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publié le 6 septembre... avec le soutien de
... et de l’Institut Saint-Albert à Jodoigne
Docteur Internet
publié le 6 septembre"Internet a profondément changé la façon dont les gens s’informent de manière générale, et en particulier, pour trouver des informations médicales.
Une récente étude française et un article américain abordent le problème très réalistement. "Rien n’a d’avantage changé la pratique clinique plus fondamentalement qu’une innovation récente : Internet" déclarent les Dr. Pamela Hartzband et Jérôme Groppman, qui détaillent leur point de vue dans un article publié dans le NEJM...."
>>> Lire la suite sur le site de Hospichild
Esope BD : pour une évaluation systémique du handicap
publié le 6 septembre"L’asbl « Gravir », active dans la consultance pour les problématiques liés aux personnes porteuses de handicap, vient de publier un instrument, destiné aux professionnels du handicap, qui permet à ceux-ci d’identifier à l’occasion d’un entretien les situations de handicap vécues par les personnes. Cet outil sert à orienter l’intervention des professionnels afin de mieux rencontrer les besoins particuliers de la personne suivie..."
>>> Lire la suite sur le site d’AlterEchos
Nouvelle édition du livre blanc de la Ligue des Droits de l’Enfant
publié le 3 septembre
La Ligue des Droits de I’Enfant a décidé de rééditer en 2500 exemplaires le livre blanc, déjà paru en 2004, qui vise à améliorer l’accueil des enfants malades ou porteurs de handicaps dans les établissements scolaires. Parue en 5000 exemplaires en 2004, la première édition du libre blanc avait rapidement été épuisée.
Coordonnée par la Ligue des Droits de I’Enfant, la rédaction des différents chapitres du livre blanc a été prise en charge par diverses associations (dont l’ASBBF) qui souhaitent la mise en place d’une « école pour tous ».
Destiné aux enseignants, aux professionnels du milieu mais également aux familles, le livre blanc se penche sur les maladies ou handicaps et permet de mieux comprendre les difficultés que ceux-ci provoquent dans la vie quotidienne et scolaire des enfants.
Le livre envisage, par ailleurs, des pistes pour permettre une meilleure intégration des enfants malades ou handicapés dans les écoles. Le livre blanc va dans le sens de la Convention internationale des droits de la personne handicapée qui impose aux États signataires l’organisation d’un enseignement inclusif, c’est-à-dire d’une école pour tous, souligne la Ligue des Droits de l’Enfant.
Les personnes intéressées peuvent obtenir un exemplaire du livre auprès de la Ligue des Droits de I’Enfant au 02 465 98 92 par courriel.
Lancement de la Ligue des Droits des Personnes Handicapées
publié le 3 septembreLa Ligue des Droits de l’Enfant vous invite au lancement de la Ligue des Droits des Personnes Handicapées ASBL qui aura lieu le 21 septembre dans les locaux du parlement bruxellois.
- Invitation
Famisol asbl : Partager du temps avec un enfant handicapé
publié le 3 septembreFamisol vise à soutenir les enfants porteurs de handicap et leurs familles, grâce à un accompagnement de l’équipe pluridisciplinaire, et grâce à l’engagement volontaire de personnes et de familles solidaires.
"Famisol asbl fêtera bientôt ses 15 années d’existence. C’est l’occasion de faire plus ample connaissance avec cette association très active devenue incontournable pour beaucoup d’enfants handicapés et leur famille, à Bruxelles et en Brabant Wallon.
>>> Lire l’interview sur le site d’Hospichild
Le rêve au bout du nez
publié le 3 septembreL’asbl hôpi-Clown fête ses 15 années d’activité et publie à cette occasion un livre « le rêve au bout du nez ». Le but de ce livre est de dévoiler l’âme de l’association, et de retracer le travail de chacun des membres de l’asbl, de la soixantaine de clowns hospitalier, leur collaboration ave les médecins et les infirmières, sans oublier la générosité des mécènes. 15 artistes belges de renom joindront leur talent à l’ouvrage en l’illustrant avec des écrits et des dessins.
Mille exemplaires de ce livre coûtent 12 000 €, avec les frais d’imprimerie et le travail des professionnels impliqués dans la mise en page, la réalisation des interviews, les traductions, la photographie et la coordination. Aussi Hôpi-Clown vous propose de devenir sponsor pour réussir le pari. Ce livre sera vendu au profit des activités de l’association.
Entretiens 2010 de la Fondation Garches autour du thème "Handicap et qualité de vie"
publié le 3 septembreChaque année depuis sa création en 1987, la Fondation Garches, reconnue d’utilité publique, organise deux journées autour d’un thème lié au handicap et destinées aux professionnels responsables de la prise en charge de personnes atteintes de déficiences motrices.
Ces Entretiens réunissent plus de 300 personnes, médecins, paramédicaux, professionnels avec pour ambition de faire le point sur l’état des connaissances et de la recherche dans le domaine traité lors de ces deux journées.
Pour sa vingt-troisième édition, qui se déroulera les 25 et 26 novembre 2010, la Fondation Garches a choisi, en collaboration avec l’Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap (IFR 25 – IFRH), de traiter du thème : « HANDICAP ET QUALITÉ DE VIE »
- Présentation
- Programme
- Bulletin d’inscription
Symposium Vécu et Ressources du Soignant
publié le 1er septembreDEUXIEME RENCONTRE DU RESEAU HOSPICHILD : Vécu et Ressources du Soignant - journée de mise en perspective personnelle et institutionnelle du vécu du soignant, ses richesses, variétés et limites" - jeudi 21 octobre 2010
Le programme est disponible et les inscriptions sont ouvertes.
Consultez les informations pratiques.
Projet H@XY
publié le 19 aoûtHAXY :
* HA pour handicap * XY pour les chromosomes sexuels X et Y * @ pour la communication par internet
Le projet Haxy est un site internet qui permet des échanges entre vous et des professionnels de la santé.
Ce projet fait appel à une vingtaine de professionnels francophones, spécialisés dans le domaine de la sexologie, de la psychologie sexuelle et de la réadaptation fonctionnelle pour les personnes en situation de handicap physique.
Ainsi, vous pourrez, en tout anonymat, poser des questions à des professionnels de la santé, et être sûr de recevoir des réponses fiables, intelligibles et valides scientifiquement.
HAXY est un des projets de l’asbl ARAHP, en collaboration avec différents partenaires.
Ce site est géré par des équipes universitaires du centre Handicap et Santé, au département de psychologie des FUNDP.
Tentative de record : cyclodanser pendant 24 h
publié le 13 aoûtA l’occasion de son 10e anniversaire, la FéMA, avec votre collaboration, va essayer de réaliser un record : cyclodanser pendant 24 h.
Elle a donc besoin de danseuses, danseurs valides et voituré(e)s et des supporters...
Alors n’hésitez pas à venir rejoindre la FéMA à Tabora (Centre sportif à Namur) pour inscrire votre nom dans le livre des records ou pour apporter votre dynamisme en signe d’encouragement.
Pour une bonne organisation, la FéMA vous demande de vous inscrire, (le plus tôt possible c’est le mieux), par courriel et de signaler aussi à quel moment dans ces 24 heures vous comptez venir faire un petit pas de danse !
Les 8 et 9 octobre, la FéMA (Fédération Multisports Adaptés) fête ses 10 ans
publié le 13 aoûtLa FéMA organise un évènement sportif anniversaire "10 ans - 10 records" !
Gratuit et ouvert à tous, valides ou moins valides.
Un projet Playmobil au Centre Neurologigue William Lennox !
publié le 4 aoûtA l’occasion de la Journée Découverte Entreprise du dimanche 3 octobre 2010, les 7 Unités de Soins vous présenteront, sous la forme de deux grandes maquettes Playmobil, la journée type des patients enfants et adultes.
Le Centre est donc à la recherche d’un maximum de Playmobil (personnages, animaux, arbres, mobilier, décor...) pour remplir ces maquettes. Elles resteront en exposition permanente au delà de cette journée et les Playmobil inutilisés seront donnés dans les unités de pédiatrie. Parlez-en autour de vous !
Famille, amis, connaissances : qui n’a pas quelques Playmobil dans un tiroir ? Il suffit de les déposer à l’accueil du Centre en n’oubliant pas de préciser les prénom et nom du généreux donateur ou de les envoyer par La Poste au CNWL - 6 allée de Clerlande - 1340 Ottignies et ce, pour le vendredi 10 septembre au plus tard. Merci !
Guide santé Sparadrap "Dis-moi, Docteur"
publié le 2 août
"Dis-moi, Docteur !" : un guide santé SPARADRAP
Edité par Albin Michel Jeunesse, cet ouvrage illustré de 168 pages reprend plusieurs guides et fiches SPARADRAP.
Simple et précis, il permet de rassurer et de répondre aux questions des enfants de 3 à 9 ans sur les principaux sujets de santé.
Complété par un lexique et des conseils pour les parents.
Disponible en librairie
>>> Article publié dans le journal "Le Monde"
2010, l’AWIPH a 15 ans - Patchwork
publié le 28 juilletPATCHWORK, LE FESTIVAL DES JEUNES CREATIFS DE 16-25 ANS
Dans le cadre de son 15ème anniversaire et de la journée internationale de la personne handicapée, l’Agence Wallonne pour l’Intégration des Personnes Handicapées (AWIPH) organise un festival visant à mettre en valeur le ou les talents de jeunes de 16 à 25 ans en situation de handicap. Et ce, dans n’importe quel domaine que ce soit : sportif, culinaire, artistique, musical, etc.
Vous êtes âgé entre 16 et 25 ans ? Vous êtes seul ou en groupe ? Vous avez envie de partager votre passion, votre talent avec le plus grand nombre ? Alors, le Festival des jeunes créatifs en situation de handicap qui se tiendra le samedi 4 décembre 2010 de 9h30 à 17h00 est fait pour vous
IF’s EU Contest – It’s about you
publié le 28 juilletIF (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus ) and Bayer Schering Pharma are planning to launch a second report about the prevention of Neural Tube Defects in 2011.
In this second report we would like to include testimonials from people of all ages with Spina Bifida and/or from their parents, partners or friends.
Many people are familiar with the medical description of Spina Bifida, and words like neural tube defect, congenital malformation, or birth defect. Yet there’s more to your life than "having" Spina Bifida, or for family members or partners and friends to be "care takers".
We would like you to show the world what it actually means to live with Spina Bifida. Tell us what it is that defines you or your relationship. After all, it’s about you !
L’enseignement en intégration et l’enseignement spécialisé
publié le 27 juilletLa Mutualité Socialiste et l’Association Socialiste de la Personne Handicapée ont publié une brochure sur l’enseignement en intégration et l’enseignement spécialisé. Cette brochure reprend dans les détails les droits et les différents moyens mis en œuvre pour une intégration sociétale optimale.
La Direction générale Personnes Handicapées délivre un nouveau modèle d’attestation générale
publié le 27 juilletAuparavant, la Direction générale Personnes handicapées délivrait aux personnes handicapées qui souhaitaient bénéficier de mesures sociales ou fiscales une attestation communément appelée "attestation générale". Cette attestation posait des problèmes de compréhension, notamment parce qu’elle reprenait des critères de reconnaissance médicale que nos médecins n’utilisent plus dans les examens qu’ils pratiquent.
A partir du 1er juin 2010, la Direction générale Personnes handicapées délivrera une nouvelle attestation générale d’un modèle simplifié. Quelles sont les modifications apportées à cette nouvelle attestation générale ?
* Elle se basera uniquement sur les critères que nous utilisons dans nos expertises médicales. Ce sont les critères que définissent les réglementations relatives : o aux allocations familiales supplémentaires ; o aux allocations aux personnes handicapées ; o à l’exonération de la TVA sur les véhicules automobiles. * Elle reprendra uniquement la situation médicale la plus récente de la personne handicapée. Si la personne doit disposer de constatations antérieures de son handicap, elle pourra demander un « historique » de sa situation médicale en s’adressant, à notre centre de contact ou à nos assistants sociaux.
Pour plus de renseignements :
CENTRE DE CONTACT (de 8h30 à 16h30)
Courriel : HandiF@minsoc.fed.be
Tél : 0800 987 99
Fax : 02 509 81 85
SPF Sécurité sociale
Direction générale Personnes handicapées
Centre administratif Botanique
Finance Tower
Boulevard du Jardin Botanique, 50 boîte 150
1000 Bruxelles
Tout savoir sur les piqures !
publié le 17 juinGrâce à la toute nouvelle rubrique de l’espace enfants du site Internet de SPARADRAP, unique tant sur le fond que sur la forme, les enfants peuvent découvrir de façon ludique et interactive les principales piqûres.
Livre - Handicap : L’éthique dans les pratiques cliniques
publié le 10 juin
Les pratiques cliniques auprès de personnes en situation de handicap soulèvent de multiples questions fondamentales sur l’origine, la vie ou la mort (avec, notamment, le diagnostic prénatal), la procréation et la filiation (le droit à la sexualité et à la parentalité des personnes handicapées), sur l’autonomie et le respect de l’altérité (problème de tutelle, du choix du lieu de vie). Elles impliquent de s’interroger d’un point de vue éthique sur l’anormalité, le rapport entre corps et psyché, l’articulation entre pensée et langage, l’altérité, la question du mal et de l’absurde, l’appartenance à l’humain, et d’étudier leurs enjeux psycho(patho)logiques, en particulier inconscients.
Livre - "Vivre son dos au quotidien"
publié le 10 juin
« J’en ai plein le dos ! » Si cette expression est souvent employée au figuré, elle peut s’entendre au sens propre : plein le dos de cette douleur, parfois aiguë, souvent lancinante, toujours obsédante. Ce dos que nous découvrons douloureux mérite que nous le connaissions mieux.
Ce livret-guide, édité par l’ANFE (Association Nationale Française des Ergothérapeutes), présente quelques connaissances de base sur la mécanique de la colonne vertébrale, ses dérangements, et évoque concrètement les différents aspects de la vie quotidienne.
Il existe en effet à chaque instant du jour, dans toutes les situations, une façon optimale d’être actif et en harmonie avec son corps. De plus, les conseils et les mises en situation concrètes proposés par un professionnel vous permettront de ressentir ce qui vous convient.
Le livre est disponible en prêt (en Belgique) à l’ASBBF, moyennant participation aux frais d’envoi.
26 juin - V.H.S. - Informatiedag
publié le 10 juinL’association néerlandophone "Vereninging voor Spina Bifida en Hydrocephalus" organise à Plakendael le samedi 25 juin une journée de détente (avant-midi) et d’information (après-midi) sur le sujet "Diagnostic prénatal et interventions ultérieures" (en néerlandais).
Toutes les informations sont disponibles auprès de l’ASBBF.
ASPH - Ah l’amour... - Enquête toujours d’actualité !
publié le 10 juinDepuis une dizaine d’années, psychologues, sexologues, professionnels du handicap… se penchent sur la vie affective, relationnelle et sexuelle des personnes handicapées. Cette thématique fait l’objet de nombreux colloques, journées d’étude, outils pédagogiques, ouvrages, recherches,…
Pourtant, si les personnes handicapées sont au cœur du sujet, elles ne sont pas forcément les premières actrices de ces réflexions. L’objectif de cette étude est de vous rendre la parole, de recueillir votre avis. Les résultats de cette enquête permettront à l’ASPH (Association Socialiste de la Personne Handicapée) de comprendre quelles sont réellement vos attentes et vos besoins.
Cette enquête est totalement anonyme.
"Les Échos de l’ASBBF n° 12" (papier) viennent de paraître
publié le 2 juin« La sexualité, et plus particulièrement la sexualité des personnes handicapées, reste un sujet tabou. ».
Dans ces Echos n° 12, plus volumineux que d’ordinaire, vous trouverez un florilège d’articles et de livres qui aborderont ce tabou sous diverses facettes : le droit à la sexualité, l’estime de soi, l’image du corps, le regard des autres, des pistes pour affronter ce regard, la puberté précoce, les difficultés propres liées au spina bifida, de nombreux témoignages, …
Les membres de l’ASBBF, diverses personnes et associations "relais" et contacts ont reçu "Les Échos de l’ASSBF n° 12" par la poste .
Si vous souhaitez découvrir ce dossier, n’hésitez à nous en demander un exemplaire, que nous vous ferons parvenir gratuitement.
>>> Table des matières et Éditorial
Proposition de résolution relative à la vie affective et sexuelle des personnes handicapées
publié le 2 juin« La vie affective et sexuelle constitue un droit fondamental pour toute personne.
Pendant trop longtemps cependant elle représentait un sujet tabou pour les personnes en situation de handicap.
Des aspects comme la contraception, voire la stérilisation pouvaient même être vécus de manière contraignante via la famille ou les institutions.
Par la suite, on a heureusement assisté à une plus grande reconnaissance des droits des personnes handicapées, au même titre que tout un chacun.
Cependant, même après trente ans de réflexion sur ce dossier délicat, la question demeure toujours présente en raison de sa complexité... »
>> Lire la suite ainsi que le texte de la proposition de loi déposée au Sénat par M. Franco Seminara et consorts
2 juin 2010 - Vers un statut de l’aidant proche ?
publié le 1er juinLa remise des résultats de la recherche sur le statut de l’aidant proche en Belgique se fait ce mercredi 2 juin prochain de 13h30 à 16h30 dans l’Auditoire Pedro Arrupe des FUNDP de Namur.
Épilepsie et grossesse sont compatibles
publié le 1er juin« En France, environ 100.000 femmes en âge d’être mères sont épileptiques. Parmi elles, de nombreuses souhaitent avoir un enfant, mais hésitent et se posent beaucoup de questions. Elles s’interrogent notamment sur les conséquences de leur maladie sur le déroulement de leur grossesse et la santé de leur futur bébé. Elles se demandent aussi si le fait d’être enceintes risque ou non d’aggraver leur épilepsie. La lettre d’information de la Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie , Recherches & perspectives , consacre un numéro complet à ce sujet et y présente les conclusions d’une grande étude menée l’an dernier à l’initiative de l’Académie américaine de neurologie... »
27 novembre 2010 - Colloque Plateforme Annonce Handicap 2010
publié le 26 maiObjet : présentation des travaux de la Plateforme Annonce Handicap (septembre 2007 – novembre 2010) : méthodologie, analyses, réalisations (livret de sensibilisation à l’attention des professionnels, site internet), réflexions et projets futurs.
Programme complet et inscription début septembre
>>> Pour en savoir plus : site de la Plateforme et Newsletter
La Journée des maladies rares 2010 : Une campagne de sensibilisation toujours plus internationale
publié le 19 maiOrganisée cette année un 28 février, la Journée des maladies rares a attiré des partenaires en plus grand nombre dans plus de pays encore, et suscité des événements d’une qualité meilleure que jamais ! En Europe, en Amérique, en Asie, en Océanie et en Afrique, les groupes de malades et leurs soutiens ont uni leurs forces pour hisser les maladies rares au rang de priorité publique, en mettant particulièrement l’accent sur la recherche.
Rapport du réseau EUROCAT : les politiques européennes sur le dépistage prénatal
publié le 19 maiLe réseau européen de surveillance des anomalies congénitales publie une revue des politiques adoptées par différents pays européens en lien avec le dépistage prénatal : les questions abordées sont le dépistage de la trisomie 21, les indications du diagnostic prénatal par approche cytogénétique, la recherche d’anomalies structurales par ultrasons, et l’interruption médicale de grossesse pour cause d’anomalie fœtale.
