.


Annulation - 11 et 12 octobre 2012 : Journées des associations de patients à Namur Expo !!!

publié le 5 septembre 2012

JPEGAvec regret, la LUSS communique que la « Rencontre avec les associations de patients », qu’elle avait prévu d’organiser les 11 et 12 octobre 2012 à Namur Expo, est annulée.

D’une part, les associations de patients en sous effectif, sollicitées de toutes part et devant établir des priorités, ne sont pas toutes en mesure de répondre à l’invitation de la LUSS.

D’autre part, un changement de date de la part de « Namur Expo » risque d’engendrer des répercussions dommageables au niveau de la fréquentation du public.


Les inquiétudes des enfants lors d’un soin, d’un examen médical…

publié le 3 septembre 2012

JPEG« La plupart des enfants sont inquiets lorsqu’ils sont en contact avec le monde médical et hospitalier que ce soit pour une visite, un soin, un examen médical, une intervention chirurgicale. Ils ont peur de l’inconnu, peur d’avoir mal, peur d’être séparés de leurs parents, peur des séquelles… et ce d’autant plus qu’ils ont le souvenir d’expériences difficiles.

Nous sommes tous conscients de l’existence de ces peurs que l’on rencontre à des degrés variables chez tous les enfants. Mais leurs manifestations qui s’expriment sous des formes diverses et paradoxales peuvent parfois dérouter : excitation, pleurs, mutisme, agressivité… et entrainer des réponses plus ou moins adaptées de la part des professionnels comme des parents.

Il a donc semblé utile à l’association SPARADRAP de les rappeler de façon synthétique et de proposer des pistes de réflexion et des solutions pour les prendre en compte. »

>>> Pour accéder au dossier réalisé par l’association SPARADRAP


Convention de partenariat entre l’ASBBF et le CHU de Rennes - Centre National de Référence Spina Bifida

publié le 3 septembre 2012

JPEGLe 23 juillet dernier, l’ASBBF et le CHU de Rennes - Centre National de Référence Spina Bifida ont signé une convention de partenariat.

Cette convention organise principalement les relations entre l’association et le Centre national de référence :
- partage des informations concernant le spina bifida, en particulier via les sites internet de l’association et du centre ;
- organisation d’actions communes de formation et d’information des patients et de leur famille, et des professionnels de santé : colloques, symposiums, …
- mise à disposition au centre national de référence de documents de l’association destinés aux patients ;
- création de liens entre le Centre national de référence français et le Centre de référence belge.


BD - La bande à Ed

publié le 3 septembre 2012

JPEGLa bande à Ed est une bande dessinée de Jak ( au dessin) et Geg ( au scénario) qui raconte les aventures de Ed, un jeune handicapé moteur, et de sa bande de "bras cassés" qui cumule les handicaps. On les suit dans leur quotidien fait de tracas, de frustrations et de coups de gueule, mais aussi de courage, de joie de vivre et d’humour.

Ed est un petit garçon en fauteuil roulant. Avec ces amis, Gad le débrouillard, Tommy qui plane tout le temps, Sam le XXL du groupe, Chang le myope et la belle Katty, Ed va vivre sous forme de gags d’une ou deux planches, de nombreuses aventures autour de son handicap et de la différence avec les autres.

Les auteurs pointent avec justesse toutes leurs difficultés rencontrées au quotidien (magasin, escaliers, fête, flirt...) et parviennent à nous faire rire à chaque page.

>>> Pour découvrir les trois albums déjà parus


La LUSS vous propose un nouveau cycle de formations gratuites

publié le 3 septembre 2012

JPEGA partir de ce mois de septembre 2012, la LUSS vous proposera un nouveau cycle de formations.

Comme les années précédentes, ces formations sont accessibles à tous les membres des associations de patients. Que vous soyez responsable d’une association, membre actif depuis déjà longtemps ou que vous ayez rejoint votre association depuis peu, il y a une formation qui vous correspond.

Ces formations seront l’occasion d’acquérir des outils qui vous permettront :

- de comprendre les mécanismes du système de santé belge et des politiques de santé pour vous impliquer pleinement dans les processus de participations,
- de développer vos compétences personnelles pour vous investir plus efficacement dans votre association,
- et, nouveauté cette année, de faciliter la gestion et le financement de votre asbl.

Les formations de la LUSS sont interactives, mêlant éléments théoriques et exercices pratiques. Pour garantir la qualité de ses formations, la LUSS privilégie un travail en petits groupes. Elles sont gratuites et ne nécessitent généralement pas de pré-requis.

>>> Consulter ici le calendrier et le programme détaillé des formations (page "Actualités")


Toujours un chemin - Guides touristiques pour personnes à mobilité réduite

publié le 2 septembre 2012

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Retrouver dans la collection « Toujours un chemin » des informations essentielles sur l’accessibilité des grandes villes européennes. Ces guides rendent les voyages plus plaisants en vous informant sur des lieux touristiques, les rues, les WC, les hôtels et restaurants. Informations sur les transports accessibles, taxis,...

Vous trouverez également des plans et cartes pratiques indispensables aux personnes en situation de handicap. La collection « Toujours un chemin » veut apporter les outils aux personnes à mobilité réduite et aux seniors pour que leur voyage soit le plus agréable possible.

Amsterdam, Barcelone, Dublin, Londres, Rome, Venise, Florence, Madrid, Marrakech, Séville … et maintenant aussi Monaco !

Grandes villes de France accessibles : Paris, Marseille, Montpellier, Nice, Lourdes

>>> A découvrir ici


Pan’Art, un coup de pied aux idées reçues

publié le 2 septembre 2012

JPEGTrop longtemps, les personnes porteuses d’un handicap ont été isolées de la société et leur potentiel créatif ignoré du plus grand nombre.

C’est en s’inscrivant dans une volonté de reconnaissance, par un parcours artistique original, que le projet « Pan’Art, un coup de pied aux idées reçues » a été inauguré en septembre 2011.

Un an après le succès rencontré par cette 1ère exposition, tant auprès du public, des ateliers créatifs que des professionnels du secteur artistique, Pan’Art propose une seconde édition… plus riche encore par ses activités proposées, du 19 au 22 septembre 2012, aux écuries de la Caserne Fonck.

