Filière NeuroSphinx - 2e Journée des associations

Ce vendredi 14 octobre, s’est tenue la 2e journée des associations partenaires de la filière NeuroSphinx.

Etaient réunis les représentants d’associations de patients souffrant de troubles sphinctériens : spina bifida, syndrome de Currarino, syringomyélie, maladie de Hirschsprung, exstrophie vésicale, atrésie de l’oesophage. Le Collectif Solidarité Handicap autour des Maladies Rares participait également à le rencontre.

La réunion a offert à ces associations l’occasion d’échanger le vécu de leurs membres face aux handicaps invisibles que sont les incontinences et aussi d’exposer leurs attentes vis-à-vis de la filière.

Les responsables de la filière, le Dr Crétolle et Leslie Dion, ont pu faire le point sur l’évolution de la filière depuis sa création (le plan d’actions) et sur ses projets : réseaux de soins, appli Poop&Pee, carnet de suivi du patient, la transition enfants/adultes, …

Deux associations ont présenté une action qu’elles ont menée
- les résultats d’une enquête de fréquentation du centre de référence Syringomyélies (Hôpital Bicêtre), par Mado Gilanton, présidente d’Apaiser ;
- la formation « Accompagner la vie intime, affective et sexuelle des jeunes et des adultes concernés par le spina bifida », présentée par André Baguette, président de l’ASBBF (formation qui a été proposée en 2013 par l’ASBBF aux parents membres de l’association).

Enfin, Anne-Cécile Ratsimbason, couturière professionnelle et styliste médicale, a présenté son activité : elle conçoit des vêtements adaptés notamment au port de poches à stomies, de cathéters et de protections pour nourrissons, enfants, adultes.

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