>>> Lire le rapport (en anglais)
DG Personnes handicapées : "Ce que nous pouvons faire pour vous"
publié le 19 maiLa Direction générale Personnes handicapées a édité un petit dépliant d’information papier en trois volets reprenant les services qu’elle peut offrir aux personnes ayant un handicap.
Ce dépliant peut être obtenu auprès des assistants sociaux, lors d’événements où la Direction générale Personnes handicapées est présente, ou sur simple demande :
* Par courriel
* Par simple courrier à :
Direction générale Personnes handicapées
A l’attention de M. Alfred Van Der Seype
Centre administratif Botanique
Finance Tower Boulevard du Jardin Botanique, 50, boîte 150
1000 Bruxelles
Vous pouvez également en télécharger facilement une version électronique sur le site de la Direction générale Personnes handicapées à la page publications.
"La nature au bout du chemin" (Journal En Marche du 6 mai 2010)
publié le 10 mai"Balades guidées, jardins sensoriels, potagers adaptés… Les personnes handicapées ont de plus en plus souvent accès à la nature et aux activités qui s’y déroulent. Grâce à une poignée d’inventeurs et de passionnés, l’environnement devient une voie privilégiée d’intégration. Y compris, petit à petit, pour d’autres publics précaires..."
8ème colloque du Réseau Mère-Enfant de la Francophonie
publié le 10 maiCette rencontre de professionnels de la santé aura lieu du dimanche 16 au vendredi 21 mai 2010 à Bruxelles et à Liège. Le thème choisi est « L’enfant différent : du diagnostic à la vie sociale ».
L’organisation de cette édition est assurée par le réseau Iris (Bruxelles) et le CHR de la Citadelle (Liège).
7 et 8 mai 2010 - 3ème édition des journées « Ensemble avec les personnes extraordinaires » à Marcinelle
publié le 3 maiLes 7 et 8 mai 2010 aura à Marcinelle la 3ème édition des journées « Ensemble avec les personnes extraordinaires ».
Cette grande manifestation de sensibilisation aux handicaps et de rencontre entre le grand public et les personnes extraordinaires est basée sur le partage d’activités sportives, culturelles ou informatives accessibles à tous les publics.
3 Juin - Colloque Handicap et Pauvreté
publié le 3 maiL’ASPH organise un colloque sur "Handicap et Pauvreté" .... Handicap : facteur aggravant, handicap confronté aux autres acteurs de pauvreté, la réalité belge et européenne... Quand ?
Date : le 3 juin 2010.
Lieu : UNMS - Auditorium - Place Saint-Jean 32/38 - 1000 Bruxelles
25, 26 & 27 Juin - Festival Couleur Café
publié le 3 maiAfin que tout le monde puisse être de la fête, Couleur Café a décidé de rendre le festival plus accessible aux personnes handicapées en collaboration avec l’asbl Intro.
>>> Pour en savoir plus (Cliquer sur "> Pratique > Handicapés")
Liège - Cycle de conférences "Etre parent autrement"
publié le 3 maiCes conférences sont organisées par Yakoudou avec la participation de la Maison du Social de la Province de Liège. Thomas d’Ansembourg, Serge Tisseron, Bruno Humbeeck et Jacques Salomé sont les orateurs invités cette année.
PMR & Domaine des Grottes de Han
publié le 3 maiLe milieu souterrain étant très difficile d’accès, le Domaine a voulu organiser quelques visites spéciales pour PMR, et pour 10 chaisards au maximum.
Dates : les samedis 10/4, 8/5, 12/6, 10/7, 11/9, 9/10 & 13/11
Namur - LUSS - Salle de réunion à louer
publié le 3 maiLa Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS asbl) offre à la location une salle de réunion d’une grande superficie pouvant être cloisonnée en trois espaces, équipée d’une cuisine (vaisselle et café). Parking aisé et prix démocratiques !!!
Adresse : Avenue Sergent Vrithoff, 123 à 5000 Namur
Des tarifs préférentiels sont proposés aux associations membres et aux asbl.
Pour en savoir plus, contactez la LUSS
par téléphone au 081/74.44.28
par courriel : info@luss.be
LUSS - Un plan de formations pour les membres des associations de patients.
publié le 3 maiLa Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS asbl) propose son plan de formations 2010, afin de soutenir les membres des associations de patients dans les processus de participation aux politiques de santé.
La LUSS vous invite à la rejoindre et à venir acquérir des outils pertinents afin d’assumer au mieux les places consultatives et décisionnelles auxquelles vous êtes de plus en plus conviés.
Toutes les formations sont gratuites et accessibles à tous. Elles ne nécessitent aucune connaissance préalable.
Les formations se déroulent dans nos bureaux Avenue Sergent Vrithoff, 123 à 5000 Namur de 9h00 à 17h00. Nous vous accueillerons dès 8h45 à la salle DANDOY.
>>> Pour en savoir plus (Cliquer sur " Actualités")
ESSOR - Stage Multisports à la mer
publié le 20 avrilDu 09 au 16/07/10, l’ESSOR (association sportive pour personnes handicapées d’Altéo) organise un stage multisports à la mer.
Ce stage s’adresse à des personnes handicapées physiques et/ou mentales. Pour plus d’informations, n’hésitez pas à contacter l’Essor au 02/246.42.28 ou essor@sportadapte.be.
Permanence psycho-sociale à l’asbl Aidants Proches
publié le 20 avrilConstituée à l’initiative de la Fondation Roi Baudouin, l’asbl Aidants Proches a pour but la représentation, le soutien et l’information de l’Aidant. Cette aide est liée à toute situation de besoin personnalisé d’assistance à une personne dépendante. La première mission de l’asbl est la défense de la situation de l’Aidant Proche dans toute sa transversalité, quelque soit la situation de dépendance à laquelle il est confronté. L’asbl se veut organe de vigilance et d’orientation.
L’asbl a mis sur pied une permanence psycho-sociale les mardi, jeudi et vendredi de 10.00 à 14.00. Céline vous écoute, vous informe et vous accompagne dans la recherche de solutions.
Rencontres sur rendez-vous au siège de l’asbl Rue de l’Aurore, 98 5100 Jambes
Infos et contact :
Tél : 081/30 30 32
Courriel : celine.feuillat@aidants.be
ASPH - "Toi, Moi, Nous,.... Tous égaux"
publié le 20 avrilL’accessibilité est une clé essentielle de l’intégration sociale, économique, citoyenne. Trop souvent bafouée, nous avons voulu justement la mettre en lumière. La thématique développée à l’occasion de notre première campagne de l’année portera sur : Des mensurations idéales…. Toi, Moi, Nous, … Tous égaux ?
Du 19 au 29 avril 2010, l’ASPH martèlera ce message d’accessibilité et distribuera des mètres ruban customisés :
* au grand public aux abords des magasins Mr. Bricolage, * aux services des travaux des communes, * aux administrations en charge de l’aménagement du territoire, * aux élèves architectes….
Un objectif : sensibiliser encore et encore au respect des normes en vigueur pour la construction et la rénovation de bâtiments.
Deux nouvelles contributions sur le site
publié le 1er avril« Les troubles ano-rectaux des pathologies médullaires, radiculaires et prise en charge », par le Pr Laurent Siproudhis (Centre de référence Spina Bifida - CHU Pontchaillou, Rennes)
« Analyse des patients ayant consulté au Centre de référence français Spina Bifida de Rennes », par le Dr Marianne Eleouet (Centre de référence Spina Bifida - CHU Pontchaillou, Rennes)
Articles publiés avec l’autorisation de leurs auteurs et du Centre de référence français Synrigomyélie (CHU de Bicêtre - France)
France - Classement des villes accessibles
publié le 1er avrilL’Association des Paralysés de France publie, avec l’Express, un classement des villes et dresse un état des lieux du niveau d’accessibilité des communes de France.
>>> Cliquer ici pour télécharger le dossier de presse
Bricoleur du coeur 2010
publié le 1er avrilHandicap International lance l’appel à projets Bricoleur du Cœur 2010. Chaque année, ce concours permet de mettre en avant le talent de bricoleurs qui mettent leur inventivité et leur créativité au service de personnes handicapées afin de leur rendre la vie plus agréable. Surtout, il permet la reproduction de ces inventions afin que d’autres puissent en bénéficier à leur tour. Les projets peuvent être remis jusqu’au 20 juin.
>>> Pour en savoir plus et s’inscrire : cliquer ici ou contactez Nicole chez Handicap International au 02/286.50.37 ou par courriel
24 avril 2010 - Colloque : ”L’école pour tous. Quelles formations pour les enseignants ?”
publié le 1er avrilLe samedi 24 avril 2010, la Ligue des Droits de l’Enfant et la plateforme « Accueil de l’enfant malade ou handicapé à l’école » organisent à Bruxelles un colloque sur le thème “Une école pour tous ? Quelles formations pour les enseignants ?”
Renseignements : Ligue des Droits de l’Enfant 02/465.98.92
24 avril 2010 - Journée multisports à Anderlues
publié le 1er avrilLe 25 avril, FéMA/ESSOR vous invite à découvrir à Anderlues une multitude de sports dans le cadre de la journée Multidéfis : tennis de table, pétanque, jeux d’adresse, volley-ball, boccia, marche, judo, natation, cyclodanse, plongée sous marine, Joëlette, minifoot. Une restauration est possible uniquement sur inscription.
Féma/ESSOR propose des activités sportives adaptées pour personnes malades et handicapées dans le cadre de cercles sportifs sur tout le territoire de la Communauté française, organisation de stages résidentiels en Belgique et à l’étranger.
25 avril 2010 - La Roche - 10e TRIAMED organisé par ADEMAR
publié le 24 marsL’association "Les Amis Des Enfants Malades Rénaux" (ADEMAR) organise, pour la dixième année, une activité sportive et philanthropique le dimanche 25 avril 2010 à partir de 9h30 à La Roche (au centre sportif). .
L’objet de cette activité est d’apporter notre concours à l’A.S.B.L. "ADEMAR" qui prend en charge les enfants malades rénaux à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF). Cette association lutte pour permettre aux enfants dialysés ou greffés rénaux de partir en vacances, de suivre une scolarité adaptée, d’avoir un soutien psychologique mais aussi d’aider les familles dans leurs démarches.
ADEMAR apporte une contribution très appréciable à la recherche et à la formation dans le domaine de la néphrologie pédiatrique.
>>> Pour en savoir plus le TRIAMED 2010 et s’y inscrire
>>> Pour en savoir plus sur ADEMAR
26 mars 2010 - Liège - Colloque "Sécurité incendie : évitons la larme !"
publié le 10 marsParce que la sécurité des PMR doit aussi être assurée en cas d’incendie, Gamah et Altéo vous proposent une journée de réflexion sur ce sujet dans le cadre du salon "Autonomies".
Les textes de loi actuels et les avancées à venir seront présentés ainsi que les solutions techniques à adopter, les comportements à privilégier, etc.
Vous souhaitez participer ? Le nombre de places étant limité, il est indispensable de réserver.
>>> Plus d’info sur le colloque "Sécurité incendie : évitons la larme !"
Entraide - Inventaire des groupes d’entraide
publié le 2 mars
"Par la publication de cet "Inventaire des groupes d’entraide en Communauté française de Belgique", la Mutualité socialiste espère apporter un soutien aux groupes d’entraide (ou de self-help) dans leur travail quotidien d’information, de prévention, d’entraide et de solidarité, d’actions sociales et collectives...
Elle entend ainsi favoriser l’engagement du citoyen dans la prise en charge de sa santé. L’objectif des groupes d’entraide est d’améliorer le soutien aux patients et à leur famille, principalement par le dialogue et le partage d’expériences de personnes réunies autour d’une même problématique de santé, ..."
Guide vacances 2010 Altéo
publié le 2 marsPlus que toutes autres, les personnes handicapées et malades ont besoin de rompre avec leur quotidien en s’offrant des vacances. Pourtant l’inaccessibilité des sites et le besoin d’accompagnement rendent parfois difficiles ces moments d’évasion.
Convaincu que les vacances constituent un droit pour tous, Altéo agit en offrant à de nombreuses personnes malades, handicapées, jeunes et moins jeunes, en famille, en couple ou seules, la possibilité de changer d’air.
Pour recevoir la brochure : Martine Durieux (071/548.433)
>>> Cliquez ici pour découvrir les séjours 2010 et télécharger les brochures
Liège - 15 au 20 mars 2010 - Festival ImagéSanté
publié le 2 mars
Séjours d’intégration de Pâques et Eté proposés par l’ASPH sur la province de Luxembourg
publié le 2 marsPour cette année 2010, la régionale A.S.P.H. du Luxembourg, en collaboration avec la Mutualité Socialiste du Luxembourg, vous propose plusieurs séjours d’intégration pour les enfants en situation de handicap.
Inscriptions et demande d’informations : Ophélie Bauwens (061/23.11.52)
Les séjours d’intégration à la ferme pédagogique :
Située à Nevraumont (Bertrix), la ferme du « Pré La Garde » accueille les enfants âgés de 6 à 12 ans afin de leur faire découvrir les joies de la ferme. Lors de ce séjour, les enfants découvrent, à leur rythme, la nature, les animaux de la ferme et des environs. Ils participent aux nombreux et divers ateliers pédagogiques (fabrication du beurre, du pain, du fromage…).
IMPORTANT : chaque séjour d’intégration peut accueillir 2 à 3 enfants en situation de handicap. Ceux-ci sont intégrés dans un groupe d’enfants dits « valides » âgés de 4 à 6 ans. Chaque demande d’inscription nécessite une rencontre afin d’évaluer au mieux la prise en charge de l’enfant.
AGE : 6-12 ans
DATES :
du 04 au 10 avril
du 04 au 10 juillet
du 18 au 24 juillet
du 01 au 07 août
du 15 au 21 août
PRIX :
140 euros
280 euros pour les non affiliés à la Mutualité Socialiste du Luxembourg
Téléphoner gratuitement à la DG Personnes handicapées
publié le 1er marsÀ partir du 1er mars 2010, les personnes handicapées pourront téléphoner gratuitement à la DG Personnes handicapées.
Le numéro vert 0800/987.99 remplacera l’ancien numéro général.
Pourquoi un numéro gratuit ?
Depuis sa mise en service en 2005, le centre de contact de la Direction générale Personnes handicapées rencontre un franc succès. Ainsi, en 2009, le centre de contact a répondu à plus de 530.000 appels.
Toutefois, malgré les efforts déployés, la Direction générale Personnes handicapées n’est toujours pas en mesure de faire face à tout moment à l’afflux des appels. Cette situation entraîne pour nos usagers des temps d’attente parfois importants.
Or, la plupart des demandeurs se trouvent dans une situation financière difficile. C’est la raison pour laquelle la Direction générale Personnes handicapées juge indispensable de désormais supporter les coûts des appels.
25 au 27 mars 2010 - Liège - Toujours plus d’autonomies !
publié le 26 février
Ces 25, 26 et 27 mars, Autonomies vous propose 3 jours de salon aux Halles des Foires de Liège.
Vous pourrez découvrir tous les outils innovants et performants pour vivre mieux et rencontrer les nombreuses associations qui militent pour les personnes à mobilité réduite.
Bruxelles - 6 au 9 octobre 2010 - Congrès Santé et Soins Préconceptionnels
publié le 26 février
>>> Pour en savoir plus (en français)
L’amour et le handicap, un tabou qui a la vie dure ?
publié le 23 février| TÉMOIGNAGES |
Le prétexte était trouvé : dans le cadre de la séance Amour pour tous, organisée par le sénateur belge Franco Seminara au Festival international du film d’amour de Mons, « La Voix du Nord » a interrogé plusieurs personnes en situation de handicap physique. Des témoignages émouvants, dans lesquels cohabitent envie, amour mais aussi rejet et solitude.
PAR MYRIAM ZENINI
ASBBF - Nouveau forum
publié le 15 févrierNotre nouveau forum est désormais opérationnel !
Vous pouvez vous y connecter ici.
Pour intervenir sur ce forum, il est indispensable de vous inscrire au préalable.
Si vous aviez posté un message sur notre ancien forum, et que vous aviez communiqué votre adresse électronique, il n’est pas nécessaire de vous inscrire : nous avons effectué cette démarche pour vous et avons transféré votre message vers le nouveau forum. Nous vous avons par ailleurs envoyé un message vous communiquant le nom sous lequel vous êtes inscrit ainsi que votre mot de passe pour accéder au forum.
Si vous avez la moindre question, n’hésitez pas à contacter l’ASBBF.
27 février – 3ème Journée Maladies Rares « Patients et Chercheurs, Partenaires pour la Vie ! » - Bruxelles
publié le 12 févrierJournée organisée par RaDiOrg.Be, l’alliance Belge pour Maladies Rares (Rare Diseases Organisation Belgium).
Plus spécifiquement, en 2010, la Journée des maladies rares s’efforcera de :
promouvoir l’intérêt de la recherche pour le domaine des maladies rares ;
encourager la collaboration entre les malades et les chercheurs ;
influencer l’action publique et le calendrier de la recherche.
>>> Programme (page 2 du document PDF) et inscription
>>> Pour en savoir plus (site en anglais)
Regards croisés autour du handicap - Editions Luc Pire
publié le 9 février
"Malgré deux engagements philosophiques et sociopolitiques différents, deux regards sur le handicap – l’une est valide, l’autre pas –, elles mènent un seul combat en front commun depuis 1999 : la défense sociale de la personne handicapée au travers de différents enjeux (de l’emploi aux quotas, du sport aux inégalités socio-économiques…)
À travers leur expérience personnelle et nourrie en milieu associatif, elles définissent le handicap, tout en nuance et en subtilité..."
Pétition "Un revenu décent, pour les personnes handicapées AUSSI !"
publié le 9 février2010 – Année de la Lutte contre la Pauvreté. L’Association Socialiste de la Personne Handicapée s’inscrit dans cette thématique par la diffusion d’une pétition : « Un revenu décent pour tous »
Brochures Aménagements Raisonnables
publié le 9 févrierLe Centre pour l’égalité des chances et la lutte contre le racisme (le Centre) a réalisé une série de 10 carnets pratiques sur les aménagements raisonnables pouvant être réalisés pour les personnes avec un handicap ou à mobilité réduite dans 10 secteurs de la vie quotidienne : culture, horeca, services publics, commerces,… De cette manière, il cherche à sensibiliser les fournisseurs de biens et services au concept d’aménagement raisonnable.
>>> Pour télécharger ces brochures
Aménagements raisonnables pour les personnes handicapées
publié le 9 février"Le CRIOC, en collaboration avec le Centre d’égalité des chances et de lutte contre le racisme, a effectué une recherche relative aux aménagements raisonnables en biens et services pour personnes handicapées et à mobilité réduite.
Le but de la recherche était, dans un premier temps, de réaliser une étude juridique consistant à préciser les concepts d’handicap et d’aménagements raisonnables et à rechercher la législation et jurisprudence relatives à ces concepts au niveau belge mais également à l’étranger..."
Cotisation 2010
publié le 2 février
Chère amie, cher ami,
Madame, Monsieur,
Le moment est venu de renouveler votre cotisation, afin d’apporter votre soutien à notre association à et à son action.
Cette cotisation s’élève actuellement à 15,00 € par année civile, à verser sur le compte 523-0801269-27 (IBAN : BE48 5230 8012 6927 - BIC : TRIOBEBB)
de l’Association Spina Bifida Belge Francophone, avec la communication "Cotisation 2010".
