Contexte

Spina bifida, incontinence et sexualité

Le spina bifida, une malformation congénitale de la moelle épinière, de ses enveloppes et des vertèbres qui l’entourent entraîne dès la naissance des paralysies d’importance variable selon le niveau et la gravité de la malformation. L’atteinte sphinctérienne (incontinence urinaire et incontinence fécale) et la présence d’autres malformations du système nerveux central (l’hydrocéphalie est fréquente) s’ajoutent le plus souvent aux problèmes moteurs (paralysie et insensibilité partielles ou totales des membres inférieurs).

Cette malformation aura également des répercussions sur la sexualité de la personne qui en est atteinte, puisque les différentes réponses sexuelles de l’homme et de la femme font intervenir des influx nerveux passant par la moelle épinière.

Les répercussions du spina bifida sur toute la zone uro-génitale ont pour conséquence que gestion de l’incontinence et sexualité sont intimement liés : fuites, insensibilité des organes génitaux, difficulté d’érotiser cette partie du corps source de fuites, d’odeurs, d’inconfort, de douleurs, de soins, d’intrusions médicales... sans que l’intimité soit toujours bien respectée. ...

> Incontinence

L’incontinence qui s’ajoute au handicap moteur accentue les difficultés d’intégration sociale. Elle a toujours des conséquences hygiéniques (irritations de la peau, infections urinaires, fonction rénale), sociales, psychiques (image du corps, contrôle de soi, anxiété, rejet de la part d’autrui). La difficulté de vidange de la vessie constitue un danger pour la vessie elle-même et pour les reins à cause de la rétention d’une partie des urines. La préservation de l’intégrité du haut-appareil (reins) est donc un objectif primordial lors de la prise en charge, à côté de l’acquisition d’une continence qui puisse offrir au patient un vie sociale et relationnelle harmonieuse.

> Sexualité

Selon la gravité de la lésion, la personne atteinte de spina bifida pourra être confrontée à des problèmes multiples dans le vécu de sa sexualité :
- incontinence des urines et des selles ;
- troubles ou perte de sensibilité de la sphère génito-sexuelle, aussi bien chez la femme que chez l’homme (il semble que les difficultés sexuelles soient en corrélation directe avec la désensibilisation des parties génitales : plus la sensibilité des zones génitales et périnéales est réduite, plus les difficultés sexuelles sont grandes) ;
- manque ou absence de sécrétions vaginales ;
- troubles de l’érection ;
- troubles de l’éjaculation ;
- troubles de l’orgasme ;
- allergie au latex (les personnes atteintes de spina bifida y sont très fréquemment allergiques) ;
- difficultés de trouver les positions adéquates et confortables à cause des problèmes moteurs.

> Vie relationnelle et affective

Il faut également considérer que la prise en charge des soins et les traitements liés aux handicaps de leur enfant peut entraîner les parents dans un lien très fusionnel, voire sur-protecteur vis-à-vis de leur enfant. Ces préoccupations médicales indispensables mais aussi cette très -trop- grande proximité étoufferont parfois toute prise de conscience quant à l’éveil sexuel de l’enfant/l’adolescent. Les multiples séances de rééducation, les hospitalisations fréquentes et longues peuvent également perturber les contacts sociaux et la participation aux activités avec d’autres jeunes à partir desquels se développent une maturité relationnelle et les premiers émois.

Outre les questions que se pose tout jeune au moment de l’adolescence, voilà les difficultés (heureusement, elles ne se cumulent pas toujours toutes !) auxquelles se trouvent confrontés les jeunes atteints de spina bifida à l’aube de leur vie amoureuse...

> Tabou

« La sexualité et surtout la sexualité des personnes handicapées reste un sujet tabou. En parler est difficile et personnellement aucun de mes médecins (et j’en ai vu beaucoup) n’a jamais abordé le sujet avec moi. Il est donc très difficile pour une personne atteinte de spina bifida d’obtenir des informations sur les difficultés sexuelles qu’elle pourrait rencontrer à cause de son handicap. » , écrivait un des fondateurs de l’ASBBF voici une dizaine d’années sur le site SpinaBifidaSuisse.

Depuis lors, des choses ont bougé, des choses se sont mises ou se mettent en place, bien sûr, Nous constatons cependant qu’il est toujours indispensable de se mobiliser.

Plan d’action

Objectif : Informer les personnes atteintes de spina bifida, ainsi que toutes les personnes concernées et intéressées, sur les répercussions du spina bifida sur la zone uro-génitale (gestion de l’incontinence et sexualité) leur offrir la possibilité de s’exprimer et de réaliser la synthèse des demandes et des attentes en rapport avec les difficultés rencontrées dans le domaine de la sexualité : gestion de l’incontinence, tabou, déficit d’information, difficultés d’aborder le sujet, implication des parents, ...

Pour couvrir les différents aspects de la problématique, nous avons développé le projet selon trois axes :
- information
- expression
- synthèse

Phase 1. Information

Le samedi 23 octobre 2010, l’Association Spina Bifida Belge Francophone organisera un colloque sur les troubles urologiques et sexuels que connaissent les personnes atteintes d’un spina bifida : nous ferons le point sur les problèmes urologiques et leurs traitements, et de là, aborderons les répercussions du spina bifida sur la sexualité, dans ses aspects médicaux, affectifs et relationnels.