>>> Programme détaillé et modalités pratiques


Handiversité - Un rendez-vous TV mensuel dédié au mieux vivre ensemble

publié le 2 septembre 2012

JPEGDès ce 23 septembre, sur les douze télés locales de Wallonie et de Bruxelles, un rendez-vous mensuel dédié au mieux vivre ensemble.

Avec le soutien de l’AWIPH, la Région wallonne, la Région bruxelloise et la Loterie Nationale, les Télés locales diffusent une nouvelle émission qui posera un regard positif à travers les actions et témoignages de personnes en situation de handicap.

Leur objectif est de mettre en avant les bonnes pratiques, les initiatives qui favorisent la mixité sociale handi-valide et de donner la parole aux personnes handicapées, qu’il s’agisse d’artistes, de sportifs, de représentants d’associations ou de simples citoyens.

Cette émission abordera tous les thèmes de la vie quotidienne : de l’emploi et de la formation à la santé et aux loisirs sous toutes leurs formes.

Elle visera à créer des passerelles entre le monde des valides et celui des moins valides afin de favoriser une meilleure intégration sociale et professionnelle des personnes handicapées dans notre société, tentera de décloisonner les mentalités en montrant que ce qui est proposé aux personnes handicapées convient aussi aux personnes valides et, par une approche dynamique et positive, s’efforcera de porter un autre regard sur le handicap.

Un rendez-vous mensuel de 26 minutes sur toutes les Télés locales chaque 4ème dimanche du mois, de septembre à juin.

Premier rendez-vous ce dimanche 23 septembre à 17 h.


Belgique : naissance du premier bébé opéré du spina bifida in utero

publié le 7 août 2012

JPEG Plusieurs mois après avoir été opéré du spina bifida in utero, un bébé est né le 9 juillet en bonne santé à l’hôpital universitaire Gasthuisberg (Leuven - Louvain).

La maman était enceinte de 3 mois au moment où les médecins ont diagnostiqué la malformation chez le fœtus.

L’intervention se pratique d’ordinaire juste après la naissance, mais pour la première fois en Belgique, elle a été réalisée pendant la grossesse, alors que le fœtus n’avait que quatre mois.

Le bébé se porte bien. Néanmoins, les résultats d’examens complémentaires, passés à la naissance de l’enfant, sont encore attendus pour être certains du succès de l’opération et être définitivement rassurés sur l’état de santé du bébé.

Pour appel, une récente étude américaine a démontré que cette chirurgie materno-foetale pendant la grossesse engendrait beaucoup d’avantages pour l’enfant, tout en n’étant pas sans risques pour la maman.


Renforcement de l’accessibilité aux soins : avant-projet de loi santé

publié le 7 août 2012

JPEG« Plusieurs mesures ont été prises récemment pour améliorer l’accès aux soins et l’offre de soins pour les personnes les plus vulnérables. Parmi elles épinglons en deux.

Maladies chroniques. Le Conseil des ministres a approuvé le 15 juin dernier un avant-projet de loi santé qui a pour objectif de renforcer l’accessibilité aux soins. Parmi les mesures qu’il comporte : la création d’un statut "affection chronique". Ce statut devra permettre à ces patients de bénéficier automatiquement de certains droits, comme le MàF malades chroniques (Maximum à Facturer, plafond en termes de dépenses pour des soins de santé) ou encore la prise en compte de certaines prestation et de certains médicament dans ce MàF.

Ce statut sera mis en place en 2013 et sera octroyé sur base de trois critères :
- les patients ayant présenté des dépenses totales d’au moins 300 euros par trimestre sur une période de huit trimestres consécutifs ;
- les bénéficiaires du forfait malade chronique (pour rappel, depuis 1998, certaines patients en état de dépendance à cause de leur maladie et supportant des frais de soins importants peuvent bénéficier d’un forfait annuel leur permettant de supporter les coûts de ces soins) ;
- les patients souffrant d’une maladie rare ou orpheline.

Tiers-payant. Ce même avant-projet devrait rendre obligatoire, à partir de janvier 2014, l’application du tiers-payant pour les bénéficiaires de l’intervention majorée et les bénéficiaires du statut "affection chronique" pour toutes leurs prestations de santé. »

(Source : AlterEchos - Le fil d’infos Action sociale du 28 juin)


Les PMR seront-elles admises au vote lors des prochaines élections communales du 14 octobre 2012 ? Le CAWaB interpelle une fois de plus les pouvoirs politiques wallons à ce sujet...

publié le 7 août 2012

JPEG« Depuis des mois, des années, le CAWaB (Collectif Accessibilité Wallonie-Bruxelles) interpelle les pouvoirs politiques quant aux difficultés que rencontrent les Personnes à Mobilité Réduite – PMR dans l’exercice du droit de vote.

Les élections communales approchent à grands pas. Elles auront lieu dans un peu plus de 3 mois. Et enfin, tout récemment, les édiles reçoivent, écoutent et se concertent avec les représentants des PMR. Il est plus que temps mais n’est-ce pas trop tard ? Dans les faits, les PMR ne seront-elles pas à nouveau exclues du vote et pourront-elles exercer pleinement leur citoyenneté ?

Les problèmes d’accessibilité à l’information et aux bureaux électoraux sont récurrents. Le CAWAB, qui fédère l’ensemble des associations représentatives du handicap, dénonce en particulier deux mesures inscrites dans la procédure électorale wallonne :

1. L’inscription préalable des PMR au 31 juillet pour être orientées vers un bureau de vote accessible (Code de démocratie locale Art L4133-1)

2. L’introduction au 29 septembre d’une déclaration des électeurs qui estiment avoir besoin de se faire accompagner dans l’isoloir (Art L4133-2) .... »

>>> Téléchargez ici l’intégralité du communiqué de presse du CAWaB


Une commune où tout le monde est gagnant ! Plan d’action d’Altéo pour les élections communales 2012

publié le 7 août 2012

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Pour Altéo, la commune est un acteur incontournable de l’intégration sociale et économique des personnes handicapées ou malades.

Ce plan d’action est destiné aux candidats aux élections communales, nouvellement élu au conseil communal ou Président de CPAS.

