Comprendre le spina bifida
Pour tout savoir sur le spina-bifida. Destiné aux parents ou tout autre personne qui souhaite connaître cette malformation et ses conséquences dont l’hydrocéphalie, Arnold-Chiari, moelle ancrée et syringomyélie ; quelques notions d’anatomie (fonctionnement de la vessie et des intestins, les muscles et les os, etc.), l’équipement spécialisé, le développement des enfants atteints de spina-bifida en fonction de l’âge et même un glossaire. Bref, presque une encyclopédie en seulement 81 pages !
Format 18 x 23 cm.
Rédigé par l’équipe Spina Bifida du Centre d’enfants Bloorview MacMillan (Canada).
Nous avons encore 3 exemplaires à vendre (15,80 EUR, port compris pour un envoi en Belgique - pour un envoi vers l’étranger, merci de nous contacter au préalable).
Vous pouvez demander à le consulter en prêt (demande à adresser à l’ASBBF - prêt uniquement en Belgique).
Living with Spina Bifida, A Guide For Families and Professionals
Accurate, accessible, and up-to-date, Living with Spina Bifida is written especially for families and professionals who care for children, adolescents, and adults with spina bifida. This edition contains a new preface by the author, addressing recent developments in research and treatment, as well as an updated list of spina bifida associations.
Living with Spina Bifida, A Guide For Families and Professionals
Author : Adrian Sandler, MD
(disponible en prêt en Belgique auprès de l’ASBBF)
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Traitement des problèmes vésico-sphinctériens
« Education et Traitement des Problèmes vésico-sphinctériens de l’Enfant et de l’Adolescent » : brochure, à destination des enfants et des ados, pour aider à mieux comprendre les problèmes d’infection, d’incontinence urinaire, de constipation ou d’incontinence anale. Elle tient plusiseurs petits dossiers :
l’appareil urinaire
les sondages intermittents par les voies naturelles
la cystotomie étanche : le “Mitrofanoff”
l’appareil digestif et la constipation
le “Malone” ou le lavement intestinal anté(ro)grade
(Hôpital Debrousse et Centre de Rééducation Fonnctionnelle pédiatrique L’escale, à Lyon)
Quelques exemplaires sont disponibles gratuitement au siège de l’ASBBF (frais de port à votre charge)
L’hydrocéphalie : Grandir et vivre avec une dérivation
L’hydrocéphalie concerne dans chaque pays des milliers de personnes. Ainsi, elles sont plus de 4 000 au Québec à vivre avec une hydrocéphalie congénitale et on estime qu’elles sont environ 50 000 en France. À ce nombre, il faut ajouter toutes celles qui acquerront l’hydrocéphalie au cours de leur vie. Parmi ces personnes, on compte beaucoup d’enfants.
Ce livre est destiné aux parents d’enfants hydrocéphales qui portent une dérivation ainsi qu’à leurs enseignants. Il vise à les aider à mieux comprendre cet état et à leur fournir de l’information médicale, des renseignements sur les conséquences de l’hydrocéphalie sur l’apprentissage, des suggestions pour améliorer la vie de l’enfant et des réponses à leurs questions les plus fréquentes : L’hydrocéphalie est-elle héréditaire ? L’enfant se développera-t-il normalement ? Peut-il prendre l’avion ? Quels sports peut-il pratiquer ? Va-t-il guérir ? Lui enlèvera-t-on sa dérivation un jour...
L’auteur : Nathalie Boëls travaille à l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec. Elle détient une maîtrise en biochimie et un certificat en journalisme. Elle vit elle-même avec une hydrocéphalie congénitale.
Editeur : Paru aux Éditions du CHU Sainte-Justine (Québec - Canada)
L’ASBBF dispose de quelques exemplaires de ce livre, disponibles au prix de 9,00 € (+ frais de port).