Nous vous en remercions d’avance,
André Baguette
Président
RAPPEL - 4 & 5 février 2010 - HANDICOM 2010 (Programme actualisé)
publié le 28 janvierL’asbl Horizon 2000 est très heureuse de vous annoncer le retour d’Handicom… Par le passé, vous avez eu l’occasion de visiter le salon Handicom qui était un des rendez-vous principaux de la communication et de l’information en Région wallonne. Après quelques années de repos et de réflexion, Horizon 2000 a le plaisir de vous annoncer la naissance du Forum Handicom qui sera le forum de la communication et de l’information pour et avec la personne handicapée.
Au programme de ces 2 jours : des conférences, des colloques, de nombreuses animations ainsi que des stands associatifs.
Lieu du Forum : CEME, rue des Français 147 à 6020 Dampremy.
>>> Téléchargez ici le programme complet de ces 2 journées
A toutes personnes accompagnant un proche dépendant
publié le 28 janvierInvitation à un échange sur le thème : « Statut de l’aidant proche - Votre vécu, votre avis...nous intéressent ! »
Quand ? Le 11 février 2010 de 13 à 15h
Où ? Dans les locaux de l’asbl Aidants Proches, rue de l’Aurore, 98 à Jambes
Contact : Asbl Aidants Proches, Caroline Ducenne
Tél : 081/30.30.32
25 février 2010 - Conférence-débat : Etre parent d’un enfant avec handicap moteur
publié le 28 janvierLe jeudi 25/02/2010 (de 20h à 22h30à, RéCI (Service d’accompagnement, à Bruxelles) organise une conférence-débat sur le thème "Etre parent d’un enfant avec handicap moteur ".
Cette soirée sera consacrée au sens que peut avoir pour les parents le fait de voir leur enfant confronté au handicap ou à la maladie. Et à la manière dont ils doivent chercher à concilier leur rôle de parents et leur envie de stimuler au mieux leur enfant.
Pour introduire cette soirée, RéCI a fait appel à Marie-Louise Leclercq, psychiatre qui a une longue expérience de travail avec des enfants présentant un handicap moteur, et avec leurs parents.
Les soirées conférence-débat sont réservées aux parents. Elles débutent par une petite conférence, suivie d’un débat et se terminent par un moment de rencontre et de convivialité autour d ’un petit verre.
La participation financière est de2 € par personne, mais n’hésitez pas à contacter RéCI si cela fait obstacle à votre présence.
Afin de faciliter l’organisation de ces soirées, les organisateurs demandent de s’inscrire le plus rapidement possible, par téléphone (02 538 25 67), mail ou courrier.
Lieu : RéCI, rue Edouard Friers, 1 à Schaerbeek (1030 Bruxelles)
>>> Pour en savoir plus sur RéCI
Liège - 15 au 20 mars 2010 - Festival ImagéSanté
publié le 28 janvierLa prochaine édition du Festival ImagéSanté – le Festival International du Film de Santé de Liège se tiendra du 15 au 20 mars prochain à Liège.
Fort de son expérience, le festival "ImagéSanté », est une référence incontournable en matière de sensibilisation de la santé par l’image. L’image et les médias en général sont des moyens incontournables pour sensibiliser le public, surtout les jeunes, et c’est pour cette raison que diverses associations animeront du 16 au 19 mars des ateliers pédagogiques sur la thématique santé [assuétudes, vie affective et sexuelle, alimentation, environnement, analyse des séries type Dr House, Urgences…] avec comme support un film en lien avec l’animation proposée.
Les retransmissions en direct d’opérations médicales et chirurgicales sont également accessibles au grand public. Quatre journées y sont consacrées cette année. Un duplex son permettra aux étudiants d’interroger le praticien en direct. Le programme sera disponible à partir du mois de mars. Les opérations se tiennent de 09h00 à 17h30.
Les films projetés en compétition sont ouverts à tous [l’inscription est toutefois nécessaire].
Looking for volunteers - Translation IF website
publié le 28 janvierLa Fédération Internationale SB (IF) cherche des volontaires pour la traduction de l’anglais vers le français de son site internet ainsi que de ses actualités mises en ligne.
« At the moment, the IF website is being kept up-to-date in English, Spanish, Dutch and Portuguese. Yet we would like to offer our information in the French language as well.
IF is working with volunteers for the translation of our website and we are in desperate need of someone who could translate from English to French. We kindly ask for your help in our search for the right person or persons. Perhaps members from your organisation would be willing to assist. Either someone with Spina Bifida and/or Hydrocephalus, or a family member or friend. It can take up quite a bit of time, because newsitems are added to the IF website on a fairly regular basis. I will be the contact person, renee.jopp@ifglobal.org, since I am the one responsible for the content of the IF website. »
Les volontaires peuvent se manifester auprès de l’ASBBF qui fera suivre.
Merci d’avance !
Le site d’EURORDIS a été entièrement repensé
publié le 27 janvierEURORDIS est une fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares.
Prenez quelques minutes pour découvrir la dernière version du site Internet d’EURORDIS. Celui-ci a été entièrement repensé, notamment en l’agrémentant de nouvelles sections et en ajoutant de nombreux documents ! Nouveau look, nouveau menu, des photos et des vidéos en nombre, nouvelles fonctionnalités : un flux RSS, des nuages de tags et un nouveau moteur de recherche fonctionnant par mots-clés.
Ce site Internet, reconnu comme une référence précieuse, a été entièrement réorganisé. Son contenu est progressivement révisé, mis à jour et traduit en 6 langues. Il apportera une multitude de témoignages sur la vie avec les maladies rares, l’accès aux soins et la qualité de vie ainsi que sur les moyens de défense des droits des malades.
Promouvoir la transparence des ONG
publié le 27 janvierLes associations européennes de malades ont adopté un Code de bonnes pratiques régissant leurs relations avec l’industrie de la santé.
Une société pharmaceutique m’a demandé de donner mon avis sur un de leurs produits qui traite ma maladie. Dois-je accepter ? J’ai été invité à intervenir dans le cadre d’un événement d’entreprise. Que dois-je demander avant d’accepter ? Mon groupe de patients participe à une campagne de sensibilisation à la maladie organisée par un célèbre laboratoire pharmaceutique. Quelles conditions dois-je négocier au préalable ?
C’est à ce type de questions que le Code de bonnes pratiques entre les associations de malades et l’industrie de la santé cherche à répondre. Ce document bénéficie du soutien d’EURORDIS.
Année nouvelle
publié le 4 janvierL’ASBBF vous présente ses meilleurs voeux pour l’année nouvelle !
Que cette année 2010 trace des chemins qui aident à grandir, qu’elle soit placée, malgré les heurts et les obstacles et tous les impondérables de la vie, sous le signe de la positivité !
À propos d’Intro
publié le 4 janvierIntro rend compte des évènements, des spectacles dans des centres culturels, des festivals et des manifestations sportives accessibles aux personnes handicapées. Pour parvenir de façon optimale à ces fins, Intro conseille l’organisateur en question et lui donne un soutien pour assurer le bon fonctionnement de l’accessibilité de l’événement. Intro s’engage pour des personnes ayant un handicap auditif, physique, visuel, mental et pour des personnes avec autisme. Ces personnes-ci peuvent toujours contacter Intro avec leurs questions personnelles concernant la visite d’un évènement.
Il est évident que des personnes handicapées veulent participer à l’offre croissante d’évènements. Malheureusement, il reste maints obstacles à esquiver. En prêtant attention, entre autres, à l’accessibilité de l’environnement et de l’information, Intro veut écarter les obstacles.
Quant aux activités concrètes d’Intro, les questions et les besoins des personnes handicapées occupent toujours le premier plan.
Avec la participation d’un tas de volontaires, d’entreprises et d’organisations, nous offrons un nombre de dispositions spécialisées comme l’assistance AVJ (Activités de la Vie Journalière), des chaises tremblantes, des inductions, etc.
Vous pouvez consulter l’ensemble des évènements accessibles sur le calendrier d’Intro.
http://www.intro-events.be/
Aidants familiaux : oser dire sa fatigue
publié le 4 janvierTel est le nom du groupe de parole mis en place à Namur par Altéo (mouvement social des personnes malades, valides et handicapées), Vie féminine et l’UCP.
Ce groupe s’adresse à toute personne concernée par l’accompagnement quotidien d’un proche dont l’autonomie est gravement limitée, un parent, un enfant ou un conjoint, atteint par la maladie ou le handicap.
Le groupe permet à ceux qui le souhaitent de s’exprimer sur les difficultés qu’ils rencontrent mais aussi d’échanger des informations utiles.
Il se réunit une fois par mois et est animé par une psychologue.
Le Coeur-enclume
publié le 4 janvier
L’auteur illustrateur Jérôme Ruillier relate dans une bande dessinée destinée aux adultes la semaine d’angoisse qui succéda à la naissance de sa fille "différente", il y a une dizaine d’années...
"Pour aborder ce sujet délicat, Jérôme Ruillier opte avec finesse et intelligence pour un graphisme épuré et d’une grande douceur qui, paradoxalement, ne s’oppose pas à la violence du propos, mais au contraire sert à la dépasser. Par sa discrétion, le dessin laisse une place idoine aux mots et aux silences pour que le lecteur, confronté au contenu de cet album et aux questions qu’il ne manque pas de poser, puisse suivre un cheminement de pensée qui lui soit propre. L’idée n’est pas ici de juger, mais plutôt d’appréhender avec un regard extérieur le tourbillon de sentiments qui peut s’emparer de chacun face à pareille onde de choc. Par cette approche, cette bande dessinée dépasse son cadre initial et prend un caractère assez universel.
Le Coeur-enclume, par Jérôme Ruillier, éditions Sarbacane, 16,50€ en librairies.
Intégration scolaire
publié le 4 janvierLa Communauté française et la Région Wallonne sont liées par un accord de coopération pour aider dans leur scolarité les jeunes qui présentent un handicap. Par ce nouvel accord, les services agréés peuvent intervenir auprès des jeunes pendant le temps scolaire, en collaboration avec les établissements scolaires. Par ailleurs, la Communauté française a également adopté un nouveau décret en faveur de l’intégration dans l’enseignement ordinaire.
Tourisme : Plaisirs alsaciens
publié le 4 janvierLa route des vins d’Alsace est un grand classique du tourisme hédoniste, qui n’oublie pas l’accessibilité.
Découvrez-la sur Yanous ! (webzine du handicap).
« Un corps handicapé peut être beau et pourquoi pas désirable »
publié le 28 novembre 2009« Souvent, le seul regard porté sur le corps handicapé relève du médical. Pour lever le tabou, des hommes et des femmes dévoilent leur intimité dans un calendrier. »
Le but de ce calendrier est de proposer un autre regard sur des corps différents. Sur la page d’accueil du site internet de Cal’Handis (1) on lit encore : Même s’il n’entre pas dans les critères de la norme établie, un corps handicapé peut être beau et pourquoi pas désirable. ...
Enquête de Test-Achats : l’enfant à l’hôpital
publié le 26 novembre 2009Test-Achat a mené une enquête dans les hôpitaux belges disposant d’un service de pédiatrie. 79% des hôpitaux interrogés ont répondu. Parallèlement, en collaboration avec l’Alliance nationale des Mutualités chrétiennes et l’Union nationale des Mutualités socialistes, un questionnaire a été envoyé aux parents dont un enfant de 0 à 15 ans a été hospitalisé en 2007.
Un accueil mieux approprié aux besoins de l’enfant mais encore des efforts à faire >>> Lire la suite sur le site de Hospichild
Le site de la Direction générale Personnes handicapées s’offre un lifting
publié le 24 novembre 2009Le site handicap.fgov a modifié quelque peu sa navigation. Les internautes qui seraient un peu perdus, trouveront ici nous expliquons ici, pourquoi et comment retrouver l’information.
1, 2, 3, dansez !
publié le 24 novembre 2009Depuis quelques temps, Handicap International a pris l’habitude de vous convier à un événement organisé au cœur de Bruxelles pendant le mois de décembre. Cette année, Handicap International vous invite les 5 et 6 décembre prochains à la Bourse de Bruxelles pour participer à Solidanza.
27 novembre - L’ANLH vous invite à son colloque Accesschool
publié le 23 novembre 2009L’enseignement inclusif : Un avenir pour tous, une école avec et pour la différence !
L’intégration scolaire d’un jeune avec un handicap dans l’enseignement ordinaire fait partie des prochaines révolutions à venir. En effet, les enfants avec des besoins spécifiques ont les mêmes droits à la réussite que les autres mais pour y arriver, il faut que tous les acteurs de l’enseignement (directeurs, enseignants, éducateurs, logopèdes, ...) travaillent ensemble pour que la mise en place d’un enseignement inclusif ne soit plus une utopie mais un challenge relevé par de nombreuses écoles. Flexibilité, organisation, partage d’expériences, utilisation d’outils appropriés et aussi un peu d’accessibilité sont les clés pour ouvrir l’école à tous.
>>> Lire la suite et les renseignements pratiques sur ce colloque
11e édition de la "Semaine de la Personne Handicapée"
publié le 16 novembre 2009Du lundi 30 novembre au vendredi 4 décembre 2009, l’ASPH (Association socialiste de la personne handicapée) organise la 11e édition de la Semaine de la personne handicapée. Dans ce cadre, elle se rendra auprès des 76 communes francophones ayant rentré leur pré-bilan concernant la mise en œuvre de la Charte communale de la personne handicapée. Cette charte se décline en quinze principes : droit à la différence, égalité des chances, accueil de la petite enfance, intégration scolaire et parascolaire, emploi, accessibilité, loisirs, transports communaux, logement social, etc. À cette occasion, elle remettra aux communes leur acte de candidature au Label Handycity.
Infos : ASPH, rue Saint-Jean 32/38 à 1000 Bruxelles- tél. : 02 515 02 65
Bruxelles - 6-9 Octobre 2010 - Congrès "Santé préconceptionnelle" (mis à jour)
publié le 16 novembre 2009Depuis des décennies, les progrès en néonatalogie, en obstétrique et en périnatalogie ont permis de diminuer considérablement la morbidité et la mortalité du fœtus, du nouveau-né et de la mère.
Si l’on veut améliorer encore tant du point de vue quantitatif que du point de vue qualitatif, la santé de la mère et du nouveau-né, c’est désormais en portant ses efforts sur la période qui précède ou qui entoure la conception. C’est là tout l’intérêt de la consultation préconceptionnelle.
L’organisation d’une grande manifestation scientifique en Belgique sur les soins préconceptionnels a pour but de promouvoir et d’intégrer de façon substantielle la consultation préconceptionnelle dans les soins de première ligne et de sensibiliser tous les acteurs de terrain ainsi que les décideurs politiques sur l’intérêt d’une consultation préconceptionnelle organisée et structurée.
L’ONE (Office de la Naissance et de l’Enfance), dans sa mission de protection de la santé maternelle et infantile, a un rôle essentiel à jouer dans ce domaine et dans l’organisation d’une telle manifestation scientifique.
>>> Pour en savoir plus sur la consultation préconceptionnelle
>>> Site du Congrès - Pré-programme - Carton d’invitation
L’Agence Européenne de Sécurité des Aliments (EFSA) publie le rapport ESCO sur les risques et les bénéfices de l’acide folique
publié le 11 novembre 2009
" Le groupe de travail de coopération scientifique de l’EFSA (groupe ESCO - Projets de Coopération Scientifique Européenne) sur l’analyse des risques et des bénéfices de l’enrichissement en acide folique des aliments a finalisé un projet consistant à examiner les preuves scientifiques relatives à des apports élevés en acide folique et la nécessité éventuelle d’une révision du document d’orientation actuel sur les niveaux maximaux tolérables en acide folique pour tous les groupes de population..."
Le Prix Handi-Livre pour Bernadette Soulier
publié le 29 octobre 2009
Bernadette Soulier vient d’être distinguée par le Prix Handi-livres pour le meilleur guide 2009. Son ouvrage « Vivre avec le handicap au quotidien » (Ed Dunod) a été choisi parmi six livres, par un jury de la Mutuelle Integrance. Le prix lui a été remis le 15 octobre, à Paris.
Il y a 20 ans, Bernadette Soulier, 49 ans et médecin sexologue, avait été victime d’un grave accident. Malgré un mois de coma, six mois d’hospitalisation, 18 interventions chirurgicales, le fauteuil roulant, le déambulateur, et les cannes, elle a réussi a se remettre débout grâce à 15 ans de rééducation avec ses patients handicapés. « Avec mon handicap, j’ai découvert un nouveau monde, autre façon de voir les choses », assure-t-elle.
Un univers qu’elle montre dans ses ouvrages. Le premier « Aimer au-delà de le handicap » (Ed Dunod) est consacré à la sexualité des paraplégiques et tétraplégiques. Un best-seller qui a été traduit en espagnol et en braille, et qui a reçu le premier Prix de Jury Médical et Pharmaceutique. Forte de ce succès, elle a publié son deuxième livre « Un amour comme tant d’autres » (Ed API). Et enfin le troisième dans lequel le médecin veut « déculpabiliser le handicap et aider les personnes handicapées à vivre les plus heureusement possible dans sa peau ».
« Vivre avec le handicap au quotidien ». éditions Dunod, 205 p, 17 euros.
Les mesures pour personnes handicapées en un clin d’oeil
publié le 23 octobre 2009Sur le site du Service Public fédéral Sécurité sociale - Direction générale Personnes handicapées, vous trouverez plusieurs outils pratiques donnant un aperçu rapide des mesures auxquels les personnes handicapées ont droit, ainsi que des institutions et organismes auxquels elles peuvent s’adresser.
>>> Les mesures pour les personnes handicapées en un clin d’oeil
>>> Les cartes de stationnement
>>> Paiement ou gratuité des emplacements de parking, par communes
>>> Site de la Direction générale Personnes handicapées
"Les Échos de l’ASBBF n° 11" viennent de paraître
publié le 19 octobre 2009Pour en savoir plus sur la vie de l’ASBBF, ne manquez pas de lire le dernier numéro de nos "Échos" qui vient de paraître !
Les membres de l’ASBBF, diverses personnes et associations "relais" et contacts ont reçu "Les Échos de l’ASSBF n° 11" par la poste .
Si vous souhaitez découvrir la vie de notre association, n’hésitez à nous en demander un exemplaire, que nous vous ferons parvenir gratuitement.
>> Table des matières et Éditorial
26 octobre 2009 - Journée d’étude A.S.P.H.
publié le 5 octobre 2009L’ASPH (Association Socialiste de la Personne Handicapée) organise une journée d’étude le lundi 26 octobre 2009 sur les modifications intervenues dans les deux dernières années en matière d’allocations aux personnes handicapées, d’allocations familiales majorées et d’aides matérielles octroyées par l’Awiph et le service Phare.
Cette journée se tiendra dans les bâtiments de l’UNMS, Place Saint-Jean, 1-2 à 1000 Bruxelles.
Une participation de 15 euros (si inscription et paiement avant le 19 octobre) est demandée pour la journée. 20 euros si le paiement se fait sur place.
Le paiement doit se faire sur le compte : 877-8028701-24 avec la mention – journée du 26 octobre – et le nom du ou des participants.
Cette participation reprend le repas, les boissons et les actes du colloque.