Les actions qu’Altéo propose de mettre en œuvre sont destinées à améliorer la vie et à permettre la participation sociale de tous les citoyens. La commune agira ainsi en faveur des personnes ayant un handicap mental, sensoriel ou physique mais aussi des aînés, des personnes ayant une maladie chronique ou de longue durée, des parents de jeunes enfants, des personnes qui se sont cassé la jambe, des personnes à mobilité réduite, des personnes isolées socialement, ...

>>> Pour télécharger le plan d’action

Le dernier numéro de la revue Entrevoi publiée par Altéo est également consacré aux élections communales.

>>> Pour lire le dernier numéro d’Entrevoi


Implication des communes en faveur des personnes handicapées : cas pratiques

publié le 7 août 2012

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« Tous les hommes naissent libres et égaux en dignité et en droit ». Loin d’être un slogan pour les associations de défense des droits des personnes handicapées, c’est une véritable gageure de faire valoir les droits et d’envisager l’inclusion des personnes handicapées... dans les communes.

>>> Pour lire l’analyse réalisée par l’ASPH

(Source : Association Socialiste de la Personne Handicapée - Analyses 2012)


Concours DisART 2012 : appel aux candidatures

publié le 7 août 2012

JPEGPour la 6ème année, Partenamut organise le concours disART. Le projet disART a pour objectif de promouvoir le travail artistique des personnes en situation de handicap en Belgique en faisant découvrir leurs œuvres à un public habituellement étranger au domaine du handicap. Cette année, chaque participant peut, s’il le souhaite, rentrer une 2 oeuvres. Les candidatures sont à remettre pour le 31 août au plus tard. Les œuvres sélectionnées seront exposées à la soirée disART, le 29 novembre : elles concourront pour le prix du jury, le prix coup de cœur et le prix du public.

>>> Règlement du concours disART2012


"Parlons-en" - "Journal Phare"

publié le 7 août 2012

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Les deux organismes publics chargés de mener à bien la politique en matière d’intégration des personnes handicapées en région wallonne (AWIPH) et en région bruxelloise (Service Phare) publient chacun un journal périodique qu’il est possible de télécharger en ligne.

- AWIPH : "Journal Parlons-en", téléchargeable en cliquant ici

Table des matières du dernier numéro paru (Juin 2012) : contrat de gestion 2012-2017, entretien avec Gisèle Marlière, Dossier "Un temps pour profiter, le répit « sur site », Autonomie, La BD du numéro gratuit, Sports & loisirs, La sélection du Centre de Documentation

- Service Phare : Journal Phare, téléchargeable en cliquant ici

Le dernier numéro paru (novembre 2011) est consacré au vieillissement.


Livre : Handicap, estime de soi, regard des autres

publié le 7 août 2012

JPEG « Que signifie pour une personne handicapée de s’estimer, d’être estimée ? Le handicap est cette blessure corporelle ou psychique qui affiche la différence qui trop souvent nous stigmatise comme porteurs d’un manque irrémédiable. Ce manque est trop souvent vécu par nous-mêmes et les autres sous la forme d’une infériorité, d’une monstruosité. Notre propre regard sur nous-mêmes a tendance à nous dévaloriser, notre gaucherie nous humilie, notre manque de performance nous enferme dans le silence. »

Titre du livre : Handicap, estime de soi, regard des autres Association "Femmes pour le Dire, Femmes pour Agir" Coordonné par Maudy Piot Editions L’Harmattan, 2011 - 216 pages

L’association "Femmes pour le Dire, Femmes pour Agir" a été créée en 2003 et agit contre toutes les discriminations notamment celles qui s’exercent contre des femmes ayant un handicap.

Son premier objectif est donc de lutter contre toutes les formes de discriminations. Son deuxième objectif, qui commence à être entendu maintenant, c’est de dire haut et fort que les femmes ayant un handicap sont des citoyennes à part entière, que leur handicap n’est pas leu identité. Le handicap est dû aux hasards de la vie. Les évolutions mentales, institutionnelles, politiques, etc... se font très lentement, mais les choses bougent.


Quels choix possibles dans la vie affective et sexuelle des personnes handicapées ?

publié le 1er juin 2012

JPEGLa personne handicapée vit sa sexualité avec ses réalités physiques et fantasmes

À qui appartient vraiment le désir de la personne et à qui appartient-il d’offrir la réponse à celui-ci ?

C’est à ces interrogations éthiques qu’a tenté de répondre le colloque intitulé organisé par l’Agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées(AWIPH) le 3 février dernier : " Quels choix possibles dans la vie affective et sexuelle des personnes handicapées ?"

Les actes de ce colloque viennent d’être publiés en 171 pages par l’AWIPH et peuvent être téléchargés sur son site.

>>> Pour télécharger les actes du colloque de l’AWIPH


14 juin 2012 - Programme de la deuxième journée nationale des Aidants Proches

publié le 1er juin 2012

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Cette deuxième journée nationale des Aidants Proches aura pour thème : "L’Aidant Proche : un an après..."

Le programme de la journée est disponible sur la page d’accueil du site "Aidants proches".

Matin : séance plénière

Après-Midi : ateliers "La parole aux Aidants Proches"

La journée se déroulera au centre culturel et de congrès de Woluwé-Saint-Pierre de 8h30 à 16h30.

>>> Contact


Inauguration de l’Observatoire des maladies chroniques

publié le 1er juin 2012

JPEGPrès de quatre ans après la présentation du programme "Priorité aux Malades Chroniques !" en septembre 2008, Laurette Onkelinx, Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, a fait - ce 2 mai 2012 - le point sur la mise en oeuvre de ce programme pluriannuel.

A cette occasion, la ministre a présenté un état des lieux de ce programme au 2 mai 2012 (les patients atteints de spina bifida sont concernés par divers points : frais de déplacement, forfait incontinence, ...).

>>> Pour télécharger l’état des lieux


Forfait pour incontinence urinaire incurable

publié le 1er juin 2012

Les personnes souffrant d’une forme incurable d’incontinence urinaire peuvent désormais bénéficier d’une intervention forfaitaire annuelle

Ce forfait peut être alloué à toute personne souffrant d’incontinence urinaire reconnue durable et incurable par son médecin généraliste et qui n’entre pas dans les conditions pour obtenir le « forfait incontinence ».