Il est également disponible en librairie sur commande, dans un délai de trois à quatre jours (du moins, en Belgique). En cas de doute, suggérez au libraire de s’adresser au distributeur "La Caravelle" (tél 02 240 93 00).
Un amour comme tant d’autres ? Handicaps moteurs et sexualité
Bernadette Soulier
Éd. Association des Paralysés de France - 2002
"Un amour comme tant d’autres ?" concilie l’information technique et pratique sans tabou, la richesse de l’expérience humaine de l’auteur, thérapeute et formatrice, et l’écho des multiples témoignages recueillis qui confèrent à ce livre chaleur et authenticité. Ce livre est d’abord destiné aux personnes handicapées elles-mêmes mais concerne bien plus largement leur entourage, familial ou professionnel et notamment institutionnel. Pour l’APF, l’édition de cet ouvrage s’inscrit dans sa mission de toujours : aider les personnes handicapées à être des hommes et des femmes à part entière .
Savez-vous :
Que bien des personnes handicapées n’osent aimer et être aimées simplement parce qu’on ne leur a pas dit qu’elles en étaient capables ?
Qu’il existe des réseaux spécialisés de mise en relation en plein essor : clubs de rencontre, services délivrant de la tendresse, petites annonces, et plus si affinités. ..
Que l’amour et le désir s’offrent à tous et que le handicap le plus infranchissable reste notre incapacité à briser les tabous ?
Qu’il n’y a pas de sexualité spécifique aux personnes handicapées motrices mais des individus qui, du fait de limitations physiques, peuvent rencontrer des difficultés dans la construction et l’exercice de leur sexualité : réaliser l’acte sexuel, mener une grossesse, concilier vie affective et dépendance ou tout simplement se croire digne d’être désiré(e).
(disponible en prêt en Belgique auprès de l’ASBBF)
Aimer au-delà du handicap, "Vie affective et sexualité du paraplégique"
Bernadette Soulier
DUNOD - Collection Action Sociale - 2001 - 2e édition
Cet ouvrage publié en France a été rédigé par une femme médecin, Bernadette Soulier, qui a aussi connu le handicap. Regard positif et serein, ce livre expose la sexualité de la personne handicapée. Rempli avant tout de conseils pratiques, il est étayé par l’expérience. Bernadette Soulier a mené l’enquête auprès des personnes handicapées. Le livre a été relu par les personnes handicapées.
L’ouvrage aborde la préoccupation majeure de tous les paraplégiques : les conditions de poursuite de la vie affective et sexuelle. Parfaitement documenté sur le plan médical, ce livre ne perd jamais de vue la dimension psycho-affective. Cette deuxième édition a permis à l’auteur de compléter et d’actualiser l’ensemble de son texte notamment sur l’aspect des suivis de grossesse.
(disponible en prêt en Belgique auprès de l’ASBBF)
enVIE d’amour. Vie affective, relationnelle et sexuelle. Les personnes blessées médullaires
Valisette composée de trois DVD et d’un livret d’accompagnement
Cet outil a comme objectif la promotion de la santé affective, relationnelle et sexuelle des personnes blessées médullaires.
Il est destiné aux personnes handicapées, aux professionnels de la santé ainsi qu’à toute personne concernée de près ou de loin par ce handicap.
Cet outil multimédia est composé de trois DVD ainsi que d’un livret d’accompagnement qui permet à l’utilisateur de mieux comprendre et utiliser les DVD. Les DVD proposent des informations et des conseils, mais également une série de témoignages de personnes handicapées, de leurs proches et de professionnels de la santé. Ils abordent chacun une problématique spécifique de la vie affective, relationnelle et sexuelle :
" S’ouvrir aux autres et à soi-même " : ce DVD aborde entre autres les représentations sociales, le vécu après l’accident, la confiance en soi, la vie affective et relationnelle, la rencontre amoureuse, la vie en couple et les lieux d’ouverture aux autres et à soi-même.
