A vos plumes !

Chère Madame,
Cher Monsieur,

L’ASBBF envisage de publier différents dossiers dans ses prochains bulletins. Ces dossiers comprendront entre autres des témoignages de patients et de leurs familles.

Voilà pourquoi nous faisons appel à vos plumes, afin de vous inviter à partager aux lecteurs vos expériences personnelles.

Les thèmes abordés seront les suivants :

- les plaies chroniques : comment sont-elles prises en charge dans votre cas personnel ?

- vous avez vous-même un spina bifida, ou vous êtes les parents d’un enfant, d’un jeune qui est lui-même atteint de spina bifida, et vous vous posez des questions quant à l’avenir. Nous vous invitons à partager ces questions et les pistes que vous entrevoyez.

- votre enfant atteint d’un spina bifida a peut-être des frère(s) et/ou soeur(s). Comment se vivent les relations entre eux ? Comment vit-il le fait d’avoir un frère/une sœur dont la santé réclame une prise en charge qui peut être envahissante ? Comment vous-mêmes, en tant que parents, vivez-vous ces relations au sein de la fratrie ? Pourriez-vous également inviter vos enfants à exprimer leur ressenti ?

Nous vous remercions dès à présent pour vos contributions qui apporteront un éclairage personnalisé à ces dossiers.

L’ASBBF


Hydrocéphalie et Diplopie - Appel à témoignage

L’ASBBF a reçu de la maman d’un jeune homme membre de l’association le message suivant :

« R. souffre depuis plusieurs mois de diplopie oculaire due "probablement" à une parésie du nerf optique crânien due à une légère hydrocéphalie (diplopie = vision double d’un objet unique).

Le drain était obstrué et il a donc dû subir une intervention chirurgicale pour le remplacement de la partie inférieure du drain ...

Ne connaîtriez-vous pas quelqu’un qui aurait aussi eu ce problème de diplopie ?
Je suis vraiment inquiète car les médecins ne nous donnent aucune garantie de guérison et R. qui était si actif ne sort pratiquement plus

M. »

Vous-même ou votre enfant avez-vous / a-t-il déjà souffert de diplopie ?

Si oui, accepteriez-vous d’être mis en relation avec cette famille ?

Dans ce cas, nous vous invitons à prendre contact avec l’ASBBF qui fera suivre.

Nous vous remercions d’avance pour l’attention que vous porterez à cette demande.

L’ASBBF


Problème lors de l’envoi de la lettre de juin

Bonjour,

Un problème informatique n’a pas permis que tous les abonnés reçoivent notre lettre électronique de juin.

Voilà pourquoi nous effectuons ce nouvel envoi.

Si vous avez déjà reçu cette lettre voici quelques jours, nous vous prions de bien vouloir excuser ce doublon.

Bien cordialement, et bonne lecture !

Pour l’ASBBF,

André Baguette


L’ASBBF vous souhaite...

JPEG


Correction d’un lien dans la Lettre électronique de l’ASBBF n° 59

Le lien contenu dans la première des douze infos de notre lettre électronique n° 59 n’était pas correct et vous réclamait un mot de passe afin d’accéder à la page présentant le dernier numéro des "Échos de l’ASBBF".

Voici l’info corrigée, avec toutes nos excuses.


Samedi 22 juin - Journée des Aidants Proches

Invitation - Rappel - Cliquer sur l’image

JPEG


Rappel - 9 mars 2013 - Projection du film "Hasta La Vista

Le samedi 9 mars, à 14h00, l’ASBBF organisera la projection du film « Hasta La Vista », au Centre de Jour "Les Perce-Neige", à Jambes (Namur).

>>> Plus d’infos


Meilleurs voeux pour 2013 !

