LUSS - Communiqué de presse - Appel à la vigilance : les patients veulent protéger les échanges de leurs données de santé

La Ligue des Usagers des Services de Santé, LUSS Asbl, fédération indépendante d’associations de patients attire l’attention des patients sur les échanges qui vont être réalisés de leurs données de santé dans la cadre du système appelé eHealth. Médecins, hôpitaux, pharmaciens,… autant d’acteurs qui pourront partager les données de leurs patients, dans une optique de continuité et d’améliorations des soins. Le système devrait permettre aux patients de bénéficier des soins moins couteux (inutilité de répéter des examens) et d’avoir à disposition des informations utiles pour leur suivi (résultat de prise de sang, radios,…). Les pharmaciens sont prêts, les hôpitaux sont en réseaux et les médecins généralistes s’équipent petit à petit. D’ici 2018 au plus tard, ces échanges deviendront monnaie courante.

La LUSS tient à attirer l’attention des patients quant au consentement qui leur sera demandé pour entrer dans le système. En donnant son consentement, le patient autorise l’ensemble des professionnels qui le soignent d’échanger entre eux les données qu’ils détiennent à son sujet. Concrètement cela signifie qu’un consentement donné au pharmacien vaudra également pour tout autre professionnel de la santé. Le consentement sera donné en une seule fois au niveau national, mais pourra aussi être retiré à tout moment.

Il est important que chacun soit bien informé et conscient des implications du système. Chaque patient s’interrogera sur les avantages que lui procure le partage de ses données, par rapport à son propre parcours de santé, et donnera son consentement si tel est son choix. Des informations complètes concernant les procédures et conditions peuvent être obtenues auprès du Réseau Santé Wallon , pour la Wallonie, ou d’ABRUMET pour la Région bruxelloise.

La LUSS suit et analyse la mise en place de ce système depuis de nombreuses années, et attire l’attention sur plusieurs points.

- L’accès par le patient lui-même à ses propres données médicales : trop de patients se voient encore refuser l’accès à leur dossier médical, alors que ce principe est inscrit dans la loi de 2002 relative aux droits du patient. La LUSS estime que ce principe doit être respecté et généralisé et étendu à un accès direct par le patient.

- Le partage des données entre prestataires : le système ne sera bénéfique pour les patients qu’à partir du moment où tous les prestataires utiliseront l’outil informatique pour mettre les informations qu’ils détiennent à disposition d’autres prestataires. La LUSS les encourage à le faire au plus grand bénéfice de leurs patients.

- La LUSS recommande également la mise sur pied d’une campagne d’information forte pour informer professionnels et usagers de la mise en place du système eHealth.

- Sécurité optimale autour de l’échange : La LUSS demande aux autorités publiques de garantir une sécurité technique optimale pour la transmission des données ainsi qu’un respect inconditionnel de la vie privée de chacun. En tant que citoyen, restons vigilants.

LUSS ASBL – luss@luss.be – 081/74 44 28

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