> La prise en charge des vessies neurologiques avc le Dr Véronique Keppenne (CHU Liège), le Pr Piet Hoebeke (UZ Gent) et Mme Christiane Bottin (Stomathérapeute - CHU Liège) - Animateur : Mr Jean-Pierre Yernaux (Formateur d’adultes CESA Roux – Président d’Altéo)

> Les répercussions du spina bifida sur la sexualité :
- aspect médical : la dimension masculine avec le Pr Reinier-Jacques Opsomer (CHU St-Luc ), la dimension féminine avec le Dr Carlotte Kiekens (UZ Leuven)
- aspects affectifs et relationnels avec Mme Andrée Decloux (animatrice au Centre de Planning et de Consultation. Familiale et Conjugale d’Arlon) – Animatrice : Mme Fabienne Cornet (Projet Handicap & Sexualité - Fédération Laïque des Centres de Planning Familial)

>>> Programme détaillé

Lieu : Centre neurologique William Lennox, Allée de Clerlande, 6 à 1340 Ottignies-Louvain-la-Neuve (capacité : 120 places)

Public cible : cette journée s’adresse aux personnes et aux familles des personnes atteintes de spina bifida, ainsi qu’à toutes les personnes intéressées ou concernées : médecins, para-médicaux, institutions, ...
Cette information pourra également intéresser les personnes atteintes d’autres lésions médullaires que le spina bifida.

Phase 2. Expression

De novembre 2010 à juin 2011, cinq ateliers seront organisés afin de permettre aux personnes intéressées d’approfondir leur information, d’échanger et de s’exprimer.

Animation : Mme Andrée Decloux (animatrice au Centre de Planning et de Consultation. Familiale et Conjugale d’Arlon)

Les dates et lieux seront fixés avec les personnes intéressées.

Phase 3. Synthèse

Une rencontre de clôture (demi-journée) sera organisée en septembre 2011. A cette occasion, nous ferons la synthèse des informations et des témoignages collectés au cours des ateliers et plus particulièrement des attentes et demandes qui y auront été exprimées.

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Programme détaillé

9h15 : Accueil -Café

9h50 : Mot de bienvenue et contexte du colloque

10h00 : La prise en charge des vessies neurologiques

Animation : Jean-Pierre YERNAUX (formateur d’adultes au CESA - Roux - Président d’Altéo)

- Mise au point des troubles urinaires, Dr Véronique KEPPENNE (CHU Liège)
- Traitement non-chirurgical des troubles urinaires, Dr Véronique KEPPENNE (CHU Liège)
- Traitement chirurgical des troubles urinaires, Prof. Piet HOEBEKE (U.Z. Gent)
- Rôle de la stomathérapeute, Mme Christiane BOTTIN (CHU Liège)
- Les problèmes intestinaux existent aussi, Prof. HOEBEKE (U.Z. Gent)
- Questions-réponses

12h30 : Lunch sandwich

13h30 : Les répercussions du spina bifida sur la sexualité

Animation : Fabienne CORNET (animatrice du projet Handicap & Sexualité - Fédération Laïque des Centres de Planning Familial)

- Les aspects médicaux :
- dimension masculine, Prof. Reinier-Jacques OPSOMER (CHU St-Luc )
- dimension féminine, Dr Carlotte KIEKENS (UZ Leuven)
- Présentation de l’outil multimédia " enVIE d’amour - Vie affective, relationnelle et sexuelle " (FUNDP - Namur)
- Pause-café
- Témoignages
- Les aspects affectifs et relationnels avec Mme Andrée DECLOUX (animatrice au Centre de Planning et de Consultation Familiale et Conjugale d’Arlon)
- Questions - réponses

16h30 : Clôture, présentation des suites proposées et verre de l’amitié à l’occasion des 10 ans de l’ASBBF

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Programme

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Informations pratiques

Date : Samedi 23 octobre 2010, de 9h15 à 16h30

Lieu : Salle Polyvalente du Centre William Lennox, 6, Allée de Clerlande, Ottignies (N 50,67491° - E 4,59108°), accessible aux personnes à mobilité réduite

Participation aux frais (par personne) :
- 4,00 € pour les membres de l’ASBBF et les étudiant(e)s
- 7,00 € pour les personnes non-membres
- 15,00 € pour les représentants d’une institution ou d’une ASBL

à verser sur le compte 523-0801269-27 (ou BE48 5230 8012 6927 - BIC : TRIOBEBB) de l’Association Spina Bifida Belge Francophone avec la mention "Inscription 23 octobre 2010".

Les frais d’inscription comprennent la participation au colloque, le dossier, les pauses-café, le lunch sandwich et le verre de l’amitié.

Inscriptions limitées à 100 personnes.

En cas de nécessité, nous pouvons voir avec vous comment organiser votre transfert de la gare d’Ottignies vers le Centre William Lennox (le matin, et retour en fin de journée). Le nombre de places sera limité. Merci de nous contacter par téléphone avant le 18 octobre (087 35 12 18).

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Inscription

Talon d’inscription au colloque : « Spina Bifida, incontinence, vie sexuelle et affective »

J’assisterai - Nous assisterons au colloque du 23 octobre 2010

Je participerai - Nous participerpns pas au verre du 10e anniversaire (16h30) : OUI / NON

Nom(s) : ………………………………………………………………………………………………………

Tél. ou adresse courriel : ……………………………………………………………………………

Merci de confirmer votre présence avant le 9 octobre
- Par téléphone ou fax : 087 35 12 18
- Par courriel : info@asbbf.be
- Par courrier : ASBBF asbl, rue Neuve 70, 4820 DISON

Je verse …… X 4,00 € ou …… X 7,00 € ou …… X 15,00 € sur le compte 523-0801269-27 (ou BE48 5230 8012 6927 - BIC : TRIOBEBB) de l’Association Spina Bifida Belge Francophone

Votre inscription sera définitivement enregistrée après réception de votre participation aux frais.

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Talon-réponse à compléter (PDF)
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Soutiens

... et avec le soutien de l’Institut Saint-Albert à Jodoigne et des épargnants de la Banque Triodos.

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