Échos de l’ASBBF - Numéro 10 - Décembre 2008

Table des matières

  • Éditorial
  • Maladies chroniques - Résultats de l’enquête - Propositions de Madame la Ministre pour 2009 - 2010 - Ce que la L.U.S.S. en pense (Dossier publié dans « Chaînon n° 14 – Mois de novembre », Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS asbl)
  • Un écho supplémentaire au dossier paru dans nos Échos n° 8 : La caecostomie percutanée par voie endoscopique (résumé publié par la Société Nationale Française de Gastro-entérologie)
  • Incontinence, quand tu nous « re »tiens… Prise en charge des enfants souffrant d’incontinence fécale : Quand et pourquoi faire appel au psy ?
    Par Anne-Sophie Charles, psychologue Cliniques Universitaires Saint Luc, article publié dans "La Revue francophone de la Stomathérapie" n° 4 - décembre 2007, éditée par l’AFISCeP.be (Association Francophone d’Infirmières en Stomathérapie, Cicatrisation et Plaies. /Belgique)
  • Hôpital Universitaire de Gand - Une étude sur la gestion de l’incontinence fécale... Quelques considérations inspirées par l’étude « Achieving Fecal Continence in Patients with Spina Bifida : A Descriptive Cohort Study », publiée dans « The Journal of Urology »
  • Impact de l’enrichissement en acide folique de certains aliments sur la prévalence des naissances avec lipomyéloméningocèle au Canada
  • La « Vierge Noire » déménage
  • Handicap et conseil génétique - Texte reproduit avec l’autorisation du Pr Brigitte GILBERT-DUSSARDIER, Service de Génétique Médicale au CHU de Poitiers
  • Présentation de l’ASBL « Aidants proches »
  • Coin lectures : « Je suis un homme malgré tout », de
    Serge Van Brakel - « Vivre avec le handicap au quotidien -
    Guide du mieux être de la personne handicapée et de ses proches », de Bernadette Soulier - « Handicaps et sexualités : Le livre blanc », Directeur d’ouvrage : Marcel Nuss - « Petits contes des enfants croqués
    Le handicap aux petits et aux grands enfants », de Tanguy Pay, Christophe Smets et Martial Poussin
  • Petites annonces
  • L’incontinence d’urine et son traitement en 1837 - Un petit plongeon dans le passé…
  • Présentation du Centre de Documentation de l’AWIPH
  • Témoignage publié dans Déclic ‘Le magazine de la famille et du handicap’, n° 125 , sept-oct 2008, dans le dossier « Adoption : être parent, ce n’est pas (que) biologique »

Éditorial

Décembre... Dernier mois de l’année… Le moment de faire le point sur la vie de l’ASBBF en 2008.

2008 a vu la naissance de notre « Lettre d’information électronique ». Depuis septembre, cette lettre est envoyée chaque mois (du moins jusqu’à présent...) aux personnes qui s’y inscrivent via la page d’accueil de notre site Internet, ainsi qu’à tous les membres en ordre de cotisation, qui ont une adresse électronique, évidemment, et surtout, nous l’ont communiquée !

Notre centre de documentation est toujours aussi demandé : parents en quête de renseignements, personnes atteintes de spina bifida et soucieuses d’obtenir une information sur un domaine précis, professionnels confrontés au spina bifida, étudiant(e)s plongés dans la rédaction d’un dossier ou d’un travail de fin d’études sur le spina bifida, …

Cette année, nous avons également diffusé largement le livre « Comprendre le spina bifida » rédigé par l’équipe Spina Bifida du « Centre d’enfants Bloorview MacMillan », au Canada. Nous en avons vendu plus de 35 exemplaires !

Le site Internet de l’association, apprécié pour sa sobriété, continue de s’étoffer. Du côté de notre périodique, pour la deuxième année consécutive, nous sommes arrivés à tenir notre engagement de publier au moins deux numéros par an ! Lors de divers entretiens que nous avons eus, nos interlocuteurs ont relevé la qualité des informations et des témoignages publiés dans notre bulletin et sur notre site. Il a été particulièrement frappant d’entendre des médecins dire que nous leur avions appris certaines choses sur notre vécu. A vous aussi de nous aider à assurer la diversité de leur contenu en nous proposant vos témoignages, articles, suggestions de sujet...

Côté finances, nous avons pu bénéficier d’un solide coup de pouce grâce à l’Institut Saint-Albert de Jodoigne. Au sein de cette école existe une troupe de théâtre amateur qui monte chaque année un spectacle dont le bénéfice est destiné à l’école, bien sûr, mais une part de celui-ci est attribué à une association. Cette année, l’école a décidé d’attribuer ce soutien à l’ASBBF ! Nous avons ainsi reçu 1.250,00 € ! Un grand merci à Madame Hauspy, à sa famille ainsi qu’à toute son école.

En 2008, tout n’a pourtant pas été aussi rose…

Tout d’abord, nous avons appris avec tristesse le décès (fin 2007) de Jianluca De Duonni, qui était membre de notre association.

Un gros point noir, qui suscite en nous bien des interrogations : les rencontres et activités que nous proposons.

En 2007 et 2008, elles n’ont réuni qu’une poignée de personnes, ou ont même dû être annulées faute d’inscriptions. Alors nous nous interrogeons et vous interrogeons : quelles sont les attentes des membres de l’association ? Quelles sont vos attentes ? Des rencontres centrées sur des informations scientifiques et médicales ? Des rencontres centrées sur les échanges entre membres ? Des activités de détente ? Nous vous invitons donc à prendre sans hésiter votre téléphone, votre plume ou votre clavier afin de nous partager vos sentiments et vos souhaits à ce sujet ! Nous tâcherons dy répondre, dans la mesure de nos moyens humains et financiers.

Que ce questionnement ne vous empêche pas de passer de bonnes et chaleureuses fêtes de fin d’année ! Et que 2009 vous réserve une brassée de petits bonheurs et de rencontres qui font le piment de la vie !

André Baguette

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