>>> Programme de la journée et plus d’infos
19 octobre - Solidarisport
publié le 30 septembre 2009La Mutualité Socialiste "Solidaris" et l’ASPH organisent la première édition de SolidariSport. Une journée découverte et de solidarité : découverte de nouveaux sports et solidarité avec celles et ceux qui sont confrontés à un handicap.
Durant toute cette journée, vous aurez la possibilité de vous initier à des sports nouveaux : bumball, kin-ball, indiaca, gouret, mais aussi tir à l’arc, plongée, escalade, pont de singe, parcours VTT et bien d’autres !
Les enfants, dès l’âge de 3 ans, pourront également participer activement à cette journée. Châteaux gonflables, trampolines, animations de cirque, parcours psychomotricité en piscine, les attendent sous la surveillance de nos animateurs professionnels.
> Au complexe sportif du Bois de l’Abbaye à Seraing
> Le dimanche 18 octobre dès 9h30 et jusque 17h
Des assureurs peu rassurants !
publié le 28 septembre 2009« Quand l’âge ou le handicap rendent l’assurance plus chère , c’est le principe même de solidarité entre assurés qui vacille...
Tandis que la société civile focalise son attention sur la crise et les mesures à prendre pour réguler le secteur financier, une proposition de directive européenne fait son chemin en douce, qui pourrait mettre à mal le principe d’égalité de traitement des personnes dans l’accès aux services financiers.
Elément positif, ladite directive entend renforcer le principe d’égalité de traitement. Mais une exception est défendue avec beaucoup d’ardeur par le lobby des services financiers, en particulier par les assureurs : au nom du principe de traitement « proportionné », ceux-ci avancent que « l’âge et le handicap peuvent constituer un élément essentiel de l’évaluation du risque (...), et donc du prix ». S’il leur était interdit d’en tenir compte, « les coûts additionnels seraient entièrement à charge des autres assurés, ce qui conduirait à des coûts globaux plus élevés et à une offre de couverture plus réduite pour les consommateurs »...
Mais si l’âge et le handicap sont aisément identifiables dans l’analyse statistique, ils n’expliquent pas forcément la cause des sinistres. Prenons l’exemple d’un accident de la route : pendant qu’on se focalise sur ces variables identitaires, on néglige d’autres variables, comportementales celles-là, comme le respect du code de la route ou l’entretien du véhicule. Contrairement à la logique environnementale du « pollueur payeur », les assureurs ne pénalisent pas un comportement coûteux pour la population mais une catégorie de personnes. C’est démonter la logique de solidarité sur laquelle le principe même de l’assurance est fondé. Les assureurs scient ainsi la branche sur laquelle ils sont assis ! Le secteur privé ne serait-il pas capable d’offrir un service réellement accessible à tous ? »
(Source : Financité)
8 octobre - Journée ludique pour personnes moins valides
publié le 11 septembre 2009Cette année encore, le Service des Sports de la Province de Liège organisera en collaboration avec le Service des Sports de la Ville de Liège, l’ASBL « Sports et Loisirs » et l’ASBL « Les Oliviers » une journée ludique pour personnes moins valides le jeudi 08 octobre 2009, au complexe sportif de Grivegnée. La participation à cette journée est gratuite.
Au programme : escalade, ski de fond, tennis, tir à l’arc, multisports adaptés, activités aquatiques, promenade en calèche, château gonflable, massage, relaxation, éveil musical, ...
Vous trouverez des informations complémentaires et le bulletin d’inscription dans le document ci-joint.
- Journée ludique
Concours « Une idée, une action pour améliorer l’image des personnes handicapées »
publié le 11 septembre 2009Vous avez une idée, un projet visant à améliorer l’image des personnes handicapées auprès du grand public et impliquant des personnes handicapées...
Proposez votre idée et renvoyez votre dossier–projet pour le 30 novembre 2009 au plus tard à l’adresse suivante :
Concours « Une idée, une action pour améliorer l’image des personnes handicapées »
ASBL HORIZON 2000
Pavillon Tubalco, rue de la Garenne, 16
6000 Charleroi
Trois projets seront financés à hauteur de 2500 euros chacun.
One man show
publié le 11 septembre 2009Le samedi 10 octobre 2009 à 20 h 00, Serge Van Brakel - Président de l’Asbl Horizon 2000 - présentera son "One man show" au Centre Culturel de Mont-sur-Marchienne (Rue du Château 3).
La première partie du spectacle sera assurée par la chorale "Choeur à coeur" (chansons du répertoire de Renaud).
La soirée sera traduite en langue des signes (SISW).
Infos et réservations : Horizon 2000 Asbl (071/31.27.19 - courriel)
Samedi 3 octobre - Journée à Louvain-la-Neuve
publié le 3 septembre 2009Le samedi 3 octobre prochain, l’Association Spina Bifida Belge Francophone vous propose une journée à Louvain-la-Neuve
- à 10 h 30 : visite guidée de la ville piétonne, ville accessible s’il en est ! (visite organisée par l’Office du Tourisme de Louvain-la-Neuve) - Le lieu de rendez-vous (parking) précis sera communiqué ultérieurement.
- à 12 h 30 : casse-croute
- après-midi : visite du Musée Hergé, accessible aux personnes en chaise roulante ; chacun/e disposera d’un audioguide pour la visite.
Entrée du musée et visite de la ville gratuites pour les membres de l’association.
19 septembre - Journée de l’accessibilité à Lille
publié le 2 septembre 2009Le 19 septembre prochain, l’association Jaccede.com organise à Lille (France) une journée de l’accessibilité.
L’association Jaccede.com a pour but de simplifier le quotidien des personnes à mobilité réduite en diffusant de l’information sur les établissements accessibles partout en France par le biais de son site internet.
Pour sensibiliser le grand public à l’importance de l’accessibilité, Jaccede.com organise des Journées de l’Accessibilité (Lille sera la 37ième) durant lesquelles elle recense les lieux accessibles d’une ville et sensibilise les gérants d’établissements recevant du public aux bienfaits de l’accessibilité. Les adresses collectées seront ensuite mises à la disposition du public sur son site internet pour communiquer l’information au plus grand nombre.
>>> Pour en savoir plus sur la journée de l’accessibilité du 19 septembre.
Du nouveau du côté de l’intégration scolaire
publié le 1er septembre 2009Extrait de RéCIts n° 58 , publié par RéCi Bruxelles (Réseau de Coordination et d’Intervention pour l’Intégration des personnes présentant un handicap moteur) :
« Il y a du nouveau dans le domaine de l’intégration scolaire !
On l’attendait depuis de nombreuses années : la Communauté française fait enfin un pas important dans la direction de l’intégration scolaire, et notamment en rendant possible un encadrement des "élèves à besoins spécifiques" qui fréquentent l’enseignement ordinaire sans avoir au préalable fréquenté l’enseignement spécialisé.
L’objectif étant d’offrir à chacun ce dont il a besoin, au bon moment et au bon endroit. Un nouveau décret - le décret du parlement de la Communauté française du 3 février 2009 paru au Moniteur Belge du 10/04/2009 - propose en effet différentes mesures. Ce texte - faut-il l’avouer, assez illisible ! - apporte en fait des modifications à d’autres décrets afin de rendre légalement réalisables une série de 11 mesures plus clairement libellées dans une note d’orientation rédigée par le Cabient Dupont. Nous ne reprendrons ici que les mesures qui concernent tous les élèves, ou les élèves présentant une déficience motrice. Un petit lexique, au bas de la page, donne quelques définitions... »
>>> Lire la suite sur le site internet de RéCI...
>>> Lire la note d’orientation
ANTHEIT (Huy) - Cours de cyclo-danse
publié le 28 août 2009Cours pour débutants, un mercredi sur deux (sauf pendant les congés scolaires).
Ouvert à tous les types de handicap (la seule condition est d’être en chaise roulante) et aux valides à partir de 16 ans (une personne en chaise roulante danse avec une personne valide).
Organisateur : Alteo
Début : mercredi 16 septembre 2009, à 19h00 à 20h30
Durée : 1h30 (de 19h00 à 20h30)
Lieu : SALLE BINAME SPIROU, rue de Leumont 118 à Antheit
9 octobre - Symposium sur la Pathologie Neurologique Périnéale (Paris)
publié le 18 août 2009Le 9 Octobre 2009,
Le Centre de Référence de la Syringomyélie Adultes et Enfants (Bicêtre) et Le Centre de Référence Spina-Bifida (Rennes) présentent un Symposium sur la Pathologie Neurologique Périnéale à Paris.
Site du Centre de Référence SB (Rennes)
publié le 17 août 2009Le site internet du Centre de référence SB français fait peau neuve !
>>> Cliquer ici pour le découvrir
L’arrêté « aide individuelle à l’intégration » (aide matérielle) est entré en vigueur le 1er août
publié le 15 août 2009"Arrêté « aide individuelle à l’intégration » (aide matérielle). Cet arrêté (AGW du 14 mai 2009), remplaçant celui du 04/02/2004 actualise la liste des aides remboursées et renforce la possibilité pour les personnes présentant un handicap de mener leur vie avec un maximum d’autonomie et de recevoir l’aide individuelle nécessaire à leur intégration sociale et à leur maintien dans un milieu naturel de vie (maison, école, travail) ."
19 septembre - Séminaire "Acide folique"
publié le 30 juillet 2009Le 19 septembre prochain, IF (Fédération Internationale SB) et la Vlaamse Vereniging voor SB (association SB flamande) organisent à Bruges un séminaire sur l’acide folique : introduction scientifique à l’acide folique, trois exemples de prévention des malformations du tube neural (supplémentation aux Pays-Bas et en Belgique francophone et fortification), comparaison coût/bénéfice de la supplémentation face à la fortification,. Un temps sera également consacré à une réflexion éthique sur la prévention.
Ce séminaire aura lieu au Centre Provincial administratif Boeverbos, à Bruges (langues : néerlandais et anglais). Le programme est disponible auprès de l’ASBBF.
Bowling adapté à Malmedy
publié le 27 juillet 2009Après le « Bowling One » (Gosselies) accessible aux personnes moins valides, découvrez une autre bowling tout aussi accessible : le « Bowling de Malmedy ».
Congrès de la Fédération Internationale SB
publié le 24 juillet 2009Du 30 juin au 3 juillet 2009, s’est tenue à Orlando la conférence annuelle de la Fédération Internationale SB, en partenariat avec l’association SB étatsunienne (SBA) "Imagine the possibilities".
Divers textes et présentations exposés à cette occasion sur disponibles (en anglais) sur le site de la conférence.
Premier Congrès mondial sur le spina bifida
publié le 24 juillet 2009En avril 2009 s’est tenu la premier congrès mondial sur la recherche et la prise en charge du spina bifida.
Des résumés des contributions présentées lors de ce congrès sont disponibles (en anglais) sur le website du congrès (les textes sur le lavement antérograde selon la technique de Malone sont repris sous la rubrique "Urology"...).
>>> First World Congress on Spina Bifida Research and Care Concludes
S’accorder du répit
publié le 24 juillet 2009Les services qui offrent des solutions de répit sont indispensables pour les personnes handicapées et leurs proches. Ils offrent un « break » qui leur permet de souffler, de prendre du recul. Garde à domicile, accueil temporaire, dépannage en situation d’urgence… leurs formes sont multiples.
Pour répondre à une demande croissante, l’AWIPH a encouragé la création de nouveaux services. Dans le cadre du budget « Initiatives spécifiques », un appel à projets a donc été lancé. Son mot d’ordre était « partenariat ». De véritables collaborations entre services spécialisés, services s’adressant à l’ensemble de la population (tels que des services d’aides et de soins à domicile) et AWIPH ont ainsi été créées.
Accessibles à toute personne en situation de handicap, ils sont répartis sur tout le territoire wallon.
Ces projets sont prévus pour une durée de trois années, mais ils pourront être prolongés en fonction des budgets disponibles et si leur évaluation y est favorable.
L’AWIPH a aussi rassemblé une banque de données de solutions de répit, accessible par l’intermédiaire des conseillères du Numéro vert de l’AWIPH (0800/160 61).
>>> Télécharger la brochure de présentation des services (PDF-1580 ko)
19 octobre - Sexualité et handicap : une suppléance extraordinaire
publié le 24 juillet 2009Il n’y a pas de sexualité avec un grand S, juste une multitude de sexualités personnelles, chacune devant être respectée dans son rythme et ses expressions. L’heure n’est plus à la dénégation des pulsions et des désirs de la personne handicapée, ni d’ailleurs à leur exacerbation.
Deux questions se posent :
Qu’en est-il du droit au désir pour la personne concernée ?
Qui est propriétaire de ce désir ?
L’assistance sexuelle n’est pas LA réponse mais elle constitue une offre possible parmi tant d’autres.
Catherine Agthe Diserens, intervenante de ce colloque, est sexo-pédagogue spécialisée, formatrice d’adultes et présidente du SEHP Suisse (Sexualité et Handicap Pluriels).
PAF : 25 € (lunch de midi et boissons comprises)
Date : lundi 19 octobre 2099, de 9h00 à 16h30
Lieu : Auditorium de l’AWIPH – rue de la Rivelaine 21 à 6061 Montignies/sur/Sambre
Colloque organisé par H2000
Plus d’infos et bulletin d’inscription prochainement sur le site de de H2000
La Convention relative aux droits des personnes handicapées expliquée aux enfants
publié le 24 juillet 2009L’Unicef a publié un intéressant ouvrage "Une question de capacités" expliquant aux enfants la Convention relative aux droits des personnes handicapées.
On y trouve un résumé de la Convention et les raisons pour lesquelles elle a été créée. Des informations relatives aux droits et responsabilités de chacun et ce que les gouvernements doivent faire pour aider les enfants handicapés à bénéficier de tous leurs droits.
>>> Pour plus de renseignements cliquer ici
Les associations du secteur du Handicap sur Bruxellessocial.be
publié le 24 juillet 2009A la recherche d’une crèche adaptée aux besoins de votre bébé, d’un centre de jour pour votre adolescent, un club sportif intégré, un soutien à l’autonomie pour vous aider, etc. ?
En quelques clics sur Bruxellessocial.be, vous trouverez et localiserez les associations répondant à vos besoins.
Envie d’en savoir plus ? Pour profiter au mieux de la richesse de ce répertoire numérique, le CDCS-CMDC organise, sur simple demande, une démonstration dans vos locaux. N’hésitez pas à nous contacter par mail ou téléphone au 02/511.08.00
Association "Femmes pour le dire, Femmes pour agir"
publié le 24 juillet 2009L’association "Femmes pour le dire, Femmes pour agir" réunit des Femmes et des Hommes en situation de handicap quelle que soit leur singularité.
Son but lutter : contre la double discrimination d’être femme et handicapée.
Son objectif : crier haut et fort que les femmes handicapées sont des femmes et des citoyennes avant d’être "handicapées".
Le site de SPARADRAP a fait peau neuve !
publié le 13 juin 2009Le site de SPARADRAP a fait peau neuve !
Pour répondre concrètement aux questions que se posent les enfants, les parents ou les professionnels
Ce qui est nouveau
* un « dico de la santé » pour expliquer aux enfants l’univers médical et hospitalier avec des mots simples et des illustrations,
* des dossiers conseils pour aider concrètement les parents dans de nombreuses circonstances : mon enfant va être hospitalisé, va avoir un examen, va être opéré, va chez le dentiste, mon enfant a des soucis, va avoir un plâtre, si mon enfant a mal,
* la collection des fiches pratiques SPARADRAP sur la prise de sang, les plâtres, la ponction lombaire, les examens radiologiques, la morphine… consultables gratuitement par les familles,
* des initiatives de terrain mises en valeur et des conseils pratiques pour aider les professionnels au quotidien
....
ASBL Aidants Proches - Déménagement
publié le 8 juin 2009L’asbl Aidants Proches a déménagé.
Son siège social se trouve maintenant au 98, rue de l’Aurore à 5100 Jambes
Son nouveau n° de tél est le 081/30.30.32
23 juin 2009 - Conférence
publié le 8 juin 2009Le mardi 23 juin à 19h30, conférence donnée par Michel Mercier et organisée par Altéo, l’UCP et la Mutualité Chrétienne.
Thème : L’influence de la maladie invalidante sur la dynamique familiale
Qui est "l’aidant familial", quel est son rôle ?
Lieu : Auditorium de la Mutualité Chrétienne, rue des Tanneries, 55 à 5000 Namur
Entrée gratuite et parking accessible
Le spina bifida, avant et après l’enrichissement en acide folique au Canada
publié le 2 juin 2009En septembre 2008, le Professeur Philippe de Wals et son équipe (Université Laval – Québec) ont publié les résultats d’une étude qu’ils ont menée au Canada.
Un total de 1.286 cas de spina bifida ont été identifiés : 51% de naissances vivantes, 3% de mort-nés, et 46% d’avortements.
Les cas de spina bifida ont été répartis en fonction de la limite supérieure de la lésion : lésion haute (niveau crânien, cervical ou thoracique) et lésion basse (niveau lombaire ou sacré). La période d’étude a été divisée en trois périodes : avant le 30 septembre 1997 (avant la fortification), entre le 1er octobre 1997 et le 31 mars 2000 (période de fortification partielle), après le 1er avril 2000 (fortification pleinement obligatoire).
L’équipe est arrivée à la conclusion que la prévention du spina bifida par l’acide folique a plus d’effet pour diminuer les cas de lésion haute que les cas de lésion basse. Ces résultats confirment l’hétérogénéité étiologique du spina-bifida et l’effet plus marqué de l’acide folique pour diminuer le nombre des cas les plus graves.
Ce sujet sera développé dans nos prochains "Échos de l’ASBBF".
(Article original - en anglais)
Acide folique et réduction du risque de naissance prématurée
publié le 2 juin 2009L’acide folique pourrait réduire le risque de naissance prématurée.
Dans PLoS Medicine, un journal médical international en libre accès et vérifié par des praticiens, publié par la Public Library of Science, sont récemment parus les résultats d’une étude de cohorte sur la supplémentation préconceptionnelle en acide folique et le risque de naissances prématurées spontanées, étude conduite par Bukowski R, Malone FD, Porter FT , Nyberg DA, Comstock CH, et al. (2009). Les observations suggèrent fortement une relation entre la consommation de suppléments d’acide folique et une diminution considérable des accouchements prématurés spontanés. Prendre des suppléments d’acide folique pendant un an avant la conception semble réduire de 70% le risque de prématurité très précoce. L’étude montre que la durée du traitement est plus importante que le dosage.
(Source : Newsflash du 14 mai 2009 de la Fédération Internationale Spina Bifida & Hydrocéphalie)
Les Handicontacts, un projet vivant !
publié le 2 juin 2009Le projet Handicontact également appelé référent de proximité, est un projet important visant à informer et à orienter les personnes handicapées ainsi que leurs proches en leur permettant de s’adresser à un service public encore plus proche que ne peuvent l’être les Bureaux régionaux de l’AWIPH...
"Les Corps Solidaires"
publié le 2 juin 2009Le 12/06/09 – Documentaire : « Les Corps solidaires » sur l’assistance sexuelle.
Documentaire diffusé le 12/06 de 16h à 17h sur France Culture, dans l’émission « Sur les Docks ». L’émission diffusée sera disponible à l’écoute en différé et téléchargeable pendant 15 jours après la date de diffusion sur le site de l’émission. Il suffira de cliquer sur le lien « Archives » pour retrouver « Les Corps solidaires ».