Que faire pour en bénéficier ?

Si malgré toutes les démarches et traitements conseillés par votre médecin généraliste, votre incontinence persiste, vous rencontrez peut-être les critères d’octroi de ce « forfait incontinence ».

Quelles sont les principales conditions d’octroi ?

Pour bénéficier de l’intervention forfaitaire annuelle, vous devez répondre aux conditions suivantes :
- avoir reçu l’accord du médecin-conseil (pour une période de 3 ans) ;
- ne pas bénéficier du forfait incontinence existant ;
- ne pas séjourner dans un établissement de soins (maison de repos et de soins ou maisons de repos pour personnes âgées) pour lequel une intervention de l’assurance obligatoire est déjà accordée ;
- ne pas bénéficier d’une intervention pour l’auto-sondage ou le matériel d’incontinence (récolteur d’urine, sonde…).

Quelles sont les démarches ?

- Votre médecin généraliste doit compléter et signer le formulaire de demande de forfait pour incontinence urinaire incurable (téléchargeable ci-dessous) et l’adresser au médecin-conseil de la mutualité.
- Sur la base des éléments repris sur le formulaire, le médecin-conseil donne un accord pour une période de 3 ans.

Montant de l’intervention

Le forfait s’élève à 160,96 EUR (au 1er janvier 2024) par an et est accordé dès que l’accord du médecin-conseil est donné.

Plus d’informations ?

Pour de plus amples informations, n’hésitez pas à contacter votre mutuelle !

Vous pouvez télécharger ici le formulaire de demande du forfait pour incontinence incurable :

PDF - 39.7 ko
Formulaire Forfait Incontinence incurable


La Joëlette

publié le 1er juin 2012

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La Joëlette c’est quoi ?

La Joëlette est un fauteuil tout terrain mono roue qui permet à toute personne diminuée dans ses capacités de déplacement de se balader dans la nature profonde avec l’aide d’au moins deux accompagnateurs.

Cet engin permet ainsi de se faufiler dans les sentiers les plus étroits et les plus caillouteux. Il est équipé d’un frein et d’un amortisseur pour le confort et la sécurité.

Le principe est simple, de bons bras à l’avant qui « tirent », le passager bien installé sur son siège et à l’arrière, le « conducteur » qui assure le bon équilibre et freine.

Lors de passages plus difficiles, le renfort de bras moins musclés est le bienvenu. Ainsi, les enfants peuvent apporter leur aide en tirant sur de petites cordes placées de part et d’autre de la Joëlette. En un mot, toute personne peut être utile.

Vous aimez vous balader en famille, entre amis, alors n’hésitez plus, venez renforcer notre réserve de bras pour une promenade qui sera un réel partage de la nature. Quel que soit votre âge ou votre condition physique, votre présence sera la bienvenue.

Deux associations qui proposent des balades en Joëlette fêtent ce mois leur 10e anniversaire ! Vous pouvez les découvrir ci-dessous !


24 juin 2012 - 10e anniversaire de l’association Mille-Pattes

publié le 1er juin 2012

JPEGL’asbl Mille-Pattes, qui organise des balades-nature en Joëlette, fête ses 10 ans le dimanche 24 juin à Bérinzenne (Route de la Gleize, 4 à 4900 Spa).

Au programme :
- 9h45 : Accueil des participants
- 10h à 12 h : Balades de la matinée avec guides nature
- de 12h à 14h : discours et verre de l’amitié pour l’occasion - pains saucisses et boissons
- 14h à 16 h : Balades de l’après midi avec guides nature
- à partir de 14h30 : Minis-boucles « essai » Joëlette
- 16h : Retour des Joëlettes
- 17h : Fin de la journée

Inscription souhaitée mais gratuite (Tél : 0477/86.62.83 - à partir du 12 juin : 087/35.20.06 - courriel)

Lors de cette journée, vous pourrez si vous le souhaitez « tester » vos bras lors des promenades organisées pour cette occasion. Que vous soyez petits, moyens ou gros bras, votre présence nous fera plaisir.

Si vous êtes une personne à mobilité réduite vous pourrez, ce jour là, tester la Joëlette comme passager.


30 juin 2012 - 10e anniversaire de l’association Handi-Rando

publié le 1er juin 2012

JPEGHandi-Rando a pour objet de promouvoir l’accès à la nature pour les personnes à mobilité réduite par l’utilisation de moyens adaptés tels que la « joëlette », fauteuil roulant mono-roue, et la cartographie spécifique pour voyants et non-voyants. Nous organisons également des initiations au pilotage des joëlettes.

Les sorties sont ouvertes à tous, le leitmotiv étant : « Intégration dans la joie ».

Le 30 juin, l’association se réunira à la salle "Le Bienvenu", Chemin des Archiducs, 32 à 5100 Wépion. Ce sera pour les membres l’occasion de se retrouver dans une ambiance festive et cette journée permettra aussi de remercier les nombreuses personnes qui ont soutenu l’association.

Programme de la journée :
- 11.00 : départ de toutes nos joëlettes pour une courte promenade
- 12.30 : retour en musique
- 13.00 : partie protocolaire et apéritif
- 14.30 : repas et animations diverses

>>> Plus d’informations


Altéo : Journées découverte cyclodanse

publié le 26 avril 2012

JPEG"Vous aimez bouger, danser sur différents rythmes musicaux ? L’Essor vous propose des journées découverte de cette merveilleuse discipline sportive en vogue qu’est la cyclodanse. Des journées aux quatre coins de Wallonie… Forcément une près de chez vous ! N’hésitez pas à nous rejoindre !

La cyclodanse permet à une personne valide de danser avec une personne en voiturette. Elle a pour but, entre autre de s’exprimer, de partager, d’être créatif, de se valoriser en tant qu’être humain avant tout.

Ces journées ont pour but la découverte de la cyclodanse. Découvrir les pas et mouvements de base pour danser en toute sécurité tout en s’amusant.

Et pour ceux qui connaissent déjà, elles seront l’occasion de pouvoir pratiquer et partager de bons moments avec d’autres."

