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Lettre d'information

Périodique de l’association

L’ASBBF publie un bulletin périodique "Echos de l’Association Spina Bifida Belge Francophone", envoyé gratuitement aux membres de l’association.

Plusieurs articles publiés dans notre bulletin sont accessibles sur ce site (rubriques "Témoignages" et "Ressources - Articles intéressants").

Nous disposons encore de quelques exemplaires de l’un ou l’autre numéro. Si vous désirez en recevoir un exemplaire, n’hésitez pas à nous le demander. Nous vous le ferons parvenir gratuitement.

Nous pouvons également vous faire parvenir les articles dont le contenu n’est pas disponible sur ce site.

Échos de l’ASBBF - Numéro 12 - Mai 2010

Table des matières

EDITORIAL

« La sexualité, et plus particulièrement la sexualité des personnes handicapées, reste un sujet tabou. » . Osons nous attaquer à ce tabou !

Dans ces Echos n° 12, plus volumineux que d’ordinaire, vous trouverez un florilège d’articles et de livres qui aborderont ce tabou sous diverses facettes : le droit à la sexualité, l’estime de soi, l’image du corps, le regard des autres, des pistes pour affronter ce regard, la puberté précoce, les difficultés propres liées au spina bifida, de nombreux témoignages, …

Ce recueil de textes n’a pas la prétention d’être exhaustif , loin s’en faut… Il est le fruit de lectures diverses, de rencontres, de découvertes… et se révèle donc aussi parfois subjectif…

Qu’il soit une bonne entrée en matière, et aussi une mise en appétit, qui vous incitera à participer activement au programme que l’ASBBF lance sur ce thème, c’est également notre plus cher désir.

Bonne lecture !

André Baguette

Échos de l’ASBBF - Numéro 11 - Octobre 2009

Table des matières

  • Éditorial
  • Le Service PHARE
  • AWIPH - Aide individuelle à l’intégration - Aide matérielle
  • AWIPH - Les Handicontacts
  • S’accorder du répit : projets mis en place par l’AWIPH
  • Maison de Répit de Bruxelles
  • Les associations de patients, modestes mais dynamiques : Présentation d’une étude réalisée par la Fondation Roi Baudouin
  • Témoignage d’Anouchka
  • Anouchka présente les Equipes Saint-Michel (Bruxelles)
  • Projets du Centre Référence SB à Rennes
  • Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec : Oui au test prénatal gratuit à travers toute la Province
  • Le spina bifida avant et après l’enrichissement en acide folique Canada
  • USA : Taux de spina bifida en baisse
  • Acide folique et réduction du risque de naissance prématurée
  • Journée d’étude « Foliumzuur, een wondermiddel ? »
  • Promotion de la santé préconceptionnelle : Analyse des moyens et des contraintes : Reproduction du Poster-affiche réalisé à l’occasion 3ème COLLOQUE INTERNATIONAL DES PROGRAMMES LOCAUX & REGIONAUX DE SANTE, Mons, 1—4 avril 2008
  • Petites annonces

Éditorial

Faut-il ou ne faut-il pas … ?

A intervalles plus ou moins réguliers, je reçois des appels interrogatifs de la part de futurs parents « L’échographie vient de déceler la présence d’un spina bifida chez le fœtus. Qu’est-ce que c’est exactement ? Peut-on en guérir ? Notre enfant marchera-t-il ? Sera-il incontinent ? Souffrira-t-il ? Devra-t-il subir des interventions chirurgicales ? ». Et surtout cette interrogation : « Le médecin propose d’interrompre la grossesse. Que faut-il faire ? ».

Autant de questions auxquelles je suis incapable de répondre. Ce n’est d’ailleurs pas mon rôle. A part témoigner de mon expérience, je puis tout au plus donner des informations sur le spina bifida en général, et évoquer des pistes de réflexion.

Je pense tout d’abord qu’il est important de ne pas se contenter de l’avis du médecin qui suit la grossesse. Ce n’est pas que je mette en doute les compétences des gynécos, par exemple. Le gynéco est compétent dans son domaine, et c’est déjà très bien ainsi ! Cependant, après la naissance, il ne suivra plus le bébé. Il en aura éventuellement des nouvelles par la maman qui continuerait à le consulter. A part cela, il n’en saura guère plus. Et il n’est pas nécessairement au courant des possibilités actuelles de traitement des handicaps engendrés par le SB.

Le seul qui puisse informer complètement les parents sur le devenir du bébé né avec un SB, ce serait un pédiatre, ou un neuro-pédiatre, non ? Tous les cas de spina bifida sont différents (en fonction du niveau de l’atteinte, de l’hydrocéphalie associée etc). Le pronostic doit donc être être nuancé selon les cas, et seuls ceux qui connaissent bien ce domaine peuvent parler du pronostic dans un cas particulier. Et cela me semble encore un minimum : en cas de détection d’une telle malformation, on pourrait rêver que l’on offre aux parents ébranlés la possibilité de rencontrer une équipe : pédiatre, neurologue, urologue, orthopédiste, psy, parents concernés, adultes concernés, association de patients...