> >> Pour en savoir plus, cliquez ici , ou là
(Information reçue grâce à Horizon 2000)
Lettres électroniques
publié le 1er juin 2009Outre la lettre électronique que vous êtes occupé à lire, il existe d’autres lettres qui pourraient vous intéresser, soit directement en lien avec le SB, soit en lien avec le handicap en général.
> La lettre électronique de la "Spina Bifida Association" (USA - en anglais) :
> Le "Newsflash" de la Fédération Internationale Spina Bifida & Hydrocéphalie (en anglais)
> Le bulletin de liaison "Self-Help" du Centre d’Information sur les Groupes d’Entraide, qui informe tous les quinze jours des prochaines activités des groupes d’entraide et des secteurs de la santé et du social.
> "Hospinews", la lettre d’information de Hospichild, le site qui informe sur tous les aspects administratifs, économiques, scolaires, sociaux et professionnels de l’hospitalisation d’un enfant de moins de 16 ans.
> La lettre électronique de l’ASBL Aidants proches
Liste à compléter, évidemment.
N’hésitez pas à nous faire part de vos suggestions et recommandations !
L’acide folique préviendrait les cardiopathies congénitales chez les nouveaux-nés
publié le 15 mai 2009"l y a beaucoup moins de nouveau-nés qui présentent une cardiopathie congénitale à la naissance au Québec depuis que le Canada exige que les produits céréaliers soient enrichis en acide folique ou vitamine B9.
Une équipe de chercheurs de l’Université McGill a montré que, depuis 1998, le nombre de bébés qui naissent avec une malformation du coeur a diminué de 6 %.....
>>> Cliquer ici pour l’article (en anglais) publié dans le British Medical Journal
"Paroles sur... j’aide un proche dépendant"
publié le 22 avril 2009La brochure "Paroles sur... j’aide un proche dépendant" qui a été réalisée sur base de témoignages d aidants proches, grâce à un partenariat entre l’asbl Aidants Proches et l’asbl Question Santé, est aujourd’hui disponible.
Vous pouvez vous la procurer au siège de l’asbl Aidants proches (98, rue de l’Aurore à 5100 Jambes) ou à celui de l’asbl Question Santé ou encore la télécharger sur le site www.questionsante.be
Elle sera présentée par Isabelle Dossogne lors du colloque que l’asbl Aidants proches organise le 16 mai prochain (voir article).
Equipes Saint-Michel
publié le 15 avril 2009Anouchka Philippe vous invite à découvrir les Equipes Saint-Michel (Bruxelles).
Nées de l’initiative de quelques scouts de vivre ensemble un moment particulier au service des plus faibles, les Équipes Saint-Michel rassemblent depuis 1965 des personnes valides et moins valides.
Tout au long de l’année, nous nous retrouvons pour des moments privilégiés notamment lors des week-ends à Natoye ou à la Mer, lors de soirées (Saint-Nicolas ou Post-Réveillon) ou de messes uniques en leur genre. Notre pèlerinage à Lourdes constitue cependant le temps fort de la vie des Équipes.
>>> Découvrez ici tout ce qui fait la richesse et la spécificité des Équipes Saint-Miche(charte, histoire,...). En outre, vous découvrirez également un abondant chapitre souvenir tout en photos et en textes.
Quelques idées pour les loisirs et les vacances
publié le 9 avril 2009 L’asbl Décalage veut permettre aux personnes valides et moins-valides de se rencontrer au travers de voyages ou d’activités de loisirs. Elle a été créée à Bruxelles par un groupe d’amis - dont certains sont des personnes handicapées - qui souhaitent décloisonner les relations entre adultes valides et moins valides, en vue d’un enrichissement mutuel.
Altéo, mouvement social de personnes malades, valides et handicapées, propose diverses brochures "Séjours de vacances"
>>> Brochures à télécharger ici...
Camp de vacances (à Dalhem, en province de Liège) pour personnes handicapées physiques adultes, parrainé par l’A.B.P (Association Belge des Paralysés) et Auxilia.
L’ASBL Tricentenaire (Grand-Duché de Luxembourg) vient de mettre sur pied un service innovateur dans le domaine du « tourisme pour tous » :
« 3,2,1 Vakanz », service spécialisé de vacances et de loisirs pour
personnes en situation de handicap et/ou à mobilité réduite .
Ce service est également accessible pour tout touriste étranger ou groupe de touristes étrangers en situation de handicap et/ou à mobilité réduite désireux de séjourner au Luxembourg.
La Randoline, véhicule tracté par un âne, un poney ou un petit cheval, pour permettre la promenade et la randonnée aux personnes à mobilité réduite.
Week-end de formation en cyclodanse
publié le 8 avril 2009Du 23 au 25 octobre 2009, Féma/ESSOR organise un WE de formation en cyclodanse, au Domaine de Spa-Nivezé, route du Tonnelet, à Spa.
Trois catégories de prix :
Danseurs : 15,00 €
Danseurs membres des Mutualités chrétiennes, d’Altéo ou de l’ESSOR : 130,00 €
Danseurs aidants (aident une personne à mobilité réduite dans les actes de la vie quotidienne) : 50,00 €
Ces prix comprennent les cours de cyclodanse en pension complète.
Accueil : le vendredi 3 octobre à 14h00
Fin du stage : le dimanche 5 octobre à 16h00
>>> Pour en savoir plus, contactez Sylvie Petit (tél. : 02/246.42.28 )
La plongée sous-marine
publié le 8 avril 2009FéMA / ESSOR vous invite à découvrir la plongée sous-marine, le 9 mai à Herstal, lors de la journée multisports-multihandicaps de l’ESSOR.
>>> Pour en savoir plus, contactez Sylvie Petit (tél. : 02/246.42.28 )
Journée multisports-multihandicaps
publié le 8 avril 2009Le samedi 9 mai 2009, à partir de 9h30, Féma/ESSOR organise une journée multisports ouverte à tous, au Centre sportif de Herstal, rue Emile Muraille n°158 à Herstal.
Sports pratiqués : tennis de table, jeux d’adresse, cyclodanse, volley ball, boccia, judo, pétanque, athlétisme, mini-foot, initiation au torball.
Inscriptions souhaitées
Tarif : 8€ participants, 1,50€ accompagnants (comprenant une boisson si inscription avant le 20 avril)
>>> Pour en savoir plus, contactez Sylvie Petit (tél. : 02/246.42.28 )
Rappel - Fonds Elia - Appel à projets
publié le 6 avril 2009Le Fonds ELIA lance un appel de projets chaque printemps. Les dossiers de candidatures doivent être soumis au plus tard le 20 juin 2009. Un jury constitué d’experts indépendants évalue les projets soumis. Sur la proposition motivée du jury, le comité de direction décide quel montant est alloué et à quel projet. La liste des projets sélectionnés sera communiquée en octobre 2009.
Le projet doit être soumis à l’aide d’un formulaire de candidature standard. Ce formulaire est disponible sur le site de la Fondation Roi Baudouin ou auprès du Centre de Contact de la Fondation Roi Baudouin (Tél. 070-23 30 65 & Courriel : proj@kbs-frb.be).
>>> Plus d’info sur l’appel à projets du Fonds Elia
Nouveau site pour l’ASBHQ
publié le 5 avril 2009L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec vient de renouveler entièrement son site et vous invite à le visiter.
Appel à candidatures : personnes handicapées dans la fonction publique
publié le 31 mars 2009Le Gouvernement wallon a décidé de lancer une action pour accroître encore davantage les possibilités d’intégration des personnes handicapées au sein du Service public de Wallonie et de ses Organismes d’intérêt public.
Dans ce contexte, et dans un premier temps, une réserve en vue de l’engagement de 50 personnes va être constituée pour le Service public de Wallonie.
Selon les disponibilités, il s’agira de fonctions de type :
administratif
économiste
secrétariat
ouvrier
juriste
comptable
informaticien
Ces emplois seront à temps plein et situés majoritairement sur Namur.
Date limite pour le dépôt des candidatures : 6 avril 2009
Informations également disponibles auprès de l’ ASBBF
16 mai 2009 : Colloque "Aidants proches"
publié le 31 mars 2009L’asbl Aidants Proches vous invite à participer au colloque qu’elle organise le 16 mai prochain AUTOUR DE L’AIDANT PROCHE.
Lieu : Auditorium VALIDA, av. J. Goffin, 180 à 1082 Berchem-Sainte-Agathe
Horaire : 13h30 - 17h
PAF : 5€ pour les non professionnels, 10€ pour les professionnels
Au programme :
13h30 : Accueil des participants
14h00 : L’asbl Aidants Proches, son développement et ses réflexions. (Différents intervenants internes et externes à l’asbl dont les noms seront confirmés)
14h45 : Les aidants ont la parole
15h15 : Ateliers autour de l’aidant proche
1. Le statut de l’aidant proche, quelles perspectives ? 2. Le répit, les réponses actuelles et celles à développer 3. Conséquences financières, possibilités d’assumer ? 4. Conciliation emploi/ famille
16h30 : Mise en commun et conclusion des ateliers
17h00 : Verre de l’amitié...
>>> Site internet de l’association Aidants Proches
L’association Mille-Pattes
publié le 31 mars 2009L’association verviétoise Mille-Pattes a pour but de faire partager la nature à une personne à mobilité réduite ou momentanément réduite, accompagnée de 4 personnes valides (les "gros bras") au minimum, en se promenant avec une Joëlette.
La Joëlette est un fauteuil tout terrain mono roue qui permet de ne pas "re-ghettoriser" la personne "handicapée".
Une personne mal ou non voyante pourra, elle aussi, profiter de l’aide des donneurs de bras.
>>> Cliquez ici pour en savoir plus sur l’association Mille-Pattes
CAP48 « Ça bouge »
publié le 31 mars 2009CAP48, l’émission RTBF « Ça bouge » et Madame la Secrétaire d’Etat Fernandez-Fernadez collaborent cette année pour offrir un programme de sensibilisation à l’esthétique soignée.
Tous les mois, une émission sera consacrée au travail des associations qui favorisent l’intégration des personnes handicapées ou qui simplifient leur vie quotidienne. Découvrez les sujets en vidéo sur le portail CAP48
REVA 2009
publié le 31 mars 2009Salon d’information pour les aides et les services aux personnes handicapées et aux personnes âgées
Flanders Expo à Gand
23, 24 et 25 avril 2009 : 10h00 - 18h00
>>> Pour en savoir plus
FRB - Profil financier des associations de patients
publié le 31 mars 2009"Cela bouge du côté des associations de patients : elles ont des ambitions, elles cherchent à améliorer la qualité de leur action et elles font preuve de créativité dans leur recherche de nouveaux moyens. Telles sont quelques-unes des conclusions marquantes d’une étude commanditée par la Fondation Roi Baudouin sur le financement de ces associations...."
L’ASBBF a participé à cette étude.
>>> Cliquez ici pour téléchargez l’étude ou son résumé
Handicapés : la sexualité est encore à conquérir
publié le 30 mars 2009Sexualité des personnes handicapées : bientôt une émission sur Radio France International (RFI)
Samedi prochain, le 4 avril, sera diffusée à 10h et 20h, une édition de Microscopie intitulée Handicapés : la sexualité est encore à conquérir.
Témoignages, actions d’associations et de proches notamment pour mettre en place des aides à la sexualité y seront écoutables. Pour en savoir plus et écouter des extraits, cliquez ici.
>>> Cliquez ici afin de savoir comment capter RFI
Si vous ne recevez pas RFI dans votre région, vous pouvez toutefois écouter cette émission : elle sera en ligne sur le site de RFI pendant un mois.
Colloque - Ligue des Droits de l’Enfant
publié le 27 février 2009La plate forme "Accueil de l’enfant malade chronique ou handicapé à l’école" organise un colloque à l’ULB (Institut de Sociologie, Av Jeanne, 44 à 1050 Bruxelles) sur le thème "Enseignement ordinaire et enseignement spécialisé : quelle collaboration pour quel projet d’apprentissage".
Date : Le samedi 14 mars, de 8 h 30 à 17 h
Lieu : ULB, Institut de Sociologie, Av Jeanne, 44 à 1050 Bruxelles
>>> Voir le programme et s’inscrire
Inventaire des groupes d’entraide et de soutien
publié le 26 février 2009Edité annuellement et diffusé gratuitement, l’Inventaire des groupes d’entraide et de soutien en Communauté française de Belgique est un outil pratique pour tout professionnel de la santé et particulier à la recherche de groupes apportant aide et écoute sur des thématiques diverses. Toutes les coordonnées des groupes d’entraide y sont reprises, ainsi que leurs activités et antennes locales.
L’Edition 2009 de l’Inventaire vient de paraître. Il présente 204 groupes d’entraide et de soutien.
>>> Pour le commander via le formulaire de contact de "Selfhelp"
7 juin 2009 : Elections européennes et élections régionales
publié le 26 février 2009Jour J -100 pour les élections !
Dans un peu plus de 3 mois, nous votons. La liste de revendications de GAMAH pour que tout le monde puisse aller voter est encore longue...
>>> Lire l’article de GAMAH sur les prochaines élections
France (Rhône) : L’APF crée un "baluchonnage" à la lyonnaise
publié le 26 février 2009La délégation rhodanienne de l’Association des paralysés de France (APF) vient de lancer un service d’aide aux aidants familiaux d’adultes handicapés moteur vivant à domicile dans l’agglomération lyonnaise, inspiré du modèle canadien de "baluchonnage"...
>>> Pour en savoir plus l’initiative lyonnaise->
L’idée du baluchonnage est née au Québec, il y a six ans. En Belgique, la Ligue Alzheimer amis sur pied le "baluchon Alzheimer pour donner du répit aux familles qui vivent quotidiennement avec un parent atteint de la maladie d’Alzheimer (lire : "Maladie d’Alzheimer - Du répit pour les proches grâce à une “baluchonneuse”, En Marche, 17 février 2005)
Recherche chaise roulante d’occasion
publié le 26 février 2009Message reçu à l’ASBBF :
"Je m’appelle Pascale.
J’ai un spinabifida méningo-myélocèle avec assez peu d’inconvénients pour le moment. Juste quelques usures locatives (de mon corps), névitables avec le temps...
Je vous écris, car j’aurai aimé savoir si vous pourriez m’aider à obtenir une chaise roulante active d’occasion. J’imagine que d’autres personnes de votre association ont eu ce genre de désiderata ou même que des membres de votre association se débarrassent peut-être de leur vieille chaise roulante. "
N’hésitez pas à contacter l’ASBBF si vous pouvez répondre à la demande de Pascale : nous vous mettrons en relation avec elle.
France 5 - Mardi 3 février à 20.35 : L’AMOUR SANS LIMITES
publié le 2 février 2009Documentaire de 52’ de Samantha Campredon et François Chayé, coproduit par System TV / AFM Productions, avec la participation de France 5. 2008.
Les personnes en situation de dépendance et de handicap reçoivent de l’aide pour tous les gestes quotidiens les plus élémentaires. Se lever, se laver, s’habiller, manger, se déplacer, se coucher... Mais dans la mise en place de cet accompagnement une dimension essentielle et constitutive de l’être humain, ’ la sexualité ’, semble avoir été oubliée. Pourtant, les personnes en situation de handicap ont des désirs physiques, des besoins d’amour, de sexe et d’intimité.
En France (en Belgique non plus...) , rien n’est prévu pour répondre à cette demande vitale alors que, dans d’autres pays comme l’Allemagne, la Suisse, les Pays-Bas, tout cela existe depuis plusieurs années. Ce film combat les idées reçues d’un monde qui pense que handicap veut dire sans sexe, sans désir physique et amoureux. En France, des témoignages forts, émouvants et édifiants de ces hommes et femmes qui nous parlent de leurs besoins et de leurs envies. Et des rencontres dans plusieurs pays d’Europe où les aides sexuelles existent, afin de montrer ce qui est possible.
Tout en pudeur, mais sans détour, ce documentaire passionnant lève le voile sur la sexualité des personnes en situation de handicap. Des témoignages édifiants et émouvants d’hommes et de femmes qui expriment haut et fort leur besoin vital de partager une relation intime. Pour enfin jouir d’être des individus comme les autres.
Ce programme, qui sera rediffusé sur France 5 le vendredi 20 Février à 01:10, est déconseillé aux moins de 10 ans.
L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec dit oui au test prénatal gratuit à travers toute la province du Québec, mais rappelle les conditions qui doivent être respectées
publié le 2 février 2009MONTREAL, le 28 janv. /CNW/ - L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) accueille avec satisfaction les conclusions du rapport du Commissaire à la santé et au bien-être du Québec qui ne s’oppose pas à offrir gratuitement à travers la province à toutes les femmes enceintes un test prénatal de la Trisomie 21 mais qui énonce plusieurs actions à entreprendre pour prendre en considération les enjeux éthiques soulevés par une telle offre.
Bien que les documents du gouvernement ne mentionnaient pas le spina-bifida, il nous a semblé important d’intervenir dans la consultation. En effet, le test de dépistage proposé par le gouvernement utilise le dosage de l’a-foetoprotéine, la même protéine dont le dosage est utilisé depuis déjà plusieurs années pour évaluer les risques d’anomalies du tube neural (dont le spina-bifida) chez le foetus. Le programme gouvernemental pourrait donc éventuellement s’étendre dans les prochaines années à la détection du spina-bifida.
A l’instar du Commissaire, nous nous réjouissons que ce test prénatal sera offert gratuitement à travers la province. Mais, ainsi que nous l’avons mentionné lors de notre passage devant la Commission, nous tenons à ce que certaines conditions soient respectées.
RAPPEL - 28 février : Deuxième Journée des Maladies Rares
publié le 1er février 2009La deuxième Journée des Maladies Rares aura lieu cette année le 28 février.
Pour plus d’information, merci de voir le site web de cette journée : www.rarediseaseday.org (en anglais).
Branche belge : RaDiOrg.be (Rare Diseases Organisation Belgium, Alliance Belge pour Maladies Rares)
RAPPEL - 12 & 13 février : Horizon 2000 - 20e anniversaire
publié le 1er février 2009Les 12 et 13/02/09 Festivités du 20ème anniversaire de l’asbl Horizon 2000
>>> Bulletin d’inscription défilé
>>> Bulletin d’inscription colloque
>>> Invitation et programme de la journée festive
12 & 19 février 2009 : Ateliers Volontiers Volontaires
publié le 31 janvier 2009Dans le cadre du programme Volontiers Volontaires, Cera a élaboré, en collaboration avec l’Agence Alter, des ateliers de formation destinés à l’ensemble des acteurs du secteur des soins de santé : volontaires, médecins, infirmier(ère)s, aides soignant(e)s, familles de patients, responsables administratifs des institutions de soins, responsables d’associations, responsables en ressources humaines, etc.
Ecole en hôpital à Leuven
publié le 31 janvier 2009"Chaque enfant a le droit de recevoir une aide scolaire de qualité" - Ecoles de type 5
Ludo Govaerts, Directeur de l’école à l’UZ Leuven Gasthuisberg fait part de sa longue expérience et de sa vision de l’enseignement dans une école en hôpital.
>>> Lire l’interview publiée par Hospichild
Recherche de témoignages de personnes avec un spina bifida
publié le 31 janvier 2009"Ergothérapeute de formation, cadre de santé dans un Centre d’éducation motrice en Lozère, je suis en formation pour un Master 2 en Sciences de l’éducation sur les facultés de Montpellier et Aix-en-Provence. Je réalise un mémoire qui porte sur l’éducation à la santé des personnes porteuses de spina bifida et qui ont 15 ans et plus.