JPEG


Informations pratiques et invitation

Dates : samedis 1er octobre, 5 novembre et 26 novembre, de 9h30 à 12h30

Lieu : Centre "Les Perce-Neige", rue Jean Gilson, 1, 5100 Jambes/Namur

Participation aux frais pour les 3 avant-midis (par personne) :
- 10,00 € pour les membres de l’ASBBF
- 15,00 € pour les personnes non-membres
- 25,00 € pour les professionnels

À verser sur le compte BE48 5230 8012 6927 (BIC : TRIOBEBB) de l’ASBBF, avec la mention "Rencontres Parents et Aidants proches"

Inscription à transmettre :

- Par GSM : 0472 13 55 05
- Par fax : 087 35 12 18
- Par courriel : info@asbbf.be
- Par courrier : ASBBF asbl, rue Neuve 70, 4820 DISON

Le nombre de places étant limité à 20 personnes maximum, les inscriptions se feront par ordre de réception des paiements.

Des sandwiches pourront être commandés et payés sur place.

PDF - 127.3 ko
Invitation

Contenu | Inscription | La formatrice | Soutiens | Retour


Formulaire d’inscription

Formulaire d’inscription aux avant-midis de rencontre

« Accompagner la vie intime, affective et sexuelle des jeunes et des adultes concernés par le spina bifida »

Je participerai – Nous participerons aux avant-midis de rencontre des 1er octobre, 5 novembre et 26 novembre 2011.

Nom(s) : ………………………………………………………………………………………………………..

Rue : .....................................................................................

CP : ......................

Localité : ...............................................................................

Tél. ................................

Adresse courriel : .....................................................................

Inscription à transmettre :
- par GSM : 0472 13 55 05
- par fax : 087 35 12 18
- par courriel :info@asbbf.be
- par courrier : ASBBF asbl, rue Neuve 70, 4820 DISON

Je verse ….. X 10,00 € (membre) ou ..... X 15,00 € (non-membre) ou .... X 25,00 € (professionnel) sur le compte BE48 5230 8012 6927 (BIC : TRIOBEBB) de l’Association Spina Bifida Belge Francophone, avec la mention « Rencontres Parents et Aidants proches ».

Votre inscription sera définitivement enregistrée après réception de votre participation aux frais.

Le nombre de places étant limité à 20 personnes maximum, les inscriptions se feront par ordre de réception des participations aux frais.

Si vous le désirez, des sandwiches pourront être commandés et payés sur place.

PDF - 77.5 ko
Formulaire d’inscription à compléter (PDF)
RTF - 495.9 ko
Formulaire d’inscription à compléter (RTF)


Contenu | Informations pratiques | La formatrice | Soutiens | Retour


Sheila Warembourg, formatrice

Sheila Warembourg

L’animatrice de la formation sera Sheila Warembourg (Sexual Understanding), diplômée en « Sexologie et Santé Publique » (Université Paris VII) et créatrice du Service d’Accompagnement de la Vie Affective et Sexuelle de Handicap International.

Sheila Warembourg accompagne des personnes handicapées, des associations de parents et des établissements spécialisés dans l’animation de groupes de parole pour les jeunes et adultes en situation de handicap, l’organisation de soirées-débats pour les parents, la sensibilisation et la formation continue des professionnels, …

Elle est membre du « Collectif Handicaps Sexualités » aux cotés de l’APF (Association des Paralysés de France), de l’AFM (Association Française contre les Myopathies) et la Coordination Handicaps et Autonomie et membre du Comité du SEHP Suisse (SExualité et Handicaps Pluriels).

Elle est intervient dans des colloques, congrès ou séminaires. Elle tient une chronique régulière dans le magazine Déclic, magazine de la famille et du handicap.

Contenu | Informations pratiques | Inscription | Soutiens | Retour


Soutiens

JPEG

... et avec le soutien de l’Institut Saint-Albert à Jodoigne et des épargnants de la Banque Triodos.

Contenu | Informations pratiques | Inscription | La formatrice | Retour


Contenu, cadre et objectifs des rencontres

Ces rencontres auront pour objectif de permettre aux parents et à aux intervenants d’acquérir une plus grande aisance dans leur façon d’accompagner la vie intime, affective et sexuelle des jeunes et des adultes concernés par le spina bifida.