>>> Pour en savoir plus sur les dates, lieux et inscriptions


2 mai 2012 : Démarrage officiel de l’Observatoire des maladies chroniques

publié le 26 avril 2012

JPEGCe 2 mai 2012 aura lieu l’inauguration officielle de l’Observatoire des maladies chroniques crée dans le cadre du programme pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes d’affections chronique "Priorités aux malades chroniques !". Cette inauguration se fera en présence de madame Onkelinx, Vice-Première Ministre et Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique ainsi que des membres de la section scientifique et consultative de l’Obseravtoire.

La nomination officielle des membres de la section consultative de l’Observatoire des maladies chroniques est inscrite au moniteur belge depuis le 16 décembre 2011. La présidence sera assurée par Micky Fierens(directrice de la LUSS) en tant que représentante des patients et la vice-présidence sera assurée par un représentant des mutuelles, Jacques Bolly (mutualité chrétienne). Ceci pour une période de deux ans après quoi présidence et vice-présidence alterneront pour deux ans également.

L’entrée en vigueur est effective depuis le 1er février 2012. La section consultative a pour mission d’évaluer les besoins des patients atteints de maladie chronique, de détecter les problèmes et points à améliorer dans la prise en charge des malades chroniques et de suivre l’évolution de la situation.

L’Observatoire des maladies chroniques est localisé à et soutenu par l’INAMI.

Source : LUSS


24 mai : Jeudi de la LUSS - Conférence « Pharmacovigilance »

publié le 26 avril 2012

JPEGJeudi 24 mai de 18h à 20h30

« La pharmacovigilance »

Présenté par Thierry Roisin, Agence Fédérale des Médicaments et des Produits de Santé

La pharmacovigilance constitue une activité essentielle pour la surveillance de la sécurité d’emploi des médicaments mis sur le marché. Le cadre législatif européen en la matière a été récemment renforcé dans le but d’améliorer le fonctionnement du système de pharmacovigilance au sein de l’Union Européenne. Ce nouveau cadre entrera en vigueur à l’été 2012. Il renforce notamment le rôle du patient et prévoit de nouvelles dispositions en matière de transparence.

L’exposé abordera les aspects suivants :

- Qu’est ce que la pharmacovigilance ?

- Quel est son intérêt et quels sont ses objectifs ?

- En quoi consiste ce nouveau cadre législatif européen en pharmacovigilance ?

L’accent sera notamment mis sur la manière dont le rôle du patient sera renforcé et sur les nouvelles dispositions en matière de transparence.

Infos pratiques :

Lieu de conférence : LUSS, Avenue Sergent Vrithoff, 123, 5000 Namur

Le cycle de débats/conférences est gratuit.

Accueil sandwich dès 17h30 !!!

Inscription souhaitée au plus tard une semaine avant la conférence. Par email ou par téléphone : 081/74.44.28


11 & 12 mai 2012 : 5e édition des journées "Ensemble Avec les Personnes Extraordinaires"

publié le 26 avril 2012

JPEGLes vendredi 11 et samedi 12 Mai se tiendra la 5ème édition des journées "Ensemble Avec les Personnes Extraordinaires" sur le site Provincial de Marcinelle (Rue des Bruyère, 157 - Marcinelle).

Organisées par la Province de Hainaut et l’Asbl Vers la Vie, ces deux journées vous offrent la possibilité de participer à plus de soixante activités culturelles, sportives, éducatives ludiques ou de sensibilisation dans une ambiance conviviale et festive.

Ensemble, avec les personnes extraordinaires, venez vivre deux journées de rencontres, de dialogues, de découvertes et d’animations pour que le handicap ne soit plus vu de la même façon.

>>> Toutes les informations pratiques et le programme


Intouchable : Un phénomène qui divise ?

publié le 26 avril 2012

JPEGL’Association socialiste de la personne handicapée a publié un dossier d’analyse sur le films "Intouchable, son message, les réactions qu’il suscite.

"Le film d’Eric Toledano et Olivier Nakache cartonne depuis sa sortie en salles le 2 novembre dernier. Plus de dix millions d’entrées en quatre semaines d’exploitation, quatorze millions de spectateurs,… Intouchables s’est mué en phénomène. C’était une histoire vraie avant d’être peut-être un film magique.

Pourtant tout le monde ne partage pas ces considérations… Les commentaires sur Internet n’en finissent pas : presse, spectateurs, internautes, certains ont pris un malin plaisir à se déchaîner sur le film !

Pour quelle raison ce film a-t-il autant de succès ? Pourquoi autant de réactions ? Quel message ce film véhicule-t-il ? "

>>> Lire l’analyse au complet


Une fiche pour expliquer aux enfants les injections de toxine botulique

publié le 26 avril 2012

JPEGL’association SPARADRAP édite une fiche pratique illustrée sur les injections de toxine botulique pour informer les familles, préparer les enfants avant le soin et promouvoir tous les moyens antalgiques existants.

" Ces injections sont utilisées dans le traitement de la spasticité (contraction involontaire d’un muscle) pour des enfants atteints d’infirmité motrice cérébrale, de maladies rares… La fiche explique, grâce à de nombreuses illustrations, le déroulement d’une séance d’injections de toxine botulique. Elle décrit aussi les solutions pour diminuer la douleur et répond aux principales interrogations des familles sur ce traitement."

>>> Présentation de la fiche

>>> Pour télécharger la fiche

Source : Sparadrap


FLCPF : Ciné-Débats à Bruxelles et à Namur

publié le 20 avril 2012

JPEGDans le cadre de son cycle "Ciné-Débats", la Fédération Laïque de Centres de Planning Familial vous convie à la projection du film "Sexe, amour et handicap", documentaire réalisé par Jean-Michel Carré.

La projection sera accompagnée d’un débat sur la thématique de l’assistance sexuelle animé par Fabienne Cornet, coordinatrice du Centre de ressources "Sexualité & Handicap" de la FLCPF.

Où et quand ?

