Échos de l’ASBBF - Numéro 9 - Septembre 2008
Table des matières
- Éditorial
- Prise en charge actuelle de la vessie neurogène chez les patients souffrant de méningomyélocèle, Prof. Dr. Piet Hoebeke, Dr. Erik Van Laecke, urologues pédiatriques, Universitair Ziekenhuis, Gand
- Le spina bifida : Quel traitement kiné pour la prise en charge des troubles ano-rectaux, Texte extrait du mémoire « Le spina bifida : Quid du traitement kiné ? », présenté en juin 2006 par Julie Jamaer à la Haute-Ecole André Vésale, en vue de l’obtention du titre de Licenciée en Kinésithérapie (pp. 81 & 82)
- Le Centre de référence Spina Bifida de Rennes (France)
- L’annonce du handicap, Extrait du travail de fin d’études présenté en vue de l’obtention du diplà´me d’éducatrice spécialisée, par Anne Appeltans : « L’accompagnement de parents d’enfant handicapé par le groupe de parole » (Haute Ecole Charlemagne de la Communauté française de Liège, année académique 2006 - 2007)
- La Fondation Lou
- Réponses à l’enquête « Maladies chroniques » réalisée à la demande de la Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique
- Handicap International : concours « Bricoleur du coeur », Une famille membre de l’ASBBF reçoit un des trois prix attribués dans le cadre du concours « Bricoleur du coeur »
- Témoignages de Stéphanie, Valérie, et Nicole
- « Défilé-spectacle à Tours », avec Jessica
- « Mon voyage à Ténériffe », par Jessica
- Carnet blanc : un mariage et une naissance en Bretagne
- Petites annonces
Éditorial
A diverses reprises, nous avons déjà organisé des rencontres où les personnes présentes étaient invitées à exprimer librement leur vécu.
A ces occasions, les familles racontent régulièrement comment s’est passée, à la naissance, l’annonce du handicap de leur enfant. Et cela s’est passé plus souvent mal que bien.
Pour beaucoup, cela reste une épreuve pénible. Pas uniquement pour l’annonce elle-même, mais aussi, à cause des circonstances et de la manière avec laquelle cette annonce a été faite.
Annonce brutale, sans prendre de gants, sans donner beaucoup d’explications sur ces termes bizarres « spina bifida » que l’on entend alors pour la première fois, bébé immédiatement emmené vers un autre service ou un autre hà´pital,…. Un des témoignages raconté dans ce numéro des Echos illustre parfaitement cette situation.
Il y a encore du travail à faire pour arriver à une annonce du handicap qui se passe dans les moins mauvaises conditions possible. Car malgré tout, cette annonce restera toujours un moment difficile à vivre. Mais dans la mesure où cette épreuve restera toujours présente dans la vie et mémoire des parents, il est primordial de se donner les meilleurs chances possibles de « bien faire » cette annonce !
Heureusement, des choses se mettent en place petit à petit !
Nous vous proposons d’abord un extrait d’un travail de fin d’études sur « Comment se passe l’annonce du handicap ? » : le point de vue de la loi, le point de vue du corps médical et enfin, le point de vue des parents.
Ensuite, vous découvrirez la « Fondation Lou » et plus particulièrement la plate-forme « Annonce du handicap » que cette fondation a mise en place.
La table des matières placée en regard de cet éditorial vous aura déjà appris que nos Echos de septembre aborderont toute une série d’autres sujets : informations sur la prise en charge de la vessie neurogène et des troubles ano-rectaux, présentation du Centre de référence spina bifida français, témoignages de mamans et d’une adulte, mais aussi des thèmes plus légers : concours « Bricoleur du coeur », récits de voyage, mariage, …
Bonne lecture !
André Baguette