Certains parents expriment le souhait d’entendre plusieurs voix. Je les encourage de fait à se donner le temps de prendre la décision la plus éclairée possible en s’entourant d’un maximum d’avis. Après le choc de l’annonce, les futurs parents doivent également prendre le temps « d’atterrir » pour être réellement et personnellement capables de prendre une décision. Il n’y a aucune urgence. Cette décision doit être LEUR décision. Ce sont eux qui devront l’assumer, quelle qu’elle soit, car ensuite la vie continuera.

Moi-même, je n’ai pas ni conseil ni réponse à donner à la question « Faut-il poursuivre ou interrompre la grossesse ? ». Tout simplement, parce que, selon moi, il n’y a pas UNE réponse à la situation qui se présente aux parents. Une réponse qui serait valable en tous temps et en toutes circonstances ! Tant de facteurs humains, sociaux, médicaux... entrent en jeu !

Il y a une décision que l’on prend à un moment donné de sa vie, avec tout ce que l’on a vécu. Avec ce que l’on vit au moment où la décision doit être prise. Avec les perspectives d’un futur que l’on entrevoit. Avec toutes ses limites personnelles, sociales, culturelles et familiales. Et enfin avec toutes les informations que l’on a pu obtenir auprès d’autres personnes concernées ou compétentes.

C’est avec tout ce bagage que l’on prend SA décision. Car ce n’est pas la décision de tel médecin, de tel "conseiller", de tel expert ou connaissance, de Pierre ou de Paul que l’on connaît bien... Non, c’est la décision personnelle du couple. Décision qui est bien sûr celle que le couple estime être la meilleure pour lui et leur enfant au moment où elle est prise.

Quelle que soit cette décision, il faudra l’assumer. Que l’on décide de poursuivre la grossesse. Ou qu’on décide de l’interrompre... la décision est tout aussi difficile.... Et l’une comme l’autre, il faudra la porter...

Le temps sera bien nécessaire à la guérison de ces émotions...

Il est important de ne pas rester seul. Je propose aux parents de partager avec d’autres parents qui ont vécu ce bouleversement de leur projet de grossesse. De faire appel à une personne formée à l’écoute qui les aidera à exprimer leurs sentiments, à mettre des mots sur ce qu’ils vivent. Une personne qui pourra aussi les accompagner et les soutenir pour faire le deuil de l’enfant idéal, ou de l’enfant, tout simplement.

Au-delà de la prise en compte du vécu des parents, il faut aussi se poser la question de l’ accueil et de la place que notre société réserve à la personne handicapée et à ses proches. Et une fois la question posée, il faudra agir pour que cette question ne reste pas sans réponse. Sinon, se demander « Faut-il poursuivre ou interrompre la grossesse ? » restera toujours vain...

André Baguette.

Échos de l’ASBBF - Numéro 10 - Décembre 2008

Table des matières

  • Éditorial
  • Maladies chroniques - Résultats de l’enquête - Propositions de Madame la Ministre pour 2009 - 2010 - Ce que la L.U.S.S. en pense (Dossier publié dans « Chaînon n° 14 – Mois de novembre », Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS asbl)
  • Un écho supplémentaire au dossier paru dans nos Échos n° 8 : La caecostomie percutanée par voie endoscopique (résumé publié par la Société Nationale Française de Gastro-entérologie)
  • Incontinence, quand tu nous « re »tiens… Prise en charge des enfants souffrant d’incontinence fécale : Quand et pourquoi faire appel au psy ? Par Anne-Sophie Charles, psychologue Cliniques Universitaires Saint Luc, article publié dans "La Revue francophone de la Stomathérapie" n° 4 - décembre 2007, éditée par l’AFISCeP.be (Association Francophone d’Infirmières en Stomathérapie, Cicatrisation et Plaies. /Belgique)
  • Hôpital Universitaire de Gand - Une étude sur la gestion de l’incontinence fécale... Quelques considérations inspirées par l’étude « Achieving Fecal Continence in Patients with Spina Bifida : A Descriptive Cohort Study », publiée dans « The Journal of Urology »
  • Impact de l’enrichissement en acide folique de certains aliments sur la prévalence des naissances avec lipomyéloméningocèle au Canada
  • La « Vierge Noire » déménage
  • Handicap et conseil génétique - Texte reproduit avec l’autorisation du Pr Brigitte GILBERT-DUSSARDIER, Service de Génétique Médicale au CHU de Poitiers
  • Présentation de l’ASBL « Aidants proches »
  • Coin lectures : « Je suis un homme malgré tout », de Serge Van Brakel - « Vivre avec le handicap au quotidien - Guide du mieux être de la personne handicapée et de ses proches », de Bernadette Soulier - « Handicaps et sexualités : Le livre blanc », Directeur d’ouvrage : Marcel Nuss - « Petits contes des enfants croqués Le handicap aux petits et aux grands enfants », de Tanguy Pay, Christophe Smets et Martial Poussin
  • Petites annonces
  • L’incontinence d’urine et son traitement en 1837 - Un petit plongeon dans le passé…
  • Présentation du Centre de Documentation de l’AWIPH
  • Témoignage publié dans Déclic ‘Le magazine de la famille et du handicap’, n° 125 , sept-oct 2008, dans le dossier « Adoption : être parent, ce n’est pas (que) biologique »

Éditorial

Décembre... Dernier mois de l’année… Le moment de faire le point sur la vie de l’ASBBF en 2008.

