Vivre avec le spina bifida
"Qu’avons-nous appris en 24 ans de collaboration entre parents, patients et professionnels ?"
Exposé présenté par Carla Verpoorten à Lublin (Pologne), en septembre 2002, lors du Congrès de la Fédération Internationale SB, et renouvelé le 24 novembre 2004 auprès de l’ASBBF.
Carla Verpoorten est pédiatre et coordinatrice de l’équipe pluridisciplinaire SB à l’hôpital universitaire Gasthuisberg ( Katholieke Universiteit Leuven - KUL), qui suit aujourd’hui 300 enfants, jeunes et adultes atteints de SB
- Exposé du Dr Carla Verpoorten
Chirurgie foetale
La chirurgie foetale du spina bifida : chimère ou espoir ?
Après avoir été expérimentée chez l’animal au début des années 1990, la chirurgie foetale des myéloméningocèles est réalisée chez l’homme depuis 1994. Plus de 200 interventions ont été effectuées par les 4 équipes américaines qui se sont lancées dans cette voie. Le bénéfice réel de cette procédure est actuellement en évaluation, il reste à la mettre en balance avec ses risques, en particulier de prématurité.
(Extrait de la thèse de Doctorat « Troubles de fermeture du tube neural : étiopathogénie et facteurs pronostiques, à partir de 83 cas du Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal de Rennes », Anne-Sophie Cabaret (Rennes, 2004)
- Chirurgie foetale
Coup de projecteur sur le spina bifida occulta
L’expression « spina bifida occulta » crée la confusion car la qualification occulta ( = caché) suggère qu’il n’y a aucun signe extérieur apparent de la malformation sous-jacente. En outre, il induit en erreur parce qu’il est souvent employé pour décrire plusieurs états, la forme rencontrée le plus fréquemment (anomalie uniquement osseuse, le plus souvent d’une seule vertèbre, sans atteinte médullaire) étant considérée comme inoffensive par la plupart des docteurs et comme étant une variante de l’état normal. D’autres formes, avec atteinte médullaire, présentent potentiellement des conséquences pour la santé.
(Traducation d’un article publié sur le site de la Spina Bifida Association of America)
- SBO
Prise en charge actuelle de la vessie neurogène chez les patients souffrant de méningomyélocèle
Contribution des Prof. Dr. Piet Hoebeke, Dr. Erik Van Laecke urologues pédiatriques, Universitair Ziekenhuis, Gand, publiée dans UROBEL Magazine | 7/2 | septembre 2007.
Article reproduit avec l’autorisation de Mr Ronny Pieters, président de Urobel asbl (Association belge pour infirmiers et infirmières en Urologie et paramédicaux associés).
Gestion de l’incontinence fécale
Résumé d’une étude sur l’usage des tampons obturateurs anaux et résultat des tests effectués par des membres de l’ASBBF
- Les tampons obturateurs anaux
Quel traitement kiné pour la prise en charge des troubles ano-rectaux ?
- Prise en charge kiné des troubles ano-rectaux
Exposé présenté par le Dr Reding (Cliniques Universitaires St-Luc) auprès de l’ASBBF
- Gestion de l’incontinence fécale
Technique de Malone
« La prise en compte de l’incontinence anale et de la constipation sévère constitue un objectif essentiel dans les efforts d’obtenir une continence sphinctérienne satisfaisante. »
- La Technique de Malone
Le bouton de caecostomie et la caecostomie percutanée endoscopique
"La caecostomie percutanée par voie endoscopique (CPE)
" : Une nouvelle option thérapeutique dans le traitement de l’incontinence anale.
Résumé publié par la Société Nationale Française de Gastro-entérologie, reproduit avec l’autorisation du Dr Guillaume Meurette (que certains ont pu rencontrer pendant quelques mois aux Cliniques Universitaires St-Luc à Bruxelles)
- La caecostomie percutanée par voie endoscopique (CPE)
"Gestion colique par lavement antérograde : Intérêt du bouton de caecostomie placé par laparoscopie", par Dr Martine Demarche et Dr Patrice Erpicum
- "Le bouton de caecostomie", suivi de "Quels accès colique" ?"
"Lavements antérogrades : quel accès colique ?", par F. Hameury, P-Y. Mure, Th. Basset et P. Mouriquand - Service de Chirurgie Pédiatrique , Hôpital Debrousse, Hospices civils de Lyon.