- le 14 juin, de 18h à 20h30, au CAL-Bruxelles, Salle Willy Peers, Campus de la Plaine ULB, Accès 2, Avenue Arnaud Fraiteur, Bruxelles

- le 18 juin, au CAL-Namur, 48, rue de Gembloux, 5002 Namur

PAF : 5 €

Inscriptions :
- par courrier : FLCPF, rue de la Tulipe, 34, 1050 Bruxelles
- par courriel : FLCPF

Renseignements : 02 502 82 03


Salon Autonomies - Le palmarès du Festival EOP ! 2011

publié le 19 avril 2012

JPEGDans le cadre du Salon Autonomies, l’asbl EOP ! propose le samedi 28/4 à 11h00, 14h00 et 16h00 (salle Europe) le palmarès du Festival EOP ! 2011 :

- 11h00 « Hasta La Vista » de Geoffrey Enthoven - (Prix du public et Prix Cap48) (115’)
- 14h00 « Nobody’s Perfect » de Niko Von Glasow - (prix SACD Scam) (87’)
- 16h00 Courts-métrages :

  • « DV8, the cost of living » de Lloyd Newson - (Grand Prix RTBF-EOP !) (34’)
  • « Mon Petit Frère de la Lune » de Frédéric Philibert - (Prix du public Court Métrage) (6’)
  • « Luneville » de Sébastien Petit, en présence du réalisateur - (Prix RTBF Court Métrage) (8’)

Tous les films sont sous-titrés avec les codes couleurs pour les personnes déficientes auditives et audiodécrits pour les personnes déficientes visuels (casque sur demande).

Chaque séance est précédée de la projection du “best-of” du Festival 2011.

Une dernière et unique occasion de découvrir ces films exceptionnels !


Salon Autonomies - Conférence sur les enjeux de l’annonce du diagnostic de handicap

publié le 19 avril 2012

JPEGDans le cadre du salon Autonomies, la Plateforme Annonce Handicap organise le jeudi 26/4 à 16h30 (salle Wallonie), une conférence sur les enjeux de l’annonce du diagnostic de handicap.

Cette séance sera agrémentée par un film et un témoignage vidéo ainsi qu’un powerpoint et animé par Luc Boland, président de la Plateforme Annonce Handicap.

Le livret de sensibilisation à l’attention des professionnels vous sera aussi remis gratuitement en fin de séance.


Salon Autonomies - La problématique de l’accompagnement sexuel des personnes en situation de handicap

publié le 19 avril 2012

JPEGDans le cadre du salon Autonomies (salle Wallonie) , l’asbl ARAPH (projet Centre Handicap et Santé) organise le vendredi 27 avril, à 13 h30 une conférence-débat organisée sur le thème de l’accompagnement sexuel des personnes en situation de handicap.

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A vendre : Scooter

publié le 18 avril 2012

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L’ASBBF a accepté de diffuser bénévolement l’annonce suivante :

Scooter Venus 3 Sport à 4 roues
Acheté en 2011 très peu servi
Etat neuf

Prix demandé : 625€

S’adresser à l’ASBBF pour tout renseignement.


Spina bifida, incontinence, vie sexuelle et affective - Parentalité

publié le 28 mars 2012

Logo 10 ans {JPEG}Les exposés des différents intervenants au colloque du 23 octobre 2010 sont disponibles en ligne. Réservé dans un premier temps aux participants au colloque, leur accès est désormais ouvert à toutes et tous.

Vous y découvrirez également l’essentiel de la rencontre du 28 mai 2011 sur le thème "Etre parent avec un spina bifida" : témoignages de mamans ayant elles-mêmes un spina bifida, témoignage sur l’adoption ainsi que l’exposé du Dr Sophie Vaesen sous la forme d’un diaporama :"Spina bifida et maternité".

>>> A consulter ici


19 avril : Jeudi de la LUSS - Confrence « Les discriminations sur base du handicap et de l’état de santé »

publié le 28 mars 2012

JPEGJeudi 19 avril de 18h à 20h : « Les discriminations sur base du handicap et de l’état de santé »

Présenté par Véronique Ghesquière, Centre pour l’égalité des chances et la lutte contre le racisme

Depuis 2003, la Belgique s’est dotée de différents instruments légaux contre les discriminations sur base du handicap et de l’état de santé. Il s’agit de la législation anti-discrimination et plus récemment de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. L’important est que la législation soit appliquée et que les personnes malades ou handicapées connaissent et défendent leurs droits. Le Centre pour l’égalité des chances a été désigné par l’Etat fédéral et par les Communautés et Régions afin de traiter ces situations de discrimination et d’exercer une mission de vigilance et de recommandation. Lors de cette conférence, le Centre abordera ces nouveaux droits et son rôle dans le traitement des situations discriminatoires à travers des cas concrets dans différents secteurs, comme l’emploi, l’enseignement, les loisirs, les assurances, les services publics.

Infos pratiques :

Lieu de conférence : LUSS, Avenue Sergent Vrithoff, 123, 5000 Namur

Le cycle de débats/conférences est gratuit.

Accueil sandwich dès 17h30 !!!

Inscription souhaitée au plus tard une semaine avant la conférence. Par email ou par téléphone : 081/74.44.28


14 Juin - Journée nationale des aidants proches

publié le 28 mars 2012

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>>> Contact


L’édition 2012 du concours Bricoleur du Cœur est lancée !

publié le 28 mars 2012

JPEGChaque année, Handicap International organise cet appel à projets pour collecter et faire connaître des trucs et astuces améliorant l’autonomie quotidienne de personnes âgées ou handicapées. Vous avez réalisé – pour vous ou un proche – une astuce qui aide à s’habiller, à manger, se déplacer… ? Jusqu’au 20 juin, participez et gagnez l’un des prix !

Les projets doivent être envoyés avant le 20 juin 2012. Chaque dossier doit être composé d’un plan de l’invention sur format A4, d’une explication du contexte de son utilisation, de photos digitales (max. 500 KB) du prototype, d’une liste du matériel utilisé et de son prix.

>>> Informations et règlement du concours


Nouvelles cartes de stationnement pour les personnes handicapées

publié le 27 mars 2012

JPEGLe modèle de la carte de stationnement pour personnes handicapées a changé ce 23 mars 2012. La demande sera désormais plus aisée et la personne handicapée recevra sa carte plus rapidement. Les nouvelles cartes seront en outre mieux sécurisées pour éviter les abus.