2008 a vu la naissance de notre « Lettre d’information électronique ». Depuis septembre, cette lettre est envoyée chaque mois (du moins jusqu’à présent...) aux personnes qui s’y inscrivent via la page d’accueil de notre site Internet, ainsi qu’à tous les membres en ordre de cotisation, qui ont une adresse électronique, évidemment, et surtout, nous l’ont communiquée !

Notre centre de documentation est toujours aussi demandé : parents en quête de renseignements, personnes atteintes de spina bifida et soucieuses d’obtenir une information sur un domaine précis, professionnels confrontés au spina bifida, étudiant(e)s plongés dans la rédaction d’un dossier ou d’un travail de fin d’études sur le spina bifida, …

Cette année, nous avons également diffusé largement le livre « Comprendre le spina bifida » rédigé par l’équipe Spina Bifida du « Centre d’enfants Bloorview MacMillan », au Canada. Nous en avons vendu plus de 35 exemplaires !

Le site Internet de l’association, apprécié pour sa sobriété, continue de s’étoffer. Du côté de notre périodique, pour la deuxième année consécutive, nous sommes arrivés à tenir notre engagement de publier au moins deux numéros par an ! Lors de divers entretiens que nous avons eus, nos interlocuteurs ont relevé la qualité des informations et des témoignages publiés dans notre bulletin et sur notre site. Il a été particulièrement frappant d’entendre des médecins dire que nous leur avions appris certaines choses sur notre vécu. A vous aussi de nous aider à assurer la diversité de leur contenu en nous proposant vos témoignages, articles, suggestions de sujet...

Côté finances, nous avons pu bénéficier d’un solide coup de pouce grâce à l’Institut Saint-Albert de Jodoigne. Au sein de cette école existe une troupe de théâtre amateur qui monte chaque année un spectacle dont le bénéfice est destiné à l’école, bien sûr, mais une part de celui-ci est attribué à une association. Cette année, l’école a décidé d’attribuer ce soutien à l’ASBBF ! Nous avons ainsi reçu 1.250,00 € ! Un grand merci à Madame Hauspy, à sa famille ainsi qu’à toute son école.

En 2008, tout n’a pourtant pas été aussi rose…

Tout d’abord, nous avons appris avec tristesse le décès (fin 2007) de Jianluca De Duonni, qui était membre de notre association.

Un gros point noir, qui suscite en nous bien des interrogations : les rencontres et activités que nous proposons.

En 2007 et 2008, elles n’ont réuni qu’une poignée de personnes, ou ont même dû être annulées faute d’inscriptions. Alors nous nous interrogeons et vous interrogeons : quelles sont les attentes des membres de l’association ? Quelles sont vos attentes ? Des rencontres centrées sur des informations scientifiques et médicales ? Des rencontres centrées sur les échanges entre membres ? Des activités de détente ? Nous vous invitons donc à prendre sans hésiter votre téléphone, votre plume ou votre clavier afin de nous partager vos sentiments et vos souhaits à ce sujet ! Nous tâcherons dy répondre, dans la mesure de nos moyens humains et financiers.

Que ce questionnement ne vous empêche pas de passer de bonnes et chaleureuses fêtes de fin d’année ! Et que 2009 vous réserve une brassée de petits bonheurs et de rencontres qui font le piment de la vie !

André Baguette

Échos de l’ASBBF - Numéro 9 - Septembre 2008

Table des matières

Éditorial

A diverses reprises, nous avons déjà organisé des rencontres où les personnes présentes étaient invitées à exprimer librement leur vécu.

A ces occasions, les familles racontent régulièrement comment s’est passée, à la naissance, l’annonce du handicap de leur enfant. Et cela s’est passé plus souvent mal que bien.

Pour beaucoup, cela reste une épreuve pénible. Pas uniquement pour l’annonce elle-même, mais aussi, à cause des circonstances et de la manière avec laquelle cette annonce a été faite.

Annonce brutale, sans prendre de gants, sans donner beaucoup d’explications sur ces termes bizarres « spina bifida » que l’on entend alors pour la première fois, bébé immédiatement emmené vers un autre service ou un autre hôpital,…. Un des témoignages raconté dans ce numéro des Echos illustre parfaitement cette situation.

Il y a encore du travail à faire pour arriver à une annonce du handicap qui se passe dans les moins mauvaises conditions possible. Car malgré tout, cette annonce restera toujours un moment difficile à vivre. Mais dans la mesure où cette épreuve restera toujours présente dans la vie et mémoire des parents, il est primordial de se donner les meilleurs chances possibles de « bien faire » cette annonce !

Heureusement, des choses se mettent en place petit à petit !

Nous vous proposons d’abord un extrait d’un travail de fin d’études sur « Comment se passe l’annonce du handicap ? » : le point de vue de la loi, le point de vue du corps médical et enfin, le point de vue des parents.