Je recherche des personnes atteintes de spina qui accepteraient de répondre à mon questionnaire anonyme." (Bernard Tourreau - Cadre de santé CEM Montrodat - FR - 48100 Montrodat).
Ce questionnaire est disponible auprès de l’ASBBF. Il peut être envoyé par courrier électronique à toute personne qui en ferait la demande (par téléphone au 087 35 12 18 ou par courriel).
COLLECTIF ACCESSIBILITE WALLONIE-BRUXELLES (CAWaB)
publié le 31 janvier 2009L’accessibilité, notamment architecturale, et la mobilité sont des enjeux qui touchent beaucoup de personnes. L’âge, le type de handicap, la situation, les lieux… sont des facteurs qui interviennent dans la dimension de l’accessibilité. Les compétences et les connaissances du secteur sont donc multiples.
Afin de garantir aux décideurs une vision claire des besoins de la population sur l’accessibilité et la mobilité, les associations membres du CAWaB réunissent leurs compétences et transmettent d’une même voix un message clair et précis.
C’est ainsi que le Collectif Accessibilité Wallonie-Bruxelles a vu le jour.
Nouveau - Nouveau - Nouveau - Nouveau - Nouveau - Nouveau - Nouveau - Nouveau -
Une nouvelle rubrique est maintenant présente sur le site. En effet, un espace documentation va peu à peu s’étoffer. Le 1er document disponible est le tout nouveau "Guide d’aide à la conception d’un logement adaptable". A lire et relire !
Suisse : Large information sur la prise d’acide folique avant la grossesse
publié le 30 janvier 2009(Berne - 22 janvier 2009)
En Suisse, 50 à 60 enfants à venir souffrent chaque année, dès les premières semaines de la grossesse, d’une malformation de la moelle épinière lourde de conséquences : le spina bifida (colonne vertébrale fissurée ou divisée). Environ 30 % de ces malformations pourraient être évitées en prenant de l’acide folique (une vitamine B) avant que l’ovule soit fécondé. La connaissance de ces éléments demeure pourtant lacunaire dans notre pays. L’Office fédéral de la santé publique a donc regroupé les informations essentielles à ce sujet dans une brochure et un dépliant.
Ca y est, la "Vierge noire"a déménagé !
publié le 30 janvier 2009Rappel de la nouvelle adresse :
Direction générale Personnes handicapées Centre administratif Botanique Finance Tower Boulevard du Jardin Botanique, 50 boîte 1 1000 Bruxelles
Attention !
Le déménagement amène à quelques modifications de ce qui avait été annoncé ! Si vous souhaitez rencontrer un des assistants sociaux, vous devez vous rendre à l’entrée du Boulevard du Jardin Botanique, 50.
Pour y arriver :
en transports en commun :
* Métro : ligne 2 (Simonis - Delacroix - arrêt : Botanique) ; * Trams 92 (Fort-Jaco – Gare de Schaerbeek- arrêt : Botanique) et 94 (Herrmann-Debroux – Stade - arrêt : Botanique) ; * Bus 61 (Gare du Nord-Montgomery - arrêt : Botanique) ; * Train : gares de Bruxelles-Congrès ou de Bruxelles-Central ;
en voiture :
* Parking Pacheco (payant) situé au boulevard Pacheco, 7
>>> Plus d’information (chercher les nouvelles du 12/01/2009)
Astrapi spécial "Ça veut dire quoi être handicapé ?"
publié le 13 janvier 2009Le premier numéro de janvier du bimensuel Astrapi, publié par Bayard, comporte un dossier consacré au handicap : "Ça veut dire quoi être handicapé ?". Destiné aux enfants de 7 ans et plus, il expose quelques notions principales sur les différents handicaps, dans une approche aisément compréhensible, racontés par des enfants que le vivent. Le reste du magazine contient des jeux, portraits et histoires en bandes dessinées. Astrapi n° 697 du 1er janvier 2009, disponible en librairie.
Trois nouveaux articles publiés sur le site
publié le 6 janvier 2009Trois articles publiés dans les "Échos de l’ASBBF n° 10" de décembre 2008 sont désormais consultables en ligne :
"Les Échos de l’ASBBF n° 10" viennent de paraître
publié le 6 janvier 2009Pour en savoir plus sur la vie de l’ASBBF, ne manquez pas de lire le dernier numéro de nos "Échos" qui vient de paraître !
Les membres de l’ASBBF, diverses personnes et associations "relais" et contacts ont reçu "Les Échos de l’ASSBF n° 10" par la poste .
Si vous souhaitez découvrir la vie de notre association, n’hésitez à nous en demander un exemplaire, que nous vous ferons parvenir gratuitement.
>> Table des matières et Éditorial
La "Vierge Noire" déménage
publié le 24 décembre 2008Nombreux sont ceux qui l’appellent « La Vierge noire »… Et pourtant, la Direction générale Personnes handicapées quittera bientôt la rue qui lui a valu son surnom ! Au début du mois de janvier 2009, elle s’installera dans la Tour des Finances, en face du Jardin Botanique.
Sa nouvelle adresse sera :
Direction générale Personnes handicapées Centre administratif Botanique Finance Tower Boulevard du Jardin Botanique, 50 1000 Bruxelles
Attention ! Cette adresse est celle des bureaux. Si vous souhaitez rencontrer les assistants sociaux ou si vous devez passer une visite médicale au centre d’expertise médicale de Bruxelles, vous devrez entrer par le boulevard Pacheco, 19. Un plan incliné vous permettra d’accéder au bâtiment en toute sécurité.
(Communiqué de la Direction générale Personnes handicapées)
Livre comprendre le spina bifida
publié le 10 décembre 2008... pour tout savoir sur le spina-bifida.
Nous avons encore trois exemplaires à vendre, au prix de 15,80 EUR, port compris pour un envoi en Belgique (pour l’étranger : nous contacter au préalable).
4 décembre - Rencontre Stoma-Ilco
publié le 29 novembre 2008Stoma-Ilco, association des patients stomisés francophones de Bruxelles et de Wallonie, en collaboration avec Euromut, a le plaisir de vous inviter à sa réunion de rencontre et d’informations qui aura lieu le jeudi 4 décembre 2008 de 14 à 17 heures dans les locaux d’Euromut, Boulevard Louis Mettewie, 74 – 76, à 1080 Bruxelles (Molenbeek)
Lors de cette réunion sera abordée la question « Rôle de la Sécurité sociale et des Mutuelles dans la vie du stomisé ». Une assistante sociale et un médecin-conseil seront présents pour répondre aux questions.
Pour une bonne organisation de cette rencontre, prière de bien vouloir confirmer votre participation par courrier électronique ou par téléphone (070 / 66 66 80) pour le 2 décembre au plus tard.
3 décembre - Colloque Handicap : érotisme, sensualité, ... censure ?
publié le 29 novembre 2008Accepter de reconnaître la personne handicapée comme une personne vivant pleinement son rapport à l’affectif, à l’amour, au désir et à la maternité, est de nos jours encore difficile. Pourquoi ?
Ce 3 décembre 2008, journée Européenne de la Personne Handicapée, Passe Muraille en collaboration avec la ville de Mons, vous propose un colloque sans tabous ponctué d’images et de partages avec des experts .
Les invités parleront, échangeront avec vous sans détour et avec humanité : Bernadette SOULIER, médecin-sexologue, Jean-Luc Wasmes, directeur de « la Maisonnée » au sein de laquelle il développe un projet d’union affective (« les épousailles ») pour des couples de personnes déficientes intellectuelles, Dominique TRABUCCO, Chef de la mission handicap à la mairie de METZ, Michel Mercier, Directeur du Centre Handicap et Santé (FUNDP).
Exposition Corps Accord (textes d’Arnaud Marvillet - photographies Jako Bidermann) : "Montrer une autre plastique, une autre beauté, une beauté trop taboue."
Projection du documentaire « A nos amours » de Chergui Kharroubi qui traite de la vie sexuelle des personnes handicapées mentales.
Un supplément à vos allocations familiales pour votre enfant handicapé
publié le 17 novembre 2008Les enfants de 0 à 21 ans qui sont atteints d’un handicap peuvent obtenir, dans le régime des travailleurs salariés, un supplément aux allocations familiales ordinaires. Comme tous les enfants, ils ont aussi droit aux suppléments d’âge et ils peuvent obtenir un supplément social en fonction de la situation de la famille (les travailleurs indépendants ont un régime propre).
Quels enfants peuvent recevoir un supplément ? A quelles conditions ? Comment le supplément peut-il être demandé ? L’enfant peut-il travailler ?
>>> Téléchargez ici le dépliant édité par l’ONAFTS (dernière adaptation : octobre 2008)
3 décembre 2008. Journée européenne de la personne handicapée
publié le 17 novembre 2008"Etre ou bien-être ? Il n’y a pas à se poser la question !
Depuis quelques années, on a vu apparaître dans nos sociétés un grand intérêt pour les activités qui permettent d’ « être bien » : ateliers de relaxation, soins spa, loisirs divers… Leur succès est incontestable. Tout le monde revendique son droit à l’épanouissement. Sans compter que le bien-être passe aussi par de nombreux aspects de la vie quotidienne..."
>>> Lire la suite sur le site de l’AWIPH
Paroles sur... Recours aux médicaments, au médecin ou à ses propres savoirs
publié le 14 novembre 2008Cette nouvelle brochure est diffusée gratuitement par le service éducation permanente de l’asbl Question Santé.
Elle présente diverses représentions de l’usage de médicaments, d’attentes par rapport à la médecine. Elle aborde aussi les propres savoirs et connaissances que chacun possède concernant sa santé. S’y retrouvent dès lors des paroles sur les difficultés de la vie et le stress quotidien ; sur l’écoute souhaitée ou la confiance accordée aux médecins ; sur la douleur, les souffrances et la guérison ; sur la transmission de remèdes...
La brochure invite à poursuivre les réflexions afin d’améliorer les relations entre soignés et soignants et pour éclairer les choix politiques en santé.
>>> Pour en savoir plus (et télécharger la brochure)
Colloque : L’accès au logement pour les personnes handicapées
publié le 5 novembre 2008Le 3 décembre 2008 à l’Auditorium de l’AWIPH (Charleroi), de 10 h à 16 h 00
Pendant 2 ans, l’asbl Altéo a mené une enquête sur l’accès et l’accessibilité aux logements des personnes handicapées.
Présentation des résultats de l’enquête, interpellation et élaboration de pistes d’amélioration seront exposées lors du colloque du 3 décembre prochain. Organisé à l’occasion de la journée européenne de la personne handicapée, ce colloque rassemblera autour d’une même table : témoins, ministres compétents en la matière et professionnels du secteur.
Journées de rencontre avec les associations de patients
publié le 5 novembre 2008Les 4 et 5 décembre prochain, la LUSS co-organise avec les écoles d’infirmières et de sages-femmes du Namurois, Les Journées de Rencontre des Associations de Patients.
Pendant les deux jours, de 10 à 18h00, au sein du Palais des Expositions de Namur, plus de 80 associations tiendront un stand d’informations. Ce sera l’occasion pour le grand public, mais également pour les professionnels de la santé, de faire connaissance avec les associations de patients, de rencontrer les personnes qui y sont actives, de mieux connaître leurs objectifs et activités.
>>> Pour en savoir plus (rubrique "Actualités")
Hospichild.be : informer pour humaniser
publié le 4 novembre 2008Hospichild.be : un site qui informe sur tous les aspects administratifs, économiques, scolaires, sociaux et professionnels de l’hospitalisation d’un enfant de moins de 16 ans.
Quels outils et méthodes pour favoriser l’intégration scolaire des enfants en situation de handicap ?
publié le 30 octobre 2008Forum-expo organisé par Evelyne Huytebroeck, ministre bruxelloise en charge de l’Aide aux Personnes Handicapées, le mercredi 26 novembre (de 13 h 00 à 17 h 00à, à l’Abbaye de Forest, à Forest
Forums et listes de discussion
publié le 27 octobre 2008Vous souhaitez nouer des contacts avec d’autres personnes concernées par le SB ? Outre le forum présent sur notre propre site (Forum de l’ASBBF), sachez qu’il existe d’autres listes de discussion créées par des associations ou des personnes concernées par le SB.
A tout seigneur, tout honneur : la liste de discussion du site SpinaBifidaSuise : Le Spina Bifida ? Parlons-en !, créée par Michel Dupuis et sa famille. Sauf erreur, il s’agit de la première liste de discussion francophone créée sur ce sujet.
Ensuite, la liste créée par la Fédération française des associations SB : FFASB et le forum créé par l’Association québécoise du spina-bifida : Le spina-bifida.
Nous trouvons encore :
le forum créé par Céline, maman de Lena (en Lorraine) : Spina-bifida au jour le jour
les forums gérés par Olga, l’un qui concerne plus particulièrement l’hydrocéphalie et l’autre, le spina bifida
le forum "Atrésie ano-rectale", sur lequel certains échanges concernent les problèmes de gestion intestinale rencontrés par les personnes atteintes de spina bifida
Si nous en oublions, n’hésitez pas à nous le signaler.
enVIE d’amour. Vie affective, relationnelle et sexuelle. Les personnes blessées médullaires
publié le 27 octobre 2008Valisette composée de trois DVD et d’un livret d’accompagnement
Cet outil a comme objectif la promotion de la santé affective, relationnelle et sexuelle des personnes blessées médullaires. Il est destiné aux personnes handicapées, aux professionnels de la santé ainsi qu’à toute personne concernée de près ou de loin par ce handicap... Cet outil multimédia est composé de trois DVD ainsi que d’un livret d’accompagnement qui permet à l’utilisateur de mieux comprendre et utiliser les DVD...
Groupe de discussion sur le Malone
publié le 27 octobre 2008Un nouveau groupe de discussion a été ouvert sur Yahoo ! Groupes.
Ce groupe a pour objet le soutien et l’information à destination des personnes ayant recours ou souhaitant avoir recours à la technique de Malone.
Ce groupe visera exclusivement au partage d’expériences, entre autres pour faire connaitre des moyens qui permettent de palier certains désagréments qui peuvent être liés à cette technique.
Pour vous y inscrire, rendez-vous à la page "Groupmalone"
Une vie relationnelle, affective et sexuelle épanouie ; un défi pour la personne présentant un handicap
publié le 20 octobre 2008Colloque organisé à Libramont le 24 novembre 2008, par l’asbl Andage en partenariat avec le département de psychologie des Facultés Universirtaires de Namur et avec l’association Handicap et Santé et réunissant les personnes handicapées, les familles et les professionnels.
>>> Programme et infos pratiques
Vivre avec le handicap au quotidien
publié le 14 octobre 2008Un nouveau livre de Bernadette Soulier : "Vivre avec le handicap au quotidien - Guide du mieux être de la personne handicapée et de ses proches"
Être bien, s’épanouir en dépit de l’adversité, se libérer des souffrances, c’est l’objectif de ce livre, véritable guide du mieux-être à l’usage de la personne handicapée, de ses proches (parents, enfants, fratrie) et des professionnels.
Handicap et vieillissement - Enjeux et responsabilités politiques
publié le 14 octobre 2008Personnes handicapées vieillissantes, personnes âgées devenant handicapées : les politiques à leur égard sont souvent différentes.
L’Association Socialiste de la Personne Handicapée organise le 5 novembre à Bruxelles une journée d’étude sur ce thème.
Journée d’information sur la prévention des escarres
publié le 3 octobre 2008L’apparition d’escarres est une source d’angoisse pour beaucoup d’entre nous (patient, famille, proches, personnel soignant,…).
Pour tenter de répondre aux questions relatives à l’apparition d’escarres, Solival Wallonie-Bruxelles organise une journée d’information le 24 octobre 2008.
Regards d’un Monde à l’Autre - Un projet militant
publié le 1er octobre 2008Les Éditions d’un Monde à l’Autre ont vu le jour le 13 mai 2005 à Rezé près de Nantes. L’objectif de son créateur est de faire connaître des auteurs souvent peu ou mal connus qui se consacrent à l’écriture de romans, récits et témoignages, nouvelles, poésie, œuvres pour le jeune public sur le thème de la différence en général, et celui du handicap, en particulier. C’est donc bien sous l’angle de la lutte contre les discriminations et de la "valeur ajoutée humaine" représentée par nos diversités que se situe la ligne éditoriale de cette maison d’édition.
L’association Grandir d’un Monde à l’Autre et l’école Jean Jaurès à Rezé ont développé le projet « Regards d’un Monde à l’Autre » pour sensibiliser les enfants valides au handicap. En éduquant les enfants, qui seront les adultes et citoyens de demain, aux différences et particulièrement au handicap, les animateurs de ce projet les préparent à porter un regard positif sur les personnes différentes et handicapées.
>>> Plus d’infos sur le livre « Grandir dans un monde différent »
Premier Congrès mondial sur le spina bifida
publié le 1er octobre 2008Le "Spina Bifida Association" (USA) organisera du 15 au 19 mars 2009 le premier Congrès mondial sur la recherche et la prise en charge du spina bifida.
Cette rencontre "The future is now" sera le premier rassemblement mondial des chercheurs et spécialistes du traitement du spina bifida.
Pour la première fois, des responsables internationaux de la communauté médicale et scientifique de la neurochirurgie, de la neurologie, de l’urologie, de la pédiatrie, de l’orthopédie, de l’épidémiologie, ... vont se réunir pour discuter de l’avenir de la prise en charge de cette malformation congénitale aux implications multiples et complexes
Propositions concrètes de la Ministre de la Santé aux associations de malades chroniques
publié le 23 septembre 2008Le 23 mai dernier, Laurette Onkelinx sollicitait la participation de 346 associations de patients souffrant de maladies chroniques à une large consultation par le biais d’un questionnaire.
Les très nombreux questionnaires rentrés ont permis de mieux cerner les coûts les plus importants qui grèvent le budget des malades chroniques et plus généralement, les problèmes rencontrés au quotidien par ces malades et leurs idées pour les résoudre.
La Ministre s’était engagée, suite à l’analyse de des réponses, à inviter les associations à participer à une matinée de présentation et d’échange sur les principaux frais à charge des patients et sur des propositions de pistes d’actions permettant de mieux rencontrer leurs besoins spécifiques.
C’est le mardi 23 septembre 2008, que la ministre a présenté ses propositions concrètes aux associations réunies pour l’occasion au Résidence Palace à Bruxelles.
>>> Propositions concrètes de Madame la Ministre
>>> Liste des associations de patients consultées dans le cadre de l’enquête
>>> Synthèse des résultats de l’enquête
Programme du colloque "Sexualité, plaisir et handicap : et moi, et moi, émoi... ?"
publié le 23 septembre 2008La Ministre bruxelloise en charge de l’Aide aux Personnes, Evelyne Huytebroeck, a le plaisir de vous inviter à, la journée de clôture qui se déroulera le mardi 14 octobre 2008 de 8h30 à 17h à l’Institut de sociologie, Salle Dupréel, Avenue Jeanne, 44, 1050 Bruxelles.
Cette journée s’adresse aux directeurs et professionnels des centres et services accueillant des personnes en situation de handicap, aux enseignants concernés par le secteur spécialisé, aux parents de personnes handicapées, aux personnes en situation de handicap, et à toutes les personnes concernées par l’aide et l’accompagnement de ces personnes.