L’animation visera à créer un cadre où les participants se sentent en sécurité ensemble pour pouvoir échanger sur la situation particulière et parfois délicate de la vie intime et sexuelle des enfants, adolescents et adultes concernés par le spina bifida :

- Réflexion à partir des situations rencontrées
- Repères sexologiques et psychologiques
- Considérations spécifiques liées aux conséquences physiologiques du spina bifida
- La place de l’intime quand le corps est dépendant des soins
- Possibilités d’éducation, information et de sensibilisation : l’enfance, l’adolescence et l’âge adulte
- Formulation de projets de relations de couple, intimité dans le couple et parentalité

Informations pratiques | Inscription | La formatrice | Soutiens | Retour


RAPPEL - 2-3-4 décembre - Namur : Extra and Ordinary People International Film Festival

JPEGDu 2 au 4 décembre 2011 aura lieu la 1ère édition du festival EOP (Extra and Ordinary People), un évènement international consacré à la thématique du handicap. Durant 3 jours et 12 séances, des films exceptionnels venant de 10 pays seront projetés dont 80 % de films (documentaires, fictions ou docu-fictions) sont inédits en Belgique.

Pour en découvrir davantage sur le Festival , cliquez sur l’image ou rendez-vous ici.


Rappel - Rencontres "Jeunes"

Les samedis 1er octobre, 5 novembre et 26 novembre, de 9h30 à 12h30, au Centre "Les Perce-Neige" à Jambes (Namur), l’ASBBF organise trois avant-midis réservées aux ados et jeunes adultes.

Le 1er octobre, une rencontre de témoins sur le thème « Estime de soi / Image du corps / Sortir de l’isolement » et les 5 et 26 novembre, deux rencontres d’échanges « Parents non admis » sur le thème « Vie sexuelle et affective », en présence d’une animatrice à la vie affective, relationnelle et sexuelle.

>>> Vous trouverez ici toutes les informations sur ces rencontres


Rappel - Accompagner la vie intime, affective et sexuelle des jeunes et des adultes concernés par le spina bifida

Logo 10 ans {JPEG}

Les samedis 1er octobre, 5 novembre et 26 novembre, de 9h30 à 12h30, au Centre "Les Perce-Neige" à Jambes (Namur), l’ASBBF organise trois avant-midis d’échanges-discussion-formation à l’intention des parents et proches aidants sur le thème
« Accompagner la vie intime, affective et sexuelle des jeunes et des adultes concernés par le spina bifida »

Le nombre de places étant limité à 20 personnes maximum, les inscriptions se feront par ordre de réception des participations aux frais.

>>> Vous trouverez ici toutes les informations sur ces rencontres


Précisions quant à l’envoi de ce message

Cette invitation électronique vous est envoyée exceptionnellement, alors que vous vous n’êtes pas abonné(e) à la lettre électronique mensuelle de l’ASBBF. Vous la recevez sans contrainte d’abonnement de votre part.

Si vous ne souhaitez plus recevoir de telles invitations, nous retirerons immédiatement votre adresse de nos fichiers, sur simple demande de votre part adressée à info@asbbf.be.


*** 2011 ***

JPEG
Voici la première lettre électronique ASBBF de l’année.

Nous profitons de l’occasion pour vous présenter nos meilleurs voeux et vous souhaiter une année pleine de joie pour vous et votre famille.

Espérer une année exempte de soucis de santé relève certainement de l’utopie pour beaucoup d’entre nous, soyons donc prudent et espérons tout simplement que cette santé ne perturbe pas trop votre vie et vos projets !

L’année 2010 de l’ASBBF a été riche du colloque auquel nombre d’entre nous avons participé. La mise en route de ce colloque a pas mal mobilisé notre énergie durant l’année écoulée. Par après, le repos et la décompression ont pris un peu plus de temps que prévu.

En 2011, l’ASBBF va poursuivre le travail entamé avec le colloque. Les choses se mettent doucement en place ... avec longueur.