Ensuite, vous découvrirez la « Fondation Lou » et plus particulièrement la plate-forme « Annonce du handicap » que cette fondation a mise en place.

La table des matières placée en regard de cet éditorial vous aura déjà appris que nos Echos de septembre aborderont toute une série d’autres sujets : informations sur la prise en charge de la vessie neurogène et des troubles ano-rectaux, présentation du Centre de référence spina bifida français, témoignages de mamans et d’une adulte, mais aussi des thèmes plus légers : concours « Bricoleur du cœur », récits de voyage, mariage, …

Bonne lecture !

André Baguette

Échos de l’ASBBF - Numéro 8 - Décembre 2007

Table des matières

  • Éditorial
  • Prévention du spina bifida par la fortification des farines en acide folique Résultat d’une étude pratiquée au Canada et échos du « Flour Fortification Meeting » qui s’est tenu à Bruxelles pour la fortification des farines dans l’Union Européenne
  • Centre de Référence Spina Bifida et lésions congénitales de la moelle épinière : fonctionnement et premier bilan après un an Compte-rendu de l’exposé présenté le 21 avril 2007 par le Dr A. Renders, coordinatrice du Centre
  • Gestion colique et lavement antérograde - Intérêt du bouton de caecostomie placé par laparoscopie Contribution du Dr Martine Demarche et du Dr Patrice Erpicum
  • Quelques réflexions sur le Malone « classique » et le bouton de caecostomie
  • Témoignages sur la gestion intestinale, suivis de quelques conseils diététiques
  • Les tampons obturateurs anaux
  • Le rôle des groupes de parole Extrait du travail de fin d’études présenté en vue de l’obtention du diplôme d’éducatrice spécialisée par Anne Appeltans : « L’accompagnement de parents d’enfant handicapé par le groupe de parole » (Haute Ecole Charlemagne de la Communauté française de Liège, année académique 2006 - 2007)
  • Vacances en Champagne, par Claire Elu
  • Atelier de démystification de la personne handicapée, par Jessica Lambert

EDITORIAL

Au sein de l’ASBBF, la prévention par l’acide folique est l’objet de toute notre attention, puisque nous savons qu’il peut réduire fortement le risque que d’autres personnes soient à leur tour atteintes de spina bifida.

Cette prévention passe par l’information sur l’importance de la prise périconceptionnelle de suppléments d’acide folique. Voici deux ans, nous nous y sommes attelés en collaboration avec l’O.N.E. Il reste du travail à faire afin que cette possibilité de prévenir le spina bifida (et plus largement, les malformations du tube neural) soit connue du plus grand nombre. Même si l’objectif est atteint un jour, un certain nombre de cas passeront toujours au travers des mailles du filet, parce que tout simplement, les statistiques nous montrent que, en général, une grossesse sur deux n’est pas planifiée. Dans cette situation, comment commencer à prendre des suppléments d’acide folique au moins deux mois avant la conception, si celle-ci est « inopinée »...En prolongement de la prévention par des suppléments d’acide folique, il faut dès lors envisager aussi la fortification éventuelle des farines avec ce même acide folique.

Car cette fortification des farines, cela donne des résultats ! Nous publions dans ce bulletin un article présentant les résultats d’une étude récemment parue au Canada qui nous apprend que dans ce pays « L’ajout d’acide folique dans les farines contribue grandement à réduire les malformations congénitales ». Cette étude a été coordonnée par un médecin d’origine belge, le professeur Philippe De Wals, que nous aurons peut-être un jour l’occasion d’accueillir au sein de l’ASBBF.

Si en Amérique du Sud, aux USA et au Canada, cette fortification est d’application, au sein de l’Union Européenne, nous ne sommes nulle part. C’est pourquoi, début novembre, s’est tenue à Bruxelles une rencontre qui vise à mettre en place un plan d’action qui amènerait les autorités européennes à soutenir la fortification obligatoire des farines en acide folique (et en fer). Vous en lirez plus dans ce bulletin.

Ainsi que vous le découvrirez, dix pages du bulletin sont consacrées à une des difficultés liées au spina bifida : l’incontinence intestinale. Si la gestion de celle-ci n’est pas aussi vitale pour la santé que l’incontinence urinaire, il n’en est pas moins vrai que sa gestion est vitale pour nous assurer une vie sociale confortable. Sinon, dès que nos intestins font une crise d’autonomie et décident de n’en faire qu’à leur tête, passez-moi l’expression, ils s’y entendent pour nous emm… la vie..

Dans un numéro précédent, nous avons déjà fait écho à l’intervention de Malone (ce texte est disponible sur notre site ouèbe). Nous présentons aujourd’hui un autre geste chirurgical qui permet aussi la gestion colique par lavement antérograde : le bouton de caecostomie. Cette présentation est assortie de réflexions qui devraient aider à préciser les avantages et/ou inconvénients des deux techniques. Un grand merci aux « spécialistes » qui ont bien voulu nous partager quelque peu leur expérience. Je leur adresse aussi mes excuses au cas où je les aurais quelque peu importunés en me montrant insistant pour obtenir ces précisions. Par ailleurs, nous avons voulu également donner la parole aux « bénéficiaires » des ces gestes chirurgicaux. Quatre personnes vous livrent donc le fruit de leurs heurs et malheurs en lien avec les lavements antérogrades !

