Échos de l’ASBBF - Numéro 6 - Avril 2007

Table des matières

EDITORIAL

Des Échos bien silencieux...

J’imagine que bon nombre d’entre vous se demandaient quand ils auraient enfin en mains le numéro 6 de nos Échos… Le silence a été long, mais silence ne signifie pas léthargie totale.

C’est vrai que des soucis de santé chez plusieurs d’entre nous ont assez bien perturbé leur disponibilité. Pourtant, l’ASBBF a poursuivi son petit bonhomme de chemin.

Depuis la publication de nos précédents Échos (mai 2005), une grosse partie de notre temps a été consacrée à la préparation et au lancement de la campagne de prévention des malformations du tube neural, par la prise périconceptionnelle d’acide folique. De multiples réunions de travail ont abouti au dépliant et au site www.vitamineb9.be que vous connaissez. Avec une conférence de presse au Cabinet de la Ministre Fonck, et écho (!) de celle-ci au JT de la RTBF.

La collaboration avec des informaticiens pour la création du site « vitamineb9 » a été l’occasion de « relooker » et d’étoffer le site Internet de l’association. Entre autres nouveautés, on y trouve désormais un forum.

Les rencontres « traditionnelles » organisées au centre William Lennox se sont poursuivies : goûter, partage d’expériences sur l’intégration scolaire, la genèse du spina bifida, les aspects psychologiques du passage à l’adolescence des jeunes atteints de spina bifida.

Sans oublier les témoignages à la Haute-Ecole De Fré (dans le cadre du cours « Psychologie de la personne handicapée, pour la formation d’éducateurs spécialisés), les réponses aux questions et demandes d’information de familles, de personnes atteintes de spina bifida, d’étudiant(e)s et la collaboration à divers mémoires et travaux de fin d’études (dont nous entamons la publication d’extraits dans ce bulletin).

Bref, pas d’Échos ne veut pas dire inactivité !

Dans ce numéro des Échos, vous pourrez lire comment s’est préparée la campagne d’information sur la prévention.

« Pour rester en bonne santé : bougez ! », nous dit-on… Mais bouger requiert parfois des efforts très pénibles, voire impossibles. Et si nous bougions dans un élément où tout mouvement devient plus facile ? Dans les Échos n° 5, nous abordions le thème de la Handiplongée. Cette fois, découvrons les bienfaits de la balnéothérapie pour les personnes atteintes de spina bifida. Et quand nous restons trop longtemps immobiles, nous avons rendez-vous avec les escarres. Voyons quels conseils sont donnés à ce sujet dans les régions où les acteurs de la santé ne disposent pas toujours des moyens et techniques qui sont les nôtres.

Enfin, nous publions l’exposé qu’a présenté auprès de notre association le Dr Serge Dalla Piazza « L’adolescent avec spina bifida : aspects psychologiques”.

Bonne lecture ! Et que nos prochains Échos tardent moins !

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