Il est peut-être bon de rappeler que les moyens humains et financiers de l’ASBBF sont très limités. La permanence est assurée par une seule personne bénévole, qui a aussi d’autres engagements et des contraintes de santé. L’ASBBF ne dispose pas de bureau propre. Elle n’a pas non plus de ligne téléphonique et de connexion Internet à son nom. Il ne faut donc pas s’étonner de ne pas toujours trouver quelqu’un au bout du fil ou de ne pas recevoir immédiatment une réponse à une lettre, un courriel ou un questionnaire. Rares doivent cependant être les personnes qui ont dû attendre longtemps avant de recevoir une réponse ou une réaction de notre part.

Osons le dire : sans le soutien financier des divers sponsors qui nous ont fait confiance et l’investissement bénévole de plusieurs personnes, jamais le colloque et ses suites n’auraient pu voir le jour. Qu’ils soient une nouvelle fois remerciés pour cette aide !

Qui va lentement va sûrement, ce sera notre devise pour l’année 2011 !

Pour l’ASBBF,

André Baguette


Les Échos électroniques de l’ASBBF - N° 21 - Juin 2010

Plusieurs articles parus dans notre bulletin "Les Echos de l’ASBBF n° 12" (éditorial et table des matières) de mai 2010 sont consultables sur notre site Internet :

Bonne lecture, et n’hésitez pas à nous communiquer toute information qu’il serait utile de porter à la connaissance.

La prochaine lettre d’information électronique mensuelle paraîtra en août.


Samedi 23 octobre 2010 - Journée d’information - Spina bifida, incontinence, vie affective et sexuelle

Cette journée aura lieu à la Salle Polyvalente du Centre neurologique William Lennox, Allée de Clerlande, 6 à 1340 Ottignies-Louvain-la-Neuve.

>>> Plus d’info sur cette journée


Enquête - Apport d’Internet en vue de rencontres

Dans le cadre d’une thèse de doctorat sous la direction conjointe de M. Mercier (FUNDP) et J. Marquet (UCL), Céline Pireau réalise une enquête qui s’adresse aux personnes en situation de handicap physique utilisant Internet et qui sont âgées de 16 ans et plus.

Par cette enquête entièrement anonyme, elle souhaite explorer l’éventuel apport d’Internet en tant que moyen de faire des rencontres dans le champ affectif, relationnel et sexuel.

>>> Cliquez ici pour trouver le questionnaire


Les Échos de l’ASBBF n° 11

D’ici quelques jours paraitra notre prochain bulletin "Les Échos de l’ASBBF". Il sera envoyé par la poste aux membres ainsi qu’à divers relais et sympathisants.

Sommaire :

- Éditorial : "Mes réponses aux parents qui interrogent l’ASBBF lorsque l’échographie a détecté un spina bifida"
- AWIPH : Aide individuelle à l’intégration - Aide matérielle
- AWIPH : les Handicontacts
- S’accorder du répit : projets mis en place par l’AWIPH
- Maison de Répit de Bruxelles
- Les associations de patients, modestes mais dynamiques ( présentation d’une étude réalisée par la Fondation Roi Baudouin)
- Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec : Oui au test prénatal gratuit à travers toute la province
- Le spina bifida avant et après l’enrichissement en acide folique Canada
- Acide folique et réduction du risque de naissance prématurée
- USA : Taux de spina bifida en baisse
- Promotion de la santé préconceptionnelle : Analyse des moyens et des contraintes (reproduction du Poster-affiche réalisé à l’occasion 3ème Colloque international des programmes locaux et régionaux de santé, Mons, 1 - 4 avril 2008)
- Projets du Centre Référence SB à Rennes
- Témoignage d’Anouchka
- Anouchka présente les Équipes Saint-Michel (Bruxelles)
- Petites annonces


Invitation - Samedi 3 octobre - Journée à Louvain-la-Neuve

Dison, le 3 septembre 2009

Madame, Monsieur,
Chère amie, cher ami,

Le samedi 3 octobre prochain, l’Association Spina Bifida Belge Francophone vous propose une journée à Louvain-la-Neuve.