A côté de la gestion intestinale, qui est le plat de résistance de ce numéro des Echos de l’ASBBF, nous vous proposons également le texte de l’exposé fait par le Docteur Renders en avril dernier sur le fonctionnement-bilan du Centre de Référence SB de St-Luc, après un an d’existence. Ce compte-rendu est suivi de quelques flashes sur les vacances en Champagne de Vincent et sa famille (le champagne, à l’approche des fêtes, cela s’imposait, non ?) et du témoignage de Jessica, notre chère secrétaire, au sein des ateliers du groupe de « Démystification de la personne handicapée ».

Bref, beaucoup de saines lectures pour les longues soirées d’hiver qui vous conduiront peu à peu vers la nouvelle année. Nouvelle année que je vous souhaite riche en rencontres et découvertes. Et riche en apports au sein de notre association.

André Baguette

Échos de l’ASBBF - Numéro 7 - Juin 2007

Table des matières

  • Éditorial
  • Questions - réponses sur grossesse et spina bifida
  • Enseignement Ordinaire / Enseignement Spécialisé : Comment faire son choix ?
  • Témoignage sur l’intégration scolaire
  • Plan de soins de référence pour le prise en charge d’un enfant atteint de SB
  • Les escarres (suite)
  • Quelques suggestions de livres
  • Quelques brèves

EDITORIAL

Au suivant !

Après cette longue léthargie, Les Échos se sont donc enfin réveillés. Et voici déjà le n° 7, deux mois à peine après le n° 6 ! Une preuve que la matière ne manque pas ! Je ne vous garantis pas de tenir un rythme bimestriel, ce serait suicidaire…. Mais cette année devrait connaître une 3e numéro, à l’automne. Et puisque dans les Échos que vous tenez en mains, vous lirez un article traitant de la grossesse lorsque la future mère est atteinte de spina bifida, quoi de plus logique que de traiter de la sexualité en lien avec le spina bifida. Ce thème fera l’objet d’un numéro qui devrait paraître en 2008.

Donc, dans ce numéro, vous pourrez lire un article sur la grossesse, rédigé par Anne-Sophie Cabaret, gynécologue française dont nous avons publié dans les Échos n° 5 un extrait de la thèse rédigée en vue du diplôme d’État de Docteur en Médecine.

Madame Mombeek, directrice de RéCi (de RéCI - Bruxelles (Réseau de Coordination et d’Intervention) nous a autorisé à reproduire un article paru dans le dernier feuillet de leur association , intitulé « Enseignement Ordinaire ou Enseignement Spécialisé : Comment faire son choix ? ». Nous complétons cet article de réflexion par le témoignage que Thérèse avait exposé lors de la rencontre que nous avions organisée en juin 2005 sur des exemples concrets d’intégration scolaire.

Dans le n° des Échos paru en avril, j’avais déjà relevé le soutien que l’ASBBF apporte à des étudiant/e/s qui rédigent un travail en lien avec le spina bifida. Après la publication d’un extrait d’un travail de kiné, sur la balnéothérapie, voici le tableau de synthèse qu’une étudiante infirmière a rédigé sur les soins à apporter aux enfants atteints de spina bifida, au départ de l’étude et du suivi de deux cas d’enfants (dont l’un est proche de l’association).

Cette collaboration avec des étudiant/e/s est importante, dans la mesure où, d’abord, elle leur permet de présenter des travaux qui, en règle général, leur font décrocher des résultats plus qu’honorables (distinction, voir même grande distinction... si si…). Mais en outre, ces travaux permettent de mieux faire les problème spécifiques des personnes atteintes de spina bifida. Un exemple… Lors de la présentation orale d’un travail de fin d’études (infirmières) sur la sexualité de personnes atteintes de lésions médullaires (objet un peu plus vaste que le spina bifida, mais le spina bifida y est inclus), les professeurs ont relevé (et ont été conquises par ) le courage et l’audace de l’étudiante qui a osé abordé ce sujet malgré son jeune âge, mais aussi la pertinence de ces suggestions quant à la nécessité d’une formation appropriée des infirmières sur ce sujet.

Quoi d’autre dans ce bulletin ? La suite de l’article traitant des escarres. Et diverses suggestions de lecture… Sur l’éthique, des romans, des biographies, sans oublier les enfants ! Bref, un peu plus de suggestions que d’habitude. Mais les vacances seront bientôt là, avec le temps libre qui va avec.

Enfin, je ne crois pas l’avoir déjà fait. Alors je profite de l’espace libre en cette fin d’éditorial pour remercier Brigitte (C.) et Ariane, qui relisent attentivement le contenu de nos Échos, afin d’en chasser les fautes et autres imperfections.

Un grand merci également à l’association De Bouche à Oreille. Sans son aide logicielle et matérielle, je ne sais pas trop quelle mine auraient nos Échos, ni comment je résoudrais nos problèmes de recherche de matériel en dernière minute ! En guise de remerciement, vous pourrez lire dans ce bulletin une annonce présentant les jeux de coopération dont De Bouche à Oreille assure la diffusion depuis de nombreuses années. Bonne lecture !

