Échos de l’ASBBF - Numéro 9 - Septembre 2008

Table des matières

Éditorial

A diverses reprises, nous avons déjà organisé des rencontres où les personnes présentes étaient invitées à exprimer librement leur vécu.

A ces occasions, les familles racontent régulièrement comment s’est passée, à la naissance, l’annonce du handicap de leur enfant. Et cela s’est passé plus souvent mal que bien.

Pour beaucoup, cela reste une épreuve pénible. Pas uniquement pour l’annonce elle-même, mais aussi, à cause des circonstances et de la manière avec laquelle cette annonce a été faite.

Annonce brutale, sans prendre de gants, sans donner beaucoup d’explications sur ces termes bizarres « spina bifida » que l’on entend alors pour la première fois, bébé immédiatement emmené vers un autre service ou un autre hôpital,…. Un des témoignages raconté dans ce numéro des Echos illustre parfaitement cette situation.

Il y a encore du travail à faire pour arriver à une annonce du handicap qui se passe dans les moins mauvaises conditions possible. Car malgré tout, cette annonce restera toujours un moment difficile à vivre. Mais dans la mesure où cette épreuve restera toujours présente dans la vie et mémoire des parents, il est primordial de se donner les meilleurs chances possibles de « bien faire » cette annonce !

Heureusement, des choses se mettent en place petit à petit !

Nous vous proposons d’abord un extrait d’un travail de fin d’études sur « Comment se passe l’annonce du handicap ? » : le point de vue de la loi, le point de vue du corps médical et enfin, le point de vue des parents.

Ensuite, vous découvrirez la « Fondation Lou » et plus particulièrement la plate-forme « Annonce du handicap » que cette fondation a mise en place.

La table des matières placée en regard de cet éditorial vous aura déjà appris que nos Echos de septembre aborderont toute une série d’autres sujets : informations sur la prise en charge de la vessie neurogène et des troubles ano-rectaux, présentation du Centre de référence spina bifida français, témoignages de mamans et d’une adulte, mais aussi des thèmes plus légers : concours « Bricoleur du cœur », récits de voyage, mariage, …

Bonne lecture !

André Baguette

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