à 10 h 30 : visite guidée de la ville piétonne, ville accessible s’il en est ! (visite organisée par l’Office du Tourisme de Louvain-la-Neuve) - Le lieu de rendez-vous (parking) précis sera communiqué ultérieurement.
à 12 h 30 : casse-croute
après-midi : visite du Musée Hergé, accessible aux personnes en chaise roulante ; chacun/e disposera d’un audioguide pour la visite.

Entrée du musée et visite de la ville gratuites pour les membres

L’ASBBF offre l’entrée du musée et la visite de la ville (11,00 € par personne) aux familles et personnes membres de l’ASBBF en ordre de cotisation pour 2009.

Nous prendrons le casse-croute dans un établissement accessible qui nous sera proposé par l’Office du Tourisme de Louvain-la-Neuve. Son coût (maximum 8,00 à 10,00 € par personne, boisson comprise) sera à charge de chacun/e.

Pour des raisons d’organisation, nous vous invitons à nous faire savoir avant le 14 septembre au plus tard si vous participerez ou non à cette journée :
> soit par téléphone au 071 88 90 48 (Thérèse Van Wilder – Le Paige) ou au 087 35 12 18 (ASBBF)
> soit par courriel à info@asbbf.be

Veuillez noter que l’ASBBF devra payer au préalable le prix global du « Package Musée Hergé + visite de la la ville » pour tous les inscrits. En cas de désistement après enregistrement de votre inscription, sauf cas de force majeure, nous vous demanderons de dédommager l’ASSBF pour les frais exposés.

Nul doute que vous ne manquerez pas de répondre positivement à cette invitation à passer ensemble quelques heures de détente et de découvertes !

André Baguette


Les Échos électroniques de l’ASBBF - N° 10 - juin 2009

Bonjour !

Voici la dernière lettre électronique de l’ASBBF avant... les vacances.
C’est promis : nous reviendrons début septembre.

Nous avions espéré que juin verrait également éclore notre 11e bulletin des Échos de l’ASBBF (version papier). Hélas, malgré l’appel lancé dans notre lettre électronique d’avril nous n’avons guère reçu de contributions qui auraient permis de sortir ce bulletin à la date voulue.
Qu’à cela ne tienne : ce sera pour le mois de septembre aussi.

En fait, ce ne sont pas les projets ou les idées qui manquent, mais surtout les bras pour les porter. Sans compter que la santé n’est pas en reste pour venir mettre à mal les programmations laborieusement établies.

Ces idées et ces projets, l’assemblée générale de notre association en discutera lors de sa réunion du 6 juin prochain (c’est vraiment tout proche). Nous espérons donc pouvoir vous en dire plus lorsque nous reprendrons contact avec vous en septembre.

D’ici là : bonne lecture et bon surf !

André Baguette


Déja la 8e lettre électronique du site de l’ASBBF !

Chère amie,
Cher ami,

Hé oui, voici déjà la 8e lettre électronique du site de l’ASBBF !

Comme chaque fois, cette lettre électronique vous apportera diverses informations. Je vous souhaite d’en tirer le meilleur profit !

La diffusion de cette lettre ne doit cependant pas nous faire oublier l’existence de notre périodique semestriel "Les Échos de l’ASBBF", envoyé aux membres de l’ASBBF ainsi qu’à divers "relais". Son prochain numéro (le 11e) devrait paraître en juin !

Appel est donc fait aux rédacteurs et rédactrices en herbe qui souhaiteraient partager une expérience, une lecture, une rencontre ou faire connaître une information aux lecteurs et lectrices des Échos.

L’ASBBF a en projet la mise sur pied d’une rencontre d’information qui ferait le point sur la prise en charge urologique des personnes atteintes de SB. Une journée ? Une demi-journée ? Rien n’est encore bien déterminé.

Cette rencontre pourrait également aborder la question sous l’angle de la vie sexuelle et affective. Et qui sait, déboucher sur un projet à plus long terme centré sur ce dernier aspect.

Cette initiative demande un long murissement. Ce mûrissement est hélas entravé par les limites humaines et physiques des personnes qui portent l’ASBBF. Vous avez beau avoir plein d’idées et planifier au mieux les démarches à entreprendre, à un moment ou l’autre votre bel agenda vient se heurter aux contraintes de santé liées au SB... Et voilà que tout est à nouveau reporté...