Échos de l’ASBBF - Numéro 6 - Avril 2007

Table des matières

EDITORIAL

Des Échos bien silencieux...

J’imagine que bon nombre d’entre vous se demandaient quand ils auraient enfin en mains le numéro 6 de nos Échos… Le silence a été long, mais silence ne signifie pas léthargie totale.

C’est vrai que des soucis de santé chez plusieurs d’entre nous ont assez bien perturbé leur disponibilité. Pourtant, l’ASBBF a poursuivi son petit bonhomme de chemin.

Depuis la publication de nos précédents Échos (mai 2005), une grosse partie de notre temps a été consacrée à la préparation et au lancement de la campagne de prévention des malformations du tube neural, par la prise périconceptionnelle d’acide folique. De multiples réunions de travail ont abouti au dépliant et au site www.vitamineb9.be que vous connaissez. Avec une conférence de presse au Cabinet de la Ministre Fonck, et écho ( !) de celle-ci au JT de la RTBF.

La collaboration avec des informaticiens pour la création du site « vitamineb9 » a été l’occasion de « relooker » et d’étoffer le site Internet de l’association. Entre autres nouveautés, on y trouve désormais un forum.

Les rencontres « traditionnelles » organisées au centre William Lennox se sont poursuivies : goûter, partage d’expériences sur l’intégration scolaire, la genèse du spina bifida, les aspects psychologiques du passage à l’adolescence des jeunes atteints de spina bifida.

Sans oublier les témoignages à la Haute-Ecole De Fré (dans le cadre du cours « Psychologie de la personne handicapée, pour la formation d’éducateurs spécialisés), les réponses aux questions et demandes d’information de familles, de personnes atteintes de spina bifida, d’étudiant(e)s et la collaboration à divers mémoires et travaux de fin d’études (dont nous entamons la publication d’extraits dans ce bulletin).

Bref, pas d’Échos ne veut pas dire inactivité !

Dans ce numéro des Échos, vous pourrez lire comment s’est préparée la campagne d’information sur la prévention.

« Pour rester en bonne santé : bougez ! », nous dit-on… Mais bouger requiert parfois des efforts très pénibles, voire impossibles. Et si nous bougions dans un élément où tout mouvement devient plus facile ? Dans les Échos n° 5, nous abordions le thème de la Handiplongée. Cette fois, découvrons les bienfaits de la balnéothérapie pour les personnes atteintes de spina bifida. Et quand nous restons trop longtemps immobiles, nous avons rendez-vous avec les escarres. Voyons quels conseils sont donnés à ce sujet dans les régions où les acteurs de la santé ne disposent pas toujours des moyens et techniques qui sont les nôtres.

Enfin, nous publions l’exposé qu’a présenté auprès de notre association le Dr Serge Dalla Piazza « L’adolescent avec spina bifida : aspects psychologiques”.

Bonne lecture ! Et que nos prochains Échos tardent moins !

Échos de l’ASBBF - Numéro 5 - Mai 2005

EDITORIAL

Petit flash-back....

Voici quatre ans, mes parents m’ont parlé du gynécologue, présent lors de l’accouchement de Maman (à domicile). Découvrant « mon lipome » », le gynécologue a dit à Papa : « Ne le dites pas à Madame, pour ne pas la tracasser... » ...

Mes parents m’ont dit alors que tout ce qu’ils ont appris sur le spina bifida, ils ont dû l’arracher par bribes et morceaux aux médecins : personne n’avait jamais pris la peine de leur expliquer exactement. Et bien souvent, leurs questions ne recevaient que des réponses, incomplètes, évasives ou trop compliquées...

Quand j’ai entendu cela, je me suis dit : "Mais, oui, c’était il y a 50 ans, et aujourd’hui, cela ne se passe plus comme cela !...". Et comme Papa, j’ai mis aussi cela sur le compte de médecins enfermés dans leurs connaissances, peu enclins à s’expliquer devant des personnes du monde populaire...

Et pourtant... aujourd’hui...

Le 5 juin 2004, nous avions invité le Professeur Serrano et Madame Jodogne, pour nous parler de la dimension psychologique du handicap.

Leur objectif n’était pas de nous faire uniquement un exposé magistral, mais aussi de donner la parole aux personnes présentes. La première partie de leur exposé terminée, ils nous invitèrent à réagir. Et là, les réactions furent immédiates et émouvantes, plusieurs parents saisissant à pleines mains l’occasion qui leur était offerte d’exprimer la douleur de s’être heurtés au mur du silence et de l’incompréhension.

Cet échange a apporté une nouvelle preuve que le silence qui écrase et fait souffrir, il sévit encore aujourd’hui...

Terrible et révoltant constat ... Qui a de quoi nous mettre en colère !

Mais constat qui montre aussi combien il est vital qu’une association d’entraide comme la nôtre existe. En effet, il est important que de tels lieux existent, où des parents puissent venir partager leurs souffrances et s’exprimer dans le respect et l’écoute.