Avec commentaires des Dr Martine Demarche (Service de chirurgie digestive, CHR La Citadelle, Liège), Dr Jean-Louis Lemelle (Service de Chirurgie Infantile Viscérale,CHU Hôpital d’enfants, Vandoeuvre les Nancy - France), Brigitte Crispin (Infirmière-stomathérapeute, Cliniques Universitaires St-Luc, Bruxelles)
- "Le bouton de caecostomie", suivi de "Quels accès colique" ?"
Les troubles ano-rectaux des pathologies médullaires, radiculaires et prise en charge
Exposé présenté par le Pr Laurent Siproudhis (CHU Pontchaillou - Centre de référence Spina Bifida - Rennes) lors du Symposium "Périnée et pathologie radiculo-médullaire" d’octobre 2009, organisé par le Centre de référence Syringomyélie (CHU de Bicêtre, LE KREMLIN BICETRE - France).
(Source : Site internet du centre de référence français Syringomyélie)
Petit mot d’explication sur l’acronyme EBM utilisé dans l’introduction de cet exposé :
"L’ Evidence-Based Medicine (EBM ou médecine basée sur les faits, médecine factuelle) se définit comme l’utilisation consciencieuse et judicieuse des meilleures données (preuves) actuelles de la recherche clinique dans la prise en charge personnalisée de patient. Ces preuves proviennent d’études cliniques systématiques, telles que des essais contrôlés randomisés, des méta-analyses, éventuellement des études transversales ou de suivi bien construites."
(Source : Bibliothèque des Sciences de la Vie - ULg)
>>> Pour en savoir plus sur la médecine factuelle
Ré-inventer la roue ou la ventriculo-cisternostomie
« Ré-inventer la roue ou la ventriculo-cisternostomie », par Michaël Vloeberghs MD Maître de conférences en Neurochirurgie Pédiatrique et Neurochirurgien Pédiatrique Consultant Honoraire, Queens Medical Centre, Université de Nottingham
Article traduit de l’anglais sur le traitement de l’hydrocéphalie congénitale par la ventriculo-cisternostomie neuroendoscopique
(autre article sur le même sujet)
- Ré-inventer la roue
La neuroendoscopie en chirurgie pédiatrique
La neuroendoscopie pédiatrique, résumé préliminaire de l’expérience de divers spécialistes (Dr J. Rogon, Dr M. Vloeberghs, Dr R. Jelinski, Professeur Cz. Stoba, Gdansk, Poland)
Article traduit de l’anglais sur le traitement de l’hydrocéphalie congénitale par la ventriculo-cisternostomie neuroendoscopique
(autre article sur le même sujet)
- Neuroendoscopie pédiatrique
Spina bifida & sexualité
Article publié dans le dossier « Vie affective et sexuelle de la personne handicapée » publié dans l’Entente n° 65, journal d’information et de dialogue trimestriel de « L’Entente Carolorégienne pour l’Intégration de la personne handicapée, rédigé par André Baguette, avec la complicité d’Andrée Decloux.
- Spina bifida & Sexualité
Le dossier complet « Vie affective et sexuelle de la personne handicapée » est téléchargeable sur le site de l’Entente Carolorégienne
Comment gérer ses urines lors d’un handicap moteur au moment du rapport sexuel ?
Article du Dr Bernadette Soulier, paru dans la Revue Européenne de sexologie : Sexologies, vol. XIII, N° 47, mars 2004, reproduit avec la permission de « Sexologies »
- Comment gérer ses urines...
Puberté précoce chez des enfants qui ont un spina bifida avec hydrocéphalie
« La puberté décrit les changements biologiques normaux du corps qui mènent à la maturité sexuelle, à la capacité d’engendrer. La puberté précoce signifie que les changements biologiques commencent beaucoup plus tôt qu’attendu. Le déroulement de la puberté est contrôlé par des hormones. Les enfants qui ont un spina bifida avec hydrocéphalie, spécialement les filles, sont plus exposés que les autres enfants à avoir une puberté précoce. »
Source : Spina Bifida Association of America - 4590 MacArthur Boulevard NW · Suite 250 · Washington, DC (Site Web & Courriel )
Traduction bénévole par ASBBF
- Puberté précoce
Amour et Spina Bifida
Exposé du Dr Bernadette Soulier, au Congrès de la Fédération Internationale SB et Hydrocéphalie, Toulouse, 2000
Prévention du spina bifida - Note du Professeur Gillerot
"Prévention du spina bifida et d’autres malformations congénitales par l’acide folique", Professeur Yves Gillerot (IPG - Centre de Génétique Humaine de Loverval)
- Prévention - Note Prof. Gillerot
La prévention par la fortification des farines
"L’ajout d’acide folique dans les farines contribue grandement à réduire les malformations congénitales", comme comme le montrent les résultats d’une étude publiée le 12 juillet 2007 dans le New England Journal of Medicine par le Pr Philippe De Wals, du département de Médecine sociale et préventive de l’Université Laval (Québec).
