Journée internationale des maladies rares 2015 : Vivre avec une maladie rare – chaque jour, main dans la main

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"Le thème retenu pour la Journée internationale des maladies rares 2015, Vivre avec une maladie rare, rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants impliqués dans la lutte contre les maladies rares au quotidien. Le slogan Chaque jour, main dans la main évoque la solidarité entre familles, associations de patients et communautés. Le 28 février 2015 sera célébrée la 8e Journée internationale des maladies rares, et les préparatifs sont déjà en cours dans bien des domaines.

La complexité de beaucoup de maladies rares conjuguée aux difficultés d’accès aux traitements et aux services explique que les membres de la famille soient souvent la première source de solidarité, d’appui et de soins pour les personnes atteintes de maladie rare. Les associations de patients fournissent également informations, témoignages, ressources et soutien pour aider à Vivre avec une maladie rare...

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