Et il est tout aussi vital qu’une association comme la nôtre existe afin que nous puissions faire entendre la voix des personnes blessées et obtenir une mobilisation pour que l’annonce du handicap et la prise en charge du bébé se fasse dans des conditions humaines et respectueuses des parents et de la famille.

Voilà qui doit nous mobiliser encore plus, afin de développer le dynamisme de notre association !

André Baguette.

PS : Un petit complément à l’éditorial... A elles seules, les questions et demandes que nous recevons légitiment l’existence de notre association. Petit à petit, l’ASBBF devient LE lieu où l’on s’adresse pour en savoir un peu plus sur le spina bifida. Que l’on soit étudiant(e) aux prises avec un mémoire ou un exposé sur le handicap ou le spina bifida. Que l’on soit éducateur confronté à une ado atteinte de spina bifida. Ou encore, futurs parents qui viennent d’apprendre que le bébé qu’ils attendent est atteint de cette malformation. Ou enfin, un jeune couple où l’un des deux est atteint de spina bifida et qui , traversant une période de doute, « s’interroge sur sa sexualité et son désir commun d’avoir des enfants ensemble ». Quand quelques jours, semaines ou mois plus tard, vous recevez un message émouvant vous remerciant pour l’aide apportée, alors vous dites que vous n’avez pas perdu votre temps à consacrer des heures à écouter, lire, écrire, chercher des infos, ....

Échos de l’ASBBF - Numéro 4 - Avril 2004

EDITORIAL

Enfin, le voici, le n° 4 de notre périodique ! Certains se sont demandé ce que devenait notre association...

Et oui, notre silence fut long...

Il faut bien le constater : notre association ne repose que sur des bras, des mains et des têtes bénévoles. Dès lors, son dynamisme est très dépendant de la santé de ses troupes. Et quand les problèmes de santé s’accompagnent d’un moral défaillant, et bien, il est difficile de s’investir dans les activités.

Si le silence fut long, la lecture de ce bulletin vous offrira cependant l’occasion de découvrir que nous ne sommes pas restés tout à fait inactifs. Première preuve : ces ECHOS n° 4 que vous avez sous les yeux !

Contrairement aux parutions précédentes de nos ECHOS, ce numéro ne sera pas axé sur un dossier. Il s’agira plutôt d’un recueil d’informations diverses (mais non futiles !).

Avant de vous présenter les activités de l’association depuis mai 2003, quelques nouvelles à relever !

Plusieurs membres de l’association sont passés sur le billard, d’aucuns en ont profité pour mettre en pratique certains exposés qui ont été présentés lors de rencontres précédentes (technique de Malone, ventriculostomie).

Plus gai, et certainement moins douloureux (quoique...)

Voici trois ans, Claire, qui habite dans le Brabant flamand, a été brutalement confrontée au Spina Bifida . Elle a beaucoup apprécié l’écoute et le soutien qu’elle a trouvés sur le site SpinaBifidaSuisse et au sein de notre association. Par après, elle a d’ailleurs généreusement soutenu nos activités.

C’est dans ces circonstances pénibles que Claire, parfaite bilingue, a rencontré Donald, responsable du site Internet www.spinabifidainfo.nl aux Pays-Bas.

Donald s’est non seulement mis à l’apprentissage du français (son site est désormais bilingue). Mais en plus, Claire et Donald se sont mariés voici quelques semaines.

Tous nos vœux les accompagnent, dans l’apprentissage des langues, mais surtout dans leur vie de couple !

Le 25 décembre dernier, une petite Alicia est née chez Karen et son mari Kris. Je puis vous certifier que, comme ses deux sœurs aînées Jennifer et Kathleen, elle se porte comme un charme, car j’ai eu le plaisir de rendre visite à Karen et sa famille fin avril. Claire, Karen, Pierre Mertens, Carla Verpoorten... notre association a de bons contacts avec la Flandre !

Nous avons également eu le plaisir de recevoir deux dons généreux. L’un à l’occasion du mariage de Virginie et Damien (une collègue de Thérèse). L’autre, à une occasion plus pénible, expression de la sympathie lors du décès de la maman de Thérèse.

Ici, vœux de bonheur et sincères condoléances se bousculent... mais cela ne nous empêche pas de remercier ces donateurs.

André Baguette. ÉÉÉ

Échos de l’ASBBF - Numéro 3 - Janvier 2003

EDITORIAL

Bienvenue dans ce nouveau bulletin de liaison de l’Association Spina Bifida Belge Francophone.

Ce troisième numéro, rédigé par vous et pour vous est essentiellement consacré à vos témoignages sur l’intégration et fait suite au bulletin n°2.

Que l’on soit parents d’un enfant SB, adolescents ou adultes SB, tous, nous soulignons le droit de vivre de la personne handicapée comme tout un chacun.

C’est un combat au quotidien qui demande courage et persévérance et qui sans le soutien de l’entourage familial et autre s’avère encore plus difficile.

Pour pouvoir avancer positivement, il est important de pouvoir donner du sens à la vie ... à SA VIE ! d’où la nécessité d’avoir le droit à la différence afin d’être reconnu et accepté.

