Échos de l’ASBBF - Numéro 5 - Mai 2005

EDITORIAL

Petit flash-back....

Voici quatre ans, mes parents m’ont parlé du gynécologue, présent lors de l’accouchement de Maman (à domicile). Découvrant « mon lipome » », le gynécologue a dit à Papa : « Ne le dites pas à Madame, pour ne pas la tracasser... » ...

Mes parents m’ont dit alors que tout ce qu’ils ont appris sur le spina bifida, ils ont dû l’arracher par bribes et morceaux aux médecins : personne n’avait jamais pris la peine de leur expliquer exactement. Et bien souvent, leurs questions ne recevaient que des réponses, incomplètes, évasives ou trop compliquées...

Quand j’ai entendu cela, je me suis dit : "Mais, oui, c’était il y a 50 ans, et aujourd’hui, cela ne se passe plus comme cela !...". Et comme Papa, j’ai mis aussi cela sur le compte de médecins enfermés dans leurs connaissances, peu enclins à s’expliquer devant des personnes du monde populaire...

Et pourtant... aujourd’hui...

Le 5 juin 2004, nous avions invité le Professeur Serrano et Madame Jodogne, pour nous parler de la dimension psychologique du handicap.

Leur objectif n’était pas de nous faire uniquement un exposé magistral, mais aussi de donner la parole aux personnes présentes. La première partie de leur exposé terminée, ils nous invitèrent à réagir. Et là, les réactions furent immédiates et émouvantes, plusieurs parents saisissant à pleines mains l’occasion qui leur était offerte d’exprimer la douleur de s’être heurtés au mur du silence et de l’incompréhension.

Cet échange a apporté une nouvelle preuve que le silence qui écrase et fait souffrir, il sévit encore aujourd’hui...

Terrible et révoltant constat ... Qui a de quoi nous mettre en colère !

Mais constat qui montre aussi combien il est vital qu’une association d’entraide comme la nôtre existe. En effet, il est important que de tels lieux existent, où des parents puissent venir partager leurs souffrances et s’exprimer dans le respect et l’écoute.

Et il est tout aussi vital qu’une association comme la nôtre existe afin que nous puissions faire entendre la voix des personnes blessées et obtenir une mobilisation pour que l’annonce du handicap et la prise en charge du bébé se fasse dans des conditions humaines et respectueuses des parents et de la famille.

Voilà qui doit nous mobiliser encore plus, afin de développer le dynamisme de notre association !

André Baguette.

PS : Un petit complément à l’éditorial... A elles seules, les questions et demandes que nous recevons légitiment l’existence de notre association. Petit à petit, l’ASBBF devient LE lieu où l’on s’adresse pour en savoir un peu plus sur le spina bifida. Que l’on soit étudiant(e) aux prises avec un mémoire ou un exposé sur le handicap ou le spina bifida. Que l’on soit éducateur confronté à une ado atteinte de spina bifida. Ou encore, futurs parents qui viennent d’apprendre que le bébé qu’ils attendent est atteint de cette malformation. Ou enfin, un jeune couple où l’un des deux est atteint de spina bifida et qui , traversant une période de doute, « s’interroge sur sa sexualité et son désir commun d’avoir des enfants ensemble ». Quand quelques jours, semaines ou mois plus tard, vous recevez un message émouvant vous remerciant pour l’aide apportée, alors vous dites que vous n’avez pas perdu votre temps à consacrer des heures à écouter, lire, écrire, chercher des infos, ....

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