" Vivre sa sexualité " : ce DVD aborde entre autres les fonctions sexuelles, les répercussions d’une lésion médullaire sur la sexualité, les pratiques sexuelles, les aides sexuelles, la contraception, les difficultés liées à l’hygiène intime, l’orientation sexuelle et la sexualité en institution.
" Fonder une famille " : ce DVD aborde entre autres le désir d’enfant, les spécificités liées à la procréation, la grossesse et l’accouchement, la vie au quotidien avec bébé, l’adoption et la vie de famille
Mercier M., Delhaxhe C., Berrewaerts J. (éds.)
Prix : 75 Euros (PUN, 2008, ISBN 978-2-87037-591-4)
(Source : Handicap et Santé)
Les membres de l’ASBBF peuvent venir le consulter au siège de l’association (uniquement sur rendez-vous).
Fonction sexuelle - Vécu de la sexualité après une lésion de la moelle épinière
Au sommaire :
Aspects physiques de la sexualité.
Lésion de la moelle épinière et fonction sexuelle.
Vécu de la sexualité en général.
Vécu de la sexualité chez les personnes présentant une lésion de la moelle épinière.
Revalidation et sexualité après une lésion de la moelle épinière.
Fertilité et grossesse.
Les positions possibles lors des relations sexuelles sont illustrées au moyen de photographies qui s’abstiennent délibérement de tout montrer.
(disponible en prêt en Belgique auprès de l’ASBBF)
Babette, handicapée méchante
Élisabeth Auerbacher
Editions Stock, Paris, 1982
Ce livre est d’abord l’histoire d’une femme. Les infirmes et les aveugles ne sont plus repoussés dans des Cours des Miracles moyenâgeuses, mais sommes-nous sûrs que leur sort se soit tellement amélioré ? Babette Auerbacher, atteinte de spina bifida, aujourd’hui avocate, a participé en 1973 à la fondation du groupe « Handicapés Méchants ». Elle raconte sa propre expérience du handicap, du ghetto, de l’exclusion et des luttes. Avec la colère de vivre, sans relâche, elle se bat pour un changement immédiat.
Dans le sillage du mouvement de mai 68, des petits groupes d’étudiants et de travailleurs handicapés ont commencé à revendiquer non seulement leur droit à la différence, mais aussi le travail sans discrimination, l’adaptation des logements et des transports, le droit à une vie sexuelle. Babette nous montre comment les mécanismes d’exclusion, de la différence, la peur de tout ce qui sort de la norme demeurent puissants. Ainsi l’enfermement, l’abandon, la misère, la souffrance, le désert affectif deviennent bien souvent le destin des handicapés. Et pourtant les multiples sources de mutilations dans le monde contemporain ( travail, automobile, sports, catastrophes) font de nous tous des handicapés en puissance.
(disponible en prêt en Belgique auprès de l’ASBBF)
Grandir dans un monde différent
D’un Monde à l’Autre, éditeur militant
Les Editions D’un Monde à l’Autre ont vu le jour le 13 mai 2005 à Rezé près de Nantes. L’objectif de son créateur est de faire connaître des auteurs souvent peu ou mal connus qui se consacrent à l’écriture de romans, récits et témoignages, nouvelles, poésie, œuvres pour le jeune public consacrés au thème de la différence en général, et de celui du handicap, en particulier.
Grandir - Dans un monde différent, Olivier Raballand
« C’est pour son fils Paul, trisomique, qu’Olivier Raballand témoigne. Il ne se pose pas en malheureuse victime mais ne cache pas sa douleur. Il ne cherche pas à édulcorer la réalité mais l’affronte à bras le corps. Et au contraire de certains de ces livres qui ne valent que par le partage d’une expérience particulière ou l’expression de bons sentiments, celui-ci fait preuve d’une véritable écriture, personnelle et sincère. L’auteur n’a pas peur des mots et en fait ses meilleurs alliés. » (extrait de la critique parue dans la revue Sillage)
(disponible en prêt en Belgique auprès de l’ASBBF)