La personne handicapée doit pouvoir se sentir utile, aussi il est grand temps de changer les mentalités de tout un chacun en osant au quotidien, et en s’intégrant avec les autres au maximum.

Ensemble nous formons une grande famille, ensemble nous aurons la force d’avancer vers DEMAIN.

Je vous souhaite une bonne et agréable lecture qui j’espère occasionnera de nombreux échanges lors de nos prochaines rencontres.

Thérèse.

Échos de l’ASBBF - Nunéro 2 - Janvier 2003

EDITORIAL

Voici le deuxième numéro du bulletin de liaison de l’Association Spina Bifida Belge Francophone. Pour ce bulletin nous avions choisi comme thème l’intégration sociale.

Et il semble, au vu des nombreux témoignages reçus que ce thème vous a inspiré ! A tel point que, dans le souci de limiter le nombre de pages de ce bulletin, certains de vos témoignages devront être publiés dans le prochain numéro du bulletin ! Merci à Catherine, à Anne et Luc, à Nathalie, à Carine et à Claire pour leurs témoignages. C’est grâce à vos participations que ce bulletin peut vivre. Ce bulletin, c’est le vôtre, toutes vos contributions pour les prochains numéros sont dés à présent les bienvenues.

Lorsque je lis vos écrits sur l’intégration sociale de la personne handicapée, un certain nombre de points communs à vos expériences me frappe. D’abord ces témoignages soulignent tous la persévérance et la volonté (à la fois des parents et des personnes handicapées) de se battre pour réussir l’intégration, qu’elle soit scolaire ou professionnelle. Tous soulignent également les difficultés, l’énergie qu’il faut déployer pour arriver à ce que les personnes handicapées réussissent leur intégration. Et tous montrent également qu’avec un peu de bonne volonté de la part de chacun (valides et invalides), il est possible de permettre aux personnes handicapées de vivre dignement.

Nos cadres de vie, nos origines sociales, nos options politiques, philosophiques et religieuses peuvent être très éloignés mais tous, au sein de l’ASBBF, nous luttons avec ce même but : permettre aux personnes atteintes de Spina Bifida de mener une vie digne et épanouissante. Telle est la raison d’être de l’ASBBF.

Je termine par un coup de chapeau à André qui assure la mise en page de ce bulletin. Si vos témoignages sont les briques constitutives de ce bulletin, c’est André qui fournit le ciment pour assurer la cohésion de l’édifice ! Merci André.

Nous espérons que vous prendrez du plaisir à la lecture de ce bulletin.

Serge.

Echos de l’ASBBF - Numéro 1 - Mai 2002

EDITORIAL

Vous avez sous les yeux le premier bulletin de liaison de l’Association Spina Bifida Belge Francophone !

L’ASBBF veut être un lieu d’information, de réflexion, de recherche, d’entraide et d’échanges pour toutes les personnes qui sont confrontées quotidiennement à ce handicap.

Son périodique poursuivra les mêmes buts.

Information. Vous pourrez lire le compte-rendu de l’exposé sur l’incontinence fécale que le Professeur Reding a fait lors d’une de nos rencontres.

Échanges d’expériences. Vous trouverez également un dossier en lien avec le thème du congrès que la Fédération Internationale pour l’Hydrocéphalie et le Spina Bifida organisera à Varsovie en septembre prochain : « You are my World-Vous êtes mon monde », c’est-à-dire, quelle est l’influence des « autres » sur l’insertion des personnes avec spina bifida dans la société ? Pour illustrer ce thème, nous présenterons quatre témoignages. Ceux de Serge et André, tous deux atteints de spina bifida. Celui de Brigitte, épouse d’André. Et celui de Magali, dont l’amitié a contribué à la naissance de notre association.

Je débutais ce petit mot d’introduction en annonçant le « premier » numéro de notre bulletin ! C’est certain : il y en aura d’autres ! Qui seront ce que vous voudrez en faire. Car notre bulletin ne pourra vivre que de vos apports. Ce que vous avez envie de dire aux autres. Vos coups de gueule. Vos expériences, heureuses, ou moins heureuses. Vos trucs et astuces. Vos découvertes, dans quelque domaine que ce soit. Vos coups de cœur. Émissions TV. Films. Musique. Livres (d’ailleurs, cette rubrique commence déjà dans ce numéro, p. 20) Faites-nous part également de vos réactions à la lecture de ce premier numéro !

Avant de vous inviter à lire ces différents articles, encore quelques mots de remerciement.

Remerciement à Michel Dupuis. Sans le site Internet SpinabifidaSuisse qu’il a créé et gère, je crois que l’Association Spina Bifida Belge Francophone ne serait pas là où elle est aujourd’hui. Et peut-être même pas là du tout... Merci à Michel, toujours, pour la gestion du site Internet de l’Association Spina Bifida Belge Francophone !

Merci au Réseau Financement Alternatif, dont l’aide financière a permis le démarrage de l’association.

Et enfin, merci à Ariane et Christine (De Bouche à Oreille), pour leur initiation et leur aide à la mise en page de ce premier numéro ! Ne tirez pas trop vite sur le pianiste : ceci est son premier essai !

Bonne lecture !

André Baguette, Président

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