(Extrait du bulletin « Le Spinnaker, automne 2007 », périodique de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec)
Impact de l’enrichissement en acide folique de certains aliments sur la prévalence des naissances avec lipomyéloméningocèle au Canada
Si l’ajout d’acide folique dans les farines au Canada a permis de réduire de 46 % l’incidence des malformations congénitales du tube neural, principalement, il semble que cette fortification ne permette pas de réduire la fréquence des lipoméningomyélocèles (LMMC).
Présentation de l’étude publiée par l’équipe du Pr Philippe de Wals au Canada (Département de médecine sociale et préventive Université Laval – Québec)
- Acide folique et LMMC
Le spina bifida avant et après l’enrichissement en acide folique au Canada
Texte rédigé d’après l’article publié par Nathalie Boëls dans Spinnaker, Vol. 8, numéro 2 - Printemps 2009, Association SB du Québéc, et l’article « Spina bifida before and after folic acid fortification in Canada »
L’adolescent avec spina bifida : aspects psychologiques.
Exposé présenté par Serge Dalla Piazza lors de la rencontre de l’ASBBF du 13 mai 2006 :
- L’adolescent avec spina bifida
1. L’adolescence : besoin d’être
2. L’adolescent avec spina bifida
2.1. Le spina bifida
2.2. Quelles déficiences entraîne le spina bifida ?
2.3. Vivre avec son spina bifida et être adolescent-
3. Conclusions et recommandations
Serge Dalla Piazza est docteur en psychologie, neuropsychologue et psychothérapeute. Maître de stages à l’Université catholique de Louvain et à l’Université de Liège, il coordonne et assure la supervision de plusieurs services spécialisés pour personnes handicapées : services d’accueil de jour, services résidentiels, services d’aide précoce, etc.
Fonction cognitive et difficultés d’apprentissage
« Fonction cognitive et difficultés d’apprentissage chez les enfants avec Spina bifida et hydrocéphalie », résumé de la conférence de Runa Schøyen pour la 13ème conférence de la Fédération Internationale SB à Lublin, septembre 2002 (traduction et synthèse : ASBBF)
- Fonction cognitive
Mieux accueillir les jeunes handicapés dans l’enseignement général
Aujourd’hui, la plupart des enfants et des adolescents en situation de handicap n’ont pas la possibilité de choisir librement leur futur établissement scolaire.
Les obstacles rencontrés sont légion : problème d’accessibilité des locaux, manque d’informations de la part des directions d’écoles et des équipes éducatives, craintes diverses que cet accueil pourrait susciter...
Afin de dépasser ces réticences et ce, dans un souci d’une plus grande démocratisation de l’accès à l’enseignement, la COCOF et la Communauté Française vont distribuer 1.000 guides des bonnes pratiques aux écoles de l’enseignement primaire, secondaire et supérieur de la Région bruxelloise mais aussi aux associations de personnes handicapées et aux services d’accompagnement.
Concrètement, ce guide sous format CD-Rom, apportera à chaque établissement d’enseignement bruxellois les conseils pratiques nécessaires pour démystifier le handicap et permettre l’accueil spécifique de chaque élève quelle que soit sa différence.
Evelyne Huytebroeck, Ministre bruxelloise de l’Aide aux personnes, Marie-Dominique Simonet, Ministre de l’Enseignement supérieur de la Communauté française et Marie Arena, Ministre-Présidente de la Communauté française en charge de l’Enseignement obligatoire, ont confié la réalisation de cet outil pédagogique au bureau d’études Plain Pied.
Les Ministres ont présenté ce guide à la presse au centre scolaire Eperonniers-Mercelis à Bruxelles. Cette école technique et professionnelle accueille deux jeunes en situation de handicap.
Documents à télécharger :
Le guide Type : PDF | Taille : 3.2 Mo
Discours d’Evelyne Huytebroeck Type : PDF | Taille : 57.8 ko