Programme
08h00 : Accueil
09h00 : Introduction de la journée par Fabienne Cornet, coordinatrice du projet
09h30 : « Les Fruit de la Passion » - Groupe vidéo jeunes de l’IEM, Eysines, France
10h00 : « Aspects pratiques et concrets de la vie sexuelle en situation de handicap », par Bernadette Soulier, Médecin sexologue, en situation de handicap
12h30 : Lunch
13h30 : Présentation des conclusions par le groupe ressource
15h00 : Allocution de Evelyne Huytebroeck, Ministre bruxelloise en charge de l’Aide aux Personnes
15h20 : « Des intentions aux actes » - Marco Di Duca, Psychologue, Directeur du CEFES-ULB
16h30 : Clôture de la journée animée par la Compagnie du Zeste
Informations complémentaires disponibles au secrétariat de l’ASBBF.
4 octobre 2008 - Sortie "Bowling"
publié le 12 septembre 2008Le 4 octobre, l’Association Spina Bifida Belge Francophone vous propose une activité « détente » : une sortie « Bowling » !
Voilà une bonne occasion de passer un bon moment ensemble, dans le jeu et la bonne humeur, qui nous changera des habituelles rencontres d’information !
Communiqué - Jeux paralympiques
publié le 12 septembre 2008Mesdames, Messieurs,
Vous ne le savez peut-être pas mais en ce moment se déroulent à Pékin les jeux paralympiques (les jeux olympiques pour personnes handicapées).
Pendant tout le mois d’août les jeux olympiques ont été largement médiatisés sur nos différentes chaînes de télévision et il est vrai que ce fut des jeux olympiques exceptionnels.
En ce moment même, dans les mêmes installations que les jeux olympiques, se déroulent les paralympiques et pourtant ces derniers ne bénéficient pas du même soutien auprès des médias belges et européens.
Et pourtant, le sport de haut niveau pour des personnes handicapées c’est non seulement bénéfique pour l’athlète mais également pour donner une image positive de la personne handicapée.
Quand les médias décident de donner une minute à une minute trente aux paralympiques c’est pour aborder le problème du côté de l’handicap et non pas du côté de la performance sportive.
Je suis convaincu que vous êtes autant intéressés que moi à suivre les exploits de nos athlètes handicapés belges et européens mais pour cela je vous invite à aller sur notre portail www.h2000.be dans la rubrique « A la découverte du sport » et de là vous aurez accès à deux sites vous permettant d’avoir des nouvelles fraîches de ces paralympiques de Pékin.
Serge Van Brakel
Président
HORIZON 2000 ASBL
Journée ludique pour personnes moins valides
publié le 12 septembre 2008Dans le cadre de son 30ème anniversaire, le Service des Sports de la Province de Liège organise une journée ludique pour personnes moins valides, en collaboration avec le Service des Sports de la Ville de Seraing.
Date : le 9 octobre 2008, de 10 h 00 à 15 h 00 (accueil à partir de 9 h 30)
Lieu : Complexe sportif du Bois de l’Abbaye à Seraing
Programme : escalade, ski de fond, mini golf, promenade en calèche et poney, château gonflable, massage, relaxation, éveil musical, ...
Participation gratuite
Info : 04/237 91 00
>>> Programme, infos et bulletin d’inscription
Réponses à l’enquête "Maladies chroniques"
publié le 12 septembre 2008En ce début septembre, les questionnaires ont été analysés et un rapport a été produit. C’est ce rapport que nous vous proposons de découvrir sur le site de la LUSS (Ligue des Usagers des Soins de Santé) (Rubrique "Actualités / Résultats de l’enquête Maladie chronique : cliquer sur "Lire l’article" / Cliquer sur le nom du fichier "enq-mal-chr.pdf" sous le titre "Documents").
Une journée de présentation et d’échanges est prévue le mardi 23 septembre de 8h30 à 12h00 à la Résidence Palace à Bruxelles. L’ASBBF y sera présente.
Centre de Référence Spina bifida, à Rennes (France)
publié le 11 septembre 2008Découvrez le Centre de référence SB français et ses missions à travers le compte-rendu de la rencontre entre des représentants de l’ASBBF et des responsables du Centre de Référence.
Synthèse des réponses de l’ASBBF à l’enquête "Maladies chroniques"
publié le 11 septembre 2008En 2009, Laurette Onkelinx, Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, souhaite créer un nouveau mécanisme d’accès aux soins pour les malades chroniques.
Afin d’identifier le mécanisme et connaître les coûts les plus importants qui grèvent le budget des malades chroniques, elle a souhaité associer les associations représentatives à cette démarche, en leur soumettant un questionnaire.
L’ASBBF a interrogé ses membres et répondu à cette enquête.
>>> Lire ici la synthèse des réponses que nous avons reçues.
Trois nouveaux témoignages en ligne
publié le 11 septembre 2008Nous avons ajouté trois nouveaux témoignages sur le site :
le témoignage de Nicole, une intervention de Malone qui donne de bons résultats
le témoignage de Valérie, maman d’Aurore, qui a un spina bifida
le témoignage de Stéphanie, maman de Samuel né avec un spina bifida au niveau S2-S3
Nouveau - Lettre d’information de l’ASBBF
publié le 2 septembre 2008Vous pouvez désormais vous abonner à notre lettre électronique d’information qui vous tiendra régulièrement au courant de nos activités et de l’actualité.
Il vous suffit de compléter le formulaire ici à gauche, en y écrivant votre adresse électronique. Ensuite, un clic et vous êtes inscrit !
Handi-natation à Landen (Brabant flamand)
publié le 1er septembre 2008Après le grand succès de la première série, Landense sportvereniging Zwemmen (LSVZ) démarre une 2ème série d’entrainements handi-natation. Tous les sportifs avec un handicap qui aiment nager sont les bienvenus (sans limite d’âge).
Ils seront accompagnés par des entraineurs spécialement formés !
La langue ne pose pas de problème : il y a déjà des nageurs francophones inscrits !
Colloque "Sexualité, plaisir et handicap : et moi, et moi, émoi... ?"
publié le 28 août 2008Suite au succès des différents modules de réflexion organisés entre professionnels de la Région bruxelloise autour du thème de la vie affective et sexuelle des personnes handicapées, une journée de clôture aura lieu le mardi 14 octobre 2008 de 8h30 à 17h à l’institut de sociologie, Salle Dupréel, Avenue Jeanne, 44, 1050 Bruxelles.
Cette journée s’adresse aux directeurs et professionnels des centres et services accueillant des personnes en situation de handicap, aux enseignants concernés par le secteur spécialisé, aux parents de personnes handicapées, aux personnes en situation de handicap, et à toutes les personnes concernées par l’aide et l’accompagnement de ces personnes.
A cette occasion, vous seront présentées les conclusions et les différentes recommandations ayant émergées de ces journées de réflexion. Ce sera également l’occasion d’étendre le débat avec un plus large public.
Seront notamment présents des experts extérieurs tels que Bernadette Soulier (France, médecin sexologue) et Marco Di Duca (Belgique, Directeur de CEFES).
Des informations détaillées suivront sous peu.
Bricoleur du Cœur - Un prix pour la famille de Rémy !
publié le 28 août 2008Chaque année, le concours “Bricoleur du Cœur” (annoncé le 14 mars dernier sur cette page) met l’accent sur les inventions créées par et pour des personnes en situation de handicap. Ces inventions naissent du talent de parents, amis, familles qui innovent au quotidien.
Le jury a sélectionné trois inventions gagnantes, réparties en trois catégories : ergonomie, design et aspect pratique.
Le mercredi 20 août 2008, a eu lieu à Bruxelles la remise des prix. Chaque gagnant a été récompensé par les sponsors du concours : 1.000€ en bons d’achats de la part de BRICO, des journées VIP au Boudewijn Seapark de Bruges et des abonnements à la revue de bricolage Dobbit.
La famille de Rémy Genin, membre de l’ASBBF, a remporté le prix dans la catégorie "Aspect pratique". Toutes nos félicitations !
Cyclo-danse à Herve
publié le 27 août 2008Le club de cyclo-danse "L’Etincelle" organise sa 3e soirée dansante le 11 octobre 2008 à 20 h 30, Ecole St-Joseph, rue d’Elvaux 28 à Herve.
Renseignements : D. et Y. Dekimpe-Dortu - 087 44 68 35
Troisième édition du festival « Un autre regard »
publié le 25 juillet 2008Festival organisé par l’ASBL Horizon 2000
Quand ? Du 23 au 27 septembre 2008
Où ? Au Centre Culturel de Mont-sur-Marchienne, rue du château, 3 6032 Mont-sur-Marchienne
>> Lire le programme et les infos pratiques ici
Il n’y a pas deux mondes différents… pour une société inclusive !
publié le 25 juillet 2008Colloque co-organisé les 25 et 26/09/08 à Mont-sur-Marchienne, par l’association Horizon 2000 et l’association GRAVIR dans le cadre du 3ème Festival « Un autre Regard »
>> Lire le pré-programme et les infos pratiques ici
Quand le patrimoine et la culture se conjuguent avec le visiteur handicapé
publié le 25 juillet 2008Séminaire organisé le 12 septembre 2008, par Horizon 2000, à l’Auditorium du Bois du Cazier, à Marcinelle
Cap sur le répit. Personnes handicapées et leurs familles : le droit de souffler
publié le 29 mai 2008Colloque organisé le mardi 3 juin de 9h15 à 16h30 (Accueil à 8h45)
S’occuper d’une personne handicapée au quotidien, c’est, par moment, lourd et fatiguant. Surtout si l’on souhaite lui permettre de s’épanouir jour après jour en développant l’ensemble de ses capacités. Il est donc primordial que la personne handicapée, comme sa famille, puisse trouver des espaces pour souffler, pour se ressourcer et vivre d’autres expériences. C’est ce qu’on appelle le répit.
CAP48 organise un colloque sur ce thème le 3 juin prochain à Bruxelles. Nous vous invitons à y participer. Vous trouverez l’invitation et le carton-réponse en fichiers joints. Nous vous remercions de diffuser l’information auprès des personnes handicapées, des familles ainsi que des professionnels susceptibles d’être intéressés par cet événement.
Lieu : Wolubilis – Avenue Paul Hymans 251 – 1200 Bruxelles (Woluwe-Saint-Lambert)
Informations complémentaires : Badje ASBL- Téléphone : 02.248.17.29 - www.badje.be - www.bruxelles-integration.be –
CAP48 - Téléphone : 02.737.48.81 - www.cap48.be
En fauteuil roulant dans le trafic
publié le 28 avril 2008L’Institut Belge pour la Sécurité Routière vient de ré-éditer la brochure compilant les principales règles du code de la route applicables aux utilisateurs de fauteuil roulant.
>> Cliquer ici pour télécharger la brochure (2 pages)
Bretagne - Campagne de prévention
publié le 18 avril 2008"Grossesse. Une vitamine pour éviter les malformations.
Prendre de la vitamine B9 avant et pendant le premier trimestre de la grossesse prévient les malformations. Tout le monde le sait, mais en France personne ne le dit, sauf un médecin vannetais qui en fait une campagne..."
France - Un collectif pour qu’intimité et sexualité riment avec réalité
publié le 11 avril 2008"Stop aux discussions liées à la vie intime, affective et sexuelle des personnes dépendantes physiques : place aux actions concrètes pour en favoriser l’épanouissement et le respect ..."
Livre - L’hydrocéphalie : Grandir et vivre avec une dérivation
publié le 11 mars 2008Ce livre est destiné aux parents d’enfants hydrocéphales qui portent une dérivation ainsi qu’à leurs enseignants. Il vise à les aider à mieux comprendre cet état et à leur fournir de l’information médicale, des renseignements sur les conséquences de l’hydrocéphalie sur l’apprentissage, des suggestions pour améliorer la vie de l’enfant et des réponses à leurs questions les plus fréquentes...
L’ASBBF dispose de quelques exemplaires de ce livre, disponibles au prix de 9,00 € (+ frais de port).
Il est également disponible en librairie sur commande, dans un délai de trois à quatre jours (du moins, en Belgique). En cas de doute, suggérez au libraire de s’adresser au distributeur "La Caravelle" (tél 02 240 93 00).
Colloque "Soutien moral aux parents “autour“ du diagnostic"
publié le 27 février 2008Colloque organisé le 9 mars 2008 par la Fondation Lou
"Un enfant est né ou va naître. Un enfant rêvé que les parents ne peuvent qu’imaginer parfait. Comment peut-il en être autrement ? Qui concevrait un enfant sans ce credo élevé au rang d’assurance ? L’enfant à naître sera habité de mille vœux, de mille potentialités. Il sera ce que ses parents auraient souhaité au mieux...
Cependant, il arrive que ce jour de la naissance, mais parfois avant, durant la grossesse, ou après, des mois après, les parents soient projetés dans un monde inconnu de souffrance et de douleur, avec une violence inconcevable qu’un seul mot suffit à déclencher : le handicap..."
>> Lire la suite
Journée Belge des Maladies Rares
publié le 11 février 2008Journée organisée par l’Alliance Belge pour les maladies rares (RadiOrgBe), organisation coupole reconnue par EURORDIS et regroupant environ 80 associations belges pour les maladies rares.
Grossesse : sortir l’acide folique de l’ombre
publié le 31 janvier 2008"L’acide folique permet de réduire fortement le risque de certaines malformations congénitales, pour autant qu’il soit pris à temps. Aux États-Unis, de nombreux aliments sont enrichis, mais cela ne semble pas suffisant. D’où cette nouvelle initiative qui consiste à rendre plus visibles les aliments qui en délivrent suffisamment."
(Source : Toute la diététique)
Témoignages sur la gestion intestinale par lavement antérograde
publié le 26 janvier 2008Quatre témoignages sur la gestion intestinale par lavement antérograde selon la technique de Malone ou via un bouton de caecostomie. Ces témoignages sont extraits du dernier numéro des "Echos de l’ASBBF", dans lequel vous trouverez également un article et des commentaires sur l’intérêt du bouton de caecostomie pour la gestion colique.
L’Association Luxembourgeoise pour le Spina Bifida
publié le 21 décembre 2007Faites connaissance avec notre plus proche voisine : visitez le site de l’Association Luxembourgeoise pour le Spina Bifida et découvrez ses activités.
De nouvelles recommandations qui pourraient considérablement réduire le nombre d’anomalies congénitales au Canada
publié le 19 décembre 2007" Selon la nouvelle directive clinique (s’adressant aux professionnels canadiens de la santé) qui a été publiée le 12 décembre, pas moins de la moitié des cas mettant en jeu certaines anomalies congénitales pourraient être prévenus si les femmes en âge de procréer consommaient une quantité adéquate d’acide folique, que ce soit en mangeant des quantités suffisantes d’aliments enrichis à l’acide folique ou en prenant des suppléments vitaminiques..."
>> Document d’information sur la nouvelle directive (3 pages)
>> Texte complet de la directive (13 pages)
(Directive rédigée par un groupe multidisciplinaire de spécialistes de la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada (SOGC) et du programme Motherisk de l’Hospital for Sick Children de Toronto)
Des docteurs disent qu’il n’y a aucun souci avec la fortification en acide folique
publié le 19 décembre 2007"Two scientific papers which have raised question marks over the safety of fortifying flour with folic acid to prevent neural tube defects in pregnancies provide no concern, UK doctors have said.
Adding the nutrient to flour has been the subject of debate in Britain as a possible way to lower the number of births affected by neural tube defects (NTDs), which affects some 900 pregnancies a year..."
>> Pour lire la suite (en anglais)
Aides techniques
publié le 29 octobre 2007Tout sur les aides techniques : trouver, s’informer, comparer.... : ACCES.AT
Revue de presse médicale et Spina Bifida
publié le 7 octobre 2007Pour celles et ceux qui lisent l’anglais....
Sur son site internet, la SBA (Spina Bifida Association - USA) publie chaque trimestre les résumés d’études de recherche scientifique sur tous les sujets qui touchent au SB : urologie, gastro-entérologie, acide folique, chrirurgie foatale, génétique, neurochirurgie, orthopédie, éducation, .... Une mine d’or pour celles et ceux qui souhaitent être informés des dernières recherches dans les domaines en lien avec le SB.
Meeting Flour Fortification
publié le 4 octobre 2007Les 8 et 9 novembre, la Fédération Internationale SB & Hydrocéphalie organise une conférence sur la fortification des céréales avec de l’acide folique, en collaboration avec la "Flour Fortification Initiative".
« Un nouveau-né handicapé ? Un réseau de collaboration pour aider les parents » : Journée rencontre entre les hôpitaux IRIS et les associations
publié le 26 septembre 2007Le 19 octobre 2007, le réseau IRIS organise au sein du CHU Saint-Pierre une journée rencontre à laquelle est invité le tissus associatif. Cette journée devrait permettre aux différents acteurs de terrain de se connaître, de mieux comprendre les pratiques des uns et des autres, afin de créer un réseau de soutien optimal autour de la personne handicapée et de sa famille.
Quand et où ? Le 19 octobre 2007 à partir de 8h45 sur le site du CHU Saint-Pierre, salle Deloyers, Rue Haute 322 à 1000 Bruxelles.
Pour plus d’info, contactez Hélène Mora – 02 543 78 12 – helene.mora@iris-hopitaux.be
>> Pour disposer du programme de la journée, cliquez ici.
A Séville, des chirurgiens réalisent la première chirurgie foetale du spina bifida en Europe
publié le 20 septembre 2007Le premier bébé ayant subi cette opération s’appelle María. Elle est née par césarienne à l’Hôpital Virgen del Rocío, à 33 semaines de gestation. Elle pèse 2 kilos 750 grammes et mesure 40 centimètres. La fillette et sa mère se portent toutes deux à merveille, même si pour l’instant, on ne sait pas quand l’enfant pourra sortir de l’hôpital. A l’heure actuelle, elle est alimentée par une sonde nasogastrique...
>> Deux articles pour en savoir plus :
sur le site "Généthique"
sur le site "Information hospitalière" plus
Modification de la règlementation relative à l’autosondage
publié le 19 septembre 2007Depuis le 1er juillet, il existe de nouvelles conditions d’intervention en cas d’autosondage au domicile du patient. Le remboursement a été accéléré et augmenté
1. Le remboursement entre en vigueur à partir de la date de début du traitement, sans toutefois remonter à plus de 30 jours avant la date de notification au médecin-conseil.
2. Le montant maximal pour une sonde est de 3 euros et le patient ne peut utiliser au maximum que 4 sondes par jour
3. L’introduction des factures acquittées est obligatoire.
Pour plus d’infos, adressez-vous à votre mutuelle
(Moniteur Belge du 27 avril 2007 - Arrêté royal modifiant l’arrêté royal du 15 mai 2003 fixant les conditions dans lesquelles l’assurance obligatoire soins de santé et indemnités intervient dans le coût de l’autosondage au domicile du bénéficiaire)
Paiement ou gratuité des emplacements de parking
publié le 10 août 2007AWIPH - Nouveau formulaire d’introduction de demande d’intervention
publié le 30 juillet 2007Pour consulter ces documents sur le site internet de l’AWIPH, cliquez ici
Les recommandations nutritionnelles nationales « perturbent les consommateurs »
publié le 30 juillet 2007"Selon une enquête européenne, les recommandations nationales concernant l’acide folique et autres micronutriments varient considérablement à travers l’Europe, ce qui déstabilise les consommateurs et professionnels de la santé..."
Les bienfaits de l’acide folique confirmés
publié le 22 juillet 2007"L’ajout d’acide folique dans les farines contribue grandement à réduire les malformations congénitales.
