Témoignage de Pascale
« J’ai eu une enfance heureuse, loin des soucis de l’handicap, si ce n’est des interventions chirurgicales et de la kiné. J’avais entendu à 8 ans que je n’aurais jamais d’enfants, ce qui assombrissait mon idée d’avenir. Où est l’intérêt de vivre si je ne pouvais avoir la vie des autres femmes ? Mais ces idées noires ne faisaient que passer... »
- Témoignage de Pascale
Témoignage de Sandrine
« Mon témoignage reposera surtout sur l’approche d’un corps meurtri, une tête meurtrie aussi par la non-acceptation par l’autre d’une petite poche (discrète pourtant ..)
L’aspect psychologique est si important ... »
- Témoignage de Sandrine
Témoignage d’Anouchka
"Bonjour.
Je m’appelle Anouchka, j’ai 23 ans et je suis atteinte d’un handicap moteur (plus précisément de Spina-Bifida avec hydrocéphalie) suite à une malformation congénitale..."
- Témoignage d’Anouchka
Témoignage de Nicole
Nicole Hommel, née le 1er janvier 1964 à Strasbourg, en France vit actuellement à Cronenbourg, faubourg agréable de Strasbourg, avec son mari Patrick, âgé de 48 ans et sa fille Lucie âgée de 10 ans ½.
Nicole a un spina bifida. Elle pratique le lavement antérograde (Technique de Malone).
- Témoignage de Nicole
Témoignage d’André
"Et l’an 2000 arriva...
Jusqu’au début de l’année 2000, je n’avais JAMAIS cherché à
rencontrer des personnes ayant aussi un Spina Bifida !
Jusqu’alors, j’avais vécu mon handicap comme quelque chose
de honteux. Image que m’en avaient transmis mes parents ?
Puisque je pensais qu’il était déshonorant de parler de mon handicap, j’ai toujours fui comme la peste les occasions où j’aurais pu ou dû être amené à en parler. J’ai toujours pensé que quand j’étalerais mes problèmes physiques devant quelqu’un, je ne pourrais que me sentir humilié. Parce que cela tourne beaucoup autour de l’incontinence, autour des problèmes urinaires, de selles, de la sexualité , bref, des « parties honteuses ». Je m’imaginais que la réaction de ceux qui m’écouteraient ne pourrait être que de la pitié, de l’apitoiement, de la sensiblerie. J’ai toujours fui la réaction de pitié des gens que je rencontre..."
(Témoignage d’André, co-fondateur avec Serge, de l’ASBBF)
Les autres et moi
"On existe à travers le regard des autres. L’exemple classique des enfants loups, qui ont vécu les premières années de leur vie isolés des autres humains, est très révélateur. Ces enfants même lorsqu’ils reçoivent par la suite une éducation appropriée ne marchent jamais, ne parlent jamais et restent incapables de s’intégrer dans la société. A la différence des autres animaux, et c’est ce qui fait sa spécificité, le petit d’homme ne devient Homme que grâce aux interactions qu’il entretient avec les autres hommes. Ce qui est valable pour les enfants « normaux » est évidemment valable pour les enfants nés avec un spina bifida ou tout autre handicap. D’où l’importance de réfléchir à la manière dont le handicap peut influencer (en bien et en mal) les relations que nous entretenons avec les autres..."
(Témoignage de Serge, co-fondateur avec André, de l’ASBBF)
- Témoignage de Serge
Un demi-siècle d’expérience de vie avec le spina bifida
"La finalité de la quête d’une intégration sociale réussie ne serait pas, à mon sens, de viser l’assimilation -dans le sens d’homogénéité-, par rapport au milieu, quel qu’il soit. Il s’agirait plutôt d’une démarche constante faite d’observation, de négociation et d’interaction face à face avec l’environnement tant humain que topographique dont il s’agit de concilier les limites et les ressources avec les nôtres. Une discipline en quelque sorte exigeant imagination, réativité, audace parfois, gestion de ses craintes, énergie pour gérer et dépasser l’expérience de l’échec, et du repos, des occasions de se ressourcer...."
(Témoignage de Brigitte R.)
- Témoignage de Brigitte R.
Témoignage de Catherine
"Je suis entrée à l’école maternelle à 2 ans et demi. Je suis restée un an à l’école de mon village, et je n’en ai gardé que de mauvais souvenirs (peur d’aller à la piscine, moquerie des petits garçons, ...)..."
- Témoignage de Catherine
Témoignage de Jean-Luc
« A l’école maternelle et ensuite à l’école primaire, je ne me souviens pas de remarques particulières de la part des élèves et des institutrices (à part une dispense du cours de gymnastique).
Arrive le temps de l’école secondaire et là, les problèmes commencent... »
Spina Bifida et intégration sociale
« En guise de préambule à cette réflexion personnelle sur l’intégration sociale d’une personne atteinte de spina bifida, je tiens à émettre quelques réserves. Je suis bien conscient que la plupart des personnes atteintes de spina bifida n’ont pas eu la chance que j’ai eue. En effet chez moi les conséquences du spina bifida sont relativement peu importantes : je marche presque normalement, je n’ai pas souffert d’hydrocéphalie. Mes problèmes ne sont que des problèmes urinaires, intestinaux et orthopédiques... »
(Second témoignage de Serge)
- Témoignage de Serge - Intégration sociale