Je ne doute pas que vous lisez entre les lignes, et que dès lors vous comprendrez que ce constat cache (maladroitement) un appel aux bonnes volontés qui pourraient elles aussi consacrer un peu de temps à la vie de l’ASBBF. Alors, n’hésitez plus : contactez-nous !

Bonne lecture !

André Baguette


Une nouvelle année commence

Que cette année soit bonne pour vous, votre famille et tous vos proches !

Que 2009 vous emplisse de joie !

Que vous mettiez tout en oeuvre pour rester en bonne santé et qu’ensemble, nous partagions des petits et des grands moments de rencontres, d’échanges et de bonheurs !

L’ASBBF


Les Échos électroniques de l’ASBBF - N° 2 - Octobre 2008

Bonjour !

Par cette lettre, nous souhaitons vous apporter des nouvelles récentes touchant de près ou de loin le monde sur spina bifida et notre association.

En outre, nous vous signalons que plusieurs articles parus dans notre bulletin "Les Echos de l’ASBBF n° 9" (éditorial et table des matières) paru en septembre, sont désormais consultables sur notre site Internet :

- témoignage de Valérie, qui habite Le Mans ;
- témoignage de Nicole, qui vit près de Strasbourg ;
- témoignage de Stéphanie, qui habite dans la région liégeoise ;
- article sur la prise en charge actuelle des vessies neurogènes ;
- la synthèse des réponses de l’ASBBF à l’enquête sur les maladies chroniques ;
- la présentation du Centre de Référence SB de Rennes.

Bonne lecture, et n’hésitez pas à nous communiquer toute information qu’il serait utile de porter à la connaissance.

André Baguette
Président
Association Spina Bifida Belge Francophone asbl
Rue Neuve 70
4820 DISON (Belgique)
Tél & Fax : 087 35 12 18
Courriel : info@asbbf.be


Prise en charge actuelle de la vessie neurogène chez les patients souffrant de méningomyélocèle

Quelles sont aujourd’hui les possibilités de prise en charge de la vessie neurogène chez les patients souffrant de méningomyélocèle ?

>>> Lire ici


Les Échos électroniques de l’ASBBF - N° 1 - septembre 2008

Chère amie,
Cher ami,
Madame,
Monsieur,

Vous avez sous les yeux le première lettre d’information électronique de l’Association Spina Bifida Belge Francophone.

Vous recevez cette lettre d’information parce que vous êtes membre de l’ASBBF. Ou bien parce que d’une manière ou l’autre, vous êtes un jour entré en contact avec nous ou avez manifesté votre intérêt pour notre action. 0u encore parce que, voici quelque temps, vous avez voulu en savoir plus sur le spina bifida. Peut-être même est-ce nous qui vous avons contacté sur un sujet bien précis....

Par cette lettre électronique, qui ne remplacera pas la version "papier" de notre périodique "les Échos de l’ASBBF", nous souhaitons vous informer régulièrement de nos activités et des nouvelles en lien avec le spina bifida ou le handicap en général, nouvelles que nous estimons dignes d’être relevées. Nous vous ferons également connaître les mises à jour de notre site et toutes les informations que vous jugerez opportun de porter à la connaissance des autres lecteurs des Échos électroniques.

Si à l’avenir vous souhaitez continuer à recevoir cette lettre, nous vous invitons à vous rendre sur la page d’accueil de notre site et de vous y inscrire.

Il vous suffit de compléter le formulaire qui s’y trouve sur la gauche, en y écrivant votre adresse électronique. Ensuite, un clic et vous êtes inscrit !

En vous remerciant d’avance pour l’intérêt que vous ne manquerez pas de porter envers l’ASBBF, nous vous prions de croire, chère amie, cher ami, Madame, Monsieur, en nos sentiments les meilleurs.

Pour l’ASBBF,

André Baguette
Président.

© asbbf - Association Spina Bifida Belge Francophone | Développement web: Média Animation asbl