Le Dr Philippe De Wals, du Département de médecine sociale et préventive de l’Université Laval (Québec), publie aujourd’hui les résultats d’une étude qui montre clairement que l’ajout d’acide folique dans les farines au Canada a permis de réduire de 46 % l’incidence des malformations congénitales du tube neural, principalement l’enencéphalie et le spina-bifida..."
Accescity – Accesservice
publié le 18 juin 2007Deux banques de données… pour désintégrer le handicap !
Ne cherchez plus le handicap chez la personne : il se trouve dans notre société par son manque d’accessibilité, son manque d’information, son manque de réponse aux besoins des personnes. Fournir aux personnes à mobilité réduite, l’information recherchée est notre maître mot. Pour favoriser l’autonomie des personnes handicapées, il est indispensable de leur offrir un accès aisé à une information de qualité.
En quelques clics, il est possible de trouver sur • accescity.be : les bâtiments qui correspondent à leurs besoins en accessibilité, • accesservice.be : les prestataires de services qui pourront répondre au mieux à leurs besoins
Questions - réponses sur Grossesse et spina bifida
publié le 12 juin 2007
Quel est le risque de spina bifida pour le bébé ?
Comment puis-je prévenir ce risque ?
Que faire d’autre avant la grossesse ?
Comment gérer la grossesse si j’ai moi-même un spina bifida ?
Comment peut-on déceler un spina bifida chez le bébé ?
>> Le Dr Cabaret, gynécologue, répond à ces questions
Des défauts de fermeture du tube neural sont associés à des mutations de VANGL1
publié le 27 mai 2007Spina bifida : Premier coupable identifié
"Un enfant sur 1000 naîtra avec le spina bifida, une malformation congénitale commune. Et pour la première fois, des chercheurs ont mis le doigt sur ce qui pourrait être à l’origine de la maladie.
Une équipe internationale, à laquelle appartient un chercheur québécois, vient d’identifier le premier gène responsable du spina bifida chez l’humain. « Il y a un lien direct entre ce gène et la formation du tube neural », annonce le Dr Philippe Gros du département de biochimie de l’Université McGill.
Grâce à la banque de patients italiens du Dr Valéria Capra, l’équipe de recherche a pu mettre à jour trois mutations du gène VANGL1. Des mutations qui causeraient la perte de la fonction de la protéine impliquée dans la formation du tube neural lors de la gestation.
L’embryogenèse est un processus complexe et délicat. La fermeture du tube neural - qui s’opère un peu comme une fermeture éclair qui partirait du centre vers le haut et le bas - doit s’effectuer sans anicroche. « Un défaut de fermeture, provoqué par un retard ou une imperfection, entraîne une malformation », explique le Dr Gros.
Causées à la fois par des facteurs environnementaux - toujours non-identifiés - et des facteurs génétiques, les malformations du tube neural occasionnent différentes maladies dont le spina bifida et l’anencéphalie.
Les gènes responsables de la maladie avaient déjà été identifiés chez la souris mais c’est la première fois qu’un gène humain est clairement identifié. « Chez la souris, la consanguinité donne des lignées de mutants », relève le généticien. Cela a facilité l’identification du gène malade plus facile. À l’inverse, la façon dont la malformation s’est répandue chez l’humain a rendu les recherches plus ardues.
Le spina bifida provoque des paralysies, des troubles sensitifs, des anomalies morphologiques de la moelle, des vertèbres et des côtes. Un simple supplément d’acide folique chez la femme enceinte permet de diminuer le risque de malformation de 50 à 70% chez l’enfant à naître."
(Source : Agence Science-Presse - Québec)
Les défauts de fermeture du tube neural constituent un groupe de malformations congénitales causées par des facteurs génétiques et environnementaux. Aucun gène causal n’a jusqu’alors été identifié chez l’homme, mais des souris porteuses de mutations dans le gène Vangl2 présentent un grave défaut de fermeture du tube neural. Dans cette étude, les chercheurs ont séquencé les gènes VANGL1 et VANGL2 chez 144 patients. Ils ont ainsi identifié trois mutations dans le gène VANGL1, codant une protéine transmembranaire probablement impliquée dans la voie de signalisation Wnt. La variabilité du phénotype associée à une même mutation est cohérente avec le modèle multifactoriel proposé pour le déterminisme de ces maladies.
(Source : Orphanews : Newsletter du 2 mai 2007)
En anglais :
>> McGill-led team identifies spina bifida gene
>> Résumé de l’étude publiée dans The New England Journal of Medicine
Incontinence et piscine - Trucs et conseils
publié le 24 mai 2007
Un problème très concret rencontré par les personnes souffrant de troubles neurologiques : comment gérer les incontinences à la piscine ?
Voici une synthèse de recommandations, trucs et astuces qui nous ont été transmis par diverses personnes. Si vous-même recourrez à une autre technique, n’hésitez pas à la partager !
Des loisirs pour tous : L’intégration des enfants en situation de handicap dans les activités de loisirs
publié le 7 mai 2007CAP48 & APeCH (Association de Personnes Concernées par le Handicap) ont le plaisir de vous inviter le vendredi 1 juin 2007 au Théâtre de Namur, place du Théâtre à Namur, au colloque qu’ils organisent sur le thème : Des loisirs pour tous - L’intégration des enfants en situation de handicap dans les activités de loisirs
Programme complet disponible au secrétariat de l’ASBBF
Mieux accueillir les jeunes handicapés dans l’enseignement général
publié le 5 mai 2007Aujourd’hui, la plupart des enfants et des adolescents en situation de handicap n’ont pas la possibilité de choisir librement leur futur établissement scolaire.
Les obstacles rencontrés sont légion : problème d’accessibilité des locaux, manque d’informations de la part des directions d’écoles et des équipes éducatives, craintes diverses que cet accueil pourrait susciter...
Afin de dépasser ces réticences et ce, dans un souci d’une plus grande démocratisation de l’accès à l’enseignement, la COCOF et la Communauté Française vont distribuer 1.000 guides des bonnes pratiques aux écoles de l’enseignement primaire, secondaire et supérieur de la Région bruxelloise mais aussi aux associations de personnes handicapées et aux services d’accompagnement...
(mises à part les références aux aides et organismes bruxellois, tous les conseils pratiques sont évidemment applicables aux écoles situées en Région wallonne).
CIAS - Salle de démonstration d’aménagement de domicile et aides techniques
publié le 29 mars 2007Le jeudi 26 avril, de 9 h à 17 h, le Centre Indépendant d’Aide Sociale (CIAS) des Mutualités libres organise une journée portes ouverts dans le cadre de la création de sa salle de démonstration et d’aménagement du domicile et d’aides techniques (Boulevard Jacques Bertrand, 48/50, 3e étage à Charleroi).
ASBBF : Prêt des livres et brochures
publié le 19 mars 2007Les ouvrages recensés sur ce site (ainsi que d’autres documents) peuvent être empruntés en Belgique pendant deux mois maximum moyennant le versement préalable de 5,00 € par ouvrage.
Cette somme est remboursée intégralement aux membres de l’association, diminuée des frais de port, si les ouvrages sont rentrés dans les deux mois qui suivent l’emprunt. Si les ouvrages sont conservés plus de deux mois, une redevance mensuelle de 1,00 € par ouvrage est décomptée.
Cette somme est remboursée aux personnes non-membres de l’association diminuée des frais de port et d’une redevance de 1,00 € par mois et par ouvrage.
Contactez le secrétariat de l’ASBBFpour toute information complémentaire.
Québec - Wallonie-Bxl : Collaboration transatlantique
publié le 10 décembre 2006Dans sa revue "Le Spinnaker", l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec vient de publier le texte de l’exposé que le Prof. Dalla Piazza a présenté lors la rencontre organisée par l’ASBBF le 13 mai dernier sur le thème : "L’adolescent avec spina bifida : aspects psychologiques".
ONU - Convention sur les droits des personnes handicapées
publié le 3 octobre 2006"Après deux semaines de travail intensif et à l’issue d’un processus de négociations qui a duré près de 5 ans, les représentants des Etats siégeant aux Nations unies se sont accordés sur le texte de la nouvelle Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées. Elle sera officiellement adoptée lors de la prochaine Assemblée Générale de l’ONU à l’automne, et devrait avoir un impact sur la législation et les politiques nationales de tous les Etats signataires."
ASBBF : Rencontre - Goûter
publié le 30 septembre 2006Après-midi conviviale le samedi 30 septembre à 14 h 00 au Centre William Lennox, Allée de Clerlande, 6 à Ottignies.
Québec - Court-métrage : "Vivre avec ses limites"
publié le 10 juin 2006Sara a 10 ans. Stéphanie, sa soeur jumelle, sort toute seule, dort chez ses amies et participe aux sorties de la classe. Sara, confinée à son fauteuil roulant, ne peut emprunter le même chemin que celui de sa soeur. Mathilde, atteinte de la même maladie que Sara, le spina-bifida, a depuis longtemps quitté le monde de l’enfance... Mais elle a tout de même réalisé un vieux rêve : devenir médecin généraliste....
Court-métrage réalisé et produit par Eza Paventi, avec l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (durée : 13 min 30 s).
Comment réparer une vessie
publié le 7 juin 2006« Les biotechnologies vont-elles apporter un changement majeur dans la réponse à des pathologies touchant la vessie et, demain, d’autres organes creux ? Les travaux de l’équipe du docteur Anthony Atala, de l’université de Fort Wake, en Caroline du Nord (Etats-Unis), le laissent penser. Son équipe a mis au point une méthode pour produire des vessies fonctionnelles par ingénierie tissulaire, qui a fait l’objet d’une publication, le 4 avril, sur le site de la revue britannique The Lancet... »
(Le Monde, 6 juin 2006) - Article complet
SOLIVAL - Prévenir les escarres
publié le 17 mai 2006Une brochure "Les escarres, comment les prévenir ?" est disponible gratuitement auprès de l’asbl Solival Wallonie-Bruxelles ou sur simple demande en appelant gratuitement le numéro 0800 10 9 8 7. La brochure peut également être téléchargée ici.
INAMI - Le Fonds Spécial de Solidarité
publié le 14 mai 2006Le Fonds Spécial de Solidarité est un filet de protection supplémentaire à la couverture “ordinaire” de l’assurance soins de santé. Il fonctionne depuis 1990, au sein de l’Institut national d’assurance maladie-invalidité (INAMI). Disposant d’un budget annuel limité, il est financé par un prélèvement sur les ressources de l’assurance obligatoire soins de santé.
C’est le Collège des médecins-directeurs qui décide d’accorder des interventions et qui en fixe le montant. Ce Collège est composé des médecins directeurs (ou de leurs représentants) de chaque organisme assureur et de médecins de l’INAMI.
Pourquoi un Fonds spécial de solidarité ?
Pour éviter qu’un patient, dans une situation médicale très grave, ne doive renoncer aux soins si des prestations médicales essentielles ne sont pas remboursées et sont particulièrement chères.
Les demandes au FSS doivent répondre à certaines conditions pour donner droit à une intervention. Ces conditions sont détaillées dans une brochure d’information générale disponible au sécrétariat de l’ASBBF ou téléchargeable ici.
Cette brochure s’adresse à tous les assurés sociaux. Elle contient :
* une brève explication de ce qu’est le Fonds Spécial de Solidarité
* quand et comment les assurés sociaux peuvent bénéficier de ce Fonds.
Les aspects psychologiques du passage à l’adolescence des jeunes atteints de spina bifida
publié le 13 mai 2006Conférence organisée par l’ASBBF le samedi 13 mai à 14 h 00, au Centre William Lennox, à Ottignies. Invité : Serge Dalla Piazza, docteur en psychologie, neuropsychologue et psychothérapeute.
L’exposé présenté par Serge Dalla Piazza est disponible en ligne ici.
Nouveau site de la Direction générale Personnes handicapées du Service Public Fédéral Sécurité Sociale.
publié le 15 avril 2006La Direction générale Personnes handicapées du Service Public Fédéral Sécurité Sociale a un nouveau site.
Vous y trouverez, sous les deux rubriques "Citoyens" et "Professionnels", toutes les informations nécessaires en rapport avec les missions de la Direction générale Personnes handicapées.
* Sous le thème "Citoyens", de l’information générale comme les contacts (qui fait quoi et comment contacter), le guide de la personne handicapée, les montants des allocations, les questions fréquemment posées, les informations à propos des divers avantages sociaux et fiscaux accordés dans le cadre de la reconnaissance médicale du handicap, le rapport annuel, etc. * Sous le thème "Professionnels", de l’information plus technique comme la législation, les diverses procédures de demande, les sessions d’informations à destination des professionnels du secteur, ...
Sur ce site, vous trouverez également la lettre d’information électronique Handi Flash, qui informe des nouvelles et des projets en cours, ainsi qu’un certain nombre de liens utiles.
>> Site de la Direction générale Personnes handicapées du Service Public Fédéral
Des vessies reconstruites à partir de tissus vivants
publié le 5 avril 2006"Pour la première fois, des scientifiques ont pu reconstruire un organe humain complexe, la vessie, chez sept jeunes patients, en utilisant du tissu vivant cultivé en laboratoire ensuite greffé sur les malades ... Cette première, réalisée sur sept patients âgés de 4 à 19 ans, atteints de spina bifida, une malformation congénitale responsable de leurs troubles urinaires, a été publiée mardi sur le site du Lancet."
(lire l’article entier sur NouvelObs.com)
Voir aussi sur le Net : reproduction de l’article original paru dans ’The Lancet’ sur le site de la SBA (Spina Bifida Association - USA)
Charleroi - Conférence sur le spina bifida
publié le 30 mars 2006Afin de démystifier certaines maladies ou des handicaps, pour la plupart encore méconnus du public, Horizon 2000 (Charleroi) a mis en place un cycle de conférences « Et si on en parlait... ».
Le jeudi 30 mars, se tiendra la conférence sur le spina bifida, à l’Auditorium de l’AWIPH, rue de la Rivelaine 21 à Montignies-Sur-Sambre (conférence réalisée par l’ASBBF).
Télécharger le bulletin d’inscription ICI
Handinage 2004
publié le 9 mars 2006Pour les amateurs : un club de natation, fondé par des personnes handicapées pour des personnes handicapées !!!
Son site : www.handinage2004.be et son blog : handinage2004.skyblog.com
La genèse du Spina Bifida
publié le 25 février 2006La prochaine activité de l’ASBBF aura lieu le samedi 25 février, à 14 h OO : « La genèse du spina bifida : développement de l’embryon et malformation du tube neural », par Serge Clément. Plus d’info à la page Agenda
Vous pouvez dès à présent réserver la date du samedi 13 mai (14 h 00) : exposé de Mr Della Piazza (psychologue) sur le thème « Le passage à l’adolescence »
ASBBF & ONE : Dépliant Acide Folique
publié le 14 février 2006
L’O.N.E. en collaboration avec l’Association Spina Bifida Belge Francophone, vient d’éditer un dépliant d’information sur la prévention par l’acide folique.
Il est disponible auprès de l’ASBBF et de l’O.N.E. ou téléchargeable ici.
Horizon 2000 - Deux nouveaux sites
publié le 6 février 2006Ce site a pour objectif d’informer et de démystifier la mode par rapport à la personne handicapée.
Site francophone sur la démystification de la personne handicapée. Il présente l’association Horizon 2000, qui propose des formations, ateliers, des expositions ainsi que du théâtre d’entreprise à toute personne ou entreprise souhaitant avoir une approche positive du handicap.
Natagora - Nature pour tous
publié le 12 décembre 2005Permettre à chacun d’exercer son action citoyenne en matière de protection de notre patrimoine naturel, est une priorité de l’asbl Natagora.
Dans ce but Natagora veut rendre accessible les activités de sensibilisation et les actions qu’elle mène, à toutes les personnes qui ont des difficultés d’intégration du fait de handicaps physiques ou mentaux, ou de problèmes d’ordre économique, social ou culturel.
Pour atteindre cet objectif, l’association met à la disposition des personnes intéressées (guides, animateurs...) des outils et une pédagogie adaptés pour accompagner un public large et diversifier leur mode de communication.
« Nature pour tous » est un projet de responsabilité citoyenne, d’intégration et de tolérance.
Infos :
Courriel : Eric Dubois
Site : Natagora
Sexualité et Handicap physique
publié le 19 novembre 2005Le 19 novembre 2005, le Centre de Pathologie Sexuelle Masculine (C.P.S.M.) des Cliniques Universitaires Saint-Luc a organisé son 9eme Symposium sur le thème "Sexualité et Handicap physique - Aspects médicaux, psychologiques et sociologiques".
Le texte complet des exposés est disponible en prêt au siège de l’ASBBF.
Prévention - Site vitamineb9
publié le 22 octobre 2005
Des études épidémiologiques récentes montrent que le risque de naissance d’un bébé atteint de Spina Bifida peut être réduit jusqu’à 75 % par la prise d’acide folique (vitamine B9) à titre préventif avant et pendant la grossesse.
Notre association et l’O.N.E. souhaitent qu’un maximum de couples soient informés de cette possibilité de prévention, et qu’un maximum d’enfants et d’adultes puissent ainsi éviter ces handicaps.
Voilà pourquoi nous avons créé un site internet d’information : www.vitamineb9.be . Sous peu, un dépliant sera également disponible.
Centre de référence spina bifida et lésions congénitales de la moelle épinière
publié le 3 octobre 2005Le spina bifida et d’autres malformations plus ou moins complexes de la moelle épinière peuvent poser d’importants problèmes sur le plan thérapeutique et leur prise en charge fait appel à de nombreuses disciplines. C’est pour cette raison que l’INAMI a décidé de reconnaître des « centres de référence » qui auront pour but coordonner les soins, développer une expertise et assurer un programme de réadaptation en collaboration avec l’enfant ou l’adulte et les différents intervenants au quotidien. Actuellement deux centres de référence ont été reconnus en Belgique. La candidature des Cliniques Universitaires St-Luc a été retenue et depuis le 1er mai 2005, elles disposent d’une convention avec l’INAMI qui détermine les missions, le fonctionnement et les modalités de remboursement du suivi multidisciplinaire. Lire ici le compte-rendu de la rencontre d’information organisée par l’ASBBF le 21 avril 2007
Tampon obturateur anal
publié le 1er octobre 2005
En France, depuis le printemps de cette année, le tampon obturateur anal. Peristeen Obtal® est intégralement remboursé pour les patients souffrant d’incontinence fécale sévère par atteinte neurologique définitive (spina bifida, traumatismes médullaires), sur prescription médicale.
Peristeen Obtal® est un tampon en mousse de polyuréthane comprimée muni d’un cordon pour le retrait. Il se place dans le rectum à la façon d’un suppositoire. Au contact de la muqueuse anale, le film superficiel comprimant le tampon se délite et le tampon s’ouvre en corolle en moins d’une minute, assurant ainsi la fermeture mécanique du canal anal tout en laissant passer les gaz.
Diverses études montrent que ce tampon peut contribuer à la propreté des personnes atteintes de SB. Même s’il n’est pas la panacée universelle, il peut apporter un confort et un sentiment de sécurité appréciables.
Nous avons reçu un certain nombre de tampons à titre d’échantillons et les avons testés auprès des membres de l’association. Vous pouvez lire les résultats de ce test dans le document PDF ci-dessous..
- Test des tampons obturateurs anaux au sein de l’ASBBF