Jusqu’ici, les demandeurs devaient envoyer un formulaire signé accompagné d’une photo d’identité à la Direction générale Personnes handicapées (DGPH). Ces démarches sont désormais révolues. La DGPH se procurera la photo auprès du Registre national et le demandeur devra juste signer la carte à la réception. Dorénavant, la carte devrait également être délivrée en deux semaines, contre huit semaines en moyenne à l’heure actuelle.

La nouvelle carte de stationnement est en outre mieux sécurisée contre les abus. Ainsi, chaque carte est dotée d’un numéro de série unique et d’un hologramme qui complique la contrefaçon.

Les anciennes cartes de stationnement restent valables jusqu’à la date qui y est indiquée. Il n’est donc pas nécessaire de demander une nouvelle carte.

>>> Plus d’informations sur le site du SPF Sécurité sociale

(source : Portail belgium.be)


Rappel - Mons - Plongée adaptée

publié le 27 mars 2012

JPEGLe club de plongée NEMO (Mons) a ouvert une section "plongée adaptée" ouverte aux personnes atteintes d’un handicap moteur.

Les moniteurs encadrants, spécialisés et formés feront découvrir les joies de la plongée, d’abord en piscine et ensuite, quand les conditions climatiques le permettent, en extérieur (lac et mer).

La nouvelle piscine de Mons est totalement adaptée pour les personnes à mobilité réduite (vestiaire, toilettes, parking, ascenseur pour la cafétéria) et dispose même d’un lift spécial pour la mise à l’eau.

L’entrainement à lieu dans un premier temps le mardi de 20h30 à 21h30 car le club dispose en plus du bassin avec profondeur réduite. (Le club dispose aussi d’un créneau horaire le jeudi de 20h30 à 21h30 sans la profondeur réduite)

>>> Cliquer ici pour plus d’informations (onglet "Plongée adaptée" dans le menu à gauche)


Salon Autonomies - Programme

publié le 19 mars 2012

JPEGComme chaque année, l’asbl Singulier Pluriel organise le salon « autonomies Handicap / Dépendance / Vieillissement ».

Les personnes handicapées, dépendantes ou vieillissantes représentent aujourd’hui plus de 30% de notre population : que le handicap, permanent ou temporaire, soit dû à l’accident, la maladie, la naissance ou l’âge, toujours plus d’autonomies, c’est LA priorité !

C’est aussi la priorité des exposants et partenaires du salon autonomies qui proposent une mine d’outils innovants et performants pour vivre mieux.

Le programme définitif des conférences est disponible en ligne, ainsi que la liste des exposants.

>>> Programme des conférences

>>> Liste des exposants

Dates : Jeudi 26, vendredi 27 et samedi 28 avril 2012, de 10 à 18 heures.

Lieu : Halles des Foires de Liège Avenue Maurice-Denis 4 4000 Liège – Belgique

Entrée : 5,00 €

>>> Réservez ici votre entrée gratuite !!!

Informations :
- Courriel
- Téléphone : 04 225 20 05
- Fax : 04 344 26 82

>>> Site internet


Ayez la B9 Attitude : la vitamine B9, pensez-y avant !

publié le 1er mars 2012

JPEG "La vitamine B9 prise au moins deux mois avant la grossesse diminue de 70% le risque de malformation de fœtus et donc des risques d’interruption qui en découlent... Pensez-y avant et parlez-en avec votre médecin."

Un nouveau site internet sur la Vitamine B9 (acide folique) a été porté sur les fonts baptismaux par le Dr Hubert Journel : « B9 Attitude »

Le Dr Hubert Journel est médecin spécialiste en génétique médicale au Centre Hospitalier Bretagne Atlantique (Vannes - Fr) et membre de l’équipe multidisciplinaire du Centre de Référence Spina Bifida français (CHU Pontchaillou - Rennes - Fr).


Deux députés wallons veulent ouvrir le débat sur le problème de la vie affective et sexuelle des handicapés

publié le 22 février 2012

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La sexualité des personnes handicapées reste un tabou. Les députés fédéral et wallon, Franco Seminara (PS) et Mathieu Daele (Ecolo), ont déposé une proposition de résolution dans leur parlement respectif afin d’ouvrir le débat sur le problème de la vie affective et sexuelle des handicapés.

A lire :

- sur le page internet de Mathieu Daele, député wallon ECOLO : Ecolo plaide pour une réflexion globale sur la sexualité des personnes handicapées

- sur le site de Franco Seminara, député fédéral PS : A l’approche de la Saint-Valentin, le Député fédéral Franco Seminara a de nouveau déposé (initialement au Sénat) une proposition de résolution relative à la vie affective et sexuelle des personnes handicapées

- sur le site Sophie Pécriaux, députée wallonne PS : Question orale à Madame Eliane Tillieux, Ministre wallonne de la Santé, de l’Action sociale et de l’Egalité des Chances sur la création, par un proxénète, d’un service de prostituées pour les personnes souffrant d’un handicap


Le littoral pour tous, de la Panne à Knokke-Heist : nouvelle brochure

publié le 22 février 2012

JPEGDe nombreuses personnes renoncent au littoral car l’accès aux activités touristiques et récréatives ne va pas toujours de soi.

Cette brochure, conçue dans le cadre du programme Interreg IV ‘Valorisation touristique du Littoral Westkust - Flandre Côte d’Opale’ est le résultat d’une collaboration entre Westtoer, la société provinciale autonome pour la promotion du tourisme et des loisirs en Flandre Occidentale, et Westkans, le bureau de Flandre Occidentale pour l’égalité des chances et l’accessibilité.

Cette publication a pour but de fournir des informations sur l’accessibilité dans toutes les communes de la côte flamande. Elle complète la brochure ‘Handitourisme dans Le Nord’ qui recense, du côté français, les endroits dotés du label français « Tourisme et Handicap ».

>>> Pour télécharger la brochure ’Le littoral pour tous’


Fiche d’information sur la Ventriculocisternostomie endoscopique

publié le 22 février 2012

JPEGSur son site, la Société Française de Neurochirurgie propose une fiche d’informaiton sur la ventriculocisternostomie endoscopique :

- Qu’est-ce qu’une hydrocéphalie ?
- Quels sont les risques évolutifs de cette maladie ?
- Pourquoi vous propose-t-on une intervention chirurgicale ? En quoi consiste-t-elle ?
- Comment se déroule l’intervention chirurgicale ?
- Quels sont les risques de l’intervention chirurgicale ? ...

>>> Pour consulter et/ou télécharger vette fiche


Elections accessibles en Wallonie : le plan marche à l’envers !

publié le 22 février 2012

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Le 14 octobre 2012, les électeurs belges seront à nouveau appelés aux urnes à l’occasion des élections communales et provinciales. Comme tout citoyen, les personnes à mobilité réduite (PMR) auront donc l’obligation d’aller voter… Mais pourront-elles exercer leur droit de vote comme tout un chacun ?

En Wallonie, la réponse sera vraisemblablement NON !

Ces dispositions prévoient donc que les PMR se signalent à l’avance pour pouvoir voter de manière décente, lors des élections communales et provinciales. Ce n’est pourtant pas le cas pour les élections régionales, fédérales et européennes… Vive la complexité du système fédéral belge !

En 2012, il est grand temps que les électeurs à mobilité réduite soient considérés comme des citoyens « à part entière » et non « entièrement à part » !

>>> Pour en savoir plus


Organiser les soins de proximité pour les enfants et les jeunes atteints de spina bifida

publié le 22 février 2012

JPEGUne étude nord-américaine rappelle que la prise en charge des enfants et des adolescents ayant un spina bifida doit être globale et pluridisciplinaire.

Dans cette publication (en anglais), Burke et coll. décrivent le rôle central du médecin de famille ou du pédiatre assurant les soins primaires dans le contexte d’un « centre de santé ». Au-delà de son rôle de coordinateur pour les multiples soins médicaux requis, il répond aussi à d’autres besoins spécifiques, en soutenant la famille et en donnant des conseils du début de la prise en charge à l’adolescence, jusqu’à la transition vers le système de soins pour adultes.

Les auteurs présentent également une revue sur les soins spécifiques permettant de favoriser un développement optimal des jeunes enfants ayant un spina bifida.


Plan belge pour les maladies rares

publié le 20 février 2012

JPEGLa Belgique examine 42 recommandations pour élaborer son plan national maladies rares centré sur le parcours de soin du patient.

Après près de deux années d’intense travail, le comité de pilotage soutenu par la Ministre des Affaires Sociales et de la Santé Publique a publié son rapport final énumérant pas moins de 42 recommandations pour l’adoption d’un plan national en faveur des maladies rares.

Intitulées « Un programme-cadre d’actions politiques intégrées et globales portant sur les aspects de santé et sociaux pour les patients souffrant de maladies rares », ces recommandations affirment d’emblée leur vocation à améliorer la qualité de vie de ces patients à travers des actions tant médicales que sociales mais aussi par des mesures concernant la gouvernance ou encore l’éthique.

>>> Pour en savoir plus

>>> Téléchargez ici le programme d’actions contenant ces 42 recommandations


HIGH-TEC : des TEC pour tous !

publié le 20 février 2012

JPEG Le Collectif Accessibilité Wallonie-Bruxelles (CAWaB) ainsi que d’autres associations de personnes handicapées introduisent une action en justice contre la SRWT (Société Régionale Wallonne du Transport) pour violation de la législation anti-discrimination.

A l’heure actuelle, 70 % des bus wallons sont équipés d’un dispositif d’embarquement des personnes en chaise roulante. La proportion sera de 78 % en juin 2012, pour atteindre 100 % à l’horizon 2016.

Alors, pourquoi ne montent-elles pas dans le bus ?

Parce que les directions des TEC refusent qu’on utilise ce matériel !

Conséquence : 100 % des personnes handicapées sont
Très
En
Colère

Le lancement officiel de l’action High-TEC et sa présentation a eu lieu le mercredi 15 février 2012 à Liège.

>>> Pour plus d’infos sur l’action "High-TEC : des TEC pour tous !"

L’utilisateur des TEC Très En Colère que l’on découvre sur la photo illustrant le site du CAWAB est un membre de l’ASBBF !


AWIPH - Suivi du colloque "Plaisir de choisir"

publié le 7 février 2012

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Le vendredi 3 février 2012, à l’invitation de l’AWIPH, plus de 300 personnes -en situation de handicap, mandataires politiques, professionnels, professeurs d’université, parents, étudiants, journalistes– étaient présents pour écouter, échanger et débattre de la question de la vie affective et sexuelle des personnes handicapées. C’est dire l’importance des besoins et la nécessité d’y apporter des réponses adéquates.

En cliquant sur le lien suivant, vous accéderez à l’ensemble des présentations de la journée du vendredi 3 février :

>>> Présentations des conférences et ateliers du colloque "Plaisir de choisir"


Bien vivre chez soi

publié le 6 février 2012

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Les personnes âgées ou en situation d’handicap rencontrent souvent au quotidien des difficultés liées à une perte d’autonomie ou de mobilité. Elles désirent néanmoins rester chez elles. Il faut leur donner la possibilité de vivre chez elles mais surtout de bien vivre chez elles.

Comment ?

La plate-forme "Bien vivre chez soi" comprend 4 axes d’interventions :

1. Une information sur les services et aides existantes ;
2. Les conseils en matière d’aménagement de domiciles et aides techniques ;
3. La mise en place de programmes d’aides techniques d’aménagements du domicile ;
4. Et enfin, à l’intention des professionnels, l’élaboration de programmes de formations et d’échanges de bonnes pratiques.

Cette plate-forme s’inscrit dans le cadre des politiques régionales wallonnes en faveur des aînés et des personnes en situation d’handicap.

>>> Pour accéder au site


Voyages... Voyages...

publié le 3 février 2012

Trois suggestions :

JPEG"L’année commence à peine mais déjà les envies de vacances pointent dans nos esprits "

L’Association des Paralysés de France vous souhaite la bienvenue sur son nouveau blog qui pourra vous aider à concrétiser votre projet vacances. Ce blog se veut pédagogique et devrait, étape par étape vous accompagner dans la résolution de vos questionnements !

>>> Vers le blog "